Thomas in Jacksonville: juli 2015

No nærmer det seg slutten på denne kurens dager og vi skal atter i morgen gjøre vendereis mot Sunnmøre igjen. Jippi!!! vi er halveis i kurene!!! Bare 4 igjen!!!Denne gangen har det nok vært litt tøffere for Thomas enn dei 3 forrige kurene han har hatt. Det har vært en kur med ekstremt mye kvalme, da gjerne rundt måltider som igjen har gjort til at vi har måttet senke nivået på måltidene og det igjen har da gitt Thomas mindre næring enn tidligere. Men samtidig er det heller ikke mye vits i å kjøre på full styrke på pumpen når han da bare spyr det opp igjen. og siden det da er veldig mye væske som skal ut kan han heller ikke satse på å få ligge i ro til det verste har gitt seg, så da senker vi heller pumpen og lar gutten få bittelitt ro i magen.Og tid til å komme seg på do i tide uten å måtte spy først... Hjelper litt men ikke mye, så får vi se dagen an til i morgen. Uansett vil vi komme oss hjem i morgen og det skal bli godt det også, selv om vi på denne turen her har hatt selskap av Lise Mari, Kristian og Thea så er det alltid godt å komme hjem til sin egen seng. Mens Thomas har vært lenket til stativet Ronaldo med alle sine væskeposer har vi andre gjort Trondheim utrygg med shopping både i går og i dag. Men å ta både City Syd og Ikea på en og samme dag var nok ikke så lurt, ble helt kake av hele greia. Thea fikk no forlystet seg med lek og morro på Ikea, vi andre fikk gjort det vi skulle der så det vart no bra, no gleder vi oss til å komme hjem og åpne dei flatpakket pakkene som ble med hjem, det skal bli legobord til Thea og det tror vi skal bli helt supert. Thea var også super fornøyd med å få leke ute ei god stund i går og i dag ble det en runde i bakgården her, der ho hadde planer om å hoppe fra sten til sten uten å bli våt....men heldigvis innsåg ho at det ble for vanskelig å hoppe mellom, ho var rett og slett for kort i lortefallet til at det gikk...men våt ble ho likevel...sånn er det å leke med vann. Vi fikk oss i dag en flott tur til sentrum, vi spiste nydelig mat på Egon og mens dei to største forsvann og gikk sine egne veier så fikk vi to andre en kose stund for oss selv, men innlagt besøk på BR leker selvfølgelig, og ho mor sa bare 2 klesbutikker, holdt sine ord der så var alle fornøyde. Men så kom vi tilbake etter en flott rusletur og det første Thomas lurte på hva hvor lenge Thea skulle være hos oss....kranglefantene klarer ikke å la være selv om man er innlagt engang, men det gikk no heldigvis sånn tåelig greit.
Thomas fikk også i dag tid til endel fysio, det gjorde godt selv om han er stokk stiv og musklene har rett og slett ikke godt av alle timene som blir tilbrakt i senga, både her og hjemme, så no bør vi til med restriksjoner der også, ikke greit å være Thomas for øyeblikket men sånn er det bare, man skal bruke senga til å sove i og helst ikke til noe annet....så får vi heller være flinke til å finne på andre ting enn spilling og ligging i senga.
Så denne gangen har det vært mange tøffe tak for tøffingen, men likevel er han ved godt mot og han lar seg ikke knekke av litt kvalme og styr heldigvis!!!
Så no er det 2 1/2 uke til vi atter returnerer hit opp, rett før skolestart vil han komme igang med kur nr 5, og det er i grunn bra, for da får vi en lengre periode hjemme der han også vil rekke å bli bedre kjent på skolen....
Vi får holde dere oppdatert, i morgen er det hjem kjære hjem og det skal bli veldig bra!! Vi vet også at hjemme er det for mange en steintøff dag i morgen, vi skulle så gjerne har vært der og vist vår medfølelse, men mange varme og gode tanker vil vi heller få sendt herfra så får vi heller få gitt en god klem når vi kommer hjem. I tankene er vi med uansett hvor vi befinner oss... Så da sier vi over og ut fra bartebyen og på gjensyn hjemme i sofaen og gostolen på Roald!!!

Thea fikk ansiktsmaling......og gjett hva ho skulle ha....

SELVFØLGELIG ble det Spiderman!!!!

Thomas, senga og pcen....så so det pleier!!!

Thea koser seg på shopping...

Og ikke minst med lek og klatring borte ved finalebanen...

Egon!!!

Rusletur over brua tilbake til St.Olav

Det ble heldigvis bare med den ene steinen......

Men vann er bare såååååå gøy....

Da senker natteroen seg i bartebyen, alle andre sover ( bare nattevaktene holder seg våkne) så da får også jeg tusle meg til sengs....Natta verden!!

Intet nytt er vel godt nytt heter det visst. Her på Sunnmøre er det i hvertfall ikke mye nytt på værfronten. Har vært en sommer uten sommer og vi har vel mer eller mindre gått i dvale dei siste ukene. Har visst vært i en dvale når det gjelder skriving også. Men no er det vel på tide med ei oppdatering før vi atter setter oss på flyet for ny tur til Trondheim og atter en ny kur. Det eneste positive er at vi etter denne runden er HALVEIS!!!!
Mye har skjedd dei siste ukene, mye positivt men også noen nedturer har vi vært vitne til.
For å starte med oppturene så har Thomas heldigvis kommet inn på skole, så fra høsten er det studiespes på Fagerlia som vil telle og det gleder Thomas seg veldig til. Så får vi håpe at han vil klare å holde følge i dei fagene han skal ta til høsten, med tanke på kurer og oppfølging rundt det, samt fysio som han må ha og også alt det andre som vil følge med det å starte på en ny skole. Men vi satser på at tøffingen klarer det også.
Thomas har vært i brukbar form siden sist kur, han har ikke gått ned i vekt men heller opp og det er storveis at han nå nærmer seg 52 i stedet for å tusle tilbake til 40 tallet, så der er det så absolutt en fremgang som vi merker godt gjør godt for han. Energien er mer til stede selv om han blir fort sliten og at føttene ikke alltid vil det han vil, sånn er det desverre med den cellegifta, den tar knekken på beina, men smilet er på plass og det er bare godt å få med seg. Han har heller ikke fått så veldig lave verdier denne gangen, håret er på vei til å bli litt piggete men det forsvinn nok etter denne runden som kommer nå, men pyttsan det kommer atter tilbake.
Han har orket å være med på ting som en tur til byen og se på skuter, han har vært med på shopping og vi har fått prøvd grillen EN gang men desto bedre var det for Thomas å få servert sin spesialitet på grillen, nemligen fisk, potet, purre og godt krydder i folie, da var det en som spiste veldig godt heldigvis. Vi fikk feiret litt jonsok, selv om været ikke var akkurat det beste, så var det no opplett i det minste. Og vi kosa oss alle mann.
Vi har i det store og hele gjort endel ting, men mest av alt har den godeste sjefen holdt til på rommet sitt med kompiser på besøk og ikke minst med kompiser på nett. Og alle andre mulig spill....mye spilling og nett har det blitt, men hva skal man finne på i drittveret da?
Så mens han har gjort sitt der har det vært stor opprydding i heimen med storopprydding på mørkeloftet, ja det er godt med alt som er gjort, men skulle jaggu meg heller ha gjort ting ute, noe som desverre været har satt en effektv stopper for.
Men sommerferien for små og store har hittil gått fort, er bare 4 uker igjen til vi må snu døgnet og starte med tidlig dager igjen.
I morgen er det ny tur til Trondheim, og denne gangen har vi med et godt følge oppover, i og med at Lise Mari, Kristian og Thea skal bli med oss oppover. Er litt vondt for Thea at det ikke blir noe sommerferie i år men sånn er det bare, vi hadde mange planer denne sommeren som desverre vi bare må legge på is, ikke blir det Norway Cup og dermed ikke noe ferietur til østlandet, men sånn er det bare og vi vet at livet akkurat nå er bare slik det er, og selv om alle merker dette på en eller annen måte og vi er slitne og ting ikke går helt på skinner så er dette hverdagen vår, og vi må takle den på den beste måten for oss alle, og vi må ikke grave oss ned i stakkars oss men heller se positivt på ting som skjer og som for oss er en seier i alt vi nå går igjennom. Se positivt på alle tingene vi får gjennomført og ikke tenke på det vi ikke får gjort noe med. Så da får ferieturen vår denne sommeren bli en tur til Trondheim og det ser faktisk Thea veldig frem til, ho gleder seg, og det var også veldig kjekt at vi i dag fikk kose besøk av gjengen i Bergen, da var det ei som strålte som ei sol og kosa seg kjempe mye sammen med søskenbarna sine, og det var godt for tantehjertet å få treffe dei også.
Vi har også desse ukene hatt ei stor utfording i 5 viltre men dog veldig søte små kattepuser, ja jeg innrømmer glatt at jeg har vært drita lei av piss og bæsj der det ikke hører hjemme, men nå har vi bare 3 igjen og til neste helg forsvinner en til og det blir egentlig bare godt, selv om det blir litt rart å se den flytte fra oss, helt til Molde, men vi vet den får det godt der så da er det greit.
Vi har også opplevd en vond uke med et tragisk dødsfall som har preget oss alle denne siste uken, det har vært en stille og rar atmosfære i Bakarvegen, når vi vet at et lite barn som nettopp hadde begynt på livets reise så altfor tidlig måtte gi det tapt, det har blitt felt endel tårer, og det har vært noen vonde stunder, mange spørsmål har blitt stilt og mange svar har jeg måtte gitt om hvorfor det ble slik. Ikke lett å svare på men når ei på snart 7 spør, da må man tenke klart og prøve å gi dei rette svarene, noe som ikke er lett men heldigvis så har ho godtatt svarene som kom.
Sommeren i Bakarvegen er ikke slik den skulle ha vært i år, men slik har den desverre blitt, og 2015 vil nok alltid være det året som vi skulle ønske gikk fort over i et nytt år med blanke ark. Vi får holde ut, vi satser på litt bedring i tiden som kommer og vi håper på lysere og lettere dager.
Synes vi fortjener det......
Noen bilder er blitt tatt i løpet av sommeren...her er dei: