tirsdag 22. september 2015

Tusen bekymringer

Da er vi atter engang i Trondheim og vi har det veldig bra på Barn 4, Thomas klarte heldigvis å komme seg opp i verdier, slik at han nå får atter en kur, denne gang er det B kur det gjelder og da vet vi alle at det ikke går så lang tid før han atter er isolert, og hva da?....for vi har vel ikke sett så mye til noe tilpassing for hjemmeskole, vi har vel ikke sett så mye av det som vi engang ble lovet av skolen, men heldigvis så har vi noen som tar tak, håper vi i hvertfall....
Vi har hatt noen tildels travle uker hjemme, i hvertfall ho mor har hatt noen travle uker, og ikke minst litt for mange bekymringer, er mange rare og tøffe tanker som svirrer fortiden, for det er nok ikke bare Thomas som ikke er i form, han er vel den som vi har mest kontroll på, verre er det med han far og ikke minst Lise Mari, når skal vi få en kontroll på det meste, når skal alle få lov å føle seg i toppform og få gjennomføre en hel dag uten slapphet, smerter og bekymringer for hva det kan være som gir alle plagene....Heldigvis har vi nå endelig fått en toppers fastlege, som virkelig tar tak i både smått og stort, så vi legger vår lit i at ho faktisk finn ut hva som plager magen til Lise Mari, vi legg vår lit i at legene på sjukehuset tar feil, slik at ho får et godt og smertefritt liv igjen....Vi satser på at legene finn ut hva som gjør at gubben også er i dårlig form, at vi får en flott høst der vi kan være der for hverandre på en frisk måte... Samtidig så håper vi på at Thea gullet vil få den hjelpen ho trenger, slik at ho slipper å sitte ved pulten sin på skolen og omtrent gå helt i spinn, ja ho sliter med konsentrasjonen, dette har vi visst en stund, og heldigvis har ho lærere som tar tak og hjelper oss med å komme i kontakt med PPT, er nok ikke så kjekt for ho å ha det slik, så vi må også til bunns i hva som gjør at skoledagen kan være litt vanskelig for ho.
Vi er ekstremt spente på hvordan Thomas nå regagerer på B kuren, det er veldig kort tid til neste kur, så vi trenger at kroppen som nå begynner å merke kjøret skikkelig er i kamphumør og at den skynder seg fort, slik at vi slipper unna med utsettelser og at Thomas snart kan si takk og farvel til alt som heter cellegift og alle andre medisiner...vi er også spente på om MRen som han snart skal ha viser det vi vil at den skal vise...nemlig null og niks ulumskheter av noe slag...Ja det er tusen bekymringer, det er tøffe tak, men vi vil nok stå dette over også, vi får god hjelp på alle fronter og jeg satser på mer og god hjelp i morgen, slik at jeg får beholde mine pleiepenger. Der må det skikkert skrives en god søknad på en god måte, men takk og lov så får jeg god hjelp til det...for jeg tror nok ikke NAV bryr seg stort om at selv om Thomas er noe på skole, så er han der nesten ikke likevel, men vi får no bare vente i spenning på det svaret også.
Livet skal ikke alltid være perfekt, men nå begynner det å tære skikkelig på, for er det ikke det ene så er det jaggu meg alt anna også, men dette går no i bølger, så vi må no vel snart få noen gode dager vi også, vi får satse på år 2016 tenker jeg...

 Thea koser med Luna...
 Ja det er akkurat slik Thomas ligg akkurat NO!!! ;-)
 Borte bra men hjemme best....

 Vi har det i hvertfall flott på Roald......gir fred i kropp og sjel med sånn natur..
Så sier vi over og ut for denne gang, fra Barn 4, St.Olav og Trondheim....snart veldig snart er vi hjemme igjen....

torsdag 10. september 2015

Bursdagsbarnet er gammel...i hvertfall 16 år :-)

Kjære gode, snille og fantastiske Thomas. Tenke seg til at du i dag fyller hele 16 år, og vi er vel alle sammen veldig glade og takknemmelige for at du fikk feire dagen din i dag. For det var det slettes ikke en selvfølge 14 desember i fjor, men heldigvis kjære Thomas har din stahet og vinnervilje gjort deg godt og hjulpet godt på alle desse vanskelig månedene vi nå har vært igjennom. Lite visste vi alle hva livet hadde på lur til deg, lite visste vi at hodepinene var så alvorlig, men DU hadde hatt en drøm om at du hadde en svulst i hodet...en drøm som visste seg å være sann....
Å fylle 16 år er for dei fleste ganske stort, det betyr mer av både det ene og andre, det betyr lappen på moped, lov å øvelsekjøre med bil, man blir litt mer voksen og for alle er det å fylle 16 ganske stort. Så håper jeg det har vært for deg også, selv om du nok må utsette endel ting og ikke hadde du noe spesielle ønsker for dagen heller, HELT til du oppdaget hva som stod på et dommerkort, da var det plutselig et ønske om å ta seg en tur til Uggedalen Stadion for å heie på Vigra sitt A-lag i 4 div, for å se om alle dine lagkompiser fra G16 kom på banen samtidig, siden alle fra Vigra var tatt ut til dagens tropp. Det ønsket var lett å innfri, og du fikk sett at alle fikk spille, noen mer enn andre, men alle fikk spille...Så da spilte det faktisk ingen rolle at det ble et stortap, det er til å leve med,og ingenting er så fort å glemme som et fotball resultat...
Vi fikk en flott tur, og trøste kake ble det også tid til etter at vi kom hjem. Vi håper alle at du har hatt en flott dag, og at alle ønskene for fremtiden en dag vil bli oppfylt også for deg.
Vi satser på kur til rett tid uten noen utsettelser, og vi håper kroppen er mottakelig for en ny kur som snart er i annmarsj.
Vi vet at prøvene viser fremdeles lave verdier, men alle har stor tro på at verdiene er stigende, så da får vi bare tro på det.
Vi skal i hvertfall ha ei skikkelig feiring til helgen, vi skal kose oss sammen hele familien, så får verdier være verdier, vi skal spise kake og nyte det å være sammen og ikke minst er vi takknemmelig og glade for at du fremdeles er her og kan feire din 16 års dag...
Dine drømmer for fremtiden står der og venter på deg, dei går ingen vei, mens du skal bare gå noen oppoverbakker og gjennomføre noen maratoner først så er plutselig drømmene klare til å bli virkelighet.

 Noen glimt fra en kamp der Vigra nok var litt for veike......tøft tap med 8-1 i sekken...


 Trøstekaka/ Bursdagskake var i hvertfall god...

Og ikke bare ble det tap, men måtte jaggu meg betale for det også...jaja...alltid kjekt med kamp uansett, tap og vinn med samme sinn er det noe som heter....
No er det kveld, vi satser på en herlig dag i morga og til feiring i helga....Over og ut fra Roald...

fredag 4. september 2015

Eg ser...

"Eg ser at du er trøtt..."
Ja kjære Thomas eg ser at du er trøtt, sliten og lei og at ting ikke går helt etter planen fortiden. Det viser også desverre blodprøvene som det også har blitt mange av i det siste.
"Men eg kan ikke gå alle skrittene for deg.....du må gå dei sjøl, men eg vil gå dei med deg...eg vil gå dei med deg..."
Ja Thomas du må nok gjøre jobben selv, eller skal vi heller sei at kroppen din må gjøre alt selv, og den er tøff, den er sta og i ditt hode holder du heldigvis ut, selv om det fortiden er steintøft, du har veldig lave verdier, du har mange stikk etter prøver, men likevel du holder ut, og du skal vite at vi går alle skrittene sammen med deg, du er vår sønn, og du er en bror som vi er så glad i alle sammen.
"Eg ser du har det vondt...
Ja Thomas eg ser at du har det vondt når du ikke får gjøre ting som du vil men ikke får helt til, ser at du har lyst til mye men er så sliten at du orker ikke...
"men eg kan ikkje grine alle tårene for deg...du må grine dei sjøl, men eg vil grine med deg, eg vil grine med deg.."
Det har blitt noen tårer, i løpet av dei siste månedene, men likevel ser du at det nytter ikke å bare legge seg ned å grine, men ja vi har grått noen tårer sammen, men vi klarer også å le sammen og heldigvis det gjør vi ofte...

Desse to versene av "Eg ser.." har kvernet inne i mitt hodet dei siste dagene, det har nok vært den del uker nå etter skolestart der vi har gått fra mye positive ting i forbindelse med skolestart og kjekt på skolen, til at det nok desverre også har blitt mye sjukehus og ikke minst blodprøver. Vi merker at det er tøffe tak, en maraton uten sidestykke som skjer i kroppen etter denne kuren. Thomas har vært heldig og sluppet unna både påfyll av trombosytter og blod, men det var helt til nå, og med veldig lave verdier så får han heller ikke være på skole og ha det kjekt med venner der....da er det godt å faktisk kunne gå på fotball kamp, være ute og kunne treffe venner der, ikke så stor fare med infeksjoner når man er ute....
Så får vi nok bare håpe at verdiene snur, og at vi får fortsette som planlagt, at kurene snart får en ende...det er noe som vi alle ser fram mot...for bekymringene er mange, ikke er det bare hos Thomas, men også andre ting som snurrer rundt, men vi satser på at alt vil ordne seg tilslutt, at vi snart får gode dager og en god høst vi også.
For vi vet at vi har også mye annet bra i vente, og mye å glede oss over, så da får dei tøffe dagene bare komme og gå...vi står dei nok over denne gangen også... God Helg!!

 Vi fikk godt påfyll både mor og sønn......

 Kjeder seg, SKAL ha med pcen......
 Det var godt å få seg en rusletur og høre humla suse og bølgeskvulp.....


 Vil bare ønske alle sammen....
 GOD HELG!!!!
Nyt helgen sammen med dei du er glad i og ta godt vare på hverandre, no er høsten her, og det begynner å bli en god inne tid sammen med alle dei kjente og nære...
Over og ut fra Roald....we will be back soon!!!