torsdag 22. oktober 2015

Den Gode Garderobelukta......

Mens gutten har vært hjemme og spist seg mett på smoothie, fenalår og skive, har i dag ho mor vært en tur på Colorline, og hørt et fantastisk foredrag fra trenerteamet til kvinnelandslaget i fotball.
Det var et meget lærerikt foredrag om det å være fotballspiller, både på og utenfor banen. Det handlet om keeper, spill, trening, terping på detaljer og om hvordan man kan vinner fotballkamper. Men det handlet også om endel andre ting som er viktig for oss alle uansett hvor vi er i livet, og uansett hvor vi befinner oss her i verden.
Jeg vil her trekke frem to meget viktige ting som er viktig å ta med seg uansett hva.
Vi fikk servert en god historie om treneren sin opplevelse i hans første jobb som 25 åring og lærer, der han fikk et meget hyggelig bekjentskap og kollega i ei dame på 67.
Det som gjorde mest inntrykk på meg i den historien var en flott historie om en lapp den flotte damen hadde ved siden av sin arbeidspult. På den lappen som hadde hengt der i 22 år sto det: "Kjære Inger, takk for at du såg meg, da jeg trengte det". Den lappen fikk ho av en gutt i avskjedsgave da han var ferdig med da 6.klasse
Det handlet da om en gutt som hadde slitt med problemer hjemme i 2-3 år, men som hadde hatt gode år etter det også men likevel husket hva læreren gjorde for han da han hadde det vondt og all hjelp han da fikk. Har selv tenkt det mange ganger, tenk om jeg hadde sett tegnene før, tenk om jeg hadde vært mer på Thomas før vi oppdaget svulsten, mulig jeg burde ha sett gutten mer, men så lenge vi visste hvor han var og hva han gjorde var det liksom greit. I hverdagens kjas og mas var det liksom bare sånn det ble. Han satt gjerne på rommet sitt, dag etter dag, og hadde vondt i hodet. Men likevel kan jeg ikke tenke så mye på det, må bare innse at jeg ikke såg han slik jeg burde den tiden, og heller være glad for at han faktisk fikk hjelp i tide. Og at vi nå kan prise oss lykkelige for at ting heldigvis går så bra som det gjør. Men likevel....tanken er der, og den vil nok komme igjen.
Den andre tingen jeg vil reflektere litt over, er som overskrifta sier, Den gode garderobelukta.
Den gode garderobelukta:
Den lukter trivsel
Den lukter tillit og ærlighet
Den lukter åpenhet.
Som den godeste Finjord sa, man kødder ikke med den gode garderobelukta, og det er sant, man gjør ikke det, hverken i fotballgarderoben eller ellers i livet.
Kødder man med det kødder man med livet, og som vi alle vet er livet meget skjørt, vi har alle vanskeligheter med forskjellige ting, og det skal alle respektere.
Men som Finjord da sa om Den gode garderobelukta på fotball banen så kan man være så god man bare vil, men har man ikke trivsel sammen med lagkamerater, vil man bare slite, og fotball er ikke gøy. Har man heller ikke tillit og ærlighet innad i en gruppe, sliter alle sammen, noe som ikke er bra. Og resultatene vil utebli. Og ikke minst man må ha åpenhet i ei gruppe, da får man et godt lag tilslutt, dette er nok ting som vi alle kan kjenne oss igjen i, og det er heller ikke lett å fikse desse tingene, derfor er heldigvis ingen perfekte heller...
Her i heimen er vi glade for at vi har vært åpne med sjukdommen til Thomas, det har vært til god hjelp for oss.
No fortiden har det vært litt ettervirkninger av kuren forrige uke, og med blodprøver som viser lav blodprosent og meget fort synkende trombosytter, så kommer hodeverken, men vi får heldigvis ikke panikk og med det som er gledelig er at gutten spiser myyyyyye mer selv, han har omsider skjønt det, samtidig ser jo også han en ende på alt....
No er det bare kos og ro i heimen, og det gjør godt det også. Thea har fått feiret 7 års dagen sin, så ho er jo meget happy for det da. Og no er vi ferdige med bursdager for i år!!!



 Husk å ta vare på hverandre.....Den gode GARDEROBElukta :-)

I pissreg på Roald sier vi nå herved over og ut, og husk å ta med Den gode garderobelukta.

onsdag 14. oktober 2015

Vi ser en ende....

Dagen i dag startet med et surt morratryne som ikke var klar for noe som helst, men mat måtte settes på, og opp måtte vi begge to. Selv om vi er på sjukehus, selv om vi ikke hadde så mange fastlagde planer måtte dagen starte ett sted, og for oss ble det litt over 8, med mat...men man har med en soveglad tenåring å gjøre, så timen vi hadde på MR den kom plutselig veldig tidlig syntes dette sure morratryne i sengen...enda klokka var langt over 10. Men opp fikk vi han og MR ble tatt. Dessverre for Thomas var det dårlig med radio på MRen, han fikk tilbudet om å høre på Dire Straits, og tror dere ikke gutten takket nei...jaja da fikk han bare ligge der og høre på dunk og smell da. En time som ble antydet å vare i ca 30 min, ble fort til en hel time, men greit nok, spillte candy crush og kosa meg jeg.
Det har også i dag blitt tid til en time med fysio, og er det noen som sliter med pinnstive bein så er det gutten i senga, men med litt bøy og tøy og en time i morgen også, så blir dei litt mykere i hvertfall, så får vi fortsette med bøy og tøy hjemme også.
Egentlig har jeg aldri skjønt hvor alle mine 3 barn tar det fra siden dei er så glade i matte alle 3...så også gutten i senga, han fikk karret seg ned på skolen en tur i dag, for mere matte timer, og også i morgen skal han kose seg med matte...
Enden på kurer ser vi no heldigvis, han er no ferdig med kur nr 7, han har bare en igjen, og etter at MR bildene i dag viste at alt er bare fint, det finnes ikke så mye som ei kreftcelle igjen så kan vi så smått begynne å tenke på at det snart har en ende, vi er snart over i kapittel 2 som består av kontroller og oppbygging av en utkjørt kropp. Vi kan begynne å puste igjen, vi kan senke skuldrene og begynne å nyte livet igjen, selv om vi får en påminnelse hver 3 mnd ei god stund frem i tid, så er det no mye lettere alt. En gledens dag på medisin1, rom 4420 som vi har okkupert siden Barn 4 rett bort i gangen her er overbooket av andre, så vi føler oss litt i eksil her borte men det går veldig bra det også. Kjempekoselige folk på denne siden av døren også.
No venter vi på beskjed om hjemreise, og da skal vi hjem og kose oss sammen alle 6 i mange uker, det skal bli veldig godt.

 Velkommen inn til STRUTSEROMMET...
 Ops...Gutten i senga er borte....fann han igjen på do!!!!
 Ronaldo....beste/verste vennen....
 Robot tralle på vei....Fløtt deg......Robotjakt i kjelleren, var visst gøy...

Jaja en toppers dag er ved ende, natta har sneket seg inn, er på tide med søvn, så Over og ut fra bartebyen.....

tirsdag 13. oktober 2015

Hjem kjære hjem

Da er vi atter engang på plass i Trondheim, eller bartebyen som jeg liker å kalle den. Det ble mye styr og veldig lang vei å gå for å i det hele tatt komme oss på plass denne gangen. Vi skulle egentlig ha reist på Søndag, men så var det noe med at værgudene rår ingen over, og Værnes ble stengt pga noe så enkelt som TÅKE. Ingen tur oppover ble det da på søndag. Mandagsmorgenen startet vi tidlig men den gang ei...fremdeles tåke og fremdeles stengt flyplass, så da fikk vi booket om til tirsdag, men det var før vi fikk tlf fra Barn 4 om å gjøre alt som sto i vår og pasientreiser sin makt til å komme oss opover mandag. Joda en kinareise halve norge rundt måtte til, men endelig kl 00.30 var vi på plass, så da fikk Thomas tatt nyreprøve og hørseltest i dag, så no er han forhåpentligvis klar for ny kur i morgen, samt han også skal ta ny MR, og den er vi spent på, men vi håper og tror at den atter engang viser null og niks.
Som tittelen sier er denne avdelingen blitt som et hjem for oss, vi har det veldig bra her oppe hos alle dei kjente og kjære pleierene og legene som jobber her. Har lyst til å hylle alle som er rundt Thomas, for det er tøffe tak som går igjennom kroppen på gutten, og det vet alle som er rundt han, spesielt vet dei som jobber på avdelingen her hva det vil si, dei vet kor mange tøffe tak gutten må igjennom, dei vet hvor tøft det er for foreldre, og for søsken, dei vet at når en får en kreft diagnose inn i en familie så er det noe som går utover en hel familie. Men uansett hvor tungt det er, uansett hvor vanskelig ting ser ut, uansett hvor mange spørsmål en sitter med, uansett hva, så er dei her for oss, dei har svar, dei har en klem, dei har et smil og dei har mange og gode ord å komme med. Og intet spørsmål er for vanskelig eller for dumt. Å være en sjukepleier i dag er mye mer enn å bare stikke ei sprøyte og skifte en bandasje, det er like mye psykolog, et medmenneske som kan gi et trøstende ord eller en klem, det handler om å se hele mennesket, og ikke bare en diagnose, og jeg beundrer alle dei som er her oppe på Barn 4 for den fantastiske jobben dei gjør for oss. Vi føler oss helt i vare tatt, vi føler oss velkommen og vi vet at selv om det er Thomas som må gjøre jobben, og vi vet at når tøffe tak skjer, så er det alltid noen her med et smil, en prat og ikke minst ei hjelpende hånd. og når vi er hjemme, er det alltid noen som svarer i andre enden når vi ringer, eller noen her ringer til oss, for å høre hvordan det går... Takker og bukker for alt dei gjør for oss.
Sender også en takk til alle rundt oss i Ålesund, dei også gjør en flott jobb og er der for oss....
No er det runde nr 7 som står for tur, er litt rart å tenke på at det er siste A-kur, og om 6 uker er vi klare for den aller siste kuren, det er i hvertfall det vi håper og tror på. Det har gått 10 mnd siden Thomas fikk diagnosen, det har gått 10 raske mnd der vi har vært igjennom et helt register av følelser, tanker og mange gjerninger, snart håper vi å kunne lukke kapittel 1 og starte på kapittel 2, for det er ikke over, det er fremdeles veldig mye jobb igjen, men vi skal klare å finne krefter også til den biten.
No satser vi på at kuren i morgen går som planlagt, vi satser på å kunne kose oss ei stund hjemme før siste kur står på planen....så får vi se hva morgen dagen bringer, den vet ingen hva inneholder ennå men vi satser høgt på det beste, her i bartebyen sammen med dei beste........

 Det er høst, og det ser vi nå på utsiden av inngangen her....
Måtte jo ha litt godteri til både han Truls og landskamp...selv om det ble tap....

Med desse ord, og desse to bilder vil vi si over og ut fra Bartebyen i dag....

lørdag 3. oktober 2015

Inn og ut av sjukehus uke......

Etter ei meget hektisk sjukehus, blodprøver, vond "knapp" uke er det helt fantastisk å bare slippe seg ned i god stolen og rett og slett bare bli der. Det har vært ufattelig mange turer inn og ut av sjukehuset denne uken. Men det har nesten blitt til en vane at "knappen" slår seg helt på vranga etter at Thomas har blitt ferdig med en B-kur....eller at han for engang skyld klarer å komme seg litt mer opp i vekt men da kommer trøbbelet med engang, og det er nok et trøbbel som det dessverre ikke er gjort i en håndvending å fikse på....
Så gutten har no gått i mange dager med store smerter, vondt å få mat, og med lave blodverdier da kommer også det veldig lett en infeksjon, så no er det påan igjen med antibiotika. Men den hjelper heldigvis ganske godt på så no er smertene nesten borte og ting er litt lettere heldigvis.For  Ålesund sjukehus apotek har nemligen en policy som sier at nye og større "knapper" har vi ikke på lager, så den må bestilles og da går det nok noen dager, selv om dei lovde å få den til i fredag, men vi er no verdensmestere i venting vi, så vi venter litt til, ja helt til mandag, så får vi no inderlig håpe at den kommer da. På torsdag etter mange timer også da fikk vi kranglet oss en tur hjem på kvelden etter en ny sjekk på sjukehuset, fordi crp hadde steget noe, men siden vi skulle få skiftet "knappen" på fredag, så var det ingen problem for oss å møte til kl 08.00 til nye prøver, for vi trodde at det skulle være en smal sak å få skiftet ut skiten, så kunne vi få ei lang helg hjemme, helt smertefri...den troa hadde vi helt til kl var 16.00 på fredag ettermiddag, etter da en laaaaaang dag innlagt på et sjukehus, kun for å vente, og bare for å finne ut at ingen "knapp" kom i dag, jaja, ny ultralyd og mer antibiotika,og enda mer venting på leger så kunne vi etter 11 timer for ingenting endelig ta helg hjemme, og ny knapp...jaja vi får håpe på mandag da, eller så må gutten på slankekur...Heldigvis viser blodprøver at verdiene stiger, det gjør oss lettet og glade for da vet vi at vi faktisk snart er ferdig med cellegift perioden, for det ligg godt an til at vi unngår forsinkelser, takk og lov for det!!!
Vi håper på lysere tider nå, med alle mann oppe og går, helt friske og raske, men det er vel bare et håp, så får vi bare satse på at alt bedrer seg da....Høsten er her i hvertfall, vi skal kose oss mye sammen hele gjengen, og så smått muligens begynne å fundere på julestri.... Men først og fremst skal vi jage sjukehus og alt det der på dør...HÅPER vi i hvertfall, vi vet jo aldri hva livet og hverdagen har i vente, men uansett så får vi ha tro på at vår tid med sjukehus snart er over, da tror jeg at jeg kryper under dyna og blir der i 1 år...



Jaja så sier vi over og ut for denne gang, så får alle ha ei God Helg!!! Nyt tiden sammen med dei man har nær, man vet aldri hva livet har å by på!!!!