God nytt år

Da tikker 2017 ubønnhørlig mot slutten, og 2018 banker hardt på døren og vil inn. Det er på tide med en oppsummering av 2017. For oss i Bakarvegen har 2017 vært et både og år, vi har hatt både oppturer og nedturer slik det er for dei aller fleste rundt om i verden. Vi har lagt bak oss et år med mye behandling for Thomas, vi kan vel si at første halvår av 2017 gikk alt etter planen. Der hadde vi våre faste og veldig forutsigbare turer til Trondheim, alt gikk etter planen og vi var alle fornøyde. Så kom en liten smell, i Norge og ja i verden vart det tomt for en av Thomas sine medisiner, da begynte turene å bli lengre og vi fikk en periode med annen hver uke i Trondheim. Det ble noen tøffe måneder men vi klarte også det. Den største smellen kom da Thomas fylte 18 år, noe som i seg selv er magisk og en stor happening for alle som er i født i 1999. Og når det da i tillegg ble bestemt at Thomas skal ha ett år til med behandling, begynte kampen for å overleve, dvs kampen mot byråkratiet, ikke kampen mot kreftceller. Den verste kampen man har er mot et byråkrati som ikke forstår hva det vil si  være 18 år og syk. Ja like syk som da man var 17 år og alt var greit fra byråkratiet. Den kampen er ikke god, og den kampen fortsetter også i 2018.
Men der byråkratiet svikter, der stiller venner og familie opp, der stiller veldig mange gode sjeler opp og det betyr mye om ikke alt for oss, for der byråkratiet ikke skjønner, der skjønner venner, familie og mange bekjente og ukjente. Jeg kan ennå ikke annet enn å takke ALLE som viste sin neste kjærlighet for oss ved å støtte spleisen som min gode venninne opprettet for oss. Den hjelper oss også godt inn i 2018. TUSEN TUSEN TAKK nok engang!!! Vil også takke for alle som har fulgt oss både her på bloggen og ellers i hverdagen, bloggen fortsetter også i 2018, håper mange også vil følge oss videre. (Og det er fullt lovlig å dele bloggen viss man vil 😉)

I 2018 vil det komme nok ett år med mange tanker, bekymringer og mer behandling. Håpet for 2018 er å få gode svar, få oppleve gode dager og stunder sammen med våre nærmeste. Og allerede i uke 1 vil vi få svaret som vil prege 2018, enten på godt eller vondt, vi håper på godt.

Vi vil ønske alle et riktig GODT NYTT ÅR, måtte 2018 bli et år fylt med glede, kjærlighet, tro og håp. 💖

Over og fra Roald i 2017, velkommen tilbake fra Trondheim i 2018

GOD JUL

Da er det kvelden før kvelden, og det er på tide å senke skuldrene og ta livet med ro. Ja det blir jul i år også, det blir også en god jul hjemme på Roald og det er vi alle veldig takknemmelig for. Vi har også i år vasket gulvet, pyntet treet og fått i hus både mat og pakker, alt er klart til den store dagen. Vi gleder oss over å ha tid sammen med familie og venner, vi gleder oss over late dager med ingenting som er planlagt, så nåde gutten om han får feber!!
Julen handler mye om mas og stress i dagene før, men når dagen nærmer seg er det godt å vite at alt stresset før faktisk er noe som blir satt pris på i dei late og gode dagene som nå ligg foran oss, for en ting er jo julaften, med sommerfugler i magen, veldig god mat og mye annet godt samt gavene under treet, det er en dag vi gleder oss til, men også dagene etterpå er en god tid, med tid og stunder til rolige dager, der ingenting er planlagt, så vi kan ta ting etter form og hva man ønsker. Jeg kjenner på at i år skal det bli godt med noen late dager, der vi kan senke skuldrene helt og bare ha rolige dager, uten sjukehus, uten blodprøver og annet styr.
Så mens suppen serveres i hovmesteren og grevinnen så vil vi i Bakarvegen ønske alle en RIKTIG GOD JUL!!!

Og i alt vi gjør nå mot julen, er det i grunn veldig greit å minne oss på at uansett så er det vi gjør godt nok, vi er gode nok......GOD JUL!!!!

3 ÅR!!!

For 3 år siden startet dagen helt normalt
For 3 år siden baket vi masse julekaker, vi lo og alt var bare godt
For 3 år siden var Thomas en oppegående gutt, med litt vondt i hodet
For 3 år siden hadde ungdommene lagt sine planer for kvelden
For 3 år siden smalt en bombe i hodet på oss alle.
For 3 år siden kom ordet kreft inn i vårt vokabular
For 3 år siden fikk vi livet snudd opp ned
For 3 år siden skjønte vi at den jula kom ikke til å bli normal
For 3 år siden skjønte vi lite av hva som ville komme
For 3 år siden skjønte vi ikke hvordan vi skulle greie å takle og overleve dette.....
MEN VI HAR TAKLET OPPTURER OG NEDTURER OG VI HAR OVERLEVD !!!

Er litt rart å tenke på hvor vi var for 3 år siden, og hvor vi er i dag, nå 3 år etterpå, vi har lært så ufattelig mye, vi har opplevd så ufattelig mye, ikke bare alt det vonde som dessverre følger med en så tøff diagnose, men opplevd mye glede og morsomme ting også. Vi kan nevne Disney World som et av høgdepunktene, det er noe som vi snakker om den dag i dag, og tenk det er snart 3 år siden vi fikk være der, USA turen i det store og hele vart en positiv opplevelse tiltross for alle påkjenninger det var med behandling og en sterkt svekket gutt etter operasjonen. Og ikke bare ble vi rik på opplevelser der borte, men vi fikk også venner for livet.  Livet vårt ble snudd opp ned, vi måtte tenke annerledes, vi måtte finne krefter på plasser vi ikke hadde funne de før, vi måtte se sola, stjernene og månen og ikke bare det bekmørke, og vi måtte ha en veldig bratt læringskurve på hva det ville si å være mye på sjukehus. Men også alle innleggelsene, kurene, mr'ene og alt det andre som følger med har gitt oss mye, der vi i aller høgste grad vil nevne alle dei gode og proffesjonelle legene og pleierene som er der for oss den dag i dag. Og ikke minst alle dei vi har møtt, både små og store som har gitt livet mening og tatt en varig plass i våre hjerter 💕 Jeg vet at uten mange av dei som vi har blitt kjent med dei siste 3 årene, ville jeg ikke ha klart det så bra med nedturer OG oppturer som det jeg har gjort. Og selv om måten vi har blitt kjent på ikke er av den hyggelige sorten vil vi ALLTID være der for hverandre, friends of live!! Og selv om vi har hatt forskjellige diagnoser å hanskes med, har vi kunnet prate godt og lenge om ting som skjer rundt sjukdommen, før vi også snakker mest om ALT annet, vi har opplevd og overlevd sammen!!!
Etter at Thomas var ferdig med første runde, tenkte jeg YES no er vi ferdige med denne skiten, no er vi klar for resten av livet uten at ordet kreft trengte å henge med oss, men lite visste vi da hva som var i vente, og har vi klart 3 år, skal vi også klare dei neste åra selv om kanskje ordet kreft henger etter oss, for det er VI som skal vinne, det er ikke kreften som skal gå seirende ut!!! Vi gir alt og litt til for å overleve, så håper vi at andre også ser kampen vår, og etterhvert kan skjønne den.....

For 3 år siden ble vi fraktet til St.Olav i all hast
For 3 år siden måtte vi lære alt om hjernesvulst og vi lærer fortsatt......

NEVER EVER GIVE UP er vårt motto, og HÅP er vår trøst, sånn var det for 3 år siden, og sånn er det i dag....