Fantastisk å bli hørt

Da er vi i ferd med å lande i sofaen etter en rar, uvirkelig men fantastisk dag her i heimen. Vi har fått troa på at det nytter, vi har fått troa på at det hjelper om ikke oss så i hvertfall er håpet at det vil hjelpe andre.
Dagen i dag startet med å få en spent Thomas opp, noe som faktisk tar litt tid om dagen, men det gjør vi med glede. Etter at han var godt plasert i gostolen, vi andre hadde fått kokt kaffi så var vi klar alle mann. Så lenge vi har kjempet kampen for Thomas, livet og økonomi er det bare en av lokalpolitikerene som har tatt kontakt med oss, som har vært på besøk hos oss og som har fulgt oss og støttet oss, det er Ina Giske fra FRP. Etter at nyheten og saken i NRK kom opp er det flere som har fått høre om oss, også Sylvi Listhaug, som da tok kontakt med Ina, som igjen tok kontakt med meg og vi avtalte at dei to skulle komme på besøk hjemme hos oss i dag. Ja vi var spente, og med media invitert også så var vi ekstra spente. Men vi hadde ingen grunn til å være hverken spent eller nervøse. Ina og Sylvi er to fantastiske damer som det er utrolig lett å prate med. Vi satt en god stund og pratet sammen uten media tilstede, og praten gikk veldig lett, vi ble hørt, vi ble tatt på alvor og ikke minst vi fikk forståelse og støtte. Praten gikk så lett at vi glemte at media etterhvert kom inn, Øyblikk, Sunnmørsposten og Nrk ble bare sittende der i bakgrunnen og høre på oss. Etterhvert ble dei invitert inn og da ble det mye mer prat, vi fikk sagt meningen vår om ting, da spesielt om omsorgsstønaden som er den egentlige grunnen til at det ble møte i det hele tatt. Noen ble intervjuet på kjøkkenet, noen på gangen og noen på stuen, med andre ord et salig kaos, men likevel et meget fint og godt kaos.
Mange vil nok tenke at dette er nok mye PR for Sylvi Listhaug, men NEI slik var det ikke, ho hadde sine meninger, vi hadde våre, men likevel satt jeg igjen med følelsen av å bli lyttet til og sett, for den kampen vi står i. Sylvi er et varmt menneske, ho er også mor og forstår faktisk den kampen vi har og har vært igjennom med Thomas.Og ho kom på besøk til oss for å treffe oss og være et medmenneske For oss ble det et godt møte, for oss ble det en fantastisk dag. Vi hadde 2,5 timer i lag som bare raste avgårde i full fart. Og jeg er takknemmelig for at dei kom og for at møtet ble så varmt og godt.
Men om det virkelig nytter og vil hjelpe oss gjenstår å se, men om det med tiden kan hjelpe mange andre som kommer i liknende situasjon så er det verdt å stå frem, stikke nesen frem i media om man kan si det slik. Ja det er sikkert noen som mener at vi ikke burde gjøre det, at vi på en måte bruker Thomas til å få fordeler for oss selv, men slik er det ikke, vi skulle helst ha sett at ting hadde vært i orden for mange mnd siden, uten denne kampen som vi nå har tatt både for oss selv og ikke minst håper vi at det hjelper andre også. Thomas hadde også en fin dag, han fikk sagt mye og ja han også mener at dette er en viktig sak, ikke bare for oss men også for andre.
Så no får vi gå i spenning og vente på brev fra kommunen, men nei troa på at jeg får det jeg ønsker er ikke så stor, for ja økning kan det bli, men spørs jo da om fornuften no seirer.
Uansett utfall, vi har hatt en fantastisk dag, vi har møtt to politikere som vi vet gjør en storartet jobb, som ønsker det beste for oss og for andre. Beundrer både mot og vilje til både Sylvi og Ina. Takk for at dere gjør den jobben dere gjør, Takk for at dere kom hit i dag og virkelig hørte på oss og gav oss et snev av håp om at fornuften vil seire, dere er fantastiske begge to. Jeg digger dere!!!!

No er det å forberede en ny dag, der møte med Lindrende team er først på plakaten, så skal hele familien flint ut på middag og tivoli...blir nok en bra dag det også. Og der kan vi takke min gode venn Knut, fra fotballen, som har startet ny spleis til oss, som da gjør det mulig for oss å gjøre sånne ting, som betyr så mye for oss alle sammen. Er rørt og takknemmelig...

 Noen bilde glimt fra dagen i dag..

 Vi pratet og pratet, ser ut til at vi pratet over hodet på Thomas, men han var da opptatt med Øyblikk...

 Thomas forteller og forklarer..

Med alle disse hyggelige bildene av en meget vellykket og god dag, sier jeg nå over og ut fra Roald

Omsorgsstønad

Hva er omsorgsstønad? Mange av dere har sikkert fått med seg innslaget på radio og på NRK.no som kom på fredag, der vi tok opp temaet omsorgsstønad. Vi kjemper en kamp om rett antall timer på omsorgstønad. Hvorfor gjør vi det? Jo fordi Thomas har hatt, og fremdeles har et behov for at noen er hjemme med han 24/7, rett og slett fordi han ikke klarer seg alene. Og fordi at Thomas ønsker å være hjemme og ikke på noen institusjon. Omsorgsstønad er også noe som er fastsatt ved lov, der kommunene skal ha tilbud om omsorgsstønad til personer som har et særdeles tyngende omsorgsarbeid. men i samme loven står det også at det er helt opp til hver enkelte kommune å fastsette antall timer etter bred skjønnsmessig helhetsvurdering, og blir sett i sammenheng med andre pleie- omsorgstenester. Samt at det kan takest med kommunens økonomi. Samtidig skal også brukeren bli hørt om hva han/ho mener hva som er best for dei. Jeg skriver ikke dette fordi det "synd" på oss, vi gikk heller ikke til media med dette fordi det synd på oss, men rett og slett fordi dette er en sak som angår mange flere enn oss og fordi at det bør komme opp på saksorden både hos kommune og stat. For ja det er innviklet, ja det er en lov med mange smutthull og lite trygghet. Og når både søker og kommune har klagerett så går tiden. Vi har nå holdt på siden september med klage frem og tilbake. Fra meg til kommune, og fra kommune til fylkesmannen, så fra fylkesmannen tilbake til kommunen, som igjen sendte det til fylkesmannen og nå i kveld hentet jeg posten fra fredag, så låg det ett nytt fra brev fra fylkesmannen, som jaggu meg klarte å sende det atter engang tilbake til kommunen. Der dei ber om at kommunen fatter et nytt vedtak selv, som jeg da har klagerett på igjen.  Ja jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte, for hvorfor sende sånne saker til fylkesmannen når dei ikke klarer å fatte noe rettferdig vedtak da...jaja sikkert fordi tiden skal gå, sikkert nok fordi søkeren skal bli lei og slutte å klage, sikkert nok fordi ingen vet hva dei skal gjøre, rett og slett fordi loven er for vag. Så da går tiden, vi får håpe vi får et endelig svar før alt er forsent for oss. Samtidig merker jeg at dette begynner å bli en prinsipp sak, der jeg mener at jeg har såpass tyngende omsorgsarbeid for Thomas at det bør gi meg rett på en helt ordinær mnd lønn. Nei jeg ber ikke om lønn for 24/7, for det vet jeg at jeg uansett ikke får, men kanskje det var det jeg skulle ha søkt om, bedre å søke om for mye enn om akkurat nok. i hvertfall der loven er såpass vanskelig som her.
Thomas har hjelp fra fantastiske hjemmesjukepleiere, men dei kan ikke være her 24/7, og slik Thomas er no så skjer ting akutt, han må ha hjelp til å komme seg på do NO og da kan han ikke vente, han må ha tabeletter no, og da kan han ikke vente heller, han vil ha mat til ulike tider, han ønsker rett og slett å ha det mest mulig normalt og helt uten noen klokketider å gå etter. Men det skjønner dei dessverre ikke dei som skal forvalte loven. Jeg ser at har vi en trygg Thomas, så har vi en Thomas som orker mer, som er med på gøye ting, som kan bestemme mye selv, rett og slett fordi han vet at vi er her for han, og hjelper han NO, og ikke etter klokken, eller at han må vente...og slik er Thomas no, en trygg og ganske fornøyd ungdom, og slik bør vel han få ha det, den korte tiden han har igjen.
Ja vi er dessverre avhengig av den lille "lønna" jeg får, ja jeg skulle ønske det var mer som kom inn hver mnd, rett og slett fordi at i 2018 er man avhengig av å ha inntekt inn, uansett om man er frisk eller sjuk kommer det hver mnd regninger som må betalest, og hver mnd må man ha noe mat å putte i munnen. Og ja som familie ønsker man også å kunne gjøre ting sammen, om det så er å gå på en kino eller gå ut for å spise noe god mat en sjelden gang. Eller ha litt ekstra kos hjemme.
Jeg er takknemmelig for alle som har støttet oss med penger den siste tiden, jeg er takknemmelig og veldig glad i dei som har satt i gang spleiser for oss, det har gitt oss litt større spillerom til å gjøre ting sammen, men det er med en liten bismak også, for det er ikke så lett å bare motta heller. Men evig takknemmelig er vi.
Og denne helgen som nå er over har vi kosa oss her hjemme, Thomas med kjelleren full av fotballgale ungdommer som såg Championsleague finale, med god grillmat på grillen og fotball kamp på tv`n, selv om det der ble tap. Thomas har hatt ei god helg, med lite smerter og mye gøy. Og sånn ønsker vi å fortsatt ha det.

 Første gang vi flagget for AAFK....kanskje det bør bli siste??

 Grilling i hagen i et strålende vær, livet kan være godt på Roald også...

Mange kjempe om det samme som oss, vi får håpe at det vil hjelpe å stå fram slik vi har gjort, kanskje ikke for oss, men for mange andre som kommer etter oss...dette var noen tanker inn i natten, no sier vi over og ut fra Roald...

Hvite rom

I en tid der vi nå merker at ting er i ferd med å nå noen mer negative tegn ønsker jeg å dele et dikt med dere. det er skrevet av ei meget fantastisk mamma som vi ble veldig godt kjent med i Trondheim. Ho skriv så sant så sant...... Les og lytt....

Hvite Rom

Hvite lys, hvite tak
Hvite vegger og hvite gulv
Barn gråter, barn løper
Hvite frakker,hvite sko
Gå ei mil i mine sko.

Du hører stemmer,
Bekymret gråt
Du lytter gjerne
Du forstår
Det er ren smerte i store ord

Du teller dager
Du teller uker
Uke 4 ellerer uke 40
Det er det samme
Du er fortvilet

Hvor skal det starte
Hvor skal det slutte

Man viser omsorg
Man blir forstått
Man knytter bånd
Sånn smått om smått

Men hvite frakker og 
lave stemmer, et blikk
kan skremme mer enn
det hjelper

En lukket dør
Et lite rom
Et barn tilbake
i et mellomrom

Hva skal hende
Hvor skal det ende
Er jeg en eller er jeg fire

For det er oddsen
Det er regelen
av fem barn blir en en engel
Hvem er vi, hvor er vi

Et hvitt lys, et hvitt rom
Vi venter, vi venter lenge
Noen kommer, noen går
Noen ser vi aldri mere

Et liv ble borte
Så altfor tidlig
Vi pustet rolig
Vi kjenner sorgen

Det var ikke oss
Det var den ene
Det ble en engel
Men hvem blir vi

Hvite frakker, hvite sko
Vi følger løypen og føler ro
Men trygghet er det vi mangler
For det finnes ikke i hvite rom

Skrevet av Mariell Lillerødvann 

Det er sånn det er, når man kommer innenfor dei hvite rommene med dei hvite frakkene. 
Kjenner meg godt igjen for akkurat slik var det for oss også...
Selv om dagene begynner å bli tyngre, mer vonde og mer slitsomme så orker Thomas fremdeles å være med ut en tur, slik som å nyte en bedre middag ute i det fri, og det fikk han med seg i dag. Så mens ho mor var på Rota og fikk med seg en forrykende fotballkamp der, så var gutten ute på vift. Det gjorde godt for oss begge to.

Med Ole Brum sine kloke ord sier vi over og ut fra Roald i denne omgang
 

Mye mamma uke...

Maaammaaa, ej e våt, mamma det renn, mamma ringe du?, mamma må ha nytt skift, mamma vi må skifte igjen....ja sånn har denne uken egentlig gått. Thomas vart innlagt på sjukehuset på mandag og gjort klar for tapping av den såkalte "gravide" magen. Tappingen gikk veldig greit, hele 9 liter ble borte på et blunk, men dei siste dagene har det gått i hvordan stoppe at det fortsatt siv væske ut fra der drenet sto. For sånn er det med dårlig grokjøtt, og veldig lave trombocytter. Så vi har klødd oss i hodet både jeg, hjemmesykepleierene og Thomas, for det er jo ikke noe kjekt å måtte være bare i ro heller for at det ikke skal sive ut så mye at man blir gjennomvåt. Vi har lagt tjukt på med bandasjer, vi har teipet og lagt på vanntett bandasje, men likevel så blir det bare vått. Og huden begynner nå å få nok av alle teipene og bandasjelimet som har kommet på. Men takk og lov for dei flinke heimesjukepleierene som er på plass med engang vi ringer, som er der med sine bandasjer slik at vi får plastret igjen, og som er der med gode råd og lure ideer for hvordan vi skal gjøre dette, slik at det blir minst mulig ubehag for Thomas. Men det sliter på Thomas å ha det sånn, så det er godt vi har en fredag som er hverdag før ei ny langhelg kommer. Håpet er vel å finne på noe lurt i morgen slik at vi får gjort noe gøy i helgen også. Planene er i hvertfall klare for Thomas, middag og utepils i morga også får vi se om været er med oss for andre kjekke ting.
Målet til Thomas har siden slutten av februar vært å få se en film på kino, den har egentlig premiere i morga, men han, Lise Mari og Kristian var heldige og fikk tak i billetter til førpremieren til filmen Deadpool 2. Vi var spent på om dei fikk gå på tirsdag, siden han da var innlagt på mandag, men jaggu meg kom han seg på kino. Ble jo våt men det gikk bra og filmen var visst veldig bra. Etter at det store hovedmålet nå ble nådd, var vi litt redd for hva som nå ville skje, men gutten har heldigvis mot nok til å sette seg nye mål, og det er vi veldig glade for. Vi gleder oss over at han fremdeles har livsgnist og lyst til å få til ting. For det er jo det som gjør at denne tiden er litt vanskelig, for å planlegge hvordan dei neste ukene skal bli, er nesten umulig, men synes vi har blitt flinke til å ta en dag av gangen, selv om Thomas fikk beskjed forrige uke at 16.mai fikk han ikke finne på noe tull, for fotballens festdag måtte jeg ha med meg. Og det ble en festdag det også, selv om resultatene ikke gikk helt veien så ble i hvertfall festen god.
Og med dagen i dag, der vi alle har ropt HIPP HIPP HURRA, har vi fått gått i tog, spist pølse og annet god mat, ja selvfølgelig kaker og is også. Vi er takknemmelige og glade for at Thomas også klarte å være med på feiring på hallen og med litt feiring heime også.  Det har vært en god dag for oss, selv om ja det har blitt vått også i dag og ja det har vært litt mamma...det er vått, ringe du?, må bytte no....men heldigvis så er ikke uken omme ennå, så vi håper og tror på ei løsning i morga.

 Tapping av væske...

 Hjalp ikke med Tare på laget, ingen scoret mål, så da ble det 0-0 da..

 Glimt fra hallen og 17. Mai

 Gratulere med dagen fra Thea

 Med "kongen på haugen" sier vi nå over og ut fra Roald.

Herlige dager

Da er vi ferdig med ei skikkelig herlig langhelg der vi har fått samlet mange gode minner på minnekontoen. Vi har fått vært mye sammen alle sammen, og med besøk fra Bergen så har det vært helt topp. Thomas har vært i god form, selv om vi ser at han blir fort sliten og med mye væske i kroppen blir alt mye tyngre. Men humøret og viljen til å være med på ting er heldigvis tilstede ennå. Vi startet allerede på onsdag med bursdagsselskap for Kristian, så en koselig ettermiddag med god mat og god prat ble starten på noen dager med mange hyggelige gjøremål for oss alle.
Torsdag tok vi oss en tur på Atlanterhavsparken, og for mange av oss var det lenge siden sist vi hadde vært der, så vi fikk oss en skikkelig flott tur. Men bare det å være sammen er egentlig nok i seg selv. Middag hos ho mor med alle rundt bordet var også veldig kjekt. Thomas holdt ut og hadde en fornøyelig dag.
Fredagen kom og Thomas ble med helt frivillig inn på lekeland, sammen med Frank, Kristian, Thea, Elias og Ingrid. Thomas hadde kjøpt gavekort til Ingrid, Elias og Thea for å være snill, og fordi Ingrid og Elias har bursdager nå i mai og juni. Men ja FRIVILLIG ble han med dit. hadde en flott dag, ungene koste seg med lek, og dei andre satt og spilte kort og passa på at ungene oppførte seg. Etter lekeland ble det en tur på restaurant på Frank og Thomas, utepils måtte prøves, likeså måtte spearribsen til pers. Smakte hivens i følge Thomas. Han var sliten når han kom hjem, men etter en kvil så var det greit med film og kos sammen med oss andre voksne.
Lørdag var vel den dagen Thomas hadde gledet seg mest til, for da hadde onkelen bursdag, og Thomas hadde i langtid forberedt på hva han skulle kjøpe men ikke minst hvordan den skulle pakkes inn også, her skulle onkelen få slite mente Thomas. Og ja han sleit med bobleplast, isoporkuler og gaffateip så det holdt. Vi andre bare kosa oss og hadde det like gøy som Thomas...
Kaker og pizza var på menyen og vi var vel stappmett hele gjengen.
Vi har hatt noen gode dager, snart er det en ny uke, og den er slettes ikke uten innhold den heller. Blir nok ei hektisk uke, men med mye gøy på menyen så blir det vel flott håper vi. Så sant alt går etter planen med tapping av væske i morgen....innleggelse blir det, og det er jo vi ikke vant med men vi satser på at alt går etter planen, og at det blir kino på tirsdag. Så no må bare trombosyttene oppføre seg slik at vi får ting på vår måte...

 Thomas sammen med bursdags"barnet"

 Thea, Ingrid, Elias og Kristian koser seg i selskap

 Noen glimt fra Atlanterhavsparken må vi jo ha med

 Ingrid ble glad for bursdagsgave fra Thomas

 Mer Atlanterhavsparken....

 Mat måtte vi ha, både oss og oterene..

 Utepils og mat...

 Ville han ha sjørøverskute, skulle han få sjørøverskute....

 Joda han fikk slite...en rull med gaffateip, 8 pk med bittesmå isoporkuler, en runde med bobleplast som også var teipet godt med gaffa teip og vips så satt han der med ei poleringsmaskin til bil...

 Avslapping etter kakene, og starten på dagen ble også kake til frokost....

Men før vi slipper dagen helt, så får jeg vel bare også ta med litt alvorligere ting...som jeg har skrevet om før så ventet jeg på svar angånede min søknad om omsorgsstønad....joda kommunen sendte inn nye opplysninger til fylkesmannen, dvs dei sendte den tilbake dit for ny behandling der. Og det kan selvfølgelig ta sin tid, og er det noe vi har lite av så er det vel tid..men jeg er heldig siden jeg har Kreftforeningen med meg, og nå kommer saken frem i Nrk også, der det blir intervju og uttalelser fra oss samt også fra kreftforeningen...men kjenner at dette er veldig energitappende, at det er veldig ugreit å gå sånn i uvisse samtidig som man egentlig vet at man nok ikke vil få mer enn det man har i dag, så man er nok ikke verdsatt høgt i kommunen for den jobben man gjør som igjen gjør at kommunen sparer mange penger....
Men no må man sove litt, ny og spennende dag er på vei...Over og ut fra Roald!!!

Spenning...

Spenningen stiger:
- Er han i godlune og våken?
- Er han trøtt og gretten?
- Har han vondt noen sted?
- Er han våken og klar?
- Er alt som det var i går?
- Er motivasjonen for å gjøre noe der?
Slik har det vært for oss dei siste 3,5 årene, vi har listet oss stille på tå for å gi han ro og hvile når det har vært behov for det. Vi har stått og vært frustrerte for små ting som velter en hel dag. Vi har gått på oppgavene med krum hals, vi har vært positive og vi har vært veldig triste. I alle desse årene har vi gjort det som vi har kunnet for at Thomas skulle få det aller beste. Og det er vi glade for i dag, selv om vi vet at livet ikke vil vare ved, og at alt snart er slutt. Men enn så lenge er alt stabilt, ja slapp og sliten stabilt kan vi vel si, men likevel er Thomas ennå med oss, ennå er han klar for nye sprell og det gjør mammahjertet godt.
Men spenningen stiger hver gang man går i postboksen, er det noe der i dag? Har det endelig kommet et vedtak om hvordan vi skal få ting til å gå rundt økonomisk? Ja spenningen stiger og energien tappes i ren bekymring for hvordan neste måned vil bli. Siden Thomas fylte 18 år for 8 mnd siden søkte jeg kommunen om omsorgsstønad, dette er noe staten har sagt jeg kan søke på, men siden det er opp til hver enkelt kommune å bestemme hvor mye man kan få er alt bare håpløst. Og ikke minst en behandlingstid og en spenning i hverdagen som man slettes ikke trenger nå når man står i en vond og vanskelig situasjon. Ja vi står der ennå, etter 8 mnd og med en klage sendt til fylkesmannen som heller ikke klarte å gi et ordentlig vedtak. Dei begrunnet dette med behandlingsfeil, fordi vi ikke hadde sagt noe om behovet Thomas har på natt. Så den ble sendt tilbake til kommunen for ny behandling, vedtak på 60 timer fjernet....så hva nå??? Ja spenningen stiger for hver dag, trenger vi dette nå? Nei vi gjør ikke det men det er det vi får, og irritasjonen er stor, for all energi går med på å tenke på hva, hvordan, viss ikke....vi har så lyst til å gjøre så mye, vi har lyst til å være mer med på ting, vi har behov for en god tilstedeværelse for oss alle, i stedet bruker man energi på dumme men likevel tanker som sniker seg inn uansett hvor. Det er mye vi heller ville ha brukt tid og energi på, det er mye vi må bruke tid og energi på som faktisk er kjekke og gøye ting men som man nå ser på som et ork nettopp fordi vi ennå venter i spenning. Kjenner at dette går ikke lenger, må vi vente til Thomas er borte før noen klarer å bestemme seg?? Håpet er at i morgen ligg det ett vedtak som gir oss det vi trenger, slik at vi nå kan konsentrere oss om alt som er mer gøy.
Vi er takknemmelige og glade for alle som er der for oss, familie, venner, bekjente som har hjulpet oss på en flott måte, også på den økonomiske biten, og enda har vi klart oss godt, heldigvis, men samtidig har vi måttet holde igjen, spare på penger som skulle ha vært til gøy, nettopp fordi vi ikke vet hva morgendagen bringer, fordi noen ikke kan bestemme seg for noe fornuftig, enda dei vet om situasjonen vår...så vil noen tenke...hva med NAV, jo Nav er der, men nav har også sine lover og regler og siden min kjære har full lønn og siden Thomas har egne penger så får ikke lille meg noe...sånn er det bare. Egentlig er lysten til å bare gi f...i alt som ikke er gøy, bruke tid og energi på bare gøy og kjekke ting, få dreisen på livet igjen, få igjen energien, tenke på alt annet som gir energi enn det som tar...men går det an da???
Ja dette ble ett innlegg som ble mer syt og klag enn noe annet, men måtte bare få det ut....irritasjonen er veldig stor....og livet er skjørt....

Synes Ole Brumm sier mye klokt av og til, så med disse bildene sier vi over og ut fra Roald...