Dagstur til Trondheim

Ja da er vi vel hjemme igjen etter en kort men intensiv tur til Trondheim i dag. Vi fikk gjort alt vi skulle, selv om det var under mye sukk og stønn fra en som måtte opp lenge før han selv hadde tenkt. Men alt gikk etter planen, verdiene tilsa at dagen var klar for ny kur i det nye kammeret i hodet. Og godt er det, for nå har vi ventet litt vel lenge på at gutten skal få sine doser med gift, er fælt å si det, men vi er faktisk glade i den giften, for det er vårt eneste håp for at Thomas skal bli frisk. Heldigvis ser det veldig bra ut i hodet, og vi satser på at det nå holder tett slik at vi slipper noe mer styr og spetakkel fra den siden.
Vi ble møtt av et julepyntet sjukehus, og det er faktisk flott å gå gjennom "GATA" som huser barnehagen og skolen når det er så fint pyntet som nå.
Men det minner oss også på at vi har mye å gjøre før det også blir jul her heime, men jul blir det nok, må bare bake, vaske, handle, og finne frem energi til å gjøre alt så blir det jul ja!!
Thomas får en rekke medisiner som koster flesk, og vi har i dag diskutert hva vi gjør siden Helfo har sagt nei til å dekke alle medisinene hans, men etter at legen til Thomas har snakket litt rundt, er det nå på trappene en klage, for det er bra urettferdig at noen får dette dekt, mens andre får ikke, og det gjelder faktisk over hele landet, så nå klager alle som har fått avslag så får vi håpe at det ordner seg også på den biten. Han må jo ha dei, for viss ikke blir han ikke frisk i hvertfall, og det er jo det som er målet til alle som får dette svineriet i kroppen. Og det gjelder selvfølgelig også for Thomas.Vi har også fått til en plan om kurer fremover, og slik det er nå, blir det ei god stund hjemme før vi får en lang tur før jul, også må vi ha en kort tur i romjula, men det går no bra det også vil jeg tro. Så får vi håpe at verdiene holder seg noenlunde okey, slik at vi ikke får opphold eller redusering pga at verdiene sier nei. Men den tid den sorg....

 Nisser og lys er på plass, men savner faktisk et pepperkakehus...hmmm

 Til og med på Værnes er tårnet pyntet og klart til jul...

En kort oppsumering av dagen, no er det snart natt, en god men lang dag er over, så over og ut fra Roald

Hjemmeuke

Da har vi fått være hjemme en god uke, og det er bare helt fantastisk. Så selv om vi er i "sjuke"modus og ikke klarer helt å finne ro, så er det aller beste å være hjemme, og det har vi fått være denne uken.
Thomas har hatt mye antibiotika kurer, og vi fikk vel forespeilet oss en uke der vi måtte mye inn og ut av sjukehuset, men med god og fantistisk hjelp av hjemmesjukepleiere i Giske kommune slapp vi også det, og det er bare helt fantastisk for Thomas. Dei har faktisk vært her 3 ganger om dagen og satt all antibiotikaen som Thomas har måttet hatt denne uken, og det har gjort underverker og vært en fantastisk hjelp for oss, så en stor takk til dei gode hjelperene.
Også stingene i hodet etter operasjonen er nå tatt, og bank i bordet, fremdeles er det tett og fint der også, og det håper vi med hele vårt hjerte det vil forbli, men den godeste dr. Kirurg har jo sagt det skulle han gjøre, så da satser vi på at det holder seg slik det er nå.
Vi har også fått plukket ned alle dei kjære nissene fra sitt skjulested på loftet, og nå er huset nesten ferdig pyntet til jul, med nisser, lys og stjerner. Alltid kjekt å få pynte til jul, selv om i år er ikke helt den store julestemningen der, av mange ulike grunner. Vi satser på at den vil komme nå når vi nærmer oss desember måned.
Vi har fått gjort mye denne uken her hjemme, føler at kontrollen snart er på plass igjen, vi har til og med opplevd at underenes tid er ikke forbi, siden vi nå denne uken har hatt et møte med NAV, og under det møtet skjedde det mye positivt, og denne gang ble vi også for en gang skyld møtt med forståelse for den kampen vi nå er i begynnelsen av, så vi ble faktisk veldig oppmuntret av det møtet. Nå har vi ei rolig uke foran oss også, faktisk så har vi nesten 2 rolige uker foran oss, og det er jo fantastik om det virkelig skjer, vi skal en tur til Trondheim på mandag, heldigvis får man si, siden vi da er i full gang igjen med cellegift igjen, har vært en smule bekymret for et så stort opphold i den, men slike ting skjer sa legene til oss, også måtte vi tenke på at vi har et langt løp foran oss, så vi kan oppleve flere opphold, eller nedkutting av doser også og der kommer forhåpentligvis bare blodverdier inn, og ikke noe annet slik som nå.
Så mens Magnus Karlsen satser på gull i sjakk, satser vi på gull på mandag der ting skjer etter planen, og flere juleforberedelser vil kunne vente på oss dei neste 2 ukene, før vi da får en 5 dagers kur, før vi kan ta juleferie og ha en flott og rolig jul her hjemme. Det er lov å håpe, er det ikke???

 Vi fikk med oss åpen hall i Vigrahallen også, og det var veldig kjekt.

 Julegrantenning hører med, så også i år, selv om været ikke var med oss i dag.

 Julemesse i bya ble det også tid til, og der kom vi jaggu meg hjem med en rev...

 Nissene er på plass..

 Dette er alltid gøy, å finne frem nissene som ungene har laget, dette er Thomas sine...

 Denne nissen betyr litt, den kom til oss mens Thomas var på intensiven i 2014, etter den store hjernesvulst operasjonen

 Homemade er best, man tager hva man haver sies det, og her stemmer det godt, takk for gode hjelpere..

Dagens sjakk er allerede over, så er dette innlegget også, så over og ut fra Roald

Håpet lever...

Dere må i hvertfall bli til i morga, fikk vi beskjed om i 15 tia i dag, jaja som om at vi ikke hadde skjønt det. Tiden går, men denne gang vil man vel si at tiden også jobber for oss akkurat no, ikke med tanke på videre cellegift behandling, men med tanke på infeksjonen i hodet. Den vil vi ikke skal komme tilbake, og den vil vi bli kvitt for godt, så da tar vi heller noen dager ekstra med atibiotika både intravenøst og i pille form, men spørs no da, å pisse rødt er vel ikke helt bra, og ikke vondt i magen heller, så da spørs det vel hva dr. infeksjon har å si til det. Selv om bivirkningen til akkurat den typen tablett sier at all kroppsvæske kan bli rød, merkelig, jaja godt det er snart jul...Men vi får vel vite mer i morgen tenker jeg. Prøvene er fine i hvertfall, og det er jo en stor trøst for oss her i bøttekottet.
Dagen i dag har vært en meget hektisk men særdeles flott dag også, vi har fått være sosiale.  Jeg og Thea var så heldige at vi fikk treffe Linda noen timer i dag og vi har vært på trasketur til sentrum, og i sentrum, Vi fikk til og med sneket oss inn i Nidarosdomen, fantastisk flott skue, knipset bilder selv om sikkert ikke hadde lov. Vi har også fått snakket med fagfolk på diverse områder, vi har fått gjort alt annet enn å bare ligge på plastikken og surne til. Men det skal jo også sies at det gjør veldig godt at Torstein og Thea kom oppover i går, så nå tåler vi mer og vi takler alt mye bedre, så satser vi på at dei hjemme blir friske til vi kommer hjem også, om vi kommer hjem engang før neste kur, selv om vi ikke helt vet når det også skjer. Så verden består av mange hvis og lite visshet akkurat no.
Livet med en kreftpasient er ikke enkelt, men så lenge det er liv er det håp, så lenge behandling virker er det håp, så lenge legen sier det klarer vi er det håp, så lenge alle rundt sier dette greier vi er det håp og så lenge man tror man har håp vil det alltid være håp. Men en dag kan alt snu, en dag kan håpet være oppbrukt, det er noe som dessverre skjer ofte, og ja det kan skje oss, ingen kan gi oss garantier for at det ikke skjer. I vår lille boble her oppe, i et lite miljø med mange etterhvert kjente så er det vondt når håpet forsvinner, det er vondt når døden banker på, og alt blir bare trist. Men dette er dessverre også et innhold i et liv med en kreftpasient, livet er skjørt, og det kan gjøre grusomt vondt, selv om alle håper, så er det dessverre ikke slik at håpet er for alle. Og himmelen har nå fått en ny stjerne, men for oss lever håpet videre

 Turboguri ute på tur...

 Staselige Nidarosdomen

 Flott innvendig også

Ut på tur, aldri sur....
God natt, over og ut fra Trondheim

Tøffere enn toget

En lang men faktisk en smule hektisk dag nærmer seg slutten her i bøttekottet i bartebyen.
dagen i dag startet i gryotta, (i hvertfall for oss) der Thomas måtte bli mest mulig klar for en ny operasjon, der han fikk byttet ut reservoaret i hodet. Heldigvis hadde han en "gammel" kjenning av oss med seg som kirurg, så no rekner vi med at det vil gå greit og at vi skal slippe noe mer infeksjoner og styr med reservoaret. Er no i hvertfall lov å håpe på det. Og han lovde å sy tett og godt igjen så da satser vi alt vi har på at det holder.
Så mens Thomas sov, for å komme seg ut av narkosen gikk ho mor på videomøte med skole og helse som tema. det vart et bra møte, så da får vi bare håpe at alt vil ordne seg til det beste for resten av skuleåret og også videre skolegang for Thomas, for det er jo viktig og greit å ha noe å fylle dagene med, kan bli litt kjedelig med bare youtube vil jeg tro. Ha en dagsplan og en skoleplan å følge er nok veldig greit vil jeg tro. Så spørs det om gutten er så veldig enig, men det tror jeg nok han er...
Vi blir nok her oppe noen dager til, vi fikk besøk av Dr. Kristin i dag, ho var fornøyd med operasjonen og det kirurgen hadde skrevet etterpå, så no kjører vi på med mer dobesøk og atibiotoka nokre dager til, så er vi heller litt føre var for å unngå at det skjer igjen, så er håpet at vi får komme hjem for noen ytters få dager, for ny kur er planlagt på onsdag, så ho trodde vi ville få noen dager hjemme før den tid, men det var det selvfølgelig blodprøvesvar som vil fortelle oss...uansett er vi vel forberedt på at vi må holde på bøttekottet til det meste er avklart, men vi overleve nok....
No gleder vi oss veldig til Torstein og Thea kommer oppover i morgen, det vil blir veldig kjekt å få dei på plass...blir vel nesten sånn med oss også som dei i farmen som fikk brev der... savnet er der, selv om det for oss er "bare" 10 dager og ikke 8 uker...jaja...

 Trøtt, men i god form...

Perfekt turfølge i heisa, en robot som ikke sa noe, ikke engang "fløtt dæ" som dei sier...eller robottralle på vei.....mye rart fra disse roboten, men ikke denne, sa ingenting....

Over og ut fra Rom 4133 på kirurgen i bartebyen, og god natt!!!

Sukk og stønn

Sukk og stønn, off og atter off kommer akkurat no fra den andre sengen, som står ca 20 cm fra min egen seng på dette bøttekottet av et rom som fremdeles er på kirurgen. Ja vi er gjennom en tålmodighetsprøve uten sidestykke, vi er verdensmestere i venting, faktisk burde vi ha hatt mange gull der, men dette overgår selv dette med å vente....jeg er lei, Thomas er lei, Thomas er lei stativ og maaaaange do turer pr dag, vi sutrer på hverandre, vi skuler på hverandre, KA E DET NO DA..kommer det støtt og stadig fra en potte sur gutt, i stad smelte han til og med døra omtrent i trynet på en pleier her. Han er lei av meg, pleiere, antibiotika, og ikke minst all væsken dei putter i han og ikke minst er han veldig lei av å være her på kirurgen, for som jeg og Thomas gjettet på så ville vi ikke komme bort igjen som vi ble lovet, det er rett og slett for fullt, og siden Thomas skal opereres på mandag, vil vi nok bli her borte store deler av neste uke også. Så da får vi en ny utfordring siden Torstein og Thea kommer oppover, men den tid den sorg. Men vi er temmelig tynnslitte nå begge to, dette tar på, her har vi nesten ikke kontakt med andre enn oss selv, er ikke miljø her borte for å sitte og prate med andre pårørende, slik det er på Barn 4, og at vi nå omtrent sitter oppå hverandre gjør ikke dagen noe bedre den heller. Jeg har i dag heldigvis hatt et kjærkomment besøk av Liv Kristin og Sandra, det var veldig kjekt og det lyste opp min dag i hvertfall, og da fikk gutten også pause fra ho mor ei stund.
Det er helg, det er lite om enn enda mindre som skjer her, i morgen er det faktisk også farsdag, er litt vemodigt å være her, men vi bare må komme oss gjennom dette, og vi må også få begynne på kurer igjen, før det går altfor lang tid, er litt tungt å vite at vi ikke har noen prognose på hvordan dette vil ende, samtidig som det også er full stopp på den behandling akkurat no, det liker vi slettes ikke. Så det som skjer nå, kommer veldig ubeleilig kan man vel trygt si...
Siden vi kjeder oss, så har vi begynt å bruke trapp også, Thomas lot frustrasjonen gå utover trappa i går, ja han lot det gå litt utover fysioterapeuten også da...mens jeg skal ikke puste og pese mer enn nødvending om en stund etter å ha gått trappa minst 10 ganger for dag, og ja jeg har telt, det er 70 trappetrinn....noe må vi no ha å gjøre mens vi kjeder oss...
No nærmer dagen seg sen kveld og snart natt...TAKK OG LOV denne dagen er snart omme...

 Bøttekottet vårt...

 Lurte på om vi skulle ha pynta til helga, men det for like fort i kofferten igjen, og der blir det til vi kommer hjem, Thomas har allerede gitt det bort....

 Ukes snop er sikret i hvertfall...

 Nydelig måne ute også...

 Og har man ikke tørkestativ, må man ta det man har, og medisinstativ funket det også...

Vår nye bestevenn...trappa!!

Gratulere til alle pappaer med farsdagen i morgen og over og ut fra oss i bartebyen.

Det er ikke ofte jeg blir sur og grinete over ting som skjer her oppe, prøver som oftest å ta ting positivt og være blid og hyggelig. Men ikke i dag, for etter middag fikk vi beskjed om at avdelingen er peise full, og siden Thomas ikke skal ha noe kur denne uken måtte dei da flytte oss over i en annen avdeling, det betyr for oss bort fra det trygge og vante, bli vant med og kjent med nye fjes som vi ikke kjenner, og det er faktisk veldig tungt akkurat no. Men skjønner jo hvorfor, for barn som enten har startet på kur, eller skal på kur kan man ikke flytte rundt på, men samtidig er det faktisk også veldig trist og tragisk at så mange barn må ha kreftbehandling, for nå er det altfor mange. Men jeg  lurte også veldig på om hva dei hadde gjort om Thomas faktisk kunne ha fått kur i morga slik han egentlig skulle ha hatt, hmmm da måtte vi ha gjort noe annet var svaret jeg fikk, så nå føler vi oss bortgjemt og skikkelig tilsidesatt og om det er så fullt, hvorfor kunne vi ikke ha blitt overflyttet til Åse...Men han har jo tross alt en hjernehinnebetennelse så det er vel ikke lurt det heller..
Så ettermiddagen vart kjip kan du si, enda vi kunne ha hatt det kjekt sammen med barnekreftforeningen og Rosenborg spillere som kom for å feire seriegull sammen med barn fra barnekreftforeningen...men neida vi måtte flytte vi..sneik meg ned en tur i kantina og knipset noen bilder og sa hei til Hoftun, samt knabbet med meg noen pizzastykker til Thomas...men det ble liksom ikke det man hadde forventet og lyst til å være med på akkurat da.
Og bedre ble det vel ikke når vi kom til kirurg avdelingen som vi ble sendt til, for ja vi er bortskjemte med tv på rommet på barn 4, og det er det jo ikke her da, her har man den lille skjermen som henger over alle senger på alle sjukhus, men det er jo greit det så lenge den virker, og på det rommet vi kom til ja så virket den i hvertfall ikke....og med tregt nett i tillegg så nytter det ikke å se tv eller serier via pcen heller, så da ble vi ikke noe mindre sur, for hva skal vi finne på da, jo Thomas har youtube, og sitt pc styr, men jeg ønsker faktisk å kunne se litt tv innimellom, så her går penger bort i bøker.....kjipt, men vi får trygle om et annet rom i morgen tror jeg, vi er som sagt innelåst uten noen kjente i nærheten, og vi må ha noe å gjøre. Ute går det jo ikke an å være, det er jo frys i hel for en sunnmøring.
Ellers har dagen gått med til møte for min del med skolen her, og Thomas har vært en god stund på skolen også... I morga blir det forhåpentligvis både fysio og skole på gutten...

 Bøttekottet vårt....

 Ååå Rosenbor, å Rosenborg......jaja her er en med klær denne gangen!!!

 Mange som ville gratulere ja...

Men pokalen sto igjen i brakka, kanskje like lurt!!
En god natt hilses alle fra bøttekottet...

Det verste som kunne skje.....

Da var helgen over, og vi er nå på hverdager igjen, og da skjer det heldigvis litt mer enn det gjør når det er helg og bare vakt leger på jobb. Det har vært 2 dager med veldige svinginger i både humør og form på gutten. Og siden det har vært helg er også bare det aller mest nødvendige skjedd, men det ble i går tatt prøver av spinalvæsken til Thomas for å se etter bakterier der, og i går var han vel heller ganske så sjaber i formen, mye vonddt i hodet, kvalm og lyssky, men ingen feber heldigvis.
I dag kom det noen svar på prøver, og resultatet viser at han dessverre har pådratt seg en hjernehinne betennelse, og det er det verste som kan skje akkurat no, og også det vi fryktet kunne skje siden han hadde den lekkasjen i hodet, for kommer det noe ut, kan det like gjerne krype noe inn, og det hadde det da gjort. Så vi ble berømmet for at vi dro fort til sykehuset da han fikk feber, noe som legen hans her faktisk ikke trodde han kom til å få heller, siden han faktisk får en rekke tabletter som skal hindre infeksjoner, og da også feber, så takk og lov for at han fikk den. At vi kom så fort inn og faktisk fikk startet så fort på antibiotika har gjort at gutten allerede har vist god bedreing, han har ikke feber, CRP er på god vei ned, ( 115 i går, og 68 i dag!!) og andre verdier er på vei opp, og det er heldigvis bra.
Det som da ikke er så bra, er at vi må utsette det meste av cellegift behandlingen, og ikke minst han må gjennom en ny operasjon for å bytte ut kammeret som han har i hodet, og dermed utsetter det også behandlingen han får i det kammeret med minst 2 uker, og det er jo slettes ikke bra....
Også er jo vi strandet,innelåst, stuck eller hva skal man si her oppe i bartebyen, for dosene med antibiotika er såpass store at han må få dem intravenøst og den skal han ha til neste mandag, og da blir han på ny operert, også må han kvile og la såret gro før vi kan fortsette med behandling...men heldigvis starter vi ikke på en 5 dagers, men bare en 1 dags behandling, noe som da gjør det litt bedre med tanke på å komme seg hjem. Men uansett så drar ikke vi herfra før alt er tett, og vi ikke finner noen form for lekkasje, for en sånn runde til vil vi i hvertfall ikke ha. Så i hvertfall stuck her for 2 uker..........
Men vi blir i hvertfall passet godt på her oppe, og det er godt å vite at alt blir gjort for at dette skal forsvinne fort.
Men det blir en litt annerledes november enn hva vi hadde tenkt oss, og muligens desember heller ikke blir sånn vi ønsker, men sånn er livet her og nå, og vi er nødt til å leve det og nødt til å gjøre det beste ut av det, uansett om vi vil eller ei, NEVER EVER GIVE UP lærte vi i statene, og det skal vi ta godt med oss nå i dei siste ukene av 2016!!!
Kan også nevne at for en sunnmøring, som ikke er glad i minus grader, så er 11-12 av dei mange, litt for mange.......men sola skin no da...........

 Bikkjekaldt men nydelig vær....

Har alltid ønsket meg traktorvaffel, og i dag ble det laget her oppe....bare så synd jernet er så dyrt, stilige vaffler da, og nei jeg heier ikke på LSK.....bare på Vigra, Aafk og ManU i den rekkefølgen...
Men no kryp gradestokken langt ned på den blå siden, og vi kryp under dynen for å finne varmen!!!
Over og ut fra en forfryst sunnmøring i Trondheim, St.Olav!!!

Jaja, snakk om da....

Jaja så var vi her igjen da, ca 1 døgn før vi skulle har no begge to ankommet bartebyen. Ble litt av ei avslutning på ei ellers så trivelig og flott uke hjemme. Vi har fått hatt noen rolige og flotte dager hjemme, der vi har gjort minst mulig egentlig, dvs vi har jo vært 2 runder på sjukehuset for blodprøver, vi har vært på skjerm shopping, data selvfølgelig, ho mor har hatt trening med verdens beste J08, og også hatt møte med lagleder/trenere i Vigra IL, samt styremøte, og ikke minst ble det en tur til tannlækjaren for å få på plass ei tann som selvfølgelig måtte dette ut..så så veldig stille og rolig har det no ikke vært, men likevel så godt å være hjemme MEN så smalt det skikkelig til på fredag med at gutten fikk noe så sjeldent for å være han, nemmelig feber, og det rann fra arret i hodet, og da mener jeg at det rann skikkelig, samt et hode som holdt på å eksplodere i smerte, så i stedet for sofaen og Senkveld, ble det smal plastikk og full guffe på sjukehuset. Og siden det da ble lørdag, med helt håpløse flytider og bare styr, bestemte dei seg for på fredag at vi skulle flyge med ambulansefly oppover lørdag, og jada vi skulle få beskjed i god tid før avgang slik at ho mor rakk å pakke for ca 1 uke...joda, 15 min før sjukebilen kom og henta Thomas fik vi beskjed...så da vat gode råd dyre, ikke fikk vi plass til mer enn et skift hver heller, og med andre sjuke også ombord, så kom vi til at gutten reiste alene, og ho mor kom etter så fort jeg kunne..og det gikk bra det, sjøl om vi ikke helt skjønner hvorfor det ble sånt hastverk, men vi er no her, vi får se om planene for neste uke gjennomføres slik dei skal eller hva som skjer, for det har ikke skjedd så veldig mye her oppe i dag da...men likevel så er jo tryggheten der da, vi er i gode hender både jeg og Thomas og det er vi takknemmelig for.
så får Thea og dei andre hjemme telle dager til vi kommer hjem, også får vi som er her, sørge for at lekkasjen blir stoppet for godt, og at blodverdier stiger og at vi igjen kan gi den behandlingen som behøves for å bli kvitt svineriet, en gang for alle...
No har vi funnet senga begge to, så no kryp vi godt under dyna og tar natt....

 Plastikken er klar...

 Var ikke slik vi skulle ende uken og starte helgen, men men...

 Thea syntes det var litt skummelt at broren skulle kjøre sjukebil, men det var helt til ho fikk sitte fremme og ikke minst fikk prøve ut blålysene...

 Rakk noen kakestykker og bitte litt feiring av ho mor også før jeg satte meg på flyet..

 Joda, vi skimter i noe hvitt, og det var ikke akkurat noe varme å komme til da

Dagens middag ble inntatt kl 23 .00 på St.Olav, men da smakte det veldig godt også....

Men no er det natt, plastikken kaller....over og ut herfra!!