Godt nyttår

Året 2016 tikker sakte men sikkert mot slutt, det er nå bare timer igjen til vi kan snu kalenderen og den vil da gi oss år 2017 med blanke og friske ark, klare til å fylles med HÅP, tro og kjærlighet, samt mange nye minner.
Vi mimrer i dag over året 2016, og vi må vel bare si at året ble vel ikke helt akkurat som vi ønsket, og som vi trodde det skulle bli, men livet er ikke slik at vi bestemmer i ett og alt, og det var dette vi skulle få i 2016. Året har ikke bare gitt oss dårlige nyheter og vonde tanker, det har også gitt oss mye å være takknemmelige for, og ting vi har kunnet gledet oss over, selv om dei siste månedene har liksom overskygget alt det andre som har skjedd i år, men sånn er det bare, og også 2017 vil bestå i mange turer til Trondheim, og allerede 10.januar vil vi bite negler til vi får svar på om alt dette som vi nå pusher Thomas igjennom vil fungere. Vi har også fått føle på all støtte og varme fra alle som er rundt oss, enten det er nære familie, eller venner og bekjente, dette varmer godt, og vi håper dere vil fortsette å heie på oss også i 2017.
Våre tanker og håp for 2017 er at Thomas vil få full effekt av cellegiften vi nå tvinger han igjennom, vi har også gode tanker og håp for alle våre nye små og store venner som må gjennom det samme som oss, vi er alltid med i tankene, og håper kun på det beste også for dei. Håpet er noe ingen kan ta fra oss, og håp, tro og kjærlighet er noe vi ønsker for alle i 2017, ta vare på hverandre, vi vet ikke hva som venter rundt neste sving.
GODT NYTT ÅR!!!!!!!

Jul i år også...

Da har roen senket seg her i Bakarvegen, og jaggu meg kom vi helt i mål også denne julen. Julegaver er kommet i hus og levert, julevasken er tatt, riktignok i en light versjon men det er gjort, mat og snop er i hus og ikke minst har juletreet også fått på seg sin pynt og skinner nå så fint. Så etter noen travle dager denne uken, senker vi nå skuldrene og håper på en rolig og fin jul. Thomas har tatt sine blodprøver og også dei er fine, så eneste som kan ødelegge no er en eller annen spontan sjukdom, men foreløpig er vi alle friske, så no ser vi bare frem til noen rolige familie dager, der vi skal kose oss og nyte tiden sammen. Blir en liten dagstur for meg og Thomas til Trondheim i julen, men ellers så er ingen planer lagt, og det er godt det også.
Så mens ungdommene i kjelleren ser julefilm, Thomas er plasert foran pcen, Thea sover og vi i den eldre garde holder fortet i stua så tikker klokken stadig et skritt frem mot den store dagen, og vi gleder oss alle sammen.
Vil bare ønske alle sammen en RIKTIG GOD JUL, måtte den bli flott og fin, bruk tiden sammen med kjære og kjente, og ta vare på hverandre, noe som er det viktigste vi gjør her i livet.

GOD JUL fra alle oss i Bakarvegen 💓

Rørt, Glad og Takknemmelig

Da vi startet denne juleaksjonen for å gjøre barna som må være innlagt på Barn 4 i jula, hadde vi vel aldri drømt om at det plutselig sto 20.000 på konto. Er så ufattelig rørt, glad og ikke minst takknemmelig for alle dere som har støttet oss slik at alle barna som nå feirer jul på Barn 4 faktisk vil få en helt MAGISK jul. TUSEN, TUSEN TAKK til alle som har bidratt. Vi er rørt til tårer....
Tilbakemelding fra leger og pleiere var helt fantastisk, dei synes det var kjempeflott at vi alle tenkte på dei som måtte være inne på avdelingen på julaften, dette gjelder både syke barn, søsken, foreldre, men også leger og sykepleiere som går sine vakter. Så vi kunne heller ikke glemme dei som gjør en fantastisk jobb for våre syke barn. Dermed fikk også dei en liten påskjønnelse, noe å kose seg med på jobb...
Og med Silje og Ragnhild som storshoppere, så får barna også mye fint å kose seg med...takk til dei som tok jobben med all shoppingen, mens mange av oss heldige fikk være hjemme og pusle med vår julestri.
Vi er heldige som får være hjemme nesten hele julen, bare en liten svipptur til Trondheim i romjula, for blodprøver på gutten var slettes ikke værst, så da skal vi kose oss hjemme, og jeg er sikker på at dei som er innlagt kommer til å kose seg nesten like mye, takket være alle dere som ønsker å gjøre livet gladere for dei små kreftsyke barna.
Nok en gang TUSEN TAKK!!!!💓💓💓
Håper også at dere som leser dette, deler det med mange så får vi takket flest mulig....
Så mens natten nå har senket seg, så skal jeg legge vekk julestri for no, julen kommer uansett, men skal innrømme at det skal bli godt med noen rolige dager ja...men først litt stri til...

 Og mye glede står også disse flotte damene og pakker inn...

 Full bil av pakker til Barn 4

 Og litt godis til leger og pleiere...

Også tilslutt skal det også nevnes at det ble ikke brukt opp alt, så noe blir lagt i trivselskassa til neste år!!!

Over og ut fra vindfulle Roald, sent på natten, men sånn er det bare...God Natt!!!

Hjem til JUL

Det lakker og lir mot den store høytiden, nemlig JUL. Og vi er nå kommet hjem til vårt kjære Vigra, klare for ei god og fredfull julefeiring her hjemme. Det er i hvertfall det vi håper og tror på, men sannheten er vel at så langt ser det bra ut, men for oss er det faktisk veldig lenge igjen til julaften er her. Om 6 dager er det julaften, og håpet er at vi er hjemme og at vi slipper å feire en jul til på sykehus, for er det en dag som er vanskelig å feire på sjukehus er det nemmelig julaften. For 2 år siden måtte vi det, og akkurat i det øyeblikket legene sa at "beklager, men dere må nok være her, for Thomas er ikke sterk nok eller klar nok for en lang flytur hjem", rant tårene på meg, for hjemme var alt klart, og vi alle gledet oss til å feire jul, men med fantastisk hjelp fra Barn 4, leger og pleiere der fikkk vi likevel feiret jul, på vår måte, men det var likevel en rar og tøff jul. Og samtidig var vi langt borte fra familie og venner, noe som også er vanskelig i akkurat denne høytiden. Og nå denne julen er det mange som dessverre får denne beskjeden, enten det dreier som en kur, eller det dreier seg om lave blodverdier og feber, i vår lille barn 4 verden er det nok til å vite at da blir det sjukehus jul. Vi har i desse 2 årene fått mange venner som lever i samme boble som oss, vi tenker på dei hver dag, vi har samme håpet for alle, at alt tilslutt vil gå bra, og livet en dag vil bli normalt igjen, slippe redselen for om neste prøve eller MR vil vise at alt håp er ute.
Vi er nå en gjeng som ønsker å gi noe til alle dei flotte, herlige og fantastisk tøffe barna som vi vet må feire jul på Barn 4, og vi har nå startet en liten innsamlings aksjon der vi håper mange vil være med oss og hjelpe oss til å kunne gi dei ei flott jul, samtidig som vi også ønsker å fylle opp velferdskassen som blir brukt til å glede barna med noe ekstra, på ekstra tøffe dager.
Vår hverdag består av kurer, blodprøver, blodverdier, og ikke minst det å unngå infeksjoner av alle slag, det er en tøff hverdag for både små og store, men det er også en hverdag med mange små og store gode øyeblikk som vi er så glade for alle sammen. No håper vi at flest mulige får feire jul hjemme, og ikke minst vi håper og tror på at vi vil få en god hjemme jul, sammen med alle våre kjære.
Er litt tidlig å si GOD JUL, så i stedet oppfordrer jeg med et facebook innlegg om vår juleaksjon til Barn4, om hjelp til en bedre jul for dei som må være innlagt.

Den fineste gaven du kan gi er å glede noen andre ❤️
Hvert år får ca 160 barn livet snudd på hodet av en kreftsykdom.
De tapre barna kjemper hver eneste dag imot en sykdom som er tøff for en liten barnekropp, alle barnas håp for julen er å få feire den hjemme med familien sin & legene legger til rette for at de skal kunne få det, men dessverre så kan ikke infeksjoner, feber osv planlegges til å ikke skje på julaften... For de familiene så betyr et snev av feber at de må kaste alt de har i hendene for å dra på sykehuset, selv om det er på julaften... vi som har barn med kreft ønsker at alle barn skal få en så fin julaften som mulig selv om de må på isolat, så derfor ønsker vi å donere litt penger til barnekreft avdelingen ved st.olavs & håper at du også vil hjelpe oss å gjøre julen ekstra fin :)
Pengene vil bli brukt til julegaver & kos til de barna som er innlagt, foreldre som er der med de, fantastiske sykepleiere som gjør alt for å skape trivsel i tunge stunder & leger som er villig til å lete land & strand om det er det som må til for å kunne gi et håp om at barna våres skal vinne denne kampen ❤️
julegavene vil bli handlet inn tirsdag & om donasjonen gir inn mer enn hva gavene & kosen vil koste så vil pengene bli lagt i en trivselskasse hvor pengene blir brukt for å skape trivsel hos barna utover neste år :)
Del & doner gjerne :)
Vipps : et juleønske for kreftsykebarn til 90121703 eller 91856319
Evt kontonummer : 4106 11 03498 eller
6365.11.50975 Merket med barn 4

Med desse gode ord, ønsker jeg en fortsatt god førjulstid, med alt stresset som følger med der...har gjort mye av min del i dag......
Over og ut fra Roald...

 Pakking tar tid det også gitt....HELE lørdagskvelden gikk med......

 

2 år og ikke lenger en forskremt høne....

Som en forskremt høne, som ikke helt visste hvor dette bar vegen, kom vi til Trondheim, St.Olav hospital og Barn 4 for nøyaktig 2 år siden i dag, er rart å tenke på hvor lite vi visste, hvor redde vi egentlig var men samtidig så var vi ikke redde for at dette ikke skulle gå veien...vi snakket ALDRI om at dette ikke skulle gå mot en vei der ordet FRISK var i enden. Og ja det såg lenge ut til at nettopp frisk var rett i nærheten for knapt 4 mnd siden. Men det var da, og nå er no, vi er i full gang igjen, på en vei som vi faktisk ikke vet hvor ender, vi vet ikke om Thomas blir frisk, vi vet ikke om cellegiften fungerer, og å leve med den uvissheten er ikke helt godt, men akkurat no er det helt greit så lenge vi ikke hører noe annet. Ny MR blir vel ikke før etter nytt år, litt fordi vi ba om det selv, og litt fordi han måtte ha opphold pga lekkasjen i hodet, men denne uken har alt fungert som det skal og godt er det, det er faktisk godt å si at vi er på cellegiftkjøret igjen, selv om vi selvfølgelig helst ville ha sluppet. På desse 2 åra har vi lært ufattelig mye, vi har lært mye om oss selv, vi har lært mange nye mennesker å kjenne på godt og vondt, noen har det bra i dag, noen er frisk og noen er dessverre ikke blandt oss mer, slik er livet med kreft i hverdagen, ingen vet hvor lenge vi har på denne jord, og takk og lov for det. Men jeg synes det fremdeles gjør veldig vondt å se dei aller minste som ikke kan uttrykke seg med annet en smil og gråt, det er ikke rettferdig i det hele tatt, ei heller små barn på 2-3 år som får dette svineriet i kroppen, er ikke rettferdig, men slik er livet, og vi alle vet at her på Barn 4 gjør dei ALT for at barn og unge skal klare en hverdag med kreft, og at dei skal klare behandlingen på en god måte, er evig takknemmelig for at det var nettopp hit vi kom for 2 år siden. Vi har også lært mye om kreft, om dei forskjellige typene, vi har lært mye om behandling, om behandlingsmetoder og vi vet så ufattelig mye mer nå enn vi gjorde for 2 år siden, var nok derfor vi ble slått i bakken, da tilbakefallet var et faktum. For da visste vi at vi måtte gjennom dette engang til, og det føltes der og da så veldig urettferdig, det føles egentlig slik også i dag, men vi har funnet frem kreftene og vi vet at samme hva skal vi klare det, IGJEN!!!
Thomas hadde i dag besøk av nissefar, ja det hadde han for 2 år siden også, da var han knapt nok våken nok til å kjenne igjen en nisse, mens i dag klarte han å finne ut hvem nissefar virkelig er, så mye har skjedd på desse to åra. Gutten har heldigvis ikke så mange bivirkninger på dette cellegiftkjøret, i hvertfall enn så lenge, vi tar 1 dag av gangen, planlegger aldri langt frem i tid, for det har vi også lært oss at det er ikke lurt, man vet aldri når feberen slår til, man vet aldri når virkelige bivirkninger slår til og aldri om hva neste dag vil gi oss, stadig vekk noen overraskelser ja. men det er i hvertfall lov å håpe på ei fin jul....Og det som er helt sikkert er at vi skal hjem på fredag.

 Noen glimt fra 2014, desember...

 Noen glimt fra jan/februar 2015

 Og noen flere glimt fra 2015

 Her fra tidligere i år, 2016...

 Og så kom smellen....sept 2016

Med selfie sammen med nissefar, takker vi for i dag, og sier over og ut fra nisseland, barn 4...

Back in town

Ja da er vi på plass her i Trondheim, opp i gryotta i dag for å rekke et fly som heldigvis gikk etter skjema, så en god start på dagen heldigvis.
Men å komme hit opp er jo som å komme til en helt annen verden, i hvertfall værmessig, og spesielt det siden det nå er vinter.....her er jo beinkaldt og i dag kom vi til mange minus...brrrr...steikje godt vi har varme klær ja!!! Er bare fantastisk gla i broren min som gav meg julegave på forskudd, den jakka trengte jeg i dag gitt...
Så etter noen timer med innleggelse prosedyre og prøver og legesjekk, så fikk gutten stupe oppi senga, og sov gjorde han, helt til dei kom for å gi kur, den gikk som vanlig smertefritt og gutten sovna igjen og sov til middag, sånn går det når man sovner kl 01.30 på natta og må opp grytidig, så no gjenstår det å se om vi får han til sengs som da er etter planen kl 24.00....tviler sterkt, men la gå...kjenner på at man får litt lakenskrekk og plastskrekk på senga her, men vi må vel bare satse på at søvnen kommer tilslutt likevel...I morga er det atter en ny dag, og med en god plan blir det både skole og fysio hverdag så lenge vi er her, så får vi satse på en medgjørlig gutt som skjønner at dette gjør vi for han...
Det er også litt rart å tenke på at det nå har gått 2 år siden han ble syk første gang, 2 lange, rare, uvirkelige år med mye tanker og tunge stunder, men også 2 lærerike år, og også 2 år med mange nye bekjentskaper som vi bryr oss om. Så etter 2 år i bobla, får vi gå på nesten 1 år til, så får vi bare håpe at bobla sprekk for alltid...

 I år som i fjor og som året før der, er pepperkakehuset no kommet opp nede i inngangen til barn 4...

 Snø og julekaffikopp....joda vi er i bartebyen

 Og der var han på plass...

Med fantastisk byggverk, så sier vi godnatt fra frys i hel byen, med håp om varmere dager fra i morgen av....

Det handler om..

Nå har vi fått ha nesten 2 deilige uker hjemme, det er jo hektisk og mye kjøring frem og tilbake med tanke på skole, sjukehus, bup og fysio på gutten, men likevel har vi fått vært hjemme og vi har fått gjort oss nesten ferdig til jul, og vi har hatt noen gode dager. Thomas er i fin form, heldigvis får man vel si.
Så selv om vi ikke er i boks med alt til jul, gleder vi oss alle sammen til en flott tid sammen med familie og venner, for vi ser at det å ha gode venner og ikke minst familie i nærheten er gull verdt i vår situasjon.
Den siste uken vi har vært hjemme har vi fått være mye sammen med gode og nære venner, og det har gjort veldig godt, og når man er litt utenfor, og alt ikke er slik man vil det skal være så er det å kunne gå ut døren og gjøre noe helt annet virkelig helt herlig, og ikke minst det gjør en godt også. For min del handler det mye om fotball også, og da å kunne invitere fotball laget til Thea på juleavslutning med julemann baking, en helt vanlig tirsdag, ja det var bare så kjekt....selv om vi måtte bake mer julemanner etterpå, siden Thea spiste opp alle sammen selv....men men, vi kosa oss alle sammen med kakebaking i hvertfall.
Bare det å kunne unne seg en hel dag i byen, der målet er å klippe seg men ellers ikke noe annet enn kos på kafe sammen med venner er av og til livet i seg selv, og torsdag ble en sånn dag for ho mor, da kjørte vi Thomas på skolen, og mens han var der, ble det bydag på meg og Anita. Kafetur, litt shopping og ikke minst en hårklipp gjorde susen på den dagen. og en perfekt avslutning fikk vi på hallen på ettermiddagen med juleforestilling av Vigra skule, da kom vi oss i litt julestemning også.
Helgen ble også fantastisk med besøk av Ingrid og Fredrik i går, noe som alltid er godt, med god prat, god mat og ikke minst så sitter latteren løst og vi kjenner alle på den at vi lever, og vi har det bra og når fotball vennene venter med julemiddag og nominasjon på fotballgalla, kan ikke dagen bli bedre. Og når vi i dag blir bedt på julegrøt, kaffi, kaker, karameller, god prat og latteren sitter løst med foreldrene til Kristian så fikk vi en helt perfekt helg, og vi er glade for å ha alle rundt oss, det betyr nok mer enn noen aner.
Så no er vi klar for 5 dager i Trondheim, får bare håpe at flyet letter når det skal, og vi får kommet oss opp til en ny runde med cellegift, før vi tar julefri.....
Vil også oppfordre dere alle til å ta en titt på TvNorge mandag kl 20.30, der vi forhåpentligvis får en litt kikk fra barn 4 i forbindelse med sykehusklovnene...Norske helter heter det programmet...

 Julemann baking

 Risboller er veldig godt, og Kaja og Thea er flinke til å røre...vi satt bare og såg på....

 Kafe og juleforestilling....

 Mere julemanner måtte vi ha, og jeg er veldig glad i julemann formen min som bestefaren min engang lagde, den er vel 50-60 år gammel, men fine julemenn fordi...

 Bomber må vi ha....

Dette sier mer enn tusen ord...

Så no er det på med ull og dunjakke, bartebyen next, god natt!!!