Frustrasjon og redsel...

En ny uke i Trondheim er nå i gang, og denne gang har vi med oss Thea også, ho har mast hele vinteren om å få bli med, men det har liksom ikke passet helt før nå. Så etter å ha sjekket og dobbelt sjekket og trippelsjekket om at jeg og ho kunne låne en av leiligheten til barnekreftforeningen fikk ho da bli med oss. Men hva hjelper vel det å sjekke og få positivt svar på at ja vi har den, når det da kommer til stykket at nei vi har den ikke.....Så da ble dagen i dag til mer hodebry enn noe annet, for ja vi kunne godt vært på samme rom som Thomas, trangt ja, men det hadde gått det også, soving er ikke problem, da er det verre med mat, for nei ho får ikke mat på avdelingen, greit nok, men nei ho kan ikke leve på junkfood ei hel uke heller, så planen om at vi kunne handle inn mat, kose oss med å lage middag i leiligheten, og da også kunne smøre matpakke til ho for lunsj, den fall en smule bort. I stedet blir det...tja vi vet egentlig ikke...natta i natt blir i hvertfall tilbrakt på hotell...en ting er i hvertfall sikkert, dyrere blir det nok, og det er jo litt kjipt da...men men ikke noe vi kan gjøre med, ja ikke annet enn å syte og klage...Frustrert er vi i hvertfall.....men vi skal nok kose oss så godt vi kan, også gjelder det å ikke vise ho at egentlig burde ho ha vært hjemme, for ja vi kan få dårlige nyheter i løpet av uken...dessverre...Thomas har siden forrige onsdag kjent på at nakken/bakhodet er ikke slik det skal, han kjenner på en sårhet og en pulsering som ikke skal være der, vi har heldigvis Kristin på vår side, og ho rekviderte tvert en ny MR denne uken, tiltross for at det er egentlig en mnd til han skal ha den neste. Ja det kan være for å berolige Thomas som er livredd for at svineriet kommer igjen og følelsen han har rundt dette som han ikke kjenner igjen, men ja det kan også være at ho også er redd for at noe er galt, og ja det gjør også meg livredd, og det bør helst ikke Thea få se, og med frustrasjon over at uken ikke blir slik vi hadde tenkt, så har man mest lyst til å hyle høgt og lenge....Men det nytter nok ikke det heller,vi får ta det som kommer, vondt eller godt, uansett må vi deale med det...Thomas har også en heftig uke denne gang, i dag startet det med nevropsykolog, som også fortsetter i morgen, i tillegg kommer både syn og hørselstest, og også en MR i løpet av uken og i tillegg så trodde han at han skulle få slippe unna mer skole, men neida, geografi er ikke lett...så om han ikke var nok nedfor fra før, så ble det ikke noe bedre med mail fra den læreren heller....men skole får være skole, vi får ta syn, hørsel og MR som høgste pri....
Vi har i hvertfall hatt mange fine dager hjemme før vi kom opp igjen, vi får leve på dei ei stund, og ekstra kjekt ble det når Frank og Elias kom på en langhelg til Vigra, var godt og kjekt å få treffe dei igjen. Og når fotballen ruller, også med Marine Harvest cup på Vigra i strålende vær og mange smilende spillere så kan vi ikke få bedre dager.
Også satser vi på at vi får gode svar med oss i kofferten hjem etter denne uken....

 Thea klar for flytur til trønderbygda..

 Sommer og sol pågang her oppe, i hvertfall neste sommer...mangler noen grader for å kalle det sommer...i hvertfall for en sunnmøring..

 Thea koser seg på finalebanen, fann seg en liten hund også, tror nok ho vil ha den med hjem....

 Og natta ble det, på hotell...

 Marine Harvest cup, Tare på besøk og også tareløp...

Vi nyter sola, vi venter på gode svar og tar livet akkurat som det kommer....over og ut fra Rom 218 i trønderbygda...

Norge i rødt, hvitt og blått...

En fantastisk flott dag er snart ved veis ende. Vi har hatt en flott 17. Mai, vi har feiret med pølser, is, brus, kake og kaffi, slik det skal være og vi har kost oss sammen med familie og venner på Vigrahallen. Thomas har vært i fin form og også han sneik seg en tur ut av hula si for å bli med oss på feiring på hallen. Det er godt å kunne gjøre litt normale ting også sammen som familie. Siden gutten no er på dextametason er også verdiene skyhøye så da var det heller ingen stor fare å være sammen med mange hundre andre i dag. No er det kveld, den blir ikke lang i dag, siden vi må opp igjen til en ny tur til Trondheim i morga, kan ikke akkurat si at jeg gleder meg til å ha med surpompen oppover, men det går forhåpentligvis bra, bare han kommer seg i seng før midnatt.
Vi skal opp for å bruke opp den ene deposytten Dr. Kristin klarte å fremskaffe på mirakuløst vis, og takk og lov for det.
Samtidig er det vel på tide med en prat om dei blodige affærene til Thomas, vet ikke helt hva som skjer, ho mor er i hvertfall veldig forvirret, hva skjer liksom, skal vi få vite noe, eller må vi vente og se, må vi ringe selv, og hvem ringer vi til?? Før har dette gått helt greit, da har vi fått vite med Åse sjukehus samt også fra St. Olav, dei har ringt etter at dei har fått svarene, forrige uke måtte jeg ringe selv, og fredag måtte jeg gi godkjenning selv for at dei kunne få tatt prøvene, siden ingen hadde lagt inn bestilling og ingen var å treffe på tlf, men det ordnet seg, og vi fikk tatt prøvene, men fremdeles forvirret, ja vi fikk svar fra Anders, og han var fremdeles for lav, men Anders er ikke hans lege som bestemmer om han skal begynne på tabletten eller ikke. Denne uken tok han prøvene i går, da visste jeg at han var over minste grensen, pga dextaen som han tar no, men nei, vi har fremdeles ikke fått vite om han skal starte eller ikke, så forrvirringen er stor, ...og ikke fikk vi vite om svarene heller, før jeg ringte i dag....Dette begynner å bli litt mye ekstra styr, og det skal vel være helt unødvendig også vil jeg tro....men får ta det opp i morgen, gi dei en oppstrekk, for slik vil jeg ikke ha det!!!
17. mai er over snart, dagen i morgen er snart her, og når også den er ferdig og jeg har fått sagt mitt, så er jeg mer enn klar for 1 uke ++ med fotball, kjenner på hvor heldig jeg er som fremdeles kan drive med mitt innenfor fotballen, det blir meg en stor glede når fredagen kommer og ikke minst lørdagen, kamp mot erkerival Valder, kan ikke bli bedre, før vi til neste helg smeller til med vår egen cup, mye styr og krevende ja, men fy så gøy også!!! Men først, sette på plass noen i hvitt!! Skal passe på så det ikke også blir rødt og blått!!!

 Flott tog på Vigra

 En flott russ også, som faktisk var våken etter natten...

 Thea sin klasse i toget

 Oppstaset og flott kar ja....

 Må du da.....

 Koselig rundt bordet på hallen...

 Og endelig, i hvertfall i følge Thea, kunne bunaden fare...

GRATULERE MED DAGEN!!!
Over og ut fra Roald

En blodig affære

Da er vi kommet oss vel hjem og ut i det fri for en stakket stund. Det var godt å komme hjem, godt å snakke med folk igjen og til og med Thomas merket godt at å være isolert er ikke noe gøy. Han er jo vant til å kunne bevege seg ned på skolen, og ut på gymsalen for å ha fysio. Og når alt det da måtte skje på rommet merker også han godt at å se noe annet var veldig godt. Men å være på et bøttekott av et rom og dermed da bli liggende i sengen er noe han fikk erfare ikke var så lurt...Fysioen på mandag ble knall hard, og han må nesten begynne å samle på musklene på nytt. Ufattelig mye som forsvinn på kort tid.
Også denne uken har han hatt en av sine ukentlige blodige affærer, ja det er ikke så alvorlig som det høres ut, men blodprøver er veldig viktig for Thomas, det er da vi finn ut hva resten av uken kan inneholde. Mange som vi har pratet med skjønner sikkert ikke så mye når vi sier at han har lave verdier, men jeg kan no gjøre et forsøk på å forklare. Nøytrofile er for oss den viktigste verdien å vite, sammen med leukocytter, dette viser om imunforsvaret fungerer eller ikke, og har han lave verdier der, er han det vi kaller nøytropen, dvs han har verdier på 0,5 eller under, og har han i tillegg lav hb Under 8,0) som da er blodprosent og trombocytter som er blodplater man har i kroppen så er det da veldig på tide med påfyll av både blod og blodplater. Heldigvis har han klart å holde verdiene noenlunde i sjakk slik at han ikke har behøvd påfyll, enn så lenge i hvertfall. Men for at Thomas skal få snudd på sine cellegift tabeletter dvs etoposid eller vepsid som den lille/store avlange rosa heter og cyklofosfamid eller sendoxan som Thomas sin bitte lille hvite runde heter så er vi helt avhengige av at blodverdiene er gode, dvs han må ha minimum 1.5 på nøytrofile, så når gutten no er på 0,7 så sier det seg selv at han ikke får snudd før verdiene har snudd. Og hvor lang tid det tar vet vi egentlg ikke, dvs han får dextametason neste uke fordi han har 1 dagers kur, så da snur han fort, men bare for å falle like fort igjen dessverre, Thomas har ca 5.5 mnd igjen av behandlingen sin, og den stakkars benmargen merker nok kjøret, men samtidig så håper vi den holder ut ei stund til slik at Thomas slipper å måtte pause på tabelettene så ofte, for ja alt ser fint ut no, men en ting har vi lært oss så er det at det kan komme igjen, og med for mange lange pauser så er ikke det bra. Men som Dr. Kristin sier så er normalen å få i seg halvparten av det man egentlig skal ha og likevel fungerer den godt. Så da får vi stole på og håpe på at det er sant. Og i mellomtiden så er det eneste vi kan gjøre er å ha noen blodige affærer 1-2 ganger i uken, sånn er livet!!!
No er det snart helg igjen (er jo lille lørdag i dag) og utenom en tur innom fysio og sikkert mer blodprøver så er det stille og rolig i heimen, det er godt å bare være hjemme ja...

 Trangt om saligheta når 4 katter skal slåss om mat....

Thomas i sitt rette element ja.....

Håper man ble litt klokere, om så bare litt, vi venter på tlf fra Trondheim om den neste blodige affæren!!! Over og ut fra Roald!!!

Innelåst del 2

Det nærmer seg slutten på vårt opphold i Trondheim for denne gang, og takk og lov for det. For no er vi drita lei av isolasjon og kjedsomhet her inne på medisin 1. Men ryktene vil heldigvis ha det til at på mandag er det åpent igjen, heldigvis.
Har vært noen kjedelige, stille, og litt for mye sitte still på plastikken dager. Og man blir faktisk sliten av det også.
Thomas har hatt alt opplegg på rommet, så derfor har jeg måttet lufte meg litt for å slippe å lære mer om klima, tror vi ser ut hver morgen og konstantere hva været har å si for dagen....så Frode og Thomas har hatt rommet for seg selv mens ho mor har tatt beina fatt og ruslet meg en lang tur i fineværet, det gjør godt for kropp og sjel, men likevel er det kjedelig å gå alene, men men, vi skal hjem i morga og da får vi nyte helgen hjemme.
Vi har heller ikke fått vite om vi får tak i deposytten som Thomas vil trenge til 18. mai, får vi ikke tak i den, så må vi hit 15.mai, hjem 16.mai, være hjemme 17. mai, så opp igjen 18. mai og hjem 19 mai....så vi får håpe og be om at den vil komme tidsnok.....
Har snakket om å få tatt den i Ålesund, men vår kjære lege er skeptisk, her har dei full kontroll og alt har sine gode rutiner, dermed ingen infeksjoner heller...og det er ho veldig på at vi heller ikke skal ha, og vi er selvfølgelig helt enig, så da får vi bare kjøre litt ekstra fly da....mer bonuspoeng det....
I morga blir det hjem, og det skal bli godt, kjenner at det skal bli godt å finne si egen seng...mykere den enn plastikken her...Også skal det bli godt å komme hjem til dei andre hjemme 💖

 Lurte på om jeg skulle tusle meg inn her...men nei, feil lag og feil by 😉

 Rusletur rundt omkring, var godt det....uvant å se ting fra denne siden 😏

 Og alltid en fotballkamp eller som i går, en håndballkap å se på pc'en....

No nærme det seg natt, det er den siste for denne uken på plastikk....takk og lov for det...over og ut fra rom 00 for denne gang...

INNELÅST

Da er det vel på tide å få ned noen ord om kor forferdelig vi har det her i bartebyen denne gangen, ta et skikkelig syte innlegg tenker jeg. Neida det er ikke fullt så gale, vi er innelåst på rommet ja, vi er i tillegg plasert på medisin, dermed mye mindre rom og ingen tv på veggen, men vi har det bare forferdelig kjedelig og det er lite vi kan gjøre med egentlig. Vi vil ikke ha noe norovirus i hvertfall, så vi følger reglene til punkt og prikke....Og det gjør heldigvis dei som kommer inn på rommet til oss også, forhåpentligvis vil det snart bli opphevet dette portforbudet, men enn så lenge holder vi oss på rommet, sånn er det bare. Men vi synes jo litt synd på oss sjøl da, det gjør vi jo men men. Jeg trodde og håpet på litt selskap ute i hverfall, men det varte bare helt til i går tidlig ettermiddag, da forsvant først den ene så den andre, heldig for dei som slapp ut, men jeg syntes mer synd i meg selv da...for hvem skulle jeg prate med da?....Thomas som ligg med headsettet på og sier bare mamma, når det er noe han vil ha??? Stille og rolig er det i hvertfall, og cupen til Vigra IL er snart ferdig panlagt.....
Behandlingen går heldigvis som planlagt, gode verdier har han også og det er jo bare helt supert.
Vi fikk oss ei fin helg før vi reiste oppover i hvertfall, fikk med oss mesteparten av konfirmasjonen til Kaja og det var en helt super flott dag. Og jeg fikk holdt en tale med litt overraskelser innimellom, men vi overlevde både jeg og konfirmanten.
Våren er i annmarsj her i Trondheim i hvertfall, har vært fine dager å være ute i, så har kost meg med litt gåturer og nytt sola, må bare komme seg litt ut før man blir helt gal i hodet og veggene kommer mot meg....
Vi er snart halveis i oppholdet, så no gjelder det å finne ut om vi må ha en ny 5 dagers allerede om 1 1/2 uke eller om dei har fått tak i den medisinen Thomas må ha for den dagskuren. Håper inderlig at den kommer, for skal vi ha annenhver uke med 5 dagers her oppe, da kommer vi til å bli galne hele gjengen tror jeg...både vi her og dei hjemme...Men nok engang, må vi så må vi....kanskje vi da må trygle om å få det i Ålesund, men om Kristin lar oss få lov, det er jo ikke sikkert...
Livet i norovirusland går i hvertfall videre, dagene kommer og går, vi kjeder oss men ellers går livet sin vante gang....

 Var så heldig å få være sammen med lille gullet mitt ute slik at mora fikk pakke litt, herlige Evin💜

 Blåklokkene titter fram..🌺

 Innelåst, betyr fysio på rommet og skole på rommet!! Uvant å se Frode i hvitt...😉

 Trær i full blomst..herlig skue 😊

 Måtte bare dele et gammelt bilde av Thomas og Thea 💖 Det var den gang dei var små og venner, ikke store og kranglete ( Thomas krangler vel mest med ho 😏)

Og tilslutt et sammensatt bilde av den flotte konfirmanten sammen med sine søsken og Thea 💕

Da ønsker jeg alle en solrik uke videre, kommer sikkert mer syt fra plastikken her i Trondheim etterhvert, men no er det over og ut!!!