Sommeruke

Da er ei ny uke godt i gang her på Roald. Så da er det vel på tide med en oppdatering om hva vi har syslet med siste uken. Og det er nå bare minutter igjen av denne juli måneden. Tiden og sommeren har gått fort og heldigvis for oss har vi hatt Thomas med oss hele denne mnd også. Hvem skulle ha trodd det...
Vi har hatt mye besøk, vi har hatt mye utetid i den fineste sommeren som har vært på Vigra på lang tid. Forrige uke var Frank og co her, noe som var veldig kjekt for oss alle sammen. Det ble både tid til bytur, middag ute og litt spilling for Thomas og Frank. Men dagene gikk fort og helgen kom med mer nydelig vær, så fredagen gikk med til å få bassenget ut og fylle det med vann, ble litt for kaldt for Thomas, men vi har no bestilt varmepumpe til bassenget så da satser vi på flere dager med varmt og godt vær slik at også han får prøve det. Lørdag og søndag var ren familie tid, vi fikk sett fotballkamp, noe film og vi har bare hatt en fin tid sammen alle sammen.
Thomas har dei siste dagene vært i veldig god form, med veldig lite vondt og dermed også i bedre humør. Likevel ser vi en svekket gutt, en som blir fort sliten så vi får konstant merke hva som en dag vil skje. Samtidig så ser vi jo at han ikke "følger boken", og med en blodprosent som går opp og ikke ned, så ser vi jo at han ikke følger normalen, vi er forundret ja, men enn så lenge nyter vi dagene, og i morgen er det atter en gang ut på tur. Vi gleder oss til mer tid sammen med Frank og co, vi ser frem til å se oss rundt i Stryn og Loen, og ja det vil vel bli spennende med Skyliften også tenker jeg.
No går vi også inn i august mnd, vi nærmer oss slutten på sommeren, en sommer som vi har valgt å nyte så godt vi bare har kunnet.

Koselig middag med gjengen fra Bergen

 Grilling og mye god prat ute i hagen

 Det ble fullt tilslutt...

 Thomas og besten tok seg en tur ut på tur...

 Søndagskvelds med gjengen..

Ja vi har begynt på ett nytt prosjekt...et galehus fra Batman filmen...

Med desse ordene så tar vi en tidlig kveld her i stua, må være våken og opplagt for tur i morga...så da er det over og ut fra Roald

Lego, bursdag, tur og litt til

Da er det sen lørdagskveld, det er stille i huset, Thomas sovnet med et smil, trøtt og sliten men det har vært en god dag også for han.
Denne uken har vært litt sånn rar, mye har skjedd, samtidig som lite har skjedd. Vi har hatt møte med lege og hjemmesykepleier, vi har mot Thomas sitt ønske egentlig nok engang økt litt på dosen i pumpen. Han har fått trent godt, han har fått sovet godt, han har fått snudd opp ned på soverommet og vi har bygget lego. Og vi har feiret bursdag og vi har vært på tur. Så ja det har skjedd endel, og uken er ennå ikke omme. Godt er det.
Thomas måtte til med ganske mange ekstra doser utenom pumpen, så da fann vi ut at det nok var det beste å øke dosen litt til i pumpen. Dette var noe Thomas var litt i mot, mye fordi han blir endel trøttere, så nei han er ikke helt med på økning. men selv om vi økte så har han faktisk klart å holde seg våken, ikke blitt noe mer trøtt enn fra forrige økning, men ja dosen begynner å bli stor, og smertene øker på, så vi håper no at det vil stabilisere seg litt, slik at dagene blir av dei gode. Den verste forandringen er jo at beina sviktere mer og mer, selv om vi nå har sett dei 2 siste dagene at dei faktisk fungerer mer enn vi tror likevel. Og mens vi på mandag satt og snakket om hvordan vi løser dette kom selvfølgelig spørsmålet om institusjon atter engang opp, men da sa jeg bare rett ut, at flytter vi han, så dør han. Og det vil vi jo ikke skal skje før det skjer...så da ble andre løsninger heller vurdert og fikset...takk og lov for det. Men siden onsdag synes jeg at han er mer stabil igjen, mye bedre form og humør, mindre trøtt og vil være med på mer. Så håper vi det vil vare.
Da vi forrige lørdag var i byen, kjøpte Thomas en Star Wars lego, som jeg og han skulle ha som prosjekt å bygge sammen. Dette har vi da syslet med i ledige øyeblikk denne uken, og jaggu meg fikk vi det til også. Litt komplisert å få alle ting til å fungere, men den ble rett fin tilslutt. Og alt fungerer slik det skal. Så vi er litt stolte av det ja. Men siden den ble fort ferdig må vi ha ett nytt prosjekt, men vi må bare finne det først...kanskje Harry Potter lego...hvem vet...
Fredag var vi en tur på byen, denne gang for å feire at Kristian F ble 20 år. Så da var vi litt av en gjeng som tok turen på Egon og god mat der. Thomas nytte sin spearribs og hadde en flott ettermiddag også han. Og vi andre kosa oss med god mat og god prat.
Dagen i dag har gått med til tur, atter engang fikk vi nyte herlige Herdal, så selv om det kom noen dråper med regn, så hadde vi en fantastisk dag sammen alle som var med. Og denne gangen var vi mange som var med, med smått og stort var vi 23, samt nydelige lille vofsen Vegas. Tror det var noen som heller ville bytte ut kattene våre med en liten skjønn Vegas ja. Det var veldig kjekt å kunne vise frem Herdalen til alle som ikke hadde vært der før, vise frem mitt barndomsrike, og alle som var med hadde en flott dag, håper i hvertfall at dei hadde det. For Thomas var det veldig viktig å få være sammen med onkelen og tanta, samt hilse på Ingrid og lille Vegas. Hadde ikke dei kommet, hadde det heller ikke blitt tur på oss. For ja det sliter han veldig ut å være med på sånne ting, samtidig som han synes det er veldig kjekt også. Så vi skal være glade for at han enn så lenge orker og vil være med på tur. I hans hode er det allerede planlagt neste tur...en tur på Averøya og til Ingrid. Så da må vi vel prøve å få det til, snart, veldig snart.
Men snart, veldig snart er det natt her på roald, det tar på å være til fjells en hel dag...uansett kor kjekt vi hadde det. Og i morgen er atter en ny dag, og med bergensfolket på plass så satser vi på at den dagen også blir av det gode slaget.

 Ukens lego prosjekt...

 Vi studerer om det er gjort rett...

 Og rett ble det heldigvis, men aldri mer Star Wars sa jeg til Thomas...

 Fineste gjengen som er ute og spiser god mat, samtidig som vi hyllet 20 åringen..

 Moreller er godt, et must når man venter på ferga..

 Noen glimt fra dagen i dag...

 Måtte bare...

 Noen som ser katten i fjellet??? Etter 46 år på samme plass, klarte jeg også å se den i dag...

 Thomas og fineste Vegas.

Og med grillmester Kristian i full sving med å fore 23 stk små og store, så sier vi over og ut for denne gang....

Opp og ned

Da er en ny uke i det grå huset gjennomført. Det har vært en litt sånn opp og ned uke, der dessverre ned har vært mest gjeldende. Det virka som at Thomas no denne uken har gjort ett nytt byks, dessverre for oss nedover byks. han sliter no med mer smerter, vi har økt på pumpen og i tillegg bruker han flere boost som vi kaller det. Men det verste er nok at beina er i ferd med å visne totalt hen, dette gir oss da nye utfordringer, for det er ikke helt godt å gi han forsvarlig hjelp når beina ikke er med. Men da er det å tenke nytt, og det har vi blitt veldig flinke til, både oss og ikke minst dei gode hjelperene i hjemmesykepleien og fysio. Så vi finn nok en lur løsning på det meste. Beina kan ennå brukes, men er mye mer svake nå i dag enn for 4 dager siden. Vi vet jo at det skal gå en vei, men Thomas har vært så stabil og fin så lenge at når ting plutselig snur i negativ retning kjenner vi at det blir høge skuldrer og mye mer tanker om hva skjer nå, og hvor lenge er det til neste nedtur, kommer den fortere eller vil han stabelisere seg litt igjen. Ingen vet, men dagene fremover vil fortelle.
Men selv om dagene er litt ned, har vi likevel fått gjort masse positive ting sammen. Tirsdag var vi og feiret Besten sin dag, og det var kjempekjekt for oss alle, vi hadde en fin ettermiddag sammen alle sammen. Også Thomas hadde det fint, selv om han hadde endel vondt.
Denne helgen har vi også vært på bytur, sjekket ut båtfestivalen, selv om det ikke lenger er så mye båt akkurat. Fint og varmt vær, og vi traff kjentfolk så vi kosa oss alle sammen. Så etter en runde i sentrum tok vi oss like godt en tur på Moa, og Thomas har skumle planer om mer bading han, denne gangen i hagen her hjemme. Ett stort basseng ble invistert i, og gutten er snart klar med badebuksa igjen. Vi får no satse på at han klarer det i hvertfall. Vi får utstyre han med lodd, så han ikke bare flyter opp igjen....Også er no fotball VM over, og selv om besøket i dag ikke var helt enig med ho mor, så var vi en fin gjeng som satt og såg finalen. Samtidig var også farmor og farfar og Leif en tur her, så fullt hus, full jubel for hver scoring så ble også ettermiddagen fin her. Men med VM over, hva skal vi gjøre da...jo gutten har planen klar, Lego bygging!!! Ej og du skal bygge denne mamma sa han, så da får det vel bli til det da. Vi får rigge oss i kjelleren med lego bord og bygge i vei. Så får fotballen kvile ei god stund. Er litt rart med det, men tanken streifet meg da VM startet, montro om Thomas får oppleve finalen..men ja det gjorde han heldigvis. Selv om det i følge han var feil lag som vann da. Ho mor var fornøyd da, sjøl om ikke England nådde helt opp, så var det greit at Frankrike tok det.
No er det snart en ny uke, vi satser på flere gode dager, vi satser på mer stabile dager og vi satser på flere turer og mer besøk. Det er i hvertfall sommer og det nyter vi så godt vi kan alle sammen.

 Thea knabba hatt og nerf pistol med broren, reulterte i kjeft fra han som vanlig....må no ha noen å krangle med..

 Besten fikk ballonger fra Lise Mari, Kristian og Thomas....fann ingen større...

 Lego bygging for voksne...heldige meg som fikk denne fra Thomas. Tok noen timer å bygge men vel verdt det.

 Har blitt noen kvelder med fotball i kjelleren sammen med Thomas, Anita, Kristian F og meg selv...

 Vafler til lunsj en helt vanlig torsdag er helt greit det..

 Sommer arbeidet unnagjort, årets sylte på plass i fryseren.

 Nydelige hageroser, heldige meg som fikk en flott bukett.

 Smørebussen til skilandslaget...båt???

 Rusletur i bya

 Hundetur på Moa...

 Thea vart fornøyd ho...

 Kosa oss...

 Fineste gjengen

 Ja det var no ikke helt båtfritt da....

 Stakkars Max, laserpenn er forvirrende for pus gitt...morro for Thomas...

Mitt og Thomas sitt nye prosjekt, måtte vi bare rekke å bygge den ferdig....

En ny uke banker på, med nye muligheter, grip dei og nyt sommeren. Over og ut fra Roald!!!

Hva føler du nå???

Hva føler du nå? spør alltid en journalist til en som har vunnet noe stort.
Hva føler du nå Liv? spør en journalist når vi har fått vedtak fra fylkesmannen, et vedtak som er endelig og som vi ikke kan gjøre så veldig mye med. Vedtaket fra kommunen er visst riktig, så jeg får fremdeles betalt for 2 timer pr dag.. Ja hva føler jeg nå? Jeg er forbannet,skuffet og takknemmelig. Jeg er forbannet på inkompetente personer som ikke har peiling på hva dei har vedtatt. Forbannet på at dei som skal bestemme, ikke har sett oss, ikke har hørt på oss, ikke har tatt hensyn til oss, og som virkelig ikke har sett hva vi har styret med dei siste årene, ei heller hva dette betyr for oss og ikke minst for Thomas. Jeg kunne ikke annet enn å le når dei presterer å fortelle i en tlf samtale at når det gjelder reisene til Trondheim og kurene der,( fra sept til februar) så var det pasientreiser som da skulle ha ansvar for Thomas, og det var vel heller ikke nødvendig at jeg var der hele uken. Akkurat den sier mye om hvor lite dei vet og skjønner. Mulig dei knapt vet hva pasientreiser er....og hadde jeg ikke vært med Thomas dei ukene, hadde ikke han klart å gjennomføre kurene heller. Meget graverende og lite gjennomtenkt konklusjon. Jeg er forbannet over at dei mener at pga vi takket nei til sjukeheimsplass til Thomas, ikke har gjort det som ville ha vært riktig å gjøre. Hvem stuer bort en 18 åring, som er helt med og ønsker å være med på ting, ha besøk, gå på besøk, spille på pc osv på en sjukeheim? Og det skulle vi da ha gjort rett etter at Thomas i februar måtte avslutte behandlingen og fikk beskjeden om at han ikke hadde lenge igjen å leve, hadde vi da gjort det, hadde Thomas IKKE levd i dag, og vi ville ha hatt store psykiske problem fordi vi gjorde det. Vi ønsker at Thomas skal leve lengst mulig og best mulig og med dei nærmeste rundt seg hele tiden så lenge det er mulig og helst til the bitter end. Jeg er forbannet fordi dei innrømmer at kommunen har gjort behandlingsfeil, men likevel ikke graverende nok til at dei sender den tilbake. Hadde dei bedt om det dei skulle hadde vi kunnet gitt et mye klarere svar på hva vi mener er tyngende omsorgsarbeid. Og det er ei plikt kommunene skulle ha gjort. For ingen har spurt oss, ingen har spurt Thomas og absloutt ingen har tatt seg bryet med å ta turen hit for å se på hva vi mener er tyngende omsorgsarbeid. Jo forresten jeg skal ikke lyve, slik andre gjør, det stemmer nok at 2 fra kommunen var her i 1 time en dag i oktober, for å snakke med oss. Men ikke engang da ble vi spurt ut på hvordan og hva oppfatter vi som tyngende omsorgsarbeid. Jeg er forbannet på at dei ikke kan se saken vår i 3 faser: 1: Fra September til februar, da var Thomas i ferd med å bli frisk trodde vi, ja helt frem til januar/ februar og dei dårlige mr'ene kom. Da hadde vi et bra liv, selv om Thomas hadde sine utfordringer også da. Med mye medisin, mye reising, med mange avtaler i området her. Men likevel vi såg lyst på livet. 2: fra ferbruar til midten på mai: Da hadde vi det fremdeles greit, Thomas hadde fremdeles sine faste gjøremål, sine faste avtaler her i området, og plutselig fikk vi en mer våken gutt som slapp unna mye medisiner. Og ja han hadde ikke lenge igjen, men hjemmesykepleierene var innom 2 ganger i uken og vi klarte oss fint med det. 3: Midten av mai og frem til i dag: Thomas måtte 14 mai tappe mye væske fra magen, da ble det mer hjemmesykepleie på han pga lekasjer. Men når det stoppet opp var det over til tilsyn igjen 2 ganger i uken. Det holdt til Thomas måtte begynne på smertepumpe i begynnelsen av juni, da skal dei innom en gang pr vakt for å sjekke pumpen, samt fylle på den 1 gang i døgnet. Thomas har også bedt om hjelp til å komme seg opp om morgenen, og med nattevakt innom så er dei her 4 ganger for døgnet, og er jeg snill så er dei her 5 timer for døgnet, og da har jeg reknet med 1 time hver gang med 2 stk, utenom på natt, da er det vel bare 1 innom, i ca 1 minutt, men dei teller vel en hel time likevel...uansett kommer det ikke opp i 60!! timer pr UKE!! Og det er utregnet av en som ikke har sett oss, aldri har hilst på Thomas eller spurt Thomas om hvordan han vil ha det....Ja jeg er forbannet!! Og har jeg fått med alt jeg er forbannet på? sikkert ikke, og jeg burde sikkert ikke ha skrevet dette heller, men jeg er forbannet.
Jeg er skuffet over at dei som skal være upartisk faktisk ikke er upartisk, jeg er skuffet over at jeg trodde jeg kunne tro på at det ville bli ei behandling av saken som man kunne tro på, men som viser seg ikke er det. Jeg er litt skuffet over meg selv, jeg kunne og burde nok ha bedt om flere møter med kommunen, men min tid har gått til Thomas, for det har jeg følt har vært viktigst.
Men jeg er også takknemmelig, for vi har så mange fine folk rundt oss, som er der og hjelper oss med det som er tungt og vanskelig, som er det med gode og hyggelige ting, som gjør alt for oss. Og familie, venner og en lokalbefolkning som hjelper oss med å få ting til å gå rundt. Takknemmelig for hjemmesykepleierene som hjelper Thomas og som gjør hans dag smertefri, selv om å legge seg kl 21 ikke er aktuelt så er dei der for han....Men det jeg er mest takknemmelig for er at Thomas LEVER og han har det fint og godt her hjemme hos oss.
Dette er hva jeg føler akkurat no!!!

Thomas har igjen vært innlagt for tapping av væske i magen, denne gangen ble det ca 7 liter, og ja jeg var der hos han, og ja jeg passet på at han fikk det han skulle ha.

Thomas lever, Thomas har det lettere i dag enn i går(væsketap) og Thomas har gode dager, takk og lov for det!!!
Over og ut fra Roald