Gode og sommerlig dager.

Er det ikke typisk da, at med skolestart kommer også sommeren for fullt på Vigra. Vi har nå strålende sol og meget gode temperaturer og vi nyter det alle sammen.
Høsten er kommet for fullt tiltross for varmen, i hverfall med tanke på at det nå har vært skolestart, fotballsesongen er i full gang og livet vender tilbake til full fart og nesten normalen. I hvertfall så normalt som vi kan ha det. Men å leve med en kreftsjuk gutt er no vår hverdag hver dag det så da kan vi vel si at ting er i ferd med å bli normalt tenker jeg.
Thomas er i strålende form fortiden, heldigvis, han har det meget bra etter forholdene, lite kvalme og mye skole. Vi får no bare håpe at han ikke sliter seg ut, men han er ikke sliten i følge han selv da. Og han er i strålende humør, han har fått begynt på skolen igjen og han stortrives på Fagerlia VGS. Han har funnet sine fag for dette året, med tanke på at han skal dele 1.året i to, så i år skal han ta Matte, Engelsk og Samfunnsfag. Det gir oss litt logistikk problemer med tanke på at faren jobber i byen og bruker bilen, samtidig som at vi har en avtale om at vi i en innkjøringsfase skal kjøre Thomas til skolen selv, er nok litt vanskelig med tanke på at vi har bare 1 bil, men takk og lov for bestefar som låner bort sin og til Kristian som låner bort sin, så vi vil nok klare å få det til å gå opp ja, men vi må vel nok etterhvert ha en bil til....sukk...."ja de penga, ja de penga...."
I morgen så er det atter klart for en ny tur til Åse, denne gang for kontroll og nye blodprøver samt påfyll av cellegift, så er det skole også er det ny fotballkamp på Rota, og i morgen er det vel kampen over alle kampen, nemlig lokalderby mot Valder. Heia Vigra sier bare vi...Også satser vi på at tabeletter og sprøyte hjelper så godt på at han fremdeles kan tusle seg en tur på skolen hver dag også i neste uke.
Det er i grunn godt, med ei barnehånd i hånden, ei som tyt fornøyd over dagen, for så å hente en som er større men like fornøyd og har mye på hjertet på vei hjem fra en flott skoledag. Da er livet godt for et mammahjerte.
Vi fikk oss ei flott helg etter at vi kom hjem, med fotballkamp og besøk i heimen...ja etter at vi startet helgen og hjemkomsten med en liten tur på sjukehuset, bare for å få satt ei sprøyte, men mens vi var der fikk jeg dei til å ta ei vekt på gutten også, og tro dere ikke gutten er oppe i 52 kg da.....så no er han oppe i samme vekt som før vi reiste til USA, kjempe stolt og glad for at det er den veien det går og ikke motsatt. Måtte det bare fortsette den veien, opp, opp, opp...Husker så godt når han var baby, vi var like spente på vekta da.....er nesten slik det er no også, stolte over hvert gram han klarer å få på kroppen....
No er fokuset skole, også er Thomas igang med fysio igjen, vi er i gang med fotball igjen og siden solen skinner så har vi det meget bra alle sammen.
Så mens alt er bare positivt må vi bare nyte det, for vi vet det vil nok snu og noen dårlige dager må vi nok påberegne oss...men den tid, den sorg, vi nyter nå, og det er godt å kunne gjøre det.

 Sola var fremme forrige fredag også, og vi var atter innom denne plassen...barneavdeling på Åse.

 Med glemte bleier,og måtte ha ny bleie ble gode råd dyre, funket med apotek1 pose og handduk inni..i hvertfall ei lita stund...vet ikke helt om gutten var fornøyd da men...

 Joda, Thea var mer enn klar for et nytt skoleår...

 Fornøyd gutt med ny sekk...

 Også var det påan igjen med bokpapir og lekser...

 Joda brutter`n er litt misunnelig, men bare litt...har fått seg Real Madrid drakt med Ødegård på!!!

Da var det litt oppdatert, vi nyter solen, og vi tusler oss rundt omkring, Over og ut fra Roald!!!

Dager i bartebyen...

Da er det nesten leggetid her i Trondheim, vi har hatt en laaang dag her i dag, selv om den plutselig ble veldig mye kortere når vi fikk beskjed om at vi faktisk får reise hjem allerede i morgen. Så da fikk vi en ny glød, og vi ble litt glade for akkurat det kan man si. Thomas har denne gangen ikke hatt så mye hydrering etter kuren fordi han fikk en annen type enn den han vanligvis har fått...dette fordi hørselstesten viste en nedgang på hørselen i høgre øre, så for at den ikke skal bli mer påvirket velger man å ta "søskenbarnet" til den typen har fått før...så da får vi reise hjem og det skal bli godt. Må ærlig innrømme at det kan bli lange dager når det er lite som skjer her oppe. Denne gangen har vi no fått hilse på gamle kjente, og det er godt å få seg en prat om mange forskjellige ting, vi har blitt bedre kjent med dei vi var på hils på sist og vi har også møtt mange hyggelige nye som er kommet til. Det blir selvfølgelig mye sjukdomsprat, men samtidig så er vi her alle sammen i mer eller mindre samme ærend, vi vil ha barna vår friske, og friske så fort som mulig. Men samtidig så innser vi jo alle at ting tar tid, så ja praten går rundt bordet, og da går også klokka fortere. Og vi voksne får faktisk noen som er i samme båt, vi kan snakke om det som plager oss, fordi vi vet at den andre vil forstå, fordi det er sånn med den andre også...Gjør godt med samhold og "vennskap" i en sånn tung og vanskelig tid.
I dag var no vi litt heldige også da, er ikke ofte vi får besøk rennende inn døra her, men i dag var vi jaggu meg heldige å få besøk av Anita, Kristian og Kaja som er på trøndelagstur. Var god å få en klem ja...
Etter at vi hadde konstantert at joda RBK kom vel ikke til å tape mot Mjøndalen så hoppet jeg og Thomas ned i skoa, og labbet oss en tur ut, Thomas har vært litt for passiv denne turen her, og med ferie tid så blir det lite fysio også, så da var det ut på tur, aldri sur. Tror nok at han faktisk syntes det var godt å få komme seg ut litt. Kan bli litt for mye data i blandt på gutten...men sånn er det nok flere enn han som har dilla der..
No ser vi frem mot helg, og ikke minst mot mandag og SKOLESTART!!!
God Helg fra bartebyen, og god natt zzzzzzzzzzz!!!

 Gåtur ute i det fri :-)

 Måtte sjekke hørselen litt....

 Okey, for ANDRE DAG PÅ RAD fikk vi faktisk noe med kylling!!!!!!!! Og som dere ser, nei jeg klarer fremdeles ikke å få ned kyllinglår....var flink og spiste opp salaten da i det minste!!

 Besøk, før vi tuslet oss ut på en kveldstur..

Vidundermiddel!!! Funker som bare det for en som sliter med å svelge tabelettar!!!

Men no er det helg!!! Vi får ta en skoleprat over helga...Over og ut fra Trondheim og St.Olav!!!

Back "home"

Etter en noe humpete innflyging til Værnes og etter å jaggu meg ha mista nok ei Tesla drosje så kom vi oss atter tilbake til Barn4 og vi er klare for ei ny uke med prøver, kur og ikke minst mye kvalme. Thomas er nok litt mer spent på hvordan det vil gå denne gangens når kroppen atter engang skal brytes ned for så å bygge seg opp igjen. Både han og jeg merker at det blir bare verre og verre for hver kur så nå er vi spente på hvordan denne vil gå. Men samtidig er vi utrolig takknemmelige for å være her vi er i dag, det kunne ha vært mye verre og vi kunne ha hatt er mye verre utgangspunkt. Som alle vet så tar desverre kreften liv, så skjedde desverre også i dag,  kreft er skummelt, man kan bli kvitt den en gang, men så plutselig er den der igjen og igjen, til det tilslutt desverre ikke er mer å gjøre for en allerede utslitt kropp. Mange tanker har surret i hodet i dag, vond beskjed å få om nok et tragisk dødsfall i kommunen. Samtidig er vi takknemmelig for å være her på Barn 4, vi blir så ivaretatt og vi vet at vi får den beste pleie, både mor og sønn. Og vi vet at en dag er dette over, men samtidig er det da den virkelige jobben begynner, med å passe på at kroppen fremdeles vil være kreftfri når vi vet hvor fort det kan skje igjen, desverre..
I dag har vi truffet på gamle kjente, og vi har også truffet på og blitt litt kjent med nye som har kommet til. Det gjør veldig vondt langt inn i hjertet når vi hilser på nye sjarmtroll som desverre har fått en kreft diagnose. Og her oppe er det mange små sjarmtroll.
Pizza og en god prat i stova har det blitt tid til også, veldig kjekt. Så får vi bare håpe at alle prøvene i morgen viser at Thomas er mottakelig for en ny kur og at vi får komme oss hjem til helga slik planen er....selv om vi vet at det nok ikke er en selvfølge og at ting muligens må utsettes så håper vi på det beste atter engang. Vi vet at det blir noen ekstremt tøffe dager, vi vet at A-kuren er den verste når det gjelder kvalme, og da mye kvalme over en lengre periode, er vel ikke helt flott med tanke på at mandag er det skolestart, heldigvis så må ikke Thomas så veldig tidlig opp, skolestart kl 12 passer vel han ypperlig tenker jeg. Vi hadde i går et godt møte med rådgivere på skolen, vi fikk luftet ideer og tanker om hvordan legge til rette at Thomas vil få en god start og et godt skoleår. Det virker som om at vi er samkjørte både skolen og oss når det gjelder tilrettelegging for Thomas. Så er det bare å håpe at kroppen vil være med, og at gutten selv er motivert for alt som skal skje fremover.
Vi har hatt en flott tid den siste uken før vi reiste oppover med null sjukehus, malermesteren har malt litt til, og ikke minst har vi kosa oss med tantegull på besøk og vi har gjort en god del forskjellige ting. Sett en god fotball kamp, riktig nok en treningskamp, men ekstra gøy å få se Thomas sine lag kamerater debutere på Vigra sitt A-lag, og ikke minst det var mange fine mål...lover godt for høsten og ikke minst for fremtiden. Vi har også feiret bursdag, denne mnd var det Lise Mari sin tur, så i neste mnd er det sjefen sjøl Thomas, før rampetrollet Thea avslutter 3 mnd med bursdagsfeiring i oktober.
No ser vi frem til å komme igang med kur, vi skal prøve å holde kvalmen så langt unna som det går og ellers bare nyte pleien her i bartebyen....

Noen bilder fra dagen i dag:

 Flott flyvær....

 Vi ankom tannpleieren i rullestol, for tiden ble så knapp, derfor en selfie for å vise at gutten sto bak og skulle rulle mora tilbake.....

Og nei, kylling smaker fremdeles ikke helt som før, selv om det denne gang var ei gryte...sukk...

Det var alt fra oss trøttingene i bartebyen i dag...opp før måsen skit i morgen for en ny dag, jaja la gå vi må vel begynne å øve på det også.....
Sov god, over og ut!!!

Helgeprat...

Ja no tikker klokken ubønnhørlig mot ei ny uke, mot nye blodprøver og enda mere sjukehus. Klokken og dagen tikker også fort mot ny kur og ny tur til Trondheim. Og ikke minst den tikker veldig fort mot et nytt skoleår og dermed også for Thomas mange nye utfordringer. Vi er spent på hvordan det vil gå, vi er spent på om opplegget vil bli bra og vi er spent på hvor mye gutten vil klare. Men den tid den sorg. Først får vi takle den utfordringen som er i morgen med nye blodprøver. Thomas har siden tidlig forrige uke vært ekstrem lav i verdiene, han har vært så lav at imunforsvaret talte null komma null.....så denne uken har vært preget av mye sjukehus, mye blodprøver og også et skifte av sondeknappen som plutselig ble ekstrem vond, og om det da var lett å få den skiftet....nei du, det er nok ikke så enkelt...tenke seg til at i 2015 har ikke apotekene noe sånt på lager, dei kan visstnok ikke ha sånne ting liggende på lager pga dato...jada, den som vi hadde liggende hjemme går ut på dato lenge etter at Thomas har planer om å slutte å bruke den, altson laaaaangt ut i neste år. Men med gode råd dyre så fikk vi ordnet det litt på torsdag før en ny og lengre knapp kom rekende på ei fjøl på fredag, så da fikk vi endelig skiftet den, men med nød og neppe fikk Thomas reise hjem på fredag før dei atter en gang ville ha oss inn igjen på fredagskvelden for en ultralyd av magen for å sjekke rifter og muligens betennelser siden crp hadde steget og Thomas var elles frisk og rask...så satt vi der da på fredagskvelden og ventet på blodprøvesvar og ikke minst på en ny temp måling fordi den første var litt høg...eller var den no det?? hadde dei målt slik Thomas alltid gjør så hadde vi vel spart oss en time eller to....jaja vi kom oss no hjem igjen og det var no bare godt det da. Pizzaen smakte i hvertfall veldig godt. Lørdag var det påan igjen med nye blodprøver, og jaggu meg driv den crpen oss til vannvidd...stiger jamt og trutt men fremdeles ingen feber, ikke så mye som et nys eller host fra gutten så hvorfor er det vel da ingen som vet, men vi satser på at den har gått ned igjen i morga når vi atter en gang retunerer til hospitalet for nye stikk og forhåpentligvis bedre svar på alt. Lørdag var det heldigvis snuoperasjon på dei andre verdiene, så han er no klargjort for ny kur om 1 uke, og godt er no det da. I neste uke har gutten mange planer, så da håper vi at han får være med på alt han har satt seg fore...jobbe litt også hadde han tenkt, joda gutten bestemte seg for å hjelpe Kristian med noe malearbeid, var nok litt uvante bevegelser som gnog på knappen og skapte litt trøbbel, så han får være mer forsiktig nete uke tenker jeg, men male skal han få lov til ja, så mye han bare orker. Han har også planer om å være med besteforeldrene på tur til vakre og herlige Herddal....vil gjøre godt for både kropp og sjel det å få seg en tur dit. Finne motivasjon og ork til dette neste halvåret som vi no ser vil bli kjempetøft. Er ikke bare bare å få kroppen igang igjen etter kurene, og verre vil det nok bli når det nå nærmer seg slutten på kurene, men vi får no bare håpe på det beste og satse på at det blir noen rolige dager også og ikke bare flaksing frem og tilbake til sjukehuset for nye stikk eller andre ting som desverre kan oppstå. Heldigvis har vi også denne uken fått gjort litt annet, vi har fått fikset nytt lekerom til Thea, vi har sendt en av kattungene til Molde og selv om det desverre ikke ble Moldetur på meg og Thomas så kom lille Luna trygt frem. Vi har fått hjem igjen Tyrkiafolket og Thomas jublet over ny Manu drakt, selv om han var litt misunnelig på lillesøstra som fikk Real Madrid drakt med Ødegård på ryggen....men det gikk fort over hehe.
Denne uken som har vært har også vært litt tøff på andre måter, det er ikke gøy å være på sidelinjen når resten av fotball laget gjør det så innmari godt på Norway Cup, det var noe som både jeg og Thomas hadde gledet oss til å få være med på, oppleve stemningen og livet på Ekeberg sletta, være sammen med guttene, spille fotball og ha det gøy, men når vi såg kor lavt det gikk med verdiene etter forrige B kur, så var det ingen vits for oss å reise, for nei vi reiste ikke dit for å ligge på sjukehus akkurat!!, Men vi gikk no her hjemme og ventet på resultat, Thomas hadde vel nesten funnet ut hvem dei kom til å møte helt frem til en finale...men å komme seg dit ble nok litt vanskelig, men G16 til Vigra/Ellingsøy gjorde vel den beste prestasjonen noengang et lag fra Vigra/Ellingsøy har gjort før..dei kom til 16dels finale, og det uten å slippe inn mål!!! I et A-SLUTTSPILL!!! men der ble det også stopp med et surt mange måls tap for Rælingen. Men uansett er vi stolte av guttene, og vi har begynt å se mot høstsesongen hvor vi skal være med fra sidelinjen og heie guttene fram.
Men no tusler vi oss til sengs, satser på "bare" 2 runder på sjukehuset neste uke for ja vi er lei sjukehus akkurat no.....

Noen bilder har vi også i dag:

 Thea er stor fornøyd med sitt nye lekebord....

 Barbieslott fann vi også på loftet...

 Thomas var så heldig å få dette fine teppet fra Annrid og Terje, Annrid som står bak mesteverket, og det kommer til nytte hver dag når man ligg mye i senga...

 Jada..vi e lei, men må man så må man.....

Endelig en stille og rolig søndag kveld med lys på bordet og fotball på tven....

No sier vi ove og ut fra Roald, vi kommer snart igjen....