Er vi klar......

Ja er vi nå det, klare for en ny tilværelse, klare for å gi slipp på kontroll og mas, klare for å starte på tilværelse helt på nytt?? Er familien klar, er jeg klar og ikke minst er Thomas klar...hvem vet, men slik det ser ut no må vi vel bare bli klar for en ny tilværelse, som igjen vil snu alt på hodet, snu opp ned på Thomas, forhåpentligvis vil det ikke skje med engang og forhåpentligvis vil han takle det. Kanskje det bare er ho mor som føler at vi ikke er helt klare for å måtte reorganisere ting helt på nytt. For etter at NAV kom til en konklusjon om at Thomas ikke lenger oppfyller kravene for at ho mor kan få pleiepenger, men må ut i arbeidslivet igjen så er vel spørsmålet igjen om er vi klar for det...dessuten må jeg da melde meg som aktiv arbeidssøker, og for å få dagpenger så må man være aktiv søker, og den biten er jo helt grei, for å få dei stakkarslige få kronene så må man yte en innsats, og det er jo helt greit det. Og der nytter det jo ikke å slurve heller, for storebror ser deg jo..Men likevel, ser NAV at Thomas sliter med maten, han har mange forskjellige behandlinger han fremdeles må igjennom, han må mases opp for å komme seg på skolen, han må kjøres på skolen, hentes der, ser dei at han er ikke i form, at han verker i kroppen, at energien er borte, at det faktisk ikke er lett å være Thomas, og da kanskje måtte være mye alene hjemme, kanskje han ikke klarer å komme seg opp tidsnok til drosjen kommer for å frakte han hit eller dit, kanskje han ikke klarer å spise noe mat før han må dra, eller det mest sannsynlige, dropper å spise før han går ut døren, kanskje alt går gale...svaret er NEI, dei ser det ikke, og nei vi kan heller ikke forlange at dei skal se, men når vi opplyser dei om det så bør en kunne klare å se, kunne klare å se at en har behov fremdeles for at noen må være der for han en stund til. Uansett så skal det være strenge regler, man må luke ut at en ikke kan jukse seg til penger man ikke har krav på, er jo helt enig der, og jeg vet jo også at den tiden for å få pleiepenger tikker ubønnhørlig mot slutten, og sånn skal det jo være også,og jeg har jo heller ikke lyst til å bare være hjemme heller, ønsker jo å komme meg ut og starte på noe helt nytt og spennende. Skulle bare ønske at Thomas har stor fremgang så da hadde jeg heller ikke protestert på avgjørelsen, men Thomas er nok ikke så veldig mye bedre enn for 4-5 mnd siden, og det ser ikke NAV, sånn er det bare. Så hva gjør vi...søker på nytt??, klager på vedtaket, som igjen kan gå 6 mnd før vi får svar, søker om dagpenger, som igjen da kan ødelegge for ny søknad, eventuelt klage, og får man innvilget søknad om dagpenger, hvor aktiv søker klarer man da å være, siden man allerede har mye jobb med oppfølging av Thomas og hans ting i hverdagen, og er man ikke aktiv nok, får man i tillegg til alt annet mas og sure miner fra Nav, noe må jeg bare bestemme meg for, for man må jo ha dei stakkarslige få kronene for å rett og slett overleve i hverdagen, akkurat denne måneden her kunne dei nok ha vært litt kjappere med å komme til et svar, men man får søke om sosialhjelp og håpe på det beste...og en bestemmelse må jeg, sosionomen og legen til Thomas ta sammen, også får vi jo bare håpe at vi er klar, enten det blir det ene eller det andre...livet går videre, regningene kommer, maten går ned og må fylles på igjen, bursdager blir feiret og andre spennende ting vil fremdeles skje uansett om man er rik eller fattig, og vi har nok vært ute i hardt vær før, så da kommer vi over denne kneika også, er nok ikke så bratt heller, er nok bare litt gråsvart akkurat no, føler at skyen over Bakarvegen er litt grå, men solen kommer nok snart hit også, man må jo bare håpe og tro det da...Styrke og krefter finner man på dei uante plasser, og vi skal nok komme oss gjennom dette også, for en ny reise begynner der den forrige sluttet..

Synes disse ordene som man finner på ankomsthallen på Værnes beskriver det vi nå har på en god måte...uansett det er helg, det skal skje flotte ting i helga som vi gleder oss til, så får vi finne nye svar på mandag, og da er det på tide med vekt, skylling av port, sjekk av blodprøver osv videre igjen...Dessuten har vi endelig fått svar på MRen som ble tatt i mars, heldigvis fremdeles ingen endring, så det er jo super positivt, og bare 2 mnd til neste.....Så vi skrives nok om ikke så brått...over og ut fra Roald.

Mas,mas,mas og atter mas!!!

Ja no er vi allerede godt inne i april, påsken er ferdig, og vi er atter tilbake til hverdagen. Og da også det berømte maset.
Men for å snakke litt om den rolige og litt kjedelige påsken vi kom oss igjennom, det var en så rolig og stille påske som vi aldri har hatt før. Thomas fikk ladet dei så altfor utladet batteriene, han fikk kvile på dei vonde men dog så stive føtene og vi andre slapp å mase livskiten av oss både når det gjelder mat og ikke minst det å måtte komme seg opp. Men vi fikk no til litt kos og hygge også, og gamla fikk feiret sin dag med både gaver og kaker.
Thomas har det ikke helt greit om dagen, føttene er vonde, han sliter med å få opp energi nivået på et nivå som er akseptabelt akkurat no. Merker det godt på humør og andre ting, men han står på og gjør så godt han kan. Det stemmer nok det som andre sier, at selv om behandlig er over, så er ikke kampen over, det er vondt å se at han har sånne tøffe dager no, men vi håper og tror på at ting vil bedre seg og at vi slipper så mye mas som vi nå må gjøre. Thomas er en tøffing, men vi merker godt at humør og smil er mye lengre unna nå fortiden enn det var for ei stund siden, han har mange tøffe dager, han slit med mange vonde tanker, men heldigvis får han også god hjelp til å takle dette også. Men å snu en vond periode over til en god periode er nok ikke så lett som vi tror, det krever mye energi og det krever mye viljestyrke til å ta fatt på alt som nå hoper seg opp. Tiden leger alle sår, er det noe som heter, men vi er lei av å ta tiden til hjelp, vi er lei av å måtte mase på bare det å skulle komme seg opp om morgenen, vi er lei av å mase om mat og vi blir lei oss når vi ser hvor mye dette egentlig sliter på Thomas. For han vil jo ikke ha det sånn, han vil ikke ha vondt i beina, vil klare å spise mer og han vil klare å komme seg opp om morgenen, men bare ikke akkurat nå....
Tøffe tak har kommet og gått, og vi har klart å komme oss igjennom det også før, så vi skal nok klare å snu dette også på en eller annen merkelig måte, men også for oss andre merker vi at ting går ikke så på skinner som det gjorde tidligere, vi merker at det sliter mer nå enn bare for ei kort tid tilbake så vi må bare mobilisere krefter og vi må få motivasjon og viljestyrke til å backe opp han som trenger det aller mest. Vi bare må, for vi skal klare å stå løpet ut mot en mer normal hverdag, bare ikke akkurat i dag....
Vi har ikke fått resultatene fra MRen heller, men intet nytt er godt nytt sies det, så da får vi bare tro og håpe på at alt er som før, og det er det nok også.
En litt sytete statusrapport, men sånn er det bare akkurat no, også hjelper det heller ikke at våren er jo ikke kommet skikkelig ennå heller....jaja, alt til sin tid....

 Mat og kaker, var det i hvertfall ikke mangelvare på i påsken....for å ikke snakke om smågodt....skulle vel ønske det var bare Thomas som økte vekta...

 Thea likte påskeegget bedre enn innholdet tror jeg...

Og siden vi da har mast om mat i dag også, slenger vi med et bilde av dagens kveldsmat, for ikke nok at vi maser om mat, vi er jo jaggu meg matlei også...så da må vi finne på noe nytt, og heldigvis det falt i smak både hos ung og gammel.
Så med dette melder vi over og ut fra Roald i denne omgang, følg med for helt plutselig er vi tilbake............