God Påske

Og der deiset gamla ned i sofaen, med et smil om munnen og er strålende fornøyd med dagen. Vi har hatt noen fantastiske dager, det startet allerede forrige helg da min bror med familie kom på påskeferie, vi fikk noen fine dager sammen, og det gjorde godt både for liten og stor. Siden har bare dagene gått fort unna, vi har nytt dagene sammen og vi har nytt det å ha fri og bare har kunnet gjort det vi ønsker. Dagen i dag startet med null internett, og det er da man virkelig merker at man er avhengig av å ha nettet. Merkerlig dette med nett, vi var jo ikke avhengig i gamle dager, men sånn er det nok bare blitt.
Gamla he bursdag i dag og det ble en perfekt dag, vi fikk besøk fra Averøya og det er alltid kjekt. Thomas nyter gode dager, og sånn var det heldigvis også i dag. Han, Fredrik, Kristian og Joon- Erik var på kjøretur, noe som Fredrik og Thomas har hatt som en plan, så snart Fredrik fikk lappen og heldigvis fikk dei gjennomført den. Det virket som Thomas satte pris på det, men han kunne ikke ta den kjøreturen før middag, han ventet på at Lise Mari og Kristian skulle komme med bursdagsgave til meg, som han selv hadde plukket ut, noe han hadde gjort for lenge siden, siden han trodde han ville være mer dårlig enn han er i dag. Og det var en superflott gave som jeg satte stor pris på, og som jeg kommer til å bruke med glede.
For en tid siden skrev jeg på facebook: Smile og le kan vi gjøre en annen dag, i dag bare gråter vi....det var for noen uker siden, og i dag vil jeg heller snu litt på det og skrive: Gråte kan vi gjøre en annen dag, i dag bare smiler og ler vi. Ja vi øver fremdeles på å leve i nuet, vi øver ennå på å tenke på at dagene kan fort snu til det verre, men så lenge vi har det som nå, er det heldigvis mer på sin plass med smil og latter enn tårer. Thomas har fremdeles gode dager, han har ikke vondt og han har funnet frem litt mer humør også, noe som letter veldig på tungsinnet som har vært som en sky over han dei siste ukene, det er jo ikke rart, men med god hjelp fra Geir og Cecilie har han no funnet litt mer ro og humør. Og det merkes jo på oss alle rundt han, at han er mer lik seg selv enn for en tid tilbake. Det varmer godt i hjertet og vi håper at dette vil vare en god stund til. Også hjalp det vel litt på at han fikk med seg onkelen til byen på mandag og der kjøpte han seg VR briller, ja han lever no i sin egen virituelle verden, og har det nok veldig bra der....vi andre har fått prøve, men ja det er bare rart....men for dei som kan det er dette nok sikkert bare gøy.
No dei neste dagene skal vi bare nyte påsken med sine deilige fri dager, vi skal nyte solen på himmelen og vi skal smile og le.....ikke gråte.
Ha ei fortsatt fin påske alle sammen!!!!

 Vi bare okkuperte huset vi, selv om "gamlingene" er i syden...😉

 Flott tegning til Thomas....sier mer enn tusen ord 💖

 Thomas i sitt ess.....

 God middag, og gode kaker...nesten sunnmørsk kakebord...

En herlig dag er på hell, no skal dei 2 siste episodene av påskekrimmen sees, siden jeg ikke fikk sett dei i går...flott med nett igjen. Med dette er det over og ut fra Roald i denne omgang!!!

Leve i nuet

Vi har en stillestående krig akkurat no her i heimen. Det handler om oss mot slemme blodverdier. Det handler om lav HB (blodprosent) og meget lave trombosytter(blodplater), at nøytrofile er lave vet vi, men akkurat det betyr ikke så veldig mye akkurat no. For krigen er på HB og Trombosyttene. Og foreløpig ser vi ut til å ta første stikk. For enn så lenge kan Thomas få overføring av det vi klaller rød vin og champagne, dvs blod og trombosytter. Og så lenge han kan få det, vinner vi mer tid, vi vinner en bitte liten kamp, men som betyr likevel en stor seier for oss. Så foreløpig leder vi 1-0 over dei slemme. Så får vi bare vente og se på hvor lenge vi kan vinne på den måten. Thomas er i fin form, derfor velger både vi og legene å kjøre på med påfyll, men både vi og legene vet at for ofte påfyll vil bety at det vil slutte å gi ønsket virkning altfor tidlig, så vi må passe på. Men det blir ikke lett å si nok er nok heller, for da vinner dei slemme over han så altfor fort. Men enn så lenge ser vi at Thomas ønsker å være med på ting, har ting han ser frem mot til å være med på og at han har fremdeles ingen smerter, noe som jo er veldig bra og med dagens påfyll håper vi at det vil gi bitte litt ro no frem mot påske. Også slipper Thomas forhåpentlivis unna den panikken han har på blødninger som da muligens ikke vil stoppe. Noe som er hans største frykt for tiden.
Vi har hatt noen fine dager, vi har vært mye sammen som familie, vært på Moa tur, Thomas, Lise Mari, Kristian og Magnus har vært på kino og sett Utøya filmen, vi har spilt spill og bare hatt gode dager her hjemme. Vi øver oss hver dag på å leve i nuet, ta en dag av gangen og ikke planlegge for mye og for langt frem. For vi vet at plutselig så må vi snu om på alt, men det er vi jo ikke ukjent med heller da, vi har jo hatt det slik i over 3 år egentlig, der det meste som skjer i heimen av aktiviteter har mye med dagsformen til Thomas å gjøre.
Vi har opparbeid gode forhold til heimesykepleien, til fastlege og til lindrender team på kreftavdelingen. For oss er det mye trygghet i det, og det gjør våre dager lettere, for vi vet hvem vi skal henvende oss til når ting ikke er slik det skal. Thomas sliter mye med tanker, noe som ikke er så rart, men takk og lov for at han fikk fortsette med Cecilie på BUP sjøl etter at han var fylt 18 år, ho kommer godt til nytte akkurat no, og det gjør vår gode prest Geir også, han har fått et godt forhold til Thomas og det er veldig godt for Thomas å ha noen å lufte tankene sine med.
Vi lever i nuet, men likevel er jo tankene der om at snart, veldig snart er Thomas ikke hos oss lenger, det er vanskelig å tenke på dei tankene, vi vil helst ikke tenke dei, men av og til må vi tenke på det, vi må tørre å gå inn i den ventesorgen, vi må bare hoppe i det med begge beina som Lise Mari sa her en dag, for da vil det bli lettere etterpå, og ja det er nok mye sant i det, selv om vi ikke helt klarer å bli klar for en hverdag uten Thomas, kan vi godt kjenne på tanken, men ikke for lenge, i hverfall ikke ennå, for no lever vi i nuet, vi tar en dag av gangen og vi skal prøve å vinne en liten seier eller to til mot dei slemme verdiene. For vi merker jo at negative ting skjer i kroppen hans, men vi tok en liten seier i dag. Og snart er det påske......

 Gjett om det var ei som jublet og var superhappy da.....

Vi kommer nok mer mer en vakker dag, men no er det over og ut fra oss på Roald i denne omgang..

Nye hverdager

Da er det gått litt over 2 uker siden vi fikk den uvirkelige og knall tøffe beskjeden om at Thomas har uhelbredelig kreft og at han har kort tid igjen. Vi har fått en ny hverdag i heimen der alt går på hvilken form Thomas har den dagen. Ennå er vi blitt velsignet med gode hverdager, Thomas har lite vondt og ennå har han ikke tatt noen smertestillende, og det er jo i seg selv en bragd. Han blir sliten ja, men etter 3 år med cellegift, stråling og mye medisiner så er det kanskje ikke så rart at kreftene ikke alltid er der for ting han ønsker å gjøre. Men enn så lenge legger han planer, han vet hva han ønsker å gjennomføre og gjør det også. Han har hatt noen flotte øyeblikk med besøk av kompiser, kjøreturer, byturer, kino, pokerkvelder, og ikke minst har han oppdaget at hvitvin faktisk er godt. Ja han måtte prøve et glass eller to og det er helt greit det. Ja også må vi vel ikke glemme champagnen han fikk når han og onkelen var ute og spiste sushi, så han har prøvd endel nytt i det siste og godt er det.
Samtidig som at han er i såpass god form som han er så gjør det til at alt virker enda mer uvirkelig. For Thomas er den samme i dag som han var for 2 mnd siden, da vi trodde at han var kreftfri. Det er vanskelig å forestille seg at snart kan han ligge i en døs, og at han ikke er hos oss mer. Vi tror liksom ikke helt på det, selv om vi vet at det er det som skal skje, om det skjer snart eller ikke er ikke godt å vite. Men det ligg hele tiden i bakhodet og murrer, så selv om man ikke vil tro at det er sant, så VET man innerst inne at det er sant. Det har vært 2 uker i en skikkelig heftig berg og dalbane der tanker, følelser, ord og gjerninger har gått rundt i full fart. Vi er takknemmelige for gode ord, gode klemmer og gode tanker i denne tiden som vi nå går gjennom. Vi er takknemmelige for hver dag vi får ha Thomas sammen med oss, og vi er glade for at vi nå vet at Thomas vil bli godt i vare
tatt helsemessig helt inn til det siste. Det har vært noen møter med fastlege, palliativt team på sjukehuset og hjemmesykepleien i kommunen. Vi har no lagt en plan og Thomas får tett oppfølging derfra og det er vi veldig glade for.
Så mens tankene er såre og tunge, kommer det nye dager med gjøremål som må gjøres for man kan ikke sitte og bare vente på akkurat DEN dagen skal komme heller.

 Klar for det meste denne karen her gitt

Han var jo bra søt som baby også da......
Det går mot ei ny natt og en ny dag, som vi skal nyte sammen med familie og gode venner, og ei kake!!! Over og ut fra Roald i denne omgang..