Leve i nuet

Vi har en stillestående krig akkurat no her i heimen. Det handler om oss mot slemme blodverdier. Det handler om lav HB (blodprosent) og meget lave trombosytter(blodplater), at nøytrofile er lave vet vi, men akkurat det betyr ikke så veldig mye akkurat no. For krigen er på HB og Trombosyttene. Og foreløpig ser vi ut til å ta første stikk. For enn så lenge kan Thomas få overføring av det vi klaller rød vin og champagne, dvs blod og trombosytter. Og så lenge han kan få det, vinner vi mer tid, vi vinner en bitte liten kamp, men som betyr likevel en stor seier for oss. Så foreløpig leder vi 1-0 over dei slemme. Så får vi bare vente og se på hvor lenge vi kan vinne på den måten. Thomas er i fin form, derfor velger både vi og legene å kjøre på med påfyll, men både vi og legene vet at for ofte påfyll vil bety at det vil slutte å gi ønsket virkning altfor tidlig, så vi må passe på. Men det blir ikke lett å si nok er nok heller, for da vinner dei slemme over han så altfor fort. Men enn så lenge ser vi at Thomas ønsker å være med på ting, har ting han ser frem mot til å være med på og at han har fremdeles ingen smerter, noe som jo er veldig bra og med dagens påfyll håper vi at det vil gi bitte litt ro no frem mot påske. Også slipper Thomas forhåpentlivis unna den panikken han har på blødninger som da muligens ikke vil stoppe. Noe som er hans største frykt for tiden.
Vi har hatt noen fine dager, vi har vært mye sammen som familie, vært på Moa tur, Thomas, Lise Mari, Kristian og Magnus har vært på kino og sett Utøya filmen, vi har spilt spill og bare hatt gode dager her hjemme. Vi øver oss hver dag på å leve i nuet, ta en dag av gangen og ikke planlegge for mye og for langt frem. For vi vet at plutselig så må vi snu om på alt, men det er vi jo ikke ukjent med heller da, vi har jo hatt det slik i over 3 år egentlig, der det meste som skjer i heimen av aktiviteter har mye med dagsformen til Thomas å gjøre.
Vi har opparbeid gode forhold til heimesykepleien, til fastlege og til lindrender team på kreftavdelingen. For oss er det mye trygghet i det, og det gjør våre dager lettere, for vi vet hvem vi skal henvende oss til når ting ikke er slik det skal. Thomas sliter mye med tanker, noe som ikke er så rart, men takk og lov for at han fikk fortsette med Cecilie på BUP sjøl etter at han var fylt 18 år, ho kommer godt til nytte akkurat no, og det gjør vår gode prest Geir også, han har fått et godt forhold til Thomas og det er veldig godt for Thomas å ha noen å lufte tankene sine med.
Vi lever i nuet, men likevel er jo tankene der om at snart, veldig snart er Thomas ikke hos oss lenger, det er vanskelig å tenke på dei tankene, vi vil helst ikke tenke dei, men av og til må vi tenke på det, vi må tørre å gå inn i den ventesorgen, vi må bare hoppe i det med begge beina som Lise Mari sa her en dag, for da vil det bli lettere etterpå, og ja det er nok mye sant i det, selv om vi ikke helt klarer å bli klar for en hverdag uten Thomas, kan vi godt kjenne på tanken, men ikke for lenge, i hverfall ikke ennå, for no lever vi i nuet, vi tar en dag av gangen og vi skal prøve å vinne en liten seier eller to til mot dei slemme verdiene. For vi merker jo at negative ting skjer i kroppen hans, men vi tok en liten seier i dag. Og snart er det påske......

 Gjett om det var ei som jublet og var superhappy da.....

Vi kommer nok mer mer en vakker dag, men no er det over og ut fra oss på Roald i denne omgang..