God nytt år

Da tikker 2017 ubønnhørlig mot slutten, og 2018 banker hardt på døren og vil inn. Det er på tide med en oppsummering av 2017. For oss i Bakarvegen har 2017 vært et både og år, vi har hatt både oppturer og nedturer slik det er for dei aller fleste rundt om i verden. Vi har lagt bak oss et år med mye behandling for Thomas, vi kan vel si at første halvår av 2017 gikk alt etter planen. Der hadde vi våre faste og veldig forutsigbare turer til Trondheim, alt gikk etter planen og vi var alle fornøyde. Så kom en liten smell, i Norge og ja i verden vart det tomt for en av Thomas sine medisiner, da begynte turene å bli lengre og vi fikk en periode med annen hver uke i Trondheim. Det ble noen tøffe måneder men vi klarte også det. Den største smellen kom da Thomas fylte 18 år, noe som i seg selv er magisk og en stor happening for alle som er i født i 1999. Og når det da i tillegg ble bestemt at Thomas skal ha ett år til med behandling, begynte kampen for å overleve, dvs kampen mot byråkratiet, ikke kampen mot kreftceller. Den verste kampen man har er mot et byråkrati som ikke forstår hva det vil si  være 18 år og syk. Ja like syk som da man var 17 år og alt var greit fra byråkratiet. Den kampen er ikke god, og den kampen fortsetter også i 2018.
Men der byråkratiet svikter, der stiller venner og familie opp, der stiller veldig mange gode sjeler opp og det betyr mye om ikke alt for oss, for der byråkratiet ikke skjønner, der skjønner venner, familie og mange bekjente og ukjente. Jeg kan ennå ikke annet enn å takke ALLE som viste sin neste kjærlighet for oss ved å støtte spleisen som min gode venninne opprettet for oss. Den hjelper oss også godt inn i 2018. TUSEN TUSEN TAKK nok engang!!! Vil også takke for alle som har fulgt oss både her på bloggen og ellers i hverdagen, bloggen fortsetter også i 2018, håper mange også vil følge oss videre. (Og det er fullt lovlig å dele bloggen viss man vil 😉)

I 2018 vil det komme nok ett år med mange tanker, bekymringer og mer behandling. Håpet for 2018 er å få gode svar, få oppleve gode dager og stunder sammen med våre nærmeste. Og allerede i uke 1 vil vi få svaret som vil prege 2018, enten på godt eller vondt, vi håper på godt.

Vi vil ønske alle et riktig GODT NYTT ÅR, måtte 2018 bli et år fylt med glede, kjærlighet, tro og håp. 💖

Over og fra Roald i 2017, velkommen tilbake fra Trondheim i 2018

GOD JUL

Da er det kvelden før kvelden, og det er på tide å senke skuldrene og ta livet med ro. Ja det blir jul i år også, det blir også en god jul hjemme på Roald og det er vi alle veldig takknemmelig for. Vi har også i år vasket gulvet, pyntet treet og fått i hus både mat og pakker, alt er klart til den store dagen. Vi gleder oss over å ha tid sammen med familie og venner, vi gleder oss over late dager med ingenting som er planlagt, så nåde gutten om han får feber!!
Julen handler mye om mas og stress i dagene før, men når dagen nærmer seg er det godt å vite at alt stresset før faktisk er noe som blir satt pris på i dei late og gode dagene som nå ligg foran oss, for en ting er jo julaften, med sommerfugler i magen, veldig god mat og mye annet godt samt gavene under treet, det er en dag vi gleder oss til, men også dagene etterpå er en god tid, med tid og stunder til rolige dager, der ingenting er planlagt, så vi kan ta ting etter form og hva man ønsker. Jeg kjenner på at i år skal det bli godt med noen late dager, der vi kan senke skuldrene helt og bare ha rolige dager, uten sjukehus, uten blodprøver og annet styr.
Så mens suppen serveres i hovmesteren og grevinnen så vil vi i Bakarvegen ønske alle en RIKTIG GOD JUL!!!

Og i alt vi gjør nå mot julen, er det i grunn veldig greit å minne oss på at uansett så er det vi gjør godt nok, vi er gode nok......GOD JUL!!!!

3 ÅR!!!

For 3 år siden startet dagen helt normalt
For 3 år siden baket vi masse julekaker, vi lo og alt var bare godt
For 3 år siden var Thomas en oppegående gutt, med litt vondt i hodet
For 3 år siden hadde ungdommene lagt sine planer for kvelden
For 3 år siden smalt en bombe i hodet på oss alle.
For 3 år siden kom ordet kreft inn i vårt vokabular
For 3 år siden fikk vi livet snudd opp ned
For 3 år siden skjønte vi at den jula kom ikke til å bli normal
For 3 år siden skjønte vi lite av hva som ville komme
For 3 år siden skjønte vi ikke hvordan vi skulle greie å takle og overleve dette.....
MEN VI HAR TAKLET OPPTURER OG NEDTURER OG VI HAR OVERLEVD !!!

Er litt rart å tenke på hvor vi var for 3 år siden, og hvor vi er i dag, nå 3 år etterpå, vi har lært så ufattelig mye, vi har opplevd så ufattelig mye, ikke bare alt det vonde som dessverre følger med en så tøff diagnose, men opplevd mye glede og morsomme ting også. Vi kan nevne Disney World som et av høgdepunktene, det er noe som vi snakker om den dag i dag, og tenk det er snart 3 år siden vi fikk være der, USA turen i det store og hele vart en positiv opplevelse tiltross for alle påkjenninger det var med behandling og en sterkt svekket gutt etter operasjonen. Og ikke bare ble vi rik på opplevelser der borte, men vi fikk også venner for livet.  Livet vårt ble snudd opp ned, vi måtte tenke annerledes, vi måtte finne krefter på plasser vi ikke hadde funne de før, vi måtte se sola, stjernene og månen og ikke bare det bekmørke, og vi måtte ha en veldig bratt læringskurve på hva det ville si å være mye på sjukehus. Men også alle innleggelsene, kurene, mr'ene og alt det andre som følger med har gitt oss mye, der vi i aller høgste grad vil nevne alle dei gode og proffesjonelle legene og pleierene som er der for oss den dag i dag. Og ikke minst alle dei vi har møtt, både små og store som har gitt livet mening og tatt en varig plass i våre hjerter 💕 Jeg vet at uten mange av dei som vi har blitt kjent med dei siste 3 årene, ville jeg ikke ha klart det så bra med nedturer OG oppturer som det jeg har gjort. Og selv om måten vi har blitt kjent på ikke er av den hyggelige sorten vil vi ALLTID være der for hverandre, friends of live!! Og selv om vi har hatt forskjellige diagnoser å hanskes med, har vi kunnet prate godt og lenge om ting som skjer rundt sjukdommen, før vi også snakker mest om ALT annet, vi har opplevd og overlevd sammen!!!
Etter at Thomas var ferdig med første runde, tenkte jeg YES no er vi ferdige med denne skiten, no er vi klar for resten av livet uten at ordet kreft trengte å henge med oss, men lite visste vi da hva som var i vente, og har vi klart 3 år, skal vi også klare dei neste åra selv om kanskje ordet kreft henger etter oss, for det er VI som skal vinne, det er ikke kreften som skal gå seirende ut!!! Vi gir alt og litt til for å overleve, så håper vi at andre også ser kampen vår, og etterhvert kan skjønne den.....

For 3 år siden ble vi fraktet til St.Olav i all hast
For 3 år siden måtte vi lære alt om hjernesvulst og vi lærer fortsatt......

NEVER EVER GIVE UP er vårt motto, og HÅP er vår trøst, sånn var det for 3 år siden, og sånn er det i dag....

Never Ever Give Up

Uansett hvem, hva eller hvor skjer det forandringer i livet, noen får små forandringer, mens andre får store forandringer, sånn er livet og vi alle takler godt dei forandringene vi får. I vårt liv har vi nå hatt små og store forandringer gjennom nesten 3 år, og hittil har vi jo taklet dei ganske godt. Det har vært mange nedturer, og noen få oppturer, men vi har tatt det meste på strak arm. Men vi liker veldig dårlig alle forandringer, vi liker å ha det trygt og godt slik det var før, men sånn er det ikke lenger. Med forandringer i økonomien, med forandringer i det å bli reknet som voksen og deretter bli behandlet slik. Men vi har jo også vært heldige som nå kan være litt barn igjen, her på Barn 4, her tryggheten finnes, her vi får svar uansett hva, og her hvor det er lite forandringer. Det er vi takknemmelige og glade for. Nå har vi vært her siden mandag og vi er nå halveis i uken, vi har gjort mye allerede men ennå gjenstår en god del. Det er mer behandling, mer fysio og mye morro nede på skolestua, samt at nevropsykologen vil ta en prat. Men den viktigste biten utenom behandlingen denne uken har vi allerede gjennomført. Den beryktet og alltid vanskelige MRen, der knuten i magen stadig vokser fordi vi da kan få forandringer igjen. Hittil har vi sluppet unna siden tilbakefallet var et faktum, og kanskje slipper vi med skrekken denne gangen, men denne gangen fikk vi ikke svaret med engang, denne gangen måtte vi spør etter svar, og denne gangen var det en liten forandring, så denne gangen er dessverre ikke MRen ren og pen. Vår gode doktor klarer ikke å finne godt svar på hva den lille forandringen er, ei heller røntgenlegen kan fortelle om hva den lille forandringen nederst i rygg virvelen er, vi skal ikke ta sorgene på forskudd var beskjeden vi fikk, vi skal ta ny mr i uke 1 så vi satser på at 2018 blir et godt år, sa doktoren....MEN selvfølgelig blir vi bekymret og redd, sjøl sindigheta sjøl (Thomas) innrømmer at han er bekymret, og nei vi trenger ikke den forandringen akkurat nå. Men vi er allerede både dobbel og trippel verdensmestere i venting, så vi skal legge denne langt bak i bakhodet og vente til uke 1, vi skal ha ei god jul, vi skal kose oss og vi skal være sammen med dei som betyr mest for oss. Vi takler det siden vi må, men vi skal ikke la det få lov å ødelegge jula heller. Og vi skal ikke ta sorgene på forskudd.
NEVER EVER GIVE UP, har vært vårt motto i denne tiden, og det er sånn det er nå også!!!!
Og det gjelder for både kampen om byråkratiet og ikke minst for Thomas!!! NEGU 💖

 Her har julen begynt å ta form, snart hjem for å gjøre det samme....

Vil fremdeles takke og bukke for bidrag vi har fått på spleis.no/project/23132 veldig takknemmelig og glad for det.
Over og ut fra plastikken på barn 4, ute i gangen, innelåst på rom 02...

Sett, hørt og takknemmelig

Ja jeg fortsetter å hylle alle som har støttet oss økonomisk i vår tøffe tid som vi nå må igjennom. Responsen har og er enorm, og jeg er utrolig glad og takknemmelig. Vi venter fremdeles på svar, men vi har heldigvis folk rundt oss som også lovet å ringe for å høre om det var noe svar, så er vi heldige får vi svar før vi reiser, selv om jeg tviler, og ja jeg er overbevist om at vi dessverre må gjennom fylket for å bli hørt i denne saken, så at det fremdeles vil gå uker, ja kanskje måneder er jeg dessverre overbevist om, derfor er jeg enda mer takknemmelig over alle som støtter oss økonomisk, for ikke bare er jula redda, men også en tid inn i det nye året er reddet for oss.  Det er så godt å kjenne på den følelsen at vi har personer i livet vårt som faktisk bryr seg om oss, og bryr seg om hva vi holder på med. Dagen i dag var intet unntak, med Ina på besøk fikk vi pratet om mye som vi tenker på, mye som ho lurte på og litt om hva vi kan gjøre videre, var en god følelse å merke at vi ble både lyttet til og ikke minst at en lokalpolitiker i Giske kommune faktisk ville komme for å ta en prat med oss. Eneste som ikke var så bra var at Thomas hadde et lite fall uhell, men samtidig så fikk ho se hva vår hverdag er, for det er ikke første gang, og det blir nok dessverre ikke siste gang. Så får vi bare inderlig håpe at vi er rundt han om eller når det skjer neste gang. Men vi ble jo selvfølgelig litt skremt alle sammen da.....og Thomas fikk vondt i et kne. Som vi håper er noenlunde bra igjen i morga, så vi slipper å springe inn på sjukehuset. Vi var der jo på mandag og heldigvis har verdiene gått litt opp så vi trenger ikke å bekymre oss så veldig over dei. Selv om vi likevel gjør det, det ligg jo bestandig i bakhodet, men vi må også bare "glemme" det litt, rett og slett for å få hverdagen til å gå. TIRSDAG i neste uke blir en ny nervepirrende dag, da er det MR, og da er knuten i magen på plass igjen, livredd for at ettter nedtrapping på medisiner og behandling skal slå negativt ut. Men vi har det eneste som holder oss oppe, nemlig HÅPET og det kan ingen ta fra oss, så håpet er jo selvfølgelig at alt fremdeles er bra. Og at vi da dermed kan fortsette på den veien som nå er lagt og ligg foran oss. En annen gledelig ting er at det ser ut til at pleiepengeordningen vil få igjen sine 100% dekning gjennom hele perioden dei små vennene våre vil trenge hjelp og støtte fra sine foreldre. Det gleder mitt hjerte, så vet jeg i hvertfall at mange slipper å få flere bekymringer enn dei allerede har.
No nærmer det seg helg, ei helg med avslapping og kos, før vi mandag atter finner flyet som skal frakte oss til trønderbygda og en ny 5 dagers der...men mye skjer før den tid, det skal bakes litt, vaskes litt og ikke minst pakkes litt, også må AAFK bare berge kvalikplassen, klarer ikke å se noe annet enn at det bare må gå....

 Det er veldig sant det...

 Dette er noe vi alle bør ta til oss, med hilsen Christpher Robin...

Og med det siste fra Ole Brumm for i dag, vil jeg bare si at det er akkurat slik jeg føler det akkurat nå. Takknemmelig og rørt over alle som støtter oss, og spleisen (spleis.no/23132 ) til min kjære venninne Ingrid, så vær så snill og del bloggen slik at jeg på den måten kan si TUSEN TAKK 💖
Over og ut fra Roald i denne omgang!!!

Rørt og takknemmelig....

Hvordan skal jeg kunne klare å beskrive denne helgen som nå snart ligger bak oss, hvordan skal jeg kunne klare å beskrive med ord hvordan følelsene raser rundt i kroppen. Hvordan skal man kunne klare å takke slik at alle forstår hvor mye dette betyr for oss alle, og ikke minst hvor ydmyke og takknemmelige vi alle føler oss. Det er ikke lett, men jeg vil prøve å gjøre et ærlig forsøk på å fortelle om hvor mye dette betyr for oss alle. Det er ikke lett å legge ut i all offentlighet at vi har fått økonomien rasert fordi Thomas fylte 18 år, det er ikke lett å blottlegge at vi faktisk ikke aner om vi får den hjelpen vi trenger fra kommunen, eller at vi rett og slett ikke aner om hvordan kommunen tenker. Noe som man i dagens samfunn ville tro var mulig. Det er heller ikk enkelt å ha en alvorlig kreftsyk ungdom som ikke vet hvordan dagene eller ukene vil bli fremover. Men han fikk rett, han som grudde seg til å fylle 18 år, han håpte nok at ting ville gå bra, han håpte nok at dagene ville bli bedre etter at han etter planen no skulle ha vært ferdig med all behandling, men både han og jeg er takknemmelig for at det ble besluttet at han fikk fortsette ett år til, kanskje livet vil bra etter det, kanskje alt vil bli bra og livet vil gå mot normalen igjen, men nok engang må vi vente, vi må leve i nuet, ta en dag av gangen, ei blodprøve av gangen og ei behandling av gangen. Vi må håpe at dei neste MRene viser at vi er på rett vei, at dei blodprøvene han hadde sist ikke viser noe annet enn bare en litt sliten beinmarg, at ting tar litt tid, og at dei atter vil stige igjen. Det er bare en ting vi vet: VI KOMMER ALDRI TIL Å GI OPP og ALDRI GI OPP HÅPET OM AT THOMAS EN DAG VIL BLI FRISK IGJEN!!!
Derfor vil jeg takke ALLE som har bidratt til at dagene blir lysere, at julen og litt til er reddet, at vi kan atter sove om natta. Det betyr så mye for oss, det betyr alt for oss, å se den neste kjærligheten vi får fra familie, venner, bekjente og også fra alle dei ukjente som støtter oss. Og som har delt spleisen ( spleis.no/23132 ) Vi er rørt til tårer, vi er så takknemmelige at ord blir vanskelige å få ut. Og den største takken skal mi gode venninne Ingrid ha, som startet den spleisen, som såg hva livet vårt var på vei inn i. TUSEN TAKK!!! Det varmer, og betyr alt for oss. 💖
Håper at alle som leser dette, kan dele slik at vi kan få takket flest mulig.

No er vi klar for en ny uke, der vi skal konsentrere oss om å få Thomas gjennom dagene på en god måte, så får vi ei god uke hjemme, før vi skal til Trondheim, der ny behandling og ny MR venter, og da får vi også svar fra kommunen, så mye vil skje i uke 48....

Spennende, utfordrende, hektisk og god uke

En meget hektisk, spennende og utfordrende uke er no på hell. Det er alltid godt med helg mellom ukedagene ja. Denne uken startet med hjemmebesøk av kommunen ang klagen på omsorgslønna som jeg har søkt og klaget på. Om dei ble så mye klokere vet jeg ikke, men jeg følte i hvertfall at jeg ikke ble det. Så lurer veldig på hva dei vil lande på tilslutt. Vi hadde i hvertfall god hjelp i Trine fra barnehabeliteringen, og ho fikk godt frem en god del ting som dei fra kommunen må tenke over. Siden Thomas har søkt om aap fra Nav måtte vi tirsdag ta en tur dit for å skrive en aktivitetsplan. Såg godt på Thomas at da ble han skeptisk, for hvilke aktiviteter ønsket dei at han skulle være med på....men da planen begynte å ta form var gutten med og var helt enig. Så da ble planen lagt og skrevet under på. Så no mangler bare utbetalingene så er gutten fornøyd med tingenes tilstand. Og for engang skyld er vi fornøyd og glad for samarbeidet vi nå har med Nav, hvem skulle tro at det skulle skje....
Onsadg ble en fin, utfordrende og litt vanskelig dag. Sunnmørsposten var på besøk og fikk da høre hele historien fortalt av oss, det var tøft å rippe opp igjen fra det som har skjedd for lenge siden, men også for kort tid tilbake. Samtidig var det en god stund der vi fikk satt ord på hva vi føler er rett og ikke rett ang omsorgslønn. Er faktisk litt vondt å tenke på at man må gå til media for å fremme en sak som kommunen burde ha sagt takk og takk til. Men sånn er verden blitt og byråkrati er noe herk, og ikke minst veldig slitsomt. Er tom av å tenke på dei hersens pengen hele tiden, og det merkest nok godt her i heimen ja. Men vi har klart oss greit men det går ikke i lengden, og i hvertfall ikke når det nå nærmer seg jul....
Torsdagen blåste det villkatter ute, Thomas skulle ha vært inne på kreftavd og tatt noen blodprøver, men dei utsatte vi glatt til fredagen ja. Men siden vi utsatte dei måtte vi også utsette/avlyse fysioen på Thomas, og det er aldri en bra ting å gjøre siden han trenger det så sårt. men vi får ta det sterkere igjen neste uke. Så fredagen susa vi inn til laben på avdelingen, tok prøven på et blunk, og endelig ble det helg. Og siden det denne helgen også var farsdag ble det også en velfortjent kake, både på far og bestefar, men også på oss andre, rett og slett fordi vi fortjener det etter denne hektiske uken.
Også må jeg bare få takke for alle hyggelige tilbakemeldinger vi har fått på avis artikkelen som kom på trykk i lørdags avisa. Ble en strålende artikkel i Sunnmørsposten. Og vi er glad for muligheten vi fikk til å fortelle vår historie.
No nærmer det seg en ny uke, den blir ikke mindre hektisk, men vi skal nok klare den også. Også får vi jo håpe og be om gode svar fra kommunen.

 Avisartikkelen, sikkert ikke lett å se her, men det er en god en...

 Godt vi fikk laget farsdagskake før det ble mørkenatta og strømløst på Roald, var ei som ikke syntes det var noe veldig gøy, men kortspilling var litt gøy da....

No er det kveld, søndagskveld, snart ny uke, snart nye muligheter, så da er det bare å være klar til å ta vare på dei. Over og ut fra Roald....og ja vi skal ha 14 deilige dager til hjemme!!!

Trønderhovedstaden ei uke...

Da nærmer det seg slutt på uken i trønderhovedstaden for denne gang. Vi sitt no og egentlig bare venter på at timene skal gå frem til vi blir hentet og satt på flyet hjem. Det har vært en så som så uke her oppe. Gode nyheter, dårlige nyheter, middels nyheter og ting som skjer her oppe som går inn på oss også. Thomas har fått sine 5 stikk og han har fått hatt seg en runde med tannlegen, er i grunn veldig godt at han får unnagjort sånne ting mens vi er her oppe. Også har han fått trimmet litt også. Og dessverre som så ofte før har det kommet nye småttiser inn døra her oppe, man prøver å ta en prat, hilse på og vet at dei kommer til å være her også neste gang vi kommer. Og ja det gjør like vondt hver gang vi treff på "nye" her oppe. Vi har snakket mye denne uken om at vi nærmer oss 3 år i gangene her, 3 år med gleder og sorger, 3 år der livet har blitt snudd opp ned mange ganger. Og ja tida har gått veldig fort egentlig.
Denne uken har egentlig gått veldig fort, og vi har jo hatt litt å henge fingrene i da...tirsdag var det pizza kveld, onsdag hadde vi besøk av Kristian og torsdag bare flaug avgårde. No må medisiner hentes og vi må pakke og gjøre oss klar for hjem!!!
Blir godt med hjem, hjem til en ny uke med mange avtaler, blir en spennende neste uke.
Vi begynner å bli tanke tom, vi begynner å merke at det tærer på å ikke vite hvordan kommunen har tenkt å gjøre eller ikke gjøre, merker at det å hele tiden måtte tenke på hvordan økonomien vil være neste uke sliter veldig på. Som om bekymringene ikke er store nok fra før, så må vi også slite med alt det byråkratiske i tillegg. Kjenner at tanken på at det snart er jul, at det snart er på tide å begynne med diverse julegleder ikke er gleder men bare et ork akkurat no. Håper det snur fort, for jul må det bli.
Ja vi er akkurat ferdig med halloween og det er lenge igjen ennå, men likevel så går dagene og ukene fort og vi har mange ting som skal gjennomføres lenge før julefreden settes inn.
Men no skal vi ta neste uke først, håpet er jo at vi da får noen gode svar og at vi da faktisk får vite hvordan alt kan komme til å bli. Kjenner at jeg blir snart "sprø" av å ikke vite. Thomas bekymrer seg også, for vi vet jo ikke hva kommunen mener med alt...må han flytte ut og over på ei leilighet og dermed er vi like langt eller hva??  Livet er fylt med små og store utfordringer, vi må takle det så best vi kan, men noen kunne vi jo ha sluppet å ta da....
No er det helg, no er det hjem og i morgen er det fotball med Thea og gjengen, små gleder må vi i hvertfall ta med oss.....God Helg!!!

 Forrige helg hadde jeg ei flott helg, der jeg kunne bare være fotball gal, sammen med en hel gjeng fra sunnmøre fotball krets var vi i oslo og fikk også en tur til Vålerenga si ny storstue. Flott og lærerik helg på mange måter.

 Flott gjeng, og flott stadion.

 Snø når vi kom, men den skjønte at no var det sunnmøringer som ikke liker snø på besøk, så da forsvant den fort heldigvis!!

 Star Wars på besøk...ble litt skremt gitt...

 Og noen ninjaer også.....

 Halloween, knask eller knep også her oppe, i stor stil.

 Også litt mer Star Wars da....

 Pizza og snop høre med gitt.....

 Pizza og besøk er alltid kjekt....

Da tyt vi litt til her, spring en tur på apoteket også vips er vi på flyet på vei hjem....ha ei vakker helg, over og ut fra plastikken i trønderbygda!!!

En god uke

I vår verden har vi enten gode eller dårlige dager. Eller gode og dårlige uker. Denne uken har vært en av dei bedre for Thomas sin del. Selv om vi ikke har alt klart eller avklart i den økonomiske verden, og venting tærer på både humør og sinn så har vi denne uken fått gjort en del positive ting. Mandagen startet med at den godeste Thomas måtte slite seg opp av den gode senga litt for tidlig, men opp kom han seg, og ut av døra kom vi oss ganske greit. Blod prøver og BUP sto på dagens program. Og dette ble da fullført med stil. Tror Thomas syntes det var greit å få seg en god prat med Cecilie igjen. Heldigvis stabile og noenlunde ok blodprøver også. Tirsdagen var en litt spennende og litt ekkel dag for Thomas, er ikke alltid like greit å skulle sitte sammen med masse folk som skal mene noe om behandlings opplegg, og om hvordan tester og prøver viser hvordan Thomas har det i dag. Viktigste med møtet der alle som har med Thomas å gjøre var samlet. var å få trekke i dei rette trådene, og det klarte vi godt. Selv om den viktigste doktoren egentlig manglet, nemlig legen på kreftavdelingen her i Ålesund, og siden dette møtet var ment som et overføringsmøte fra barn til voksen var det litt dumt at han ikke kom. Men vi kom til konklusjoner og fikk gjort masse likevel, så da var Thomas historie på barneavd i Ålesund. Litt rart og vemodigt men samtidig greit nok. Er litt rart med det, men tiltross for byråkratiske problemer, og litt Nav rot, har vi vært helt fantastisk heldige når det kommer til det medisinske. Allerede for snart 3 år siden møtte vi på fantastiske leger og sykepleiere som var helt fantastiske, dei tok i mot oss på en fantastisk og god måte. Men ikke minst så er legene og pleiere på B4 dønn ærlige, og i vår verden er dette det eneste som nytter. Og takk og lov for at dei fortsatt finnes selv om Thomas nå er voksen, og er nå overført til voksen avd....vi ble møtt med en lege som er fantastisk og en sykepleier som er helt på høyden med dei som er i trønderbygda. Så da Thomas kom litt spent på onsdagen for sin første visitt og behandling på kreftavd i Ålesund ble både han og vi som foreldre veldig godt mottatt der. Det var godt å være med på. Ja voksen er ikke som barn, det er litt annerledes med tanke på at flere sitt i samme rom for å få behandling, men likevel så var atmosfæren veldig god. Så vi ser nok på det neste året med mye positivitet heldigvis. Også satser vi på at alt det andre også faller på plass, at ting begynner å gå vår vei snart på alle måter. Men det tærer på at ting tar tid, skulle jo helst ha blitt avklart i går. Det er vanskelig å ikke vite, og det gir litt søvnløse netter, og ikke minst det tærer på humør og gir bare mange tunge tanker. I vårt rike land burde det ikke ha vært slik, men dessverre så er det slik.....
Det var godt for Thomas at det ble helg, han var veldig sliten etter dager med tøft program, men samtidig så vart det noen positive dager, med gode og positive løsninger som vi vet vil hjelpe Thomas på alle gode måter.
Så da får det bare være at fotballen ikke gikk vår vei denne uken, vi bruker nå helgen på å lade batteriene til neste uke, er nok ikke tom for avtaler den heller!!!

 En fornøyd ung mann etter ukens møter og behandling.

 Dette er gode barndomsminner, og ikke minst vannvittig godt.....kjekjøtt på menyen...

 Og her da vår nye voksne verden.....

Thomas ble inspirert inne på barneavdelingen, lag sånne mamma var beskjeden....

Helgen er ung, nyt den sammen med dei som betyr aller mest for nettopp DEG!!!
Over og ut fra Roald, og her blir vi i 1 uke til, er jaggu meg blitt luksus med å ha 3 uker sammen hengende hjemme.....liker, liker veldig godt!!!

Svart eller hvitt??

I en verden der alt ser ut til at alt skal være enten svart elle hvitt, er vår verden for øyeblikket helsvart. Vi må innse at vi går en svært utrygg hverdag i møte, vi må innse at vi ikke lenger kan være den som har alt ansvar for det som skjer her hjemme. Vi må innse at Thomas sin trygghet og visshet om at vi alltid er der for han vil opphøre. Dette skjer på bakgrunn av at Thomas nå har nådd det magiske tallet 18. Det ble dessverre akkurat det helvete som vi fryktet. Og den følelsen er ikke god. Thomas er dessverre den som mister alt det kjære rundt han, mister det trenede øyet som ser om dagen er god eller ikke, mister kontrollen over det som skal skje etter at det har blitt repetert for han minst 3 ganger. Og som har klart å passe på at infeksjonene har vært få og dermed klart å unngå nye sjukehusinnleggelser. Og ikke minst blir han overlatt til seg selv store deler av dagen. Vi som er rundt Thomas ser om han har en god dag, både når det gjelder fysiske ting men også psykiske ting. Thomas er ikke den som klager, Thomas er ikke den som sier mye og mest, men Thomas tenker og vet, og også han er redd og lei seg. Kommer han til å takle dette, kommer han til å kunne klare den nye hverdagen eller vil Thomas føle at han er en byrde, at han er lite verdt, midt i den verste og hardeste kampen han noen gang kommer til å kjempe. Hvordan vil behandlingsdagene bli?, Hvordan skal han komme seg hit og dit, hvem skal trille rullestolen dit han skal, hvem skal hjelpe han å huske på avtaler han har, og medisiner han må ta, og ikke minst hvem skal hjelpe han ned trappen, smøre maten og mase på han om dusjen og tannpussen?? En hjemmesykepleier fra kommunen? En brukerstyrt personlig assistent? eller må han gjøre alt selv?? Og kommer vi som foreldre til å være like årvåkne og se om gutten har det godt når vi kommer slitne og trøtte hjem fra jobb, fra en jobb der vi jobber og sliter samtidig er livredde for hva som vil vente oss når vi kommer hjem, med en samvittighet som er svart som natten fordi vi må gå ut av huset om morgenen og vet at det er mange timer til vi kommer hjem. Ikke vil vi klare å beskytte Thomas for infeksjoner eller smitte på samme måte heller. Dette og mye annet vil nå i verste fall bli vår nye hverdag, kommunen mener at mor trenger omsorgslønn 30 minutt pr dag, det skal dekke opp alt mor skal gjøre, så da skal mor være mor, og ikke lenger også være tilsynsperson, sykepleier, støttekontakt, sjåfør, rullestol triller, avtalepasser, smitteverner, medisinstyrer og masekråke. Og kanskje den største posten av alle, den trygge og ansvarsfulle personen som gjør alt for at Thomas skal vinne kampen over kreften. Vi ber om 14 mnd med full dekning, kanskje mindre mnd om vi ser ting vil gå seg til, men nei, vi får 30 min for dag og en hverdag fylt med utrygghet.
Svartmaler jeg nå? Ja det er godt mulig jeg gjør, i hvertfall før vi får svar på alt, og klaget på det vi kan klage på. Men likevel så ser ikke vi mange mulighetene om vi skal beholde hus og hjem. Som om vi ikke har nok å bekymre oss for fra før og mange nok ting som skjer, får vi også nå en ny jobb å gjøre, men den skal gjøres, og den skal gjøres ordentlig, på en konstruktiv måte. Og vi vet at vi er ikke alene om å ha det slik, at man i tillegg til kampen om livet også må kjempe den byråkratiske kampen mot stat og kommune for å overleve, og det er slettes ikke greit i Norge anno 2017.

Over og ut fra Roald.....

Skulle være siste uka...men...

Da nærmer det seg en ende på denne uken her i Trondheim. Det skulle jo ha vært en jubeluke der vi skulle ha feiret at gutten er ferdig med behandling, og at 1 år med behandling no er omme. Men siden vi alle er livredde for tilbakefall, og vi fikk nytt tilbud sist vi var her, kom Kristin i dag med ny strikkeoppskrift på det nye behandlingsåret. Men når det er omme satser vi på at vi får være i fred for dei skumle og ekle cellene for resten av livet, for da har vi holdt på nesten sammenhengende i 4 år....jaja godt vi slipper å tenke på den nye ordninegen med pleiepenger, og er vel sjeleglad for at den ikke ble innført for 3 år siden, da skulle ho Erna ha fått alle mine regninger tilsendt....kanskje det er det man skal gjøre alle sammen om 1-2 år.....
Denne uken har i hvertfall gått ufattelig fort. mandagen gikk stortsett med til å reise, var ikke så enkelt å komme seg til trønderbygda denne gangen gitt...men på forsøk 3 i et større fly kom vi oss ned, sjøl om vinden rev og slet, og turbulensen var stor. Men takk og lov så fikk Thomas gjennomført behandlingen også, så slapp vi at hele helgen også gikk fløyten....Tirsdag var en forholdsvis rolig dag, men da fikk han unnagjort litt fysio og en hyggestund sammen med Frode for å mekke mer musikk, finne ut hvordan dei etterhvert skal gjøre det i hvertfall. Også har vi timet det veldig godt, vi får med oss pizzakveldene som barnekreft foreningen har annenhver tirsdag. Kjekk samlingstund for både små og store, nye som gamle...Så ble det litt tann action på onsdag og torsdag, borring og ekstra pussing på onsdag, også small det skikkelig med en heftig tannverk på kvelden, som da gjorde veldig vondt. Og Thomas som ikke er den som klager mye, måtte til med paracet....jaja, men den var da ikke borte til i dag, ny runde med tannleger, ny runde med bilder, antibiotika tabeletter, ja full rulle ei stund her oppe...enda med trekking av den som laga tannverk samt en av visdomstennene...så da ble det litt springing frem og tilbake, og siden dei også gav oss beskjed om at det måtte bli etter 12 i morga, så måtte vi også forandre flybilletter...jaja, da blir det sent fly på oss, men vi overleve no det også vi. Selv om dei ombestemte seg og tok han i dag likevel, men det kan være godt å være her litt lenger i morga, sånn just in case, for vi vet jo at lynet slår ned når vi minst venter det.....no er det siste natta for denne gang, og tenk, vi får no være hjemme i hele 3 uker før vi skal opp igjen, det er luksus det, ja så sant den trekkinga ikke gir en kjempe høg crp og feber i løpet av natta da....vi vet jo aldri ....håper alt går slik det skal så vi kommer oss hjem, hjem til bursdagsfeiring i stor stil, til ho som har nedtelling på dager no....

 Og ja det er slik vi reiser fortiden, med rullestol på tur...

 Det blåste ikke, men pissregna i Oslo...

 Fine og flotte høstfarger, men sommeren har likevel ikke sluppet helt taket.

 Vært noen flotte høstdager her oppe, glad vi slapp unna regnet hjemme...

 Også har vi endelig kommet på rette ukene...pizzakveld på tirsdag ja.....

 Nymotens ispose, funka som bare det.....på tannverken...

Da nærmer det seg helg, det nærmer seg hjem og det er snart høstferie!!! Skal nytes alt!! Over og ut fra rom 07, B4, St.Olav hospital, Trønderbygda, Norge!