onsdag 28. juni 2017

Luftetur!!!!

Dagen i dag har brakt med seg masse positive ting. Det har vært en dag med mye sol, varme og lite vind. for å ta det positive været for det første. Jeg fikk meg en koselig prat med ei som jeg ikke har sett på veldig lenge, det var veldig koselig og godt med en prat om mye og mangt. Men Thomas har i dag slått på stortromma, satt digert kryss i taket osv, for han har vært ute av senga hele 2!! ganger og ikke bare har han vært ute av senga 2 ganger men han har jaggu meg fått frisk luft i nesen 2 ganger også, og det skjer aldri mens vi er her oppe. Mathea tok fysioen ute i dag, og det var i følge sjefen sjøl godt å kjenne på frisk luft. Og etter all behandling var unnagjort, middagen var fortært og ingenting mer skjedde på sjukefronten så fikk jeg og Margrethe en ide om å lufte ungdommene, lokke med kake og is, så dermed måtte gutten ut igjen, og det ble da en koselig ettermiddag med tur over brua og til en kafe der man kan spise så mye softis man orket. Og ungdommene koste seg i sola og varmen. Det var godt å være ute, det var godt å kjenne på det å kunne gjøre normale ting uten så mye ståk og hei, bare å rett og slett gjøre det. Det er da man kjenner at man lever tross alt. Og at livet smiler litt en stakket stund i hvertfall.
Å være her oppe er ikke alltid like greit, det er som Thomas sier gørr kjedelig, men vi må, vi har ikke noe valg for uansett så velger man livet, og man velger å ville ha livet. Alternativet er jo ikke noe å trakte etter.....
Så når vi da får sånne dager med venner som vet og som kan dette gamet som vi er i, så er det gull verdt for oss, og da kjenner vi at det tross alt er godt å være til.
Men heldigvis, det er midt i uka, 2 stikk igjen og vips er vi hjemme igjen. Kommer oss tidlig hjem også på fredag heldigvis...lønner seg å smiske litt av og til...så får vi bare kjede oss litt til, vi har egentlig ikke vondt av det heller.

 NEMLIG!!!!

 Klar for is og lufte tur
 Et lite sjarmerende sted med innmari god dessert og is...
 Lena og Thomas i sofakroken...
 Utsikten fra Hem2, avdelingen til Lena, fantastisk skue, noe vi selvfølgelig ikke har her på B4...

Vi nærmer oss hjem, time for time, dag for dag, bare 1 hel dag igjen, skal bli godt ja....over og ut fra solbygda Trondheim....

mandag 26. juni 2017

Trønderbygda igjen

Ja da er vi atter tilbake i trønderbygda, vi er nå vel innlosjert på medisin, så da er alt så som det pleier å være her oppe. Vi har hatt gode dager hjemme, eneste nye med Thomas er at sjåglasa er på plass igjen, så no er verden litt skeiv ei lita stund til det går seg til. Også er det sommerferie, i hvertfall fra skole, og det er deilig, vi satser på gode dager med sol og varme hjemme, lov å håpe i hvertfall...
Men vi er litt irritert på SAS da, for denne sommeren ligg det an til at vi faktisk får noen flere netter på sjukehus enn hva vi pleier å ha, siden dei da har tatt ferie på det morgon flyet som vi pleier å ta, vil vi slite med å gjennomføre dagsturer hit opp, noe som betyr ei ekstra natt på plastikken her oppe, men vi skal vel klare å overleve det også vil jeg tro.
Denne uken er det ikke mange kjente fjes på avdelingen, noen er ferdige, og mange av dei som vi har hatt kontakt med er denne uken på ferie med mening som arrangeres av kreftforeningen, skulle ønske vi var der og ikke her, men sånn falt det seg denne gangen, og det er viktig for oss å kunne følge strikkeoppskrifta til punkt og prikke også. Noen kjente er her jo, og den som kjenner meg best og som vet hva vi har stritt med i 2.5 år er her, dessverre får man si, siden det da også dreier seg om tilbakefall, og ja det er ikke godt når vi vet hva det betyr for våre ungdommer. Men det er så godt å ha noen som vet og som vet hva som skjer, hva som kan komme og ikke minst som en kan diskutere fritt med uten å legge skjul på noen ting, TAKK kjære du for at du finnes i mitt liv!! Men ja det blir noen fæle uker også for oss, for vi bekymrer oss og har det ikke godt når vi vet hva dei nå skal gjennom, tankene går litt i spinn, men håpet om at alt går som planlagt er jo der alltid!! NEGU 💗No får vi noen dager sammen her, der praten og latteren går hånd i hånd og det er godt. Så får vi satse på litt sol også, slik at vi kan nyte sola litt og ikke minst frisk luft!!
Dagene blir lange og kjedelige, og ikke minst blir dei det når vi ikke har så mye å gjøre, men vi skal nok få uken til å gå, vi skal nok få dagene og timene til å bli fort til fredag så vi kan komme oss hjem igjen ja....

 Og sånn går no dagene....
 Ser ut som et pottithau var det noen som sa.....ja med piggsveis sa ej.....

 Flott sommerprakt i området her oppe...og med litt sol også, sjøl om det regnet godt 5 min etter bildet var tatt...
 Utsmuglet dessert, bare til meg, mmmmm var kjempegodt.
Ut på tur, aldri sur er det noe som heter, og akkurat denne fine rekken med trær er noe jeg satser på å gå forbi mange ganger i sommer, vakkert er det uansett...
Med et vakkert syn fra Roald, ønsker jeg alle over og ut fra et rom med ikke så fin utsikt....men vi har et rom med 00 da.....

mandag 12. juni 2017

MR resultat...og litt til

Da er det vel godt over ei uke siden vi kom hjem fra Trondheim, det har vært ei uke med mye hektisk aktivitet så har rett og slett ikke funnet tid til skrive om dei GODE nyhetene vi fikk før vi reiste hjem fra Trondheim...Thomas hadde som tidligere nevnt en ny MR fordi han følte og kjente på noe bak i nakken som ikke hadde vært der før, ble en liten smule livredd kan man si, og det er jo ikke noe rart. Og ikke reknet vi med å få noe svar heller før vi reiste, men heldigvis hadde både MR legen og Bendik litt tid til overs, slik at dei fikk sett på bildene. Og Bendik kom strålende inn til oss og sa SUPRE og fine bilder, ferdig diskutert!!!! Da var det en som ble 100 kg lettere, og en som strålte på vei hjem 😊
Og ja det var i grunn en lettelse å komme hjem, siden uken ble som den ble, så var vi dyktig slitne hele gjengen, og spesielt ho mor...så det tok nokre dager ekstra å komme seg opp på igjen gitt...men det var no likevel kos å ha med Thea da.
Siden vi kom hjem har det vært lite som har skjedd, ikke annet enn noen skarve blodprøver, men man skal være glad for dei da, så har vi likevel en viss kontroll. Og Thomas merker at beinmargen tåler mindre og mindre, dessverre, så lave blodverdier er ikke gøy, merker at gutten er mer sliten og trøtt. Eneste utenom blodprøver har vært en liten tur innom skolen, for å fullføre noe lab greier i naturfag, så no får han vurdering i det faget i hvertfall, så ble ikke skoleåret helt bortkasta, bare nesten....samt et møte med skolen ang neste år.....utfallet der ble vel en smule lettelse over friår??.....
Onsdag skal vi oppover igjen, men heldigvis kun for en dag....

Thea er fremdeles kry av Tesla turene sine....
No håper vi på sol og sommer på Vigra, snart ferie.....

torsdag 1. juni 2017

Feire livet.....

Da nærmer det seg slutten på denne uken her i Trondheim.
Thomas har hatt noen hektiske dager, med høre og synsdoktor besøk. Og ja dessverre har den forrige kuren han hadde satt varige spor i hørselen, samt at den har gitt han tinnitus, dette er noe han dessverre bare må leve med. Hørselen er noe nedsatt, men ikke så nedsatt at han vil trenge høreapparat, i hvertfall ikke ennå. Når det gjelder synet må han til med briller igjen, i følge synsdoktoren har han 40% syn uten briller, og 80% med briller, også der har han fått varige skader etter operasjonen i 2014. Så sidesynet vil vel aldri bli som før, så får no håpe at han får tatt lappen når han er klar for det. Men for han var jo desse opplysningene ikke så kjekke å få akkurat. Ny MR vil bli tatt i morgen, så får vi bare håpe at den kommer tilbake like fin som den gjorde for 2 mnd siden....tør ikke tenke tanken på noe annet heller....
Denne uken har det også vært mye kjente og kjære rundt oss, så jeg og Thea har kosa oss med mye prat og ho har fått leika med mange som også ho hadde møtt fra før. Friends for life som ho sa til Emma i dag, og det er jo sant, vi har fått mange friends for life gjennom vår tid her oppe...Heldigvis for noen er denne uken den siste på barn 4, i hvertfall med behandling!! Vi har i dag feiret Emma sin 7 års dag, og ja vi feirer livet!!! Ikke bare er ho 7 år, men dei siste dråpene med cellegift har også gått inn, og ho er no ferdig med sin behandling, ja vi har all grunn til å feire LIVET!! Det er fleire som nå er ferdig med behandlingen sin, godt for dei, men ja litt vemodigt for meg som da lurer på hvem jeg skal henge med....men det går bra, så lenge dei no kan starte med blanke ark, og feire livet!!
I morgen skal vi hjem, først ny MR, men den får vi uansett ikke skikkelig svar på før ut i neste uke, så ja vi kunne bare reise hjem sa Kristin, kjenner at det skal bli kjempedeilig å få komme hjem etter ei meget hektisk uke her....er ikke bare bare å ha med Thea også, men vi har kost oss masse og fått ha mye tid bare meg og ho.
No nyter vi siste kveld, vi har sagt hade til noen og på gjensyn til andre, også får vi ta neste uke og MR svar som det kommer......kan ikke la det styre alt heller....

 Thea og Emma koser seg sammen, og har hatt ei flott uke sammen, både oppe på avdelingen og på skolen...Friends for life 💖
 Vi fikk oss en tur hit også, veldig kjekt med en tur ut av sjukehus området....

 Onsdag gikk jeg, Thea, Thais, Hans Kristian og Benjamin en tur til sentrum, for å feire LIVET på espresso House, det ble en kjempekoselig tur. Selv om hedersgjesten tok seg en laaaang dubb i vogna..

 Ei kjempe kry Thea, som er vel den eneste i familien som kan skryte av å ha kjørt TESLA!!
 Ja vi har feiret bursdag, men også LIVET!!! En herlig dag med feiring i dag!! Ikke verst å få feire bursdag på sjukehuset....
 Krone ble det på bursdagsbarnet 😊
 Tesla tur ble det også....

Og avslutning på bursdag med å fiske etter godteposer!!!

Vi feirer bursdag, vi feirer livet, og vi feirer at livet skal skinne på alle dei små og store på Barn 4!!! Over og ut fra hotellrom 218!! Ja det ordnet seg med hotell for oss!!!