GODT NYTT ÅR!!!!

Mens svinneribba koser seg i ovnen, pinnekjøttet ferdig dampet og klart til en runde i ovnen, og mens mine skjønne tantebarn Ingrid og Elias samt Thea spiller på stua vil jeg benytte muligheten til et siste innlegg på bloggen for i år. Har jo reflektert endel dei siste dagen over hva dette året har gjort med oss som familie, hva det har gjort med Thomas og ikke minst hva det faktisk også har gitt oss både i negative og positive ting.
Dette året her ble ikke som vi hadde tenkt at det skulle bli, vi så for oss et år slik det bruker å være, med aktiviteter og skole, jeg skulle ha begynt i ny jobb også,men slik ble det da ikke for oss dette året her. Men tiltross for at livet ble snudd på hodet og vi fikk kjenne og ja fremdeles kjenner på kroppen, hva det vil si å få en alvorlig og fæl sjukdom så tett på så vil man liksom ikke ha vært det foruten heller, på en måte. Det var dette vi fikk for år 2015, og det var det vi måtte forholde oss til.
Det har vært mye tunge tanker, det har vært mye sjukehus men det har også gitt oss mange nye bekjentskaper som vi stadig tenker på og snakker med.
Vi fikk en tur til USA og Jacksonville i begynnelsen av året, det var skummelt, spennende og behandlingen var fantastisk men også travel. Vi fikk kjenne på kroppen at vi faktisk har en alvorlig sjuk gutt men også den perioden kom vi oss godt ut av. Vi tenker veldig på alle dei som vi bodde sammen med oss på Ronald McDonald House, tenker på samhold på tvers av grenser, tenker på at til tross for alvorlig sjukdom hos barn og unge så fann vi tid til samtaler og aktiviteter som ikke inneholdt sjukdom. Er glad for at en kan holde en viss kontakt med alle dei vi ble kjent med der borte. Så vi vet at for noen går det bedre, noen er dessverre blitt verre og andre har det nesten på samme måte men muligheten for å bli bedre er fremdeles til stede. Så vi ser faktisk den at tiltross for noen fysiske problemer no, så har Thomas vært heldig, siden har pr dags dato faktisk er kreft fri.
Etter USA turen har vi vært faste gjester både på St.Olav i Trondheim og også på Ålesund sjukehus. Dei siste månedene har livet dreiet seg om cellegift og ikke minst blodprøver. Så vi fikk litt bakoversveis etter den siste prøven nå like før jul, da vi fikk beskjed om ingen blodprøver før ved neste kontroll....Det var en rar men også god beskjed å få.
Man kommer nå inn i neste fase som vil bestå av opptrening, både på mat og kropp samt at vi nå vet at det blir nye MR bilder hver 3 mnd fremover, det blir da nye spenninger og nye knuter i magen til man da vet resultatet.
Selv om nå 2015 har vært tøff med behandlinger og en ny tilværelse, så vil nok også 2016 bli et år med mye og nye erfaringer på både må gjøre, bør gjøre og tja gjøre ting. Vi får nok et hektisk år i 2016 også, men da på en litt annen måte.
Vi satser på et litt roligere år, der Thomas får være mye på skolen, være mer sammen med kompiser og samtidig få tid til å bygge seg opp igjen både mentalt men også fysisk. Vi har fremdeles gode hjelpere rundt oss, og det er vi veldig takknemmelige for alle sammen.
Så med dette vil vi ønske alle sammen GODT NYTT ÅR, og håpet for oss alle er at det nye året må bli minst like bra som det vi har lagt bak oss.

 Fra en av Trondheimsturene dere Lise Mari, Kristian og Thea var med oss....

Noen øyeblikk fra året som gikk, gode minner, men også minner vi glatt kunne ha klart oss uten...så no sier vi over og ut fra Roald for i år, kommer nok igjen neste år også....

GOD JUL!!!

Da har julefreden senket seg på Roald, vi har sett Tre nøtter til Askepott, og ikke minst Reisen til Julestjernen, og no rusler og går Donald Duck og co på tv`n.
Vi er klare for årets julefeiring som i år heldigvis er på Vigra, en stor kontrast til fjor årets som også var en fin jul, men likevel fikk vi en annerledes jul da. Årets jul betyr nok mere for oss, vi er heldige som kan feire den sammen og ikke minst vi kan være sammen med alle dei vi er glade i og som betyr så mye for oss.
Så med disse ord vil vi alle her på Roald, få ØNSKE EN RIKTIG GOD JUL til alle kjente fra fjern og nær.

Årets julegave...

Mange har spurt om hva jeg ønsker meg til jul i år...noen svar har jeg måttet gitt men alle har fått det samme egentlig i spedd noen få banale ønsker som jeg også vet vil gjøre meg glad. Årets julegave kom i dag, etter at Thomas tok MR forrige mandag så har vi ventet i spenning på resultatet, og i dag kom gla meldingen om at gutten fremdeles er kreft FRI!! Det er det mammahjertet ønsker, håper og tror på at gutten nå skal få være resten av livet. For selv om blodprøvene er litt rufsete, mye opp og ned, så sier fremdeles MR bildene at det ikke finnes kreftceller i kroppen til Thomas. Så egentlig  ønsker jeg meg ikke så mye til Jul, bare det at vi i år får være sammen, og ha ei "normal" jul er nok for meg egentlig...men likevel så gleder vi oss alle til jul, til all den gode maten, presangene og ikke minst at vi i år får være hjemme og bare ta livet med ro...Dette året har gått veldig fort, for 1 år siden satt vi og fikk vite at det blir stråling, enten i USA eller i Tyskland, og vi visste vel også at det ikke kom til å bli noen hjemme jul, synes det nesten er som om det var i går vi satt og snakket om det, og om kaos julen og nyttårs feiringen det ble...og ikke minst dagene som gikk så fort og vips så var vi i Jacksonville....og no er det mange mnd siden vi kom hjem, og mye har skjedd siden den gang...men vi vet jo at også 2016 vil gå fort, med mye sjukehus og andre ting, og om 3 mnd er det påan igjen med ny nervepirrende MR, og slik vil nok 2016 gå, men vi satser, håper og tror på et bra år!!
Men først skal vi alle nyte julen, vi skal spise god mat, være sammen med alle dei som vi er veldig glade i og som betyr mye for oss alle og ikke minst få ladet batteriene til det som kommer i 2016.Vi er nå stortsett klare for jul, vi er ferdig med det meste, eneste som nå mangler er en julekjole og masse mat, så får vel satse på å kjøpe en ekstra stor kjole tenker jeg. Eller handle mindre mat...

Så med desse ord, denne gledelige nyheten om MR så vil vi ønske alle sammen en RIKTIG GOD JUL, husk at det å være sammen med dei du er glad i er en like bra pakke som en ny Iphone.....
GOD JUL!!!!!

1 år

I dag 13. desember 2015 er det 1 år siden bomben smalt i hodet på oss, 1år siden Thomas fikk den alvorlige og skumle diagnosen KREFT. Den diagnosen som alle tenker "skjer ikke meg/oss", men som jeg har sagt før, og sier igjen. Kreft spør ikke om hvem du er, den bare kommer. Ung som gammel, kreft har dessverre ikke noen alder og den spør ikke om lov, den blir til uansett hvem du er. Det har vært et spesielt år, det har vært et tungt og vanskelig år, med mye uvisse, mange tanker, mange spørsmål og mange beslutninger. Det har vært steintøft for gutten som har måttet tåle alt, det har ikke vært lett å merke på kroppen hvor mye den har forandret seg, det er ikke lett å ikke kunne bevege seg som man vil, ei heller ikke klare å spise som man vil. Det har vært mange behandlinger, cellegiften var tøff og hard men likevel den tøffeste av dem alle er nok strålingen han fikk i USA, den tok knallhardt på kroppen og fra å være en frisk, godt trent og humørfylt gutt har Thomas nå blitt bare en skygge av seg selv, dette er verre for morshjertet å se enn da han for 1 år siden ble operert og selv om den dagen var tung nok i seg selv, var han da fremdeles Thomas før han gikk inn i narkosen. Og ettersom timene gikk og vi gikk og ventet spent på om han ville komme seg gjennom den tøffe operasjonen gikk tankene heftig, men vi kom oss gjennom den også heldigvis. Thomas vil så gjerne, men sinne og frustrasjon er godt å merke, når balansen svikter og ting ikke går hans vei. Dette og alle dei andre tingene som mye borte fra skolen, tunge dager med lave verdier som lenker han til hjemmet har vært vanskelig å takle, men hvem sa det skulle være lett?? hvem sa alt kom til å gå smertefritt?? Svaret er nok ingen, for jobben er no halveis, behandlinger er ferdige, men fremdeles gjenstår det mye, vi må backe han opp når det gjelder mat, vi må pushe han når det gjelder trening og ikke minst vi må motivere knall hardt for å få han til å gjennomføre 1 uke med skole, for Thomas er så sliten, han er utslitt men steintøff og sta, og takk og lov for det!!!
 Vi vet at ting vil bli lettere, vi vet at med mye trening og mye egentrening vil balansen bli bedre, vi vet at han nå går inn i en oppbyggings fase der han skal ha som mål å bli så bra som overhode mulig. Men det er ikke lett å se det selv når alt butter i mot, er ikke å lett å tenke at no går det rette veien, når fremgangen er liten men han skal opp og frem igjen. Så når ting går sakte fremover er det noe som heter å skynde seg langsomt, og det er nettopp det Thomas må gjøre nå i tiden fremover.
Det er litt rart å sitte og skrive dette innlegget akkurat no, for i dag tok vi atter turen til Trondheim og det på dagen 1 år etter første skritt i bartebyen, men vi har pakket lett og tirsdag er vi nok klare for hjem reise igjen tenker jeg, og da forhåpentligvis med tidenes julegave i bagasjen.
 En dag om gangen, vi lever her og nu og slik skal vi fortsette med........

 For 1 år siden....

 Endelig over!!

 Usa, og Disney world!! Det var ikke bare vanskelige dager, men også gode..

 Ikke bare sjukehus, men også kose dager, og treningsdager...

 Smilet har heldigvis vært på lur, selv om dagene har vært tunge.....

Så selv om dette har vært et tøft år, har det også gitt oss mange erfaringer, nye venner og mange også gode opplevelser, og det er vi veldig takknemmelige for. Takknemmelige er vi også for all støtte og hjelp fra familie og venner, vi er veldig glade i dere alle, det skal dere vite!!!
med desse ord er det no over og ut fra Trondheim!! for i dag....

Julestri...

Da er vi kommet inn i den måneden som jeg synes er både stressende men også fantastisk. Vi er alle kommet i nisse og bakemodus, vi er alle i full gang med den gode gamle julestria. Og det er jammen meg mye kjekt i det også.
Selv om Thomas no er ferdig med kurene, er han ikke ferdig med blodprøver og andre ting. Og også denne gangen som dei to andre gangene før etter B-kuren fikk Thomas store problemer i området rundt "knappen"og der vi før har trodd det var "knappen" og vektøkning som har gjort det så måtte vi nok bare se det i en sammenheng med kuren denne gangen, og det er nok derfor han har fåt det dei 2 andre gangene også. Så da ble det ei helg fylt med blodprøver og frem og tilbake fra sjukehuset, heldigvis slapp vi å bli innlagt, selv om det var det vi egentlig ble. Men hjem kom vi oss i hvertfall, og no som dei andre gangene er prøvene i ferd med å bli fine igjen. Han snudde ganske fort, så denne ukene har det blitt skole og skolearbeid også. Og han er som alle oss andre i julemodus, så han trosset mage og alt det andre og tok seg en lang og koselig tur på Moa, smisket med søsteren og klarte å snike seg unna noen gaver med bare å betale, men noen måtte no kjøpes, og det fiksa han lett sjøl gutten.
Er godt å se at han er i ferd med å komme tilbake, selv om veien er lang og bratt, har Thomas ei fantastisk innstilling om at dette skal han klare. Det er tungt, det er tøft, og det er mye som er kjedelig, og ikke minst blir han fort sliten. Thomas må ta ting i sitt tempo, men vi ser fremgang dag for dag heldigvis.
Med nedvask og baking i boks, og bare noen få julegaver igjen er vi også klare for en liten Trondheims tur igjen. Da rekner vi med at årets julegave vil komme, i form av positive svar på MR som han skal ha. Han skal også testes i alle bauger og kanter av en nevropsykolog, så det blir atter en slite tur til Trondheim, men etter det er det snart jul og juleferie. Det skal bli god, vi skal kose oss og bare være sammen alle sammen, og ikke minst så skal vi gå inn i 2016 med nye og totalt blanke ark, forhåpentligvis friske ark.
Men først skal vi få unna julestria med alt det kjekke den har å by på, som i kveld da skolen hadde sin årlige juleavslutning, en veldig flott kveld, med fantastiske barn og lærere/assistenter som virkelig gav oss julestemning.

 Nissene er på plass, i både skål og hylle..

 Julemann baking er alltid kos...Flinke barn og gode julemanner...

 Ja det er julestemning i heimen...

 Og her slapp vi å være, fikk nyte utsikten litt da....men inn og ut hele helgen tok på det også...

 Kakene er i boks, heldigvis....er no bare å nyte....

Så da ønsker vi alle andre ei fantastisk førjul og julestri, Over og ut for denne gang fra Roald...

Ny tid

I dag ca kl 13.25 var Thomas ferdig med sin forhåpentligvis aller siste cellegift kur. Da er en epoke over og vi går inn i neste fase på å få gutten helt frisk. Men dette er heldigvis en fase med lite sykehus og lite stikking, selv om vi nok kommer til nå dei neste ukene til å være mye på Åse, rett og slett for å passe på alle blodverdier, slik vi bare må gjøre og som vi har gjort etter hver kur. Men det er rart å tenke på at det snart har gått et år, og som Dr. Svein sa i dag, at no har dei gjort hva dei kan for å bli kvitt kreften, no må den bare holde seg borte og Thomas må jobbe steinhardt for å bli bedre i fysisk form. Mye gjenstår, men mye er også ferdig, vi har nådd en milepæl, og den klarte og besto Thomas til Særdeles Godt, for å bruke et gammelt karakter utsagn.
Denne korte uken vi har vært her oppe på Barn 4 har denne gangen brakt med seg mange tanker, om fortid, nåtid og ikke minst fremtid. Vi har kjent på mange følelser som vi bare har lagt på vent, vi har fått snakket mye med spes Siw, om ting vi har fundert på, ting vi har opplevd, og ikke minst om tunge og vanskelige tanker og følelser som har vært der, men som vi har gjemt på lenge.Det var godt for oss begge å få luftet hodet noe, godt for hode og sjel. Det har vært tunge men også flotte dager, der både jeg og Thomas har fått snakket om endel av våre tanker og følelser. Det har gjort godt og vi går no en fremtid i møte som vil bestå av kontroller, fysio, skole, og Thomas vil være innom forskjellige instanser for andre ting, som igjen vil hjelpe han inn på rett spor, og å finne veien fremover. Allerede i desember vil vi få en ny tur hit opp, og allerede da vil han ha en ny MR, bare for å utelukke at det er mere grums igjen, det vil forhåpentligvis bli ei flott julegave til oss.
No gleder vi oss til klokka blir litt over 5, da setter vi oss i taxien og suser mot Værnes for turen hjem, det skal bli godt å komme hjem til resten av gjengen hjemme, og det skal bli kjekt å kose seg med å få alle 100 (eller mer) NISSENE på plass, og vi kan kose oss alle sammen denne 1.helgen i advent.
Ønsker alle en flott adventstid, det lakker og lir mot JUL, la oss ta vare på hverandre, og passe på hverandre, være der for en prat eller 5, lytte med hele oss, vise at vi bryr oss og bare være der for hverandre, livet er skjørt, vi vet ingen av oss hvor lenge vår tilmålte tid er her på denne jord, la oss gjøre mest mulig ut av den....



Med dette sier vi over og ut fra Trondheim for no....

WOW!!!!!

Da er jeg og Thomas trygt plassert på suiten på Barn 4. Det var med stor glede vi denne gang gikk inn døren og når vi blir mottatt så godt som vi bestandig blir her oppe, så er det med et smil om munnen. Det burde vel blitt skrevet et eget innlegg om den fantastiske gjengen som er her oppe på Barn 4, dei gjør en helt fantastisk jobb, ikke bare for pasienter men også for dei pårørende. Og det er så godt å være i trygge hender på alle måter og uansett hva så kan det på en måte ordnes. Dei er gode samtalepartnere, og ikke minst så har dei erfaringen og tryggheten når det gjelder behandling også. Så nå er alt klart for den siste kuren til Thomas også får vi bare håpe på at det også blir den aller aller siste kuren i Thomas sitt liv, selv om vi ikke har noen garanti for akkurat det. Men det er jo lov å håpe.
Dagen i dag startet godt på alle måter, og vi kom oss avgårde når vi skulle og vi landet pent og pyntelig på Værnes uten dei altfor store hoppene eller ristingen, noe som er uvanlig her på Værnes. Jeg og Thomas har også hatt som mål at vi skulle klare å kapre oss ei TESLA drosje før kurene nå er over...dvs vi hadde da 2 muligheter igjen, i kveld og når vi skal hjem. Og jaggu meg fikk vi i dag vår drømmetur i TESLA drosja. Fy for en bil sier jeg bare.... det var en drøm som gikk i oppfyllelse for oss begge og det var kanskje ikke så rart at vi gliste når vi gikk inn døra...ikke hver dag man får sitte i en bil til en verdi av 700.000 kr. Og nei, jeg har ikke mindre lyst på en Tesla etter den turen i dag...måtte jeg bare vinne i lotto..
Thomas var og spent på om han fikk rom med bad, om vi fikk rom på Barn 4 i det hele tatt, men joda denne gangen har vi fått stor suiten, med smart tv og eget stort BAD!!! Så da var det veldig greit å pakke ut og slenge seg på senga...ja den er nok den samme..plastikk fantastic....men det overlever vi tenker jeg. Og med menyen på kjøkkenet som viser null kylling resten av uken, tror jeg nok av vi skal kose oss dei få dagene vi skal være her oppe.
Og med nissene og juletre på plass også så er det bare å nyte dagene tenker jeg. Blir nok den siste husmorferien for meg på ei stund, så jeg skal samle krefter og nyte dagene.
Og med blodverdier på gode nivåer så er det bare å kjøre på med ny kur, la oss bli ferdig med skiten...
Og Mathea er informert om at Thomas er på plass, så kanskje vinglepetteren får litt bøy og tøy også.Og ikke minst endel skole arbeid blir nok gjort også. Så dagene vil nok gå fort, men det er helt greit det, når vi vet at vi kommer hjem til nisser og julegrantenning og 1.søndag i advent.

Men for no, gliser vi bredt i hver vår seng her på Barn 4, og kvelden tikke snart mot natt....så får vi bare se hva dagen i morgen vil bringe.

 Ja den er fin....

 Koselig å gå inn døren her oppe...

 Og joda dei var på plass, ventet nok bare på meg....

Koselig å gå i "Gata" også..
Med noen kose bilder så sier vi natt og takk for i dag, over og ut fra Trondheim og Barn 4