En helt vanlig dag..

Da har vi kommet oss gjennom nok en gørr kjedelig dag i bartebyen.....men heldigvis har vi blitt litt klokere, og vi har vel muligens, forhåpentligvis funnet der lekkasjen fra hodet kommer. Som nattevakta sa, oj det var helt tørt til klokka 6 i dag tidlig, men så begynte det å renne gitt, så da visste vi at dagen i dag ble her oppe og ikke humpende i en drosje hjem. Men heldigvis såg også nevrokirurgen hvor det kom fra, så også i dag, uten bedøvelse ble det satt ett ekstra sting, ved siden av det som var satt på onsdag, og i tillegg limte dei godt igjen, både foran og bak, ja nesten hele såret/arret ble limt, så kommer det noe i natt, ja da vet ikke jeg hva som må til, og no vil vi HJEM!!!
 Det som er så trist med cellegift er at alt håret ikke lenger sitter fast, så skjer denne gangen også, og det er bare irriterende synes Thomas, så han gidd ikke å vente på at det skal dette av i klaser av seg selv, så i dag fikk han tatt det bort....er litt rart å se han uten igjen, men samtidig så kler han det litt også....så litt nyttige ting har vi da fått gjort også i dag....
Men no satser vi på at det blir en tur hjem, det skal bli godt å bli kvitt plasten for ei stund, og 1 uke hjemme trenger vi før vi skal opp igjen.
Det skal jo også skje litt hjemme neste uke, så det er på tide å komme seg hjem, aller helst burde Thomas ha kommet seg på skolen en tur, han er jo egentlig frisk nok til det, men problemet er vel alle dei som egentlig ikke er friske nok som likevel er på skolen, og nå ser vi at 10 % til utdanningsministeren ikke er god for sånne som Thomas. Frisk nok, men med lavt imunforsvar er ikke bra å sitte i klasserommet med mange som hoster og harker eller kanskje også har feber og spysjuke....men vi får no finne ut av dette også tenker jeg...mulig vi må til med sånn robot, men det blir vel for dyr tenker jeg...løsning finn vi sikkert, kanskje, eller håpe på er vel rette ordet.
Men no stiller vi klokken og tar natt, så nåde hodet om det lek i natt også!!!!

 Vi lid ingen nød, både taco og snop på en lørdag...

 Da ble det gjort, og selv om gutten ikke liker det så er det gjort, og det kommer vel igjen om 1 år tenker jeg....

Da sier vi god natt forhåpentligvis for siste gang på ei stund fra bartebyen!!!

Hjemme bra men borte best?

Hjemme er best, men akkurat no er faktisk borte best for oss. Thomas har siden han fikk lagt inn omayareservoaret slitt med at det har vært lekasje fra arret. Vi har vel ikke tenkt så mye over det, vært en smule irriterende for gutten som har kjent på at det har vært litt vått i håret, og at det har blitt seigt. Men det vi egentlig ikke har tenkt så mye på er at siden det leker ut, så er det jo et bittelite hull en plass, og det er jo faktisk farlig for Thomas, for når det kommer noe ut, kan det også snike seg noe inn, og det som da kan snike seg inn er noe så enkelt men likevel så farlig som bakterier. Og da er det fare på ferde og i verste fall fare for hjernehinne betennelse, og det vil vi i hvertfall ikke ha inn i systemet. men klarer man ikke å tette det heller, så må dei åpne opp og få det tett, dette kan i såfall forstyrre og forlenge strikkeoppskriften slik at kurer blir utsatt og må stoppe opp litt, det ønsker vi heller ikke. Så da aventer vi til i morgen tidlig, er det tørt og fint reiser vi hjem, er det vått blir vi her og fikser det, før vi reiser hjem. Mye bedre å få det gjort no enn å måtte utsette alt, for nå har han jo ei god pause fra stikking i hodet. Men så er det det med blodverdier og imunforsvar også, så når vi sier at han nesten er nøytropen, så vil det si at han har nesten ikke imunforsvar, noe som da også lett kan føre til infeksjoner, så no trapper vi litt ned på noen cellegift tabeletter og prøver å få han opp igjen, før vi snur på tabelettene igjen, eller så får han ikke byttet slik han skal, er ikke lett dette, og det er heller ikke lett å forstå alt, men vi prøver og vi vet jo mye fra før da, men en ting vet vi at å bli nøytropen er ikke bra. Heldigvis er crp(senking) normal, og ingen feber, så da håper vi på det beste for alt.
Kjedelig å måtte være her når vi var så innstilt på å reise hjem, men sånne ting skjer, og da får vi heller tåle noen dager ekstra, uansett hvor gjerne vi vil hjem. vi har no noe å glede oss til da, så får vi håpe det skjer i morga, eller kanskje vi bør vente til søndag, det går no i hvertfall fly da. I morga blir det drosje....
Vi har i hvertfall fått oppleve en mer våken gutt i dag, for etter at vi nå har posjonert ut tabelettene så har gutten vært våken i hele dag, men satser på tidlig kveld, etter at han fikk dosen med tabeletter i kveld....
Men no satser vi på og krysser alt vi har for at ting er i ferd med å snu, og at vi får reise i morga....

 Kjedelig å vente på flyet, som vi ikke rakk....

 Så måtte veneporten brukes...antibiotika inn "just in case" det kan bli trøbbel....

Jaja, da ble det ikke jubel innlegg om kor deilig det var å komme hjem, men nok et innlegg fra plastikken i bartebyen!! God natt!!!

I gode men dog trøtte dager

Da nærmer det seg slutten på å være innelåst her oppe i bartebyen, vi har hatt noen gode men også veldig trøtte dager. Thomas er IKKE kvalm etter behandlingen, men han er så innmari trøtt etter alle tablettene at det er nesten litt skummelt. Av og til lurer jeg faktisk på om han er i live i det hele tatt, for han er så langt borte at man kan gjøre hva man vil med gutten uten at han enser det. I går gjennomførte faktisk legen til Thomas behandlingen uten at han fikk det med seg, og i tillegg kom en nevro kirurg og satte et sting i hodet hans uten bedøvelse uten at gutten lea på en finger, et blodtrykk ble tatt, senga ble flytta på og han hadde ingen protest å gi, helt borte vekk...og det er jo ikke bra, så no skal vi snu litt på tablettene, slik at han tar noe på kveld og noe på morgon, så da får vi håpe gutten blir mer våken og får med seg mer av det som skjer rundt han.
Han har tiltross for trøttheten også hatt gode oplevelser da. Det har vært skole, fysio og ikke minst fikk han i dag en tur ut i det fri med trivsel leder Mats, der ble det prøvd ut endel roboter, og ikke minst så var gutten en bitte liten tur på en segway!!! Mats var imponert over at han i det hele tatt prøvde, men gøy var det visst, bare så synd vi ikke har video av det...
I morgen er siste behandlingsdag, for denne gang, men vi må nok drøye det en stund til for å vite og få svar på om det fungerer slik det skal, er tøft å ikke vite, men alternativet er mye verre så vi kjører på med alt og håper på det aller beste!! Også er det heldigvis også siste dag her, er i hvertfall det vi vet i dag, blodprøvene i morgen kan jo så klart si noe annet, men vi satser på at vi får komme oss hjem i morga.
Skal bli godt å få sove i sin egen seng, for no protesterer i hvertfall min rygg på plastikken her oppe, stakkars rygg er jo ikke vant med denne senga lenger...eller er det ryggen som er i ferd med å bli gammel?? noe er det i hvertfall for det gjør vondt!!
Så da sier vi det slik: behandling tidlig på dag, litt soving, blodprøver som er fine, så kan vi pakke og dra HJEM, det blir helga si det.

 En liten kveldstur fikk vi oss også, opp på Bunnpris og tilbake, mye man gjør for en battery/burn!!

 Denne var no litt søt da.....

Så var det middagen med "kjært barn har mange navn...." her heter det klubb og duppe, og det er da ball servert med en brunost saus som smaker karamell, samt bacon og egentlig bare kålrot og ikke potet til, så her fusker jeg litt.....smakte ikke så værst men sunnmørsballen er best da!!!

No nærmer det seg sengetid, klokken er snart midnatt og etter planen så skal da lyset slukkes, så får vi vel bare satse på en god dag i morga, så slipp vi å slukke lyset kl midnatt, for da er vi hjemme!!!!
Over og ut fra bartebyen!!!!

Kjære dagbok...

Kjære dagbok......ja det er vel mange av oss som har brukt disse ordene gjennom tidene, å ha en plass der ingen har tilgang til dine aller innerste tanker og hemmeligheter, ha en plass å øse ut frustrasjon og glede, ha en plass for å skrive alt enten det er vonde opplevelser eller gode opplevelser. Tenkte jeg i dag skulle ta et sånt innlegg...så ikke si det til noen..er jo hemmelig.
Kjære Dagbok
Alt er for tiden helt på trynet, føler jeg bare går rundt i en døs, får ikke gjort det jeg skal gjøre og alt er bare et tanke kaos uten sidestykke, men leter i villelse etter den rette og klare veien å gå. Tunge ting som er vanskelige å sette ord på, tunge ting som skjer, men som vi ikke vet fremtiden på. Livet er urettferdig, livet er ikke greit, men likevel må vi leve det. Har tenkt det mange ganger, at skulle ønske det gikk an å bytte plass, da skulle jeg gladelig ha gjort det med Thomas. Samtidig som man er mye borte, så sliter det på samvittigheten for dei som er hjemme, man skulle så gjerne ha vært der også, gjort dei vanlige tingene sammen med dei i stedet for å sitte på ræva her. For det er jo bare det jeg gjør, sitte på ræva og ser på at gutten min får masse gift inn i kroppen sin, det er urettferdig det, var ikke dette vi skulle gjøre no, så kommer tankene fra sist, da det hele tiden ble sagt at dette gjør vi for at du ikke skal få det igjen Thomas.....ja det var for 1,5 år siden det....og hvorfor er det vi som alltid får dei dårlige oddsene...kunne ikke vi ha fått være i fred nå, begynne å jobbe og få et økonomisk liv igjen også...men neida, noen mener vi skal ha det vanskelig ei god stund til, jaja sånn er livet enten man vil eller ei, men det er tøffe tak, tunge tanker og lite hygge ved det, og det er ikke gøy. Sliten blir man også, sliten av tanker, sliten av reising, sliten av dårlig samvittighet, og innmari lei seg for at Thomas atter engang må gjennom dette marerittet... var ikke godt i dag, når gutten kom og sa at håret detter av i store klaser...igjen....Det er tøft å se på, og det er da man ser at man faktisk har en syk sønn. No er vi atter i Trondheim, sitter på ræva og tenker på alt man skulle ha gjort hjemme, men så tenker man i et klart øyeblikk, at TA DEG SAMMEN NO, DISSE TINGEN KAN DU GJØRE NÅR DU KOMMER HJEM, også har jeg funnet ut at jeg skal ha ei hel uke med kos og masse kjekke ting, og ingen skal få holde meg igjen på tirsdag, DA er det fotball for alle pengene, og godt er det å ha den, for den gir mer god energi og kraft, enn noen aner.
Uansett så er vi nå her, det kan hjelpe et lite øyeblikk å sutre og klage, men man bare må ut i verden og ta det som kommer, man må tenke, tro og håpe at det vil finnes et lys i tunnellen en plass, og at livet en vakker dag blir godt å leve igjen.
Vi er i Trondheim igjen no, Thomas er sur, grinete og lei men like fullt i full gang med en ny 5 dagers, også har vi satt opp dagsplan....jaja, vi kan også le litt, planen er god på papiret, men i praksis??? jaja gjenstår og se om gutten er samarbeidsvillig nok
Forrige uke var flott den, var godt å være hjemme, selv om man ikke fikk gjort alt vi ville gjøre, men sånn må man bare godta at ting blir fremover, vi fikk i hvertfall feiret bursdag til Thea, og det var ei kjekke stund sammen med klassen hennes, og ikke minst vill og god jubel når Ingrid og Elias også dukket opp, ja det var no stas med tanta og onkelen også....
No blir vi her til helgen igjen, mer vil nok komme, så kjære dagbok, takk for at du hørte på meg i dag.

 En tur innom sjukehuset på Åse hører også med når vi er hjemme, får visst aldri nok vi av sjukehus...alt var fint da, så vi ble ikke værende der så lenge...

 Vi fikk en flott tur på lekivalen på lørdag, var ei som kosa seg masse der..

 Bordet dekket og klart, innrykket av unger kom, og ja jeg glemte etter bilde, hehe...

 Ble igjen litt mat også da......

 Vi hadde no flott flyvær i det minste..

 Sitter på ræva her...og vi kan ikke klage på utsikten heller...

Takk for no, vi er her, med hodet opp og føttene nede ennå....over og ut fra bartebyen....

Å leve

Ja det handler om å leve, som det så fint heter i sangen til Kine Hellebust fra engang for ca mange år siden. Akkurat denne setningen har kvernet rundt i hodet mitt i dag. For er det ikke det som er det selvsagte da i livet, at alt handler om å leve, uansett hva, så handler det om å leve. I verden i dag er alt svart/kvitt, og er man så uheldig at man havner innimellom gråsonene, så lever man nesten ikke. Og i vårt tilfele kan man vel si at vi har havnet i gråsonene, for vet vi virkelig at livet er kun svart/kvitt eller kan man fint klare seg med å ha noen gråsoner innimellom, noen ganger må man det, for noen ganger går ikke livet helt som planlagt, og hvem vet om vi får tilbake livet i svart/kvitt noengang, kanskje man ikke får leve livet fullt ut heller. Vi har ingen garanti for hva livet har å gi oss, ingen vet hva som skjer rundt neste sving, og det er jeg i dag takknemmelig for. Men alt handler om å leve, og det må alle gjøre så godt man kan.
Vi er nå tilbake i Trondheim, for mer behandling og mer gift blir pumpet inn i Thomas sin kropp,og det er ikke noe kjekt, og det merker vi godt på gutten, men det handler om å leve, ikke sant?...planen var å bare være her i dag, for så å reise hjem men det manglet noe medisin, så da får vi leve med å være her til i morgen, slik at han får sine doser, så kan vi reise hjem for noen dager, før vi atter engang må opp igjen, sånn er livet nå, og sånn vil det være i 1 år, men vi lever!!
Vi har heller ikke noen garantier for at dette vil fungere slik dei mener det skal, og siden Thomas fikk en reaksjon på den ene typen tabeletter, vet vi heller ikke om det finnes noe annet, og siden vi egentlig skulle bare en kjapp tur opp, så ble vi plassert på reserve rommet på medisin 1, og her føler vi vel at vi blir litt glemt, så vi har ikke fått snakket med legene i dag, men satser på det skjer i morgen, før vi reiser hjem....
Thomas bare venter på å få reise hjem, han er dritt lei av sykehus, han er sur og grinete, kjeder seg og er rett og slett bare lei... forståelig nok kan man skjønne det, men som jeg sa til han, han er 17 år og bør ikke da oppføre seg som man er 3. Så får vi håpe han tar hintet og er litt mer folkelig i morgen når ting skjer.
Ja jeg skjønner at dette var ikke inn i Thomas sine planer, for hvem vil vel dette, og det for 2. gang, nei det vil ingen, men nå er vi der igjen, vi må takle det, og det siste vi trenger da er en gutt på 17 som oppfører seg som en på 3....
Og med vinteren på vei, er vi glade for å kunne komme oss på sunnmøre igjen..er i de minste noen grader varmere der da...

 Vi hadde et nydelig flott flyvær oppover i hvertfall...Flotte Roald fra luften..

 Og en flott solnedgang møtte oss på Værnes

En nydelig men ISkald høst dag i Trondheim

Så da sier vi over og ut fra bartebyen, vi LEVER!!!!

Home sweet home....

Ja da har vi fått vært hjemme i 2 dager, og det var veldig godt å komme hjem. Men som vanlig og for oss erfarne så er det vel helt vanlig at det ikke skal gå på skinner alt. Så under trening med fysio i dag oppdaget jeg at Thomas har fått noen uvanlige utslett, som slettes ikke var fine i det hele tatt. Hmmm tenkte jeg da, her må vi ringe, nææææ tenkte gutten, jeg kan klage min nød i morga når jeg skal ta blodprøver....men som vanlig vant mora, siden det er ho som sitt på telefonen, og alle nummerene til dei viktige folka, og etter en kort samtale med St.Olav så måtte vi bare putte oss selv i bilen og ta den korte/lange veien inn til sjukehuset...eneste trøsta er at da slipper vi en tur inn dit i morga, heldigvis, siden blodprøvene ble tatt i dag. Men alt tar jo sin tid, så etter å ha ventet langt og lenge på ho som skulle stikke i armen så fikk vi også snakket med legen som både fikk pratet med St.Olav og sett på utslettet både en og to ganger, samt knipset bilder før stikke dama dukket opp, og da var gutten pisse sur og lei. Men vi kom oss hjem tilslutt og det var no godt det da. Med beskjed om å kutte en av cellegift pillene frem til fredag, slik at vi får se om det roer seg, og til vi får vite hva blodprøver sier, så da får vi bare gjøre det da....men satser på dei finn ut av det og at han ikke må kutte i kuren, for det er jo ikke bra i det hele tatt.
Så ja det er godt å være hjemme, men vi kan no vel få fred når vi er hjemme også da, men sånn er det bare, vi får vel bare ta symptom for symptom om det skulle dukke opp mer, men det skal det da ikke gjøre.
Så for trøst heiv mora over en deig, ei feit deig til noe fløtehorn, og ja dei sklei rett ned hos gutten i hvertfall, blid og fornøyd igjen, heldigvis....
Men no tar vi snart kveld og natt i eiga seng, noe som bare for øyeblikket er helt fantastisk, vi må bare kunne glede oss over dei små tingene, før vi kan glede oss over dei store ting etterhvert. Er no lov å håpe i hvertfall.....

 En stykk trøtt og sur gubbe i senga, ikke fornøyd i det hele tatt, soving på trass....

 Disse var visst gode nok, så blir og fornøyd igjen no da...

Med litt Nonstop magi fra Kristian så sier vi over og ut fra Roald i dag....

Lange dager

Da nærmer det seg slutt på oppholdet i Trondheim for denne gang, så no er det bare 10 dager til neste tur, men den blir da ikke så veldig lang heldigvis. Det er sånn livet det neste året vil bli, og så lenge det funker med all medisin og sånn så gjør vi gladelig alle turene oppover hit ja. Og i dag fikk vi vite at det allerede har positiv effekt på den kuren som Thomas får i hodet og det er jo strålende,men vi får no bare håpe det vil fortsette også da. For med denne sykdommen er det gjerne ett skritt frem og to tilbake, dette vet vi og dette er vi forberedt på vil skje også denne gang.
Vi har i dag sittet og dosert tabeletter for hele neste uke, da skal man være fokusert og ikke minst ha telle genene i orden, men det gikk greit, så får vi bare huske på å putte på to til neste gang, men det går nok bra. Mens Thomas har vært sløv og trøtt også i dag, men det kan like gjerne være av kjedsomhet som av at han faktisk blir trøtt da....men kuren fikk han også i dag veldig greit inn!!! Flink sånn...
Siden Torstein og Thea kjørte mot sunnmøre i dag tidlig har det vært en stille og ikke minst dønn kjedelig dag her oppe, men det er også noe vi er vant med, noe vi kjenner igjen, noe vi allerede er verdensmestere i, nemlig venting, så vi kjører pc, mobil, bøker og tv til den store gullmedalje, men sjøl Thomas er dritt lei av å sitte og se inn i skjermen, ååå ej e lei, vil hjem sa han i dag, og ja Thomas det skjer i morga!!!
Men no tikker klokka mot søndag og vi har bikket over i oktober også, merker det er kaldere ute, så no må vinterjakker frem...nok en ting som må fikses neste uke!!!!
Men no er det kveld, man blir sliten av å kjede seg så no er det snart natt her i Trondheim, og i morga er vi klar for HJEM!!!

 Nydelig lyng og høsten er her...

 Puslespillet og plukklista er gjort....godt gutten får dei ned....

 Og sånn går no dagen.....

Og selv om vi ikke fikk sett den så har vi fått med oss norges First Lady i boksing gjorde jobben igjen!! Flott!!! Over og ut fra to trøtte tryner i Trondheim...