onsdag 28. september 2016

Endelig....

Da var endelig dagen kommet og Thomas er no igang med sin 1 år laaaaange behandling. Dagen i dag var litt surrealistisk, vi trodde jo at dette var slutt, at vi skulle være av dei 60-70 % som slapp tilbakefall, men neida ikke vi, sånn flaks skal vel ikke vi ha.
Men vi hopper i det, må holde tunga beint i munnen, for dette blir et pille puslespill som vi må klare å holde styr på. For mye av behandlingen går i tabeletter, og det er da snakk om 3 cellegift tabeletter hver dag, men så er det jo bare det at det blir jo flere, for noen skal hindre det og andre skal hindre noe annet, så ja det blir ca 10 for dag, mulig det blir flere også, vi har ikke fått plukk listen enda...Men vi skal nok få det til, med hodet på rett plass og samarbeidsvilje fra gutten sjøl vil vi nok klare det. Men i tillegg til alle pillene skal han ha imunterapi hver 14. dag og det er intravenøs behandling og en cellegiftkur på 5 dager hver 4 uke, som blir satt i hodet, så ja det blir mye Trondheim, og ikke minst mye blodprøver og sånne ting hjemme..men men.....det går nok bra det også.
Både Thea og Thomas har vært på skolen både i går og i dag, det var nok kjekt for gutten å ta tak i litt andre ting enn bare senga også. Thea koser seg med egen lærer og ho får gjort veldig mye godt arbeid, og det er jo helt toppers. Er veldig greit å ha det slik her oppe, for da kan vi ta ho med oftere, selv om det nok blir lange og kjedelige dager også.
No ser vi fram til søndag og kurslutt for denne gang, håpet er jo at vi kan få oss ei uke hjemme, men det kommer jo helt an på formen til gutten, han ble veldig trøtt og sløv etter alle tabelettene i dag, så vi får bare se hva som skjer, men håpet er jo der da....også håper vi på en flott og mild høst, har vel allerede begynt å grue meg til vinteren......frys jo i hel her oppe da...men den tid den sorg...
No skal vi ha noen informative og greie dager til her oppe før vi forhåpentligvis reiser hjem en tur.

 En liten luftetur til butikken gjorde godt for oss alle.


 Da er behandlingen igang, og nei det gjorde ikke vondt med nålen i hodet....

 Thea finner på dei merkligste ting av og til...
Så tusler dagen stille mot natt, vi er utslitt av å ikke gjøre noe annet enn å sitte på rompa, men vi lever og har det bra, no sovner vi vel snart, så OVER og ut fra Klæbuveien i dag...

søndag 25. september 2016

Helg i Trondheim

Helg på sjukehus er jaggu meg noe treige greier. Det er stille og rolig i gangene, det er lite folk på stua og kjøkken og alle har rolige dager, så også for oss.
Det har rett og slett vært ei temmelig kjedelig helg. Vi har storsett vært på sjukehuset, med noen få innlagte turer innom en butikk og noen lufteturer ut i det fri.
Thea har brukt seg selv med lek både ute og inne, mens vi andre stortsett har hengt på rommet med tv, lesing og pc. Men vi kan jo si at været har vært bra da....og ute er det i ferd med å komme nydelige høstfarger, og vi har vel allerede begynt å grue oss til vinteren og dermed mange flere minusgrader her enn hjemme...
Vi har fått ladet batteriene noenlunde opp, så nå er vi klar for å utforske neste uke, med da endel avtaler både for oss og Thomas, samt at vi er jo veldig spente på hvordan Thomas vil takle nye kurer og vi bør vel finne ut om hva vi kan få gjort med beina slik at han får jobbet med balanse og tøyinger også fremover.
Siden vi er i Trondheim, og dermed i RBK land, får vi vel gratulere trønderene med seriegull, også får vi være fornøyd med AAFK seier i dag, samt at både ManU og Vigra henta heim 3 poeng, og det tiltross for at Vigra slapp å spille også, så fotballen har vi nå fått med oss denne helga da...
Men no er det kveld, i morgen er det opp tidlig for å begynne på reisen mot å bli frisk!!!

 Nydelige høstfarger, og en sommer som er på hell



 Klatremus Thea

 Pokemon jakt??
 En liten luftetur i bakgården på St.Olav
Vi gir full gass, og satser på at neste uke blir bra, over og ut fra Trondheim

fredag 23. september 2016

Klokere???

Da nærmer det seg slutt på en innholdsrik dag her i Trondheim. Thomas har vært gjennom en liten operasjon der han fikk satt inn det repetoaret eller hva det nå enn heter, det gikk veldig fint, vi fikk snakket med han etter at han var ferdig, og da var han slettes ikke våken og klar men grei nok til at vi kunne innvilge oss en tur opp i leiligheten vi er så heldige å få disponere så lenge vi blir her. Men i følge han som ikke husker fra 12 til middag så påsto han at han var lys våken 10 min etter at vi hadde gått, og jaggu meg forlangte ikke han at mobilen skulle hentes, og jaggu meg fikk ikke han viljen sin også..så det var en gutt med ørepropper i ørene og mobilen i handa som møtte oss oppe på avdelingen 3 timer senere. Sulten og tørst var han heldigvis også. Med et lite plaster på hodet og en liten donaldkul oppe på hodet er han nå klar for 1 år med behandling.
Vi fikk heldigvis litt mer informasjon i dag, og selv om vi ikke har fått garantier for at dette vil ordne seg tilslutt ble vi litt mer beroliget i dag. Det er alvorlige svulster som er funnet. En liten i hodet, der han ble operert sist, en med litt størrelse på nederst i ryggsøylen, samt noen få til opp i ryggsøylen også sier legen at det er noe i ryggvirvlene også, og det er vel det dei da mener med skjelett, men vi fikk også vite at dei tviler sterkt på at tilbakefallet har noe med at han har så vondt i beina, og det er på en måte en liten lettelse, for da håper vi jo at det ikke er noe der, og at det kommer av skader etter plan A som legen nå kaller den forrige kuren Thomas hadde. Vi er nå over på plan B, og den ser ut som det strikke mønsteret, så her gjelder det å holde tungen beint i munnen, og ikke minst håpe på at den vil funke.
Heldigvis for Thomas vil den ikke være så forferdelig med tanke på ubehag, kvalme osv...og ikke blir han så veldig lav i verdier heller, selv om det selvfølgelig alltid vil være fare for det, så mye Trondheim, mye blodprøver og mye av alt vil da det neste året gi oss, men det skal vi nå klare med et smil tenker jeg.
Tirsdag begynner Thomas på en 5 dagers kur, før han da får 1 uke fri før det atter blir ny tur hit for 1 dag eller to...og sånn vil det være hele det neste året.
Siden vi nå disponerer leiligheten her, så får Thea og Torstein også være her sammen med oss hele uken, og det er jo bra både for liten og stor. Thea var i dag nede på sykehus skolen, for å hilse på og bli litt kjent, så ho vil da være der neste uke, noe ho gleder seg stort til. Heldigvis!!
Men nå er det helg, og for oss vil det bli en rolig helg her i bartebyen.....og det skal bli godt det også, å få lade batteriene litt, for her har det jo skjedd alt i ei rasende fart, men det er jo godt det også.

 Thea fikk leika og kosa seg på skolen i dag, med bevis for at ho har begynt med brøk!!

 Thomas på plass igjen, først med sjukehus skjorte, også med høretelefonene på som om ingenting hadde skjedd....


Og tilslutt, her er strikke mønsteret med det som vi har å bryne oss på det neste året...

Ønsker alle en flott helg, over og ut fra Trondheim....

torsdag 22. september 2016

St.Olav, barn 4

Da har vi kommet "hjem" etter en laaang kjøretur, den ble lengre i tid siden dei gode gamle tunnellene hjemme selvfølgelig var stengt da vi kjørte i dag morgen, det er vel ikke ofte man bruker 2 timer inn til Moa...men men resten av turen gikk jo strålende da.
Etter at vi da hadde kommet vel frem til St.Olav og barn 4, der vi ble veldig godt mottatt som alltid, så begynte ventingen...legene var visst veldig opptatt, så vi måtte bare smøre oss med tålmodighet. Etterhvert fikk vi i hvertfall vite om hva som skjer i morgen, da dei skal legge inn et reservoar tror jeg dei kaller det, i hodet på gutten, det fungerer slik at dei kan stikke inn nåler, sprøyter med det dei treng av cellegift også vil det gå inn gjennom en slange inn i spinalveske systemet, så da får vi bare håpe at det vil fungere slik det skal.
Samtidig har jeg en ekkel magefølelse på hvor mye av kreften som er tilbake, ja det kan være små mengder, men det kan også være små mengder som vil bare vokse seg større uten at dei kan gjøre noe med det. Legene, vi og sykepleier snakket om smerter, vondt i beina og hva Thomas får av smertestillende, og nei jeg likte ikke blikkene som dei sendte seg i mellom, er det mye håp eller er det bare et lite et, er da spørsålene vi stiller oss, eller er det bare jeg som er overnervøs og ikke vil se muligheten for at dette er noe smått...Thomas føler seg ikke syk, og det er bra sier dei....
Men det vil nok dagen i morgen vise og fortelle oss, da får vi snakket med dei som vet og har sett, og vi håper jo på det beste selv om vi skjønner at dette er alvorlig, meget alvorlig...
No nærmer det seg natt, vi skal sove godt, la tankene og kroppen hvile, så får vi ta det som kommer i morgen med alvor og spenning....

 Fint langs veien i dag

 Gutten er klar, funnet senga i hvertfall....

Så sier vi over og ut fra Trondheim for i dag....

onsdag 21. september 2016

DET GJØR SÅ INNIHELVETE VONDT

Slitne er vi fra før, verre vil det bli
Tøffe har vi vært før, tøffere vil vi bli
Redde har vi vært før, reddere er vi nå
Kjempe har vi gjort før, kjempe skal vi gjøre igjen
Vinne har vi gjort før, vinne SKAL vi gjøre igjen
MEN DET GJØR SÅ INNIHELVETE VONDT å vite at den kjære gutten min nå har fått den helsikes kreften tilbake, og dessverre i en annen form og verre....joda en svulst til i hodet fann dei, nevrokirurgene sier nei til ny operasjon, små forandringer i skjelett og ryggmarg, og stråling er allerede gitt, så vi har da foran oss en ny tøff cellegift kur, og den starter neste uke. Det er som om svulstene ligger der på lur og hånler mot oss, og sier: Haha, dere blir ikke kvitt meg så lett, dere trodde vel det var bare å skjere meg ut også var dere kvitt meg, dessverre var det nok ikke så enkelt nei, hadde vært mest rettferdig om det så var, men vi rår ikke over kreften, den rår over oss, men jaggu meg skal den få oppleve at vi kan være tøffere enn toget og sparke den ut av døren for godt, det er i hvertfall planen, også får vi håpe planen og cellegiften vil fungere som den skal, siden det liksom er det vi har å støtte oss på.
Gutten selv er forundret over at det kunne komme igjen, for han føler seg ikke syk, han har ikke hatt så mye som et host eller hark, ei heller hodepine, eller feber for den saks skyld, så vi klamrer oss til ordene: SMÅ forandringer og håper det er rett....
I morgen den dag setter vi oss i bilen, og kjøre mot bartebyen, mot det uvisse, men likevel mot noe som er kjent og vi vet hva som vil komme, vi vet hvilken påkjenning vi alle vil føle på, og vi vet at i morgen starter KRIGEN mot det onde og vonde som fortiden rår over livet vårt. Og vi vet at vi har mange flotte personer på Barn 4 bak oss, vi har støtte og hjelp i dei fantastiske folkene som jobber der, og vi kjenner dei, og dei kjenner oss...det er trøst og støtte i det. Og heldigvis har vi støtte og hjelp på hjemmebane med familie og venner, hadde ikke klart oss uten, godt med en klem, en skulder å gråte mot, en samtale på tlf når en trenger det, heldigvis vi har dere alle!!!
Så i morgen starter turen mot det ukjente, men samtidig mot vårt nye mål som ligger langt der fremme i horisonten, mot det å få gutten frisk igjen...


 Vi er nede for telling, men snart, snart oppe og går igjen.....
Så for i dag, OVER og ut fra Roald......