Super herlige dager

No har vi atter fått gjennomført ei uke som denne gang har gitt oss ei flott forrige uke, med ei herlig helg attpå. Og siden vi er så godt i gang med gode dager så utvidet vi helgen til å gjelde for i dag også.
Thomas har funnet ut at å se VM i fotball kan gi sosiale sammenkomster samt mye morro og god fotball. Så han hadde noen gutter i kjelleren på tirsdag til kamp. Der dei kosa seg, og det gjorde Thomas også heldigvis. Enda på visa ble en invitasjon til å bli med på A-kamp på onsdag, for å se Vigra mot Lepsøy. Og siden formen var veldig god på onsdagen også, så enda det med en hjemmekamp på Thomas og ikke VM kamp den dagen. Men det var vel verdt det tenker jeg siden Vigra vann hele 8-1 mot Lepsøy.
Torsdag gikk sin vante gang med besøk av alle helsefolka pluss litt til. Samme med fredagen, da hadde vi et nytt møte med lindrende team, siden det er ferie tid så måtte vi finne ut av noen få ting. Og der ble det også klart hvordan vi skulle løse en litt spesiell dag for Thomas.
Lørdag fikk vi ei flott jonsokfeiring, sammen med storfamilien, og for Thomas var det stort og veldig kjekt at bergenserene tok seg en tur til sunnmøre igjen. Han kjenner på en stor glede for hver gang han kan være sammen med dei. Og det er så kjekt å se hvordan han blomstrer og virkelig viser livsmot og livsglede. Så han var ikke vond å be når det ble invitert til løeselskap på Valderøya. Mente vi kanskje ikke skulle være så lenge da, men vipps så hadde det gått nesten 4 timer med hygge, og han var ikke sliten engang når han kom hjem. Godt for oss og godt for han å være samlet alle sammen.
Søndagen ladet vi opp til den store dagen på mandag, ble sett litt fotball men ellers så hadde vi en rolig men god dag. Ble litt besøk den dagen også og det var veldig koselig. Tidlig seng på søndag, full opplading til mandag.
Mandag, det er i dag, og denne mandagen fikk Thomas igjen fullført ett av sine mål. Han har lenge snakket om og hatt et ønske om å dra til Tafjord og bading utendørs der. Ja jeg må ærlig innrømme at jeg var tvilende på at vi ville klare å gjennomføre dette, men joda, med god hjelp fikk vi gjennomført det, og jaggu meg kom ikke Thomas seg ned i bassenget, tiltross for at det ikke var noe tilrettelagt for rullestol og en med dårlige bein. Thomas fikk sin time i bassenget, han fikk flyte, han fikk plaske med beina og han fikk vist at det er mye mer liv i han enn vi tror. Det ble en fantastisk dag, det ble en ny flott dag for våre minnebøker. Herlig for oss alle.
I morgen skal vi lande noe, vi skal fremdeles ha det kjekt sammen, det er fremdeles mange fotballkamper igjen å se, men dagen starter med blodprøve, så får vi se hva dagen og resten av uken vil bringe oss. Også får han jo forhåpentligvis være med på å se at skattepenger kommer på konto....så sant han ikke må vente da....

 Vi var på jonsokfeiring i fjøra også før vi tok turen inn på løa...fole kjekt for store og små

 Litt mørke bilder men kjempekoselig på løeselskap..

 Sant det....

 Og her er beviset på at Thomas i dag fikk sitt ønske oppfylt med bading i Tafjorden

 Fint område rundt også....

Med bilder av to badenymfer sier vi med et stort smil: TAKK FOR I DAG, og over og ut fra Roald...

Super helg!!!

Da er nærmest en helt perfekt helg mot veis ende. Og jeg skal no prøve å oppsumere denne helgen med noen ord her inne. Vi får kjøre dag for dag og vi starter med den flotteste av dagene nemlig denne søndagen her.
Gjennom Sølvtrans, Harald Tom, Ina og Sylvi ble vi tidligere invitert med på en Aafk kamp på VIP. Og den dagen kom i dag. Vi var en rimelig spent gjeng som møtte opp, Thomas hadde gledet seg til denne dagen lenge, så han var helt supergira og i god form heldigvis. Vi ble møtt av Harald Tom og Robin fra Sølvtrans som tok seg veldig godt av oss, stemningen var høy og praten rundt bordet var veldig god. Thomas hadde det veldig kjekt, han fikk hilse på Aafk spillere før kamp, han fikk nyte litt god mat og is og ikke minst ett veldig godt selskap. Vi var i alt 10 stk og jeg tror nok at alle sammen hadde en veldig flott ettermiddag. Må berømme Harald Tom og Robin, dei var helt fantastiske mot oss og det gjorde denne dagen til noe helt fantastisk og en super opplevelse for oss alle. Thomas hadde et ønske om at bestefaren og bestemora skulle bli med, besten ble med, og siden bestemor ikke kunne, fann vi uta at vi tok med oss Kristian F i stedet. Og siden dette var besten sin første tur på Colorline stadion, passet det også veldig godt med seier i dag, selv om det såg veldig stygt ut en periode. Men stemningen på tribunen var ganske god, og alt ble kronet med seier og 3 poeng. Thomas hadde også et ønske om å treffe Andreas Lie, det gikk ikke, men han snakket med Bjørn Helge Riise, og når Bjørn Helge lovde å knabbe drakten til Andreas etter kamp, få den signert og levert til Thomas etter kamp, vart dagen komplett. Og det ble en stk happy gutt som etter kamp mottok drakten, ferdig signert. Så takk også til Bjørn Helge og AAFK for den gesten. Thomas var sliten, så da var sengen god når vi kom hjem, så dagen ble for hans del avsluttet med litt pc og serie titting i sengen. I natt drømmer han nok godt tenker jeg. Og vi alle vil rette en kjempestor TAKK til Sølvtrans, Harald Tom, Robin, Ina og Sylvi for at denne dagen ble gjort mulig for oss.
Så går vi ned til lørdagen, det var en ganske så avslappet lørdag for oss, vi fikk sovet lenge, måtte ta litt husarbeid, og vi fikk en god lørdagskos sammen, noe som for oss alltid er gull. Spesielle med denne lørdagen for oss, var at SPLEISEN som min gode venn Knut startet for oss for 14 dager siden ble avsluttet. Og jeg kan ikke annet enn å være overveldet, takknemmelig og dypt rørt over den fantastiske støtten som folk stortsett over hele landet har vist oss, denne spleisen som enda på litt over 66000 gjør at vi slipper nå å fokusere så mye på kommunen og hvor lenge dei nå vil bruke på min klage, dette gjør at vi nå kan fokusere på oss som familie, være sammen og gjøre ting sammen, som vi ikke kunne ha gjort uten denne spleisen. Jeg tror nok ikke at folk faktisk skjønner hvor mye det betyr. Den betyr ALT for oss, og for nye minner som vi nå kan skape. I all ydmykhet sier jeg TUSEN HJERTELIG TAKK, hver og en av dere er FANTASTISKE!!
Så var det over til fredagen og starten på denne fantastiske helgen. Torstein fylte 49 år denne dagen, og vi hadde bedt inn til selskap senere den ettermiddagen. Godt var det at vi kunne forberede mye dagen før, siden vi da ble klar over at store deler av fredagen ville vi tilbringe på sjukehuset og for Thomas, påfyll av 2 glass rødvin. Men kake ble bakt på morgonen, og noe forberedt på torsdag, samt deler av andre ting fikk vi gjort unna på morgonen. Så ja vi fikk samlet storfamilien til feiring, vi hadde en veldig flott ettermiddag/kveld sammen med dei som står oss veldig nære, og det var veldig godt og kjært for oss. Og siden blodprosenten til Thomas steig litt så var han med oss og satt på stua lenge, noe vi alle satte stor pris på. Så helgen vår ble fantastisk, nye og gode minner ble skapt, og vi er meget takknemmelige alle sammen.
No banker en ny uke på døren, den er helt ny med blanke ark, og den skal vi få fylt med nye og flere gode minner.

 Sjekk den flotte gjengen da, vi hadde en flott stund der ja...

 Thomas i god prat med Bjørn Helge og en islending...

 Dei tok seg godt tid rundt vårt bord, noe vi satte utrolig stor pris på..

 Gjengen etter kamp, en strålende fornøyd gjeng...

 Bjørn Helge leverte til gull, en meget godt fornøyd og stolt kar som mottok drakt fra Andreas Lie...

Og med et avslutningsbilde av matfatet fra fredagens selskap, ønsker jeg at alle vil få en ny og fantastisk uke, der nye minner vil skapes for oss alle, ta vare på øyeblikkene, dei er livsviktige
Over og ut fra Roald for denne gang, håper at ALLE som leser dette vil også dele dette da det er for meg den enseste måten jeg får takket flest mulig på.

Tiden går så altfor fort, men jeg vil kun si TAKK!!!

Tenkte jeg skulle titte innom her også en tur, og da såg jeg at det er over 1 uke siden jeg hadde skriblet ned noen ord. Men så måtte jeg begynne å tenke, hva har skjedd på den uken. Mye, ja til tider altfor mye har skjedd den siste uken. Mye positivt men også noen nedturer har vi måttet takle. Thomas har vært med på mye gøy, han har vært dønn sliten og han har hatt mye vondt. Slik kan vel uken som har gått bli oppsumert for hans del. Så kan jeg da utdype det litt mer. Starter da med nedturen og det å ha det mer vondt. Den siste tiden har smertene økt, han har hatt mer vondt i skuldrene og mye mer vondt i beina. Beina er hovne og fulle med væske, men magen som han da fikk tappet for en tid siden har holdt seg noenlunde stabil. Ting har likevel vært greit så lenge paralginen har funket. Og vi som kjenner Thomas vet at smertestillende er noe han ikke vil ha, men etter at jeg og han tok oss en god prat på søndagskvelden om smertelindring, om morfin, om forskjellige preparat så ble vi fort enige om at vi måtte snakke med heimesjukepleierene om mer og annen smertelindring. Som mor var det vondt å se at han strevde med smerter, alt han gjorde var bare vondt. Noe som igjen førte til at han ble sliten og mer trøtt. Løsningen ble en smertepumpe, den doserer inn morfin hele tiden i ørsmå dråper, som da gjør at Thomas nå har fått en dosering som tilsvarer 8 paralgin forte. Fordelen er jo at han får en jevn flyt gjennom døgnet, og han slipper å ha vondt. Men det hjalp sikkert ikke å ha en blodprosent på 6 heller da. Så vi har no hatt oss en dagstur inn for påfyll, gikk greit det heldigvis.
Mye gøy har vi gjort. Men før jeg forteller om alt det kjekke og gøye vi har gjort ønsker jeg å rette en meget stor TAKK til alle snille og gode sjeler som finnes i dette landet. Min gode venn fra fotball miljøet startet forrige lørdag en ny SPLEIS for oss, ja det er ikke akkurat så veldig kjekt å måtte på en måte tigge etter penger, men når kommunen ikke gir seg på omsorgsstønaden, dei sendte meg ett nytt vedtak forresten, der dei opprettholder mine 60 timer pr mnd. Er visst ikke, i følge kommune administrasjonen verdt mer for den jobben jeg gjør for Thomas, det er ingen god følelse, men da å vite at ute i den store vide verden finnes det så fantastiske folk som ALLE viser sin støtte til oss, som er der med gode ord, som støtter spleisen, som deler spleisen og som rett og slett gir meg troen på at det finnes så mye godt og så mange fantastiske mennesker som ønsker kun det beste for oss gjør meg både rørt og ikke minst veldig takknemmelig. Jeg er veldig sliten av å måtte ha denne kampen i tillegg til kampen for at Thomas skal få et så godt liv som overhode mulig mens vi ennå har han hos oss. Mange er enig med oss i at dette er en kamp vi ikke skulle ha måtte ta, i tillegg til alt det andre. Men med så mange fine folk der ute som er med oss, som er med oss å holde liv i drømmer gjør at vi orker å kjempe litt til, ikke bare for oss selv, men også for andre som kan komme i samme situasjon. Nok en gang vil jeg bare si TUSEN TAKK. Så over til det gøye og kjekke vi har gjort, og ja mye av det har kommet i stand etter at spleisen kom igang. Så forrige onsdag var vi på Egon og hadde oss en god middag. Det gjorde godt å kunne gjøre slikt som var til glede for oss alle. Og vi fikk være sammen alle sammen, som jo er gull for oss fortiden. Thomas hadde fått med seg at det var tivoli i byen, så i stedet for utepils valgte han denne gang en tur innom et tivoli. Thomas på tivoli...ja ikke siden han var på klassetur i tiende har han villet gått på tivoli. Men det har vel noe med at han ble grønn i trynet og spydde som en gris etter noen runder på diverse karuseller, men det var da han var 9. Men lagå, vi tok turen på tivoli vi, og gutten storkosa seg han, premier vant han også, og jaggu meg kom han seg opp i en karusell også, men ja det holdt med en gang, heldigvis spydde han ikke denne gangen. Så sjøl med en blodprosent på 6 kan man ha det gøy på tivoli. Thomas og Kristian tok seg en tur på fotballkamp på søndag, det var visst veldig kjekt, med mye action. Mange mål, mange gule kort og ett rødt kort, mye kjefting og harde taklinger på banen, så ja han syntes det var kjekt, sjøl om det ikke var så kjekt at Vigra tapte da. I dag måtte vi innom en liten tur på Moa, for å kjøpe inn noen diverse ting som Thomas trengte og vi fikk oss nok en ettermiddag der vi kunne kose oss i sola og vi hadde gode timer i lag, selv om det ble litt spenning også, siden pumpen begynte å pipe, men fiksa det også vi, så fikk vi en sjekk på den når vi kom hjem, heldigvis hadde vi gjort alt riktig.
No nærmer natten seg, en ny dag er i emning, og mye vil atter skje i en ny dag. Vi håper på nok en dag der Thomas har det godt og at han ikke merker noe vondt, men først skal vi sove litt.

 Slenger med noen bilder fra tivoli...var 2 jenter som kosa seg big time i hvertfall...

 Thomas med en av sine premier..

 Joda det går an å ta karusell med 6 i blodprosent...

Så med desse bildene, et litt sent innlegg inn i natten, sier vi nå over og ut fra Roald.