En god uke

I vår verden har vi enten gode eller dårlige dager. Eller gode og dårlige uker. Denne uken har vært en av dei bedre for Thomas sin del. Selv om vi ikke har alt klart eller avklart i den økonomiske verden, og venting tærer på både humør og sinn så har vi denne uken fått gjort en del positive ting. Mandagen startet med at den godeste Thomas måtte slite seg opp av den gode senga litt for tidlig, men opp kom han seg, og ut av døra kom vi oss ganske greit. Blod prøver og BUP sto på dagens program. Og dette ble da fullført med stil. Tror Thomas syntes det var greit å få seg en god prat med Cecilie igjen. Heldigvis stabile og noenlunde ok blodprøver også. Tirsdagen var en litt spennende og litt ekkel dag for Thomas, er ikke alltid like greit å skulle sitte sammen med masse folk som skal mene noe om behandlings opplegg, og om hvordan tester og prøver viser hvordan Thomas har det i dag. Viktigste med møtet der alle som har med Thomas å gjøre var samlet. var å få trekke i dei rette trådene, og det klarte vi godt. Selv om den viktigste doktoren egentlig manglet, nemlig legen på kreftavdelingen her i Ålesund, og siden dette møtet var ment som et overføringsmøte fra barn til voksen var det litt dumt at han ikke kom. Men vi kom til konklusjoner og fikk gjort masse likevel, så da var Thomas historie på barneavd i Ålesund. Litt rart og vemodigt men samtidig greit nok. Er litt rart med det, men tiltross for byråkratiske problemer, og litt Nav rot, har vi vært helt fantastisk heldige når det kommer til det medisinske. Allerede for snart 3 år siden møtte vi på fantastiske leger og sykepleiere som var helt fantastiske, dei tok i mot oss på en fantastisk og god måte. Men ikke minst så er legene og pleiere på B4 dønn ærlige, og i vår verden er dette det eneste som nytter. Og takk og lov for at dei fortsatt finnes selv om Thomas nå er voksen, og er nå overført til voksen avd....vi ble møtt med en lege som er fantastisk og en sykepleier som er helt på høyden med dei som er i trønderbygda. Så da Thomas kom litt spent på onsdagen for sin første visitt og behandling på kreftavd i Ålesund ble både han og vi som foreldre veldig godt mottatt der. Det var godt å være med på. Ja voksen er ikke som barn, det er litt annerledes med tanke på at flere sitt i samme rom for å få behandling, men likevel så var atmosfæren veldig god. Så vi ser nok på det neste året med mye positivitet heldigvis. Også satser vi på at alt det andre også faller på plass, at ting begynner å gå vår vei snart på alle måter. Men det tærer på at ting tar tid, skulle jo helst ha blitt avklart i går. Det er vanskelig å ikke vite, og det gir litt søvnløse netter, og ikke minst det tærer på humør og gir bare mange tunge tanker. I vårt rike land burde det ikke ha vært slik, men dessverre så er det slik.....
Det var godt for Thomas at det ble helg, han var veldig sliten etter dager med tøft program, men samtidig så vart det noen positive dager, med gode og positive løsninger som vi vet vil hjelpe Thomas på alle gode måter.
Så da får det bare være at fotballen ikke gikk vår vei denne uken, vi bruker nå helgen på å lade batteriene til neste uke, er nok ikke tom for avtaler den heller!!!

 En fornøyd ung mann etter ukens møter og behandling.

 Dette er gode barndomsminner, og ikke minst vannvittig godt.....kjekjøtt på menyen...

 Og her da vår nye voksne verden.....

Thomas ble inspirert inne på barneavdelingen, lag sånne mamma var beskjeden....

Helgen er ung, nyt den sammen med dei som betyr aller mest for nettopp DEG!!!
Over og ut fra Roald, og her blir vi i 1 uke til, er jaggu meg blitt luksus med å ha 3 uker sammen hengende hjemme.....liker, liker veldig godt!!!

Svart eller hvitt??

I en verden der alt ser ut til at alt skal være enten svart elle hvitt, er vår verden for øyeblikket helsvart. Vi må innse at vi går en svært utrygg hverdag i møte, vi må innse at vi ikke lenger kan være den som har alt ansvar for det som skjer her hjemme. Vi må innse at Thomas sin trygghet og visshet om at vi alltid er der for han vil opphøre. Dette skjer på bakgrunn av at Thomas nå har nådd det magiske tallet 18. Det ble dessverre akkurat det helvete som vi fryktet. Og den følelsen er ikke god. Thomas er dessverre den som mister alt det kjære rundt han, mister det trenede øyet som ser om dagen er god eller ikke, mister kontrollen over det som skal skje etter at det har blitt repetert for han minst 3 ganger. Og som har klart å passe på at infeksjonene har vært få og dermed klart å unngå nye sjukehusinnleggelser. Og ikke minst blir han overlatt til seg selv store deler av dagen. Vi som er rundt Thomas ser om han har en god dag, både når det gjelder fysiske ting men også psykiske ting. Thomas er ikke den som klager, Thomas er ikke den som sier mye og mest, men Thomas tenker og vet, og også han er redd og lei seg. Kommer han til å takle dette, kommer han til å kunne klare den nye hverdagen eller vil Thomas føle at han er en byrde, at han er lite verdt, midt i den verste og hardeste kampen han noen gang kommer til å kjempe. Hvordan vil behandlingsdagene bli?, Hvordan skal han komme seg hit og dit, hvem skal trille rullestolen dit han skal, hvem skal hjelpe han å huske på avtaler han har, og medisiner han må ta, og ikke minst hvem skal hjelpe han ned trappen, smøre maten og mase på han om dusjen og tannpussen?? En hjemmesykepleier fra kommunen? En brukerstyrt personlig assistent? eller må han gjøre alt selv?? Og kommer vi som foreldre til å være like årvåkne og se om gutten har det godt når vi kommer slitne og trøtte hjem fra jobb, fra en jobb der vi jobber og sliter samtidig er livredde for hva som vil vente oss når vi kommer hjem, med en samvittighet som er svart som natten fordi vi må gå ut av huset om morgenen og vet at det er mange timer til vi kommer hjem. Ikke vil vi klare å beskytte Thomas for infeksjoner eller smitte på samme måte heller. Dette og mye annet vil nå i verste fall bli vår nye hverdag, kommunen mener at mor trenger omsorgslønn 30 minutt pr dag, det skal dekke opp alt mor skal gjøre, så da skal mor være mor, og ikke lenger også være tilsynsperson, sykepleier, støttekontakt, sjåfør, rullestol triller, avtalepasser, smitteverner, medisinstyrer og masekråke. Og kanskje den største posten av alle, den trygge og ansvarsfulle personen som gjør alt for at Thomas skal vinne kampen over kreften. Vi ber om 14 mnd med full dekning, kanskje mindre mnd om vi ser ting vil gå seg til, men nei, vi får 30 min for dag og en hverdag fylt med utrygghet.
Svartmaler jeg nå? Ja det er godt mulig jeg gjør, i hvertfall før vi får svar på alt, og klaget på det vi kan klage på. Men likevel så ser ikke vi mange mulighetene om vi skal beholde hus og hjem. Som om vi ikke har nok å bekymre oss for fra før og mange nok ting som skjer, får vi også nå en ny jobb å gjøre, men den skal gjøres, og den skal gjøres ordentlig, på en konstruktiv måte. Og vi vet at vi er ikke alene om å ha det slik, at man i tillegg til kampen om livet også må kjempe den byråkratiske kampen mot stat og kommune for å overleve, og det er slettes ikke greit i Norge anno 2017.

Over og ut fra Roald.....

Skulle være siste uka...men...

Da nærmer det seg en ende på denne uken her i Trondheim. Det skulle jo ha vært en jubeluke der vi skulle ha feiret at gutten er ferdig med behandling, og at 1 år med behandling no er omme. Men siden vi alle er livredde for tilbakefall, og vi fikk nytt tilbud sist vi var her, kom Kristin i dag med ny strikkeoppskrift på det nye behandlingsåret. Men når det er omme satser vi på at vi får være i fred for dei skumle og ekle cellene for resten av livet, for da har vi holdt på nesten sammenhengende i 4 år....jaja godt vi slipper å tenke på den nye ordninegen med pleiepenger, og er vel sjeleglad for at den ikke ble innført for 3 år siden, da skulle ho Erna ha fått alle mine regninger tilsendt....kanskje det er det man skal gjøre alle sammen om 1-2 år.....
Denne uken har i hvertfall gått ufattelig fort. mandagen gikk stortsett med til å reise, var ikke så enkelt å komme seg til trønderbygda denne gangen gitt...men på forsøk 3 i et større fly kom vi oss ned, sjøl om vinden rev og slet, og turbulensen var stor. Men takk og lov så fikk Thomas gjennomført behandlingen også, så slapp vi at hele helgen også gikk fløyten....Tirsdag var en forholdsvis rolig dag, men da fikk han unnagjort litt fysio og en hyggestund sammen med Frode for å mekke mer musikk, finne ut hvordan dei etterhvert skal gjøre det i hvertfall. Også har vi timet det veldig godt, vi får med oss pizzakveldene som barnekreft foreningen har annenhver tirsdag. Kjekk samlingstund for både små og store, nye som gamle...Så ble det litt tann action på onsdag og torsdag, borring og ekstra pussing på onsdag, også small det skikkelig med en heftig tannverk på kvelden, som da gjorde veldig vondt. Og Thomas som ikke er den som klager mye, måtte til med paracet....jaja, men den var da ikke borte til i dag, ny runde med tannleger, ny runde med bilder, antibiotika tabeletter, ja full rulle ei stund her oppe...enda med trekking av den som laga tannverk samt en av visdomstennene...så da ble det litt springing frem og tilbake, og siden dei også gav oss beskjed om at det måtte bli etter 12 i morga, så måtte vi også forandre flybilletter...jaja, da blir det sent fly på oss, men vi overleve no det også vi. Selv om dei ombestemte seg og tok han i dag likevel, men det kan være godt å være her litt lenger i morga, sånn just in case, for vi vet jo at lynet slår ned når vi minst venter det.....no er det siste natta for denne gang, og tenk, vi får no være hjemme i hele 3 uker før vi skal opp igjen, det er luksus det, ja så sant den trekkinga ikke gir en kjempe høg crp og feber i løpet av natta da....vi vet jo aldri ....håper alt går slik det skal så vi kommer oss hjem, hjem til bursdagsfeiring i stor stil, til ho som har nedtelling på dager no....

 Og ja det er slik vi reiser fortiden, med rullestol på tur...

 Det blåste ikke, men pissregna i Oslo...

 Fine og flotte høstfarger, men sommeren har likevel ikke sluppet helt taket.

 Vært noen flotte høstdager her oppe, glad vi slapp unna regnet hjemme...

 Også har vi endelig kommet på rette ukene...pizzakveld på tirsdag ja.....

 Nymotens ispose, funka som bare det.....på tannverken...

Da nærmer det seg helg, det nærmer seg hjem og det er snart høstferie!!! Skal nytes alt!! Over og ut fra rom 07, B4, St.Olav hospital, Trønderbygda, Norge!