Svart eller hvitt??

I en verden der alt ser ut til at alt skal være enten svart elle hvitt, er vår verden for øyeblikket helsvart. Vi må innse at vi går en svært utrygg hverdag i møte, vi må innse at vi ikke lenger kan være den som har alt ansvar for det som skjer her hjemme. Vi må innse at Thomas sin trygghet og visshet om at vi alltid er der for han vil opphøre. Dette skjer på bakgrunn av at Thomas nå har nådd det magiske tallet 18. Det ble dessverre akkurat det helvete som vi fryktet. Og den følelsen er ikke god. Thomas er dessverre den som mister alt det kjære rundt han, mister det trenede øyet som ser om dagen er god eller ikke, mister kontrollen over det som skal skje etter at det har blitt repetert for han minst 3 ganger. Og som har klart å passe på at infeksjonene har vært få og dermed klart å unngå nye sjukehusinnleggelser. Og ikke minst blir han overlatt til seg selv store deler av dagen. Vi som er rundt Thomas ser om han har en god dag, både når det gjelder fysiske ting men også psykiske ting. Thomas er ikke den som klager, Thomas er ikke den som sier mye og mest, men Thomas tenker og vet, og også han er redd og lei seg. Kommer han til å takle dette, kommer han til å kunne klare den nye hverdagen eller vil Thomas føle at han er en byrde, at han er lite verdt, midt i den verste og hardeste kampen han noen gang kommer til å kjempe. Hvordan vil behandlingsdagene bli?, Hvordan skal han komme seg hit og dit, hvem skal trille rullestolen dit han skal, hvem skal hjelpe han å huske på avtaler han har, og medisiner han må ta, og ikke minst hvem skal hjelpe han ned trappen, smøre maten og mase på han om dusjen og tannpussen?? En hjemmesykepleier fra kommunen? En brukerstyrt personlig assistent? eller må han gjøre alt selv?? Og kommer vi som foreldre til å være like årvåkne og se om gutten har det godt når vi kommer slitne og trøtte hjem fra jobb, fra en jobb der vi jobber og sliter samtidig er livredde for hva som vil vente oss når vi kommer hjem, med en samvittighet som er svart som natten fordi vi må gå ut av huset om morgenen og vet at det er mange timer til vi kommer hjem. Ikke vil vi klare å beskytte Thomas for infeksjoner eller smitte på samme måte heller. Dette og mye annet vil nå i verste fall bli vår nye hverdag, kommunen mener at mor trenger omsorgslønn 30 minutt pr dag, det skal dekke opp alt mor skal gjøre, så da skal mor være mor, og ikke lenger også være tilsynsperson, sykepleier, støttekontakt, sjåfør, rullestol triller, avtalepasser, smitteverner, medisinstyrer og masekråke. Og kanskje den største posten av alle, den trygge og ansvarsfulle personen som gjør alt for at Thomas skal vinne kampen over kreften. Vi ber om 14 mnd med full dekning, kanskje mindre mnd om vi ser ting vil gå seg til, men nei, vi får 30 min for dag og en hverdag fylt med utrygghet.
Svartmaler jeg nå? Ja det er godt mulig jeg gjør, i hvertfall før vi får svar på alt, og klaget på det vi kan klage på. Men likevel så ser ikke vi mange mulighetene om vi skal beholde hus og hjem. Som om vi ikke har nok å bekymre oss for fra før og mange nok ting som skjer, får vi også nå en ny jobb å gjøre, men den skal gjøres, og den skal gjøres ordentlig, på en konstruktiv måte. Og vi vet at vi er ikke alene om å ha det slik, at man i tillegg til kampen om livet også må kjempe den byråkratiske kampen mot stat og kommune for å overleve, og det er slettes ikke greit i Norge anno 2017.

Over og ut fra Roald.....