Never Ever Give Up

Uansett hvem, hva eller hvor skjer det forandringer i livet, noen får små forandringer, mens andre får store forandringer, sånn er livet og vi alle takler godt dei forandringene vi får. I vårt liv har vi nå hatt små og store forandringer gjennom nesten 3 år, og hittil har vi jo taklet dei ganske godt. Det har vært mange nedturer, og noen få oppturer, men vi har tatt det meste på strak arm. Men vi liker veldig dårlig alle forandringer, vi liker å ha det trygt og godt slik det var før, men sånn er det ikke lenger. Med forandringer i økonomien, med forandringer i det å bli reknet som voksen og deretter bli behandlet slik. Men vi har jo også vært heldige som nå kan være litt barn igjen, her på Barn 4, her tryggheten finnes, her vi får svar uansett hva, og her hvor det er lite forandringer. Det er vi takknemmelige og glade for. Nå har vi vært her siden mandag og vi er nå halveis i uken, vi har gjort mye allerede men ennå gjenstår en god del. Det er mer behandling, mer fysio og mye morro nede på skolestua, samt at nevropsykologen vil ta en prat. Men den viktigste biten utenom behandlingen denne uken har vi allerede gjennomført. Den beryktet og alltid vanskelige MRen, der knuten i magen stadig vokser fordi vi da kan få forandringer igjen. Hittil har vi sluppet unna siden tilbakefallet var et faktum, og kanskje slipper vi med skrekken denne gangen, men denne gangen fikk vi ikke svaret med engang, denne gangen måtte vi spør etter svar, og denne gangen var det en liten forandring, så denne gangen er dessverre ikke MRen ren og pen. Vår gode doktor klarer ikke å finne godt svar på hva den lille forandringen er, ei heller røntgenlegen kan fortelle om hva den lille forandringen nederst i rygg virvelen er, vi skal ikke ta sorgene på forskudd var beskjeden vi fikk, vi skal ta ny mr i uke 1 så vi satser på at 2018 blir et godt år, sa doktoren....MEN selvfølgelig blir vi bekymret og redd, sjøl sindigheta sjøl (Thomas) innrømmer at han er bekymret, og nei vi trenger ikke den forandringen akkurat nå. Men vi er allerede både dobbel og trippel verdensmestere i venting, så vi skal legge denne langt bak i bakhodet og vente til uke 1, vi skal ha ei god jul, vi skal kose oss og vi skal være sammen med dei som betyr mest for oss. Vi takler det siden vi må, men vi skal ikke la det få lov å ødelegge jula heller. Og vi skal ikke ta sorgene på forskudd.
NEVER EVER GIVE UP, har vært vårt motto i denne tiden, og det er sånn det er nå også!!!!
Og det gjelder for både kampen om byråkratiet og ikke minst for Thomas!!! NEGU 💖

 Her har julen begynt å ta form, snart hjem for å gjøre det samme....

Vil fremdeles takke og bukke for bidrag vi har fått på spleis.no/project/23132 veldig takknemmelig og glad for det.
Over og ut fra plastikken på barn 4, ute i gangen, innelåst på rom 02...

Sett, hørt og takknemmelig

Ja jeg fortsetter å hylle alle som har støttet oss økonomisk i vår tøffe tid som vi nå må igjennom. Responsen har og er enorm, og jeg er utrolig glad og takknemmelig. Vi venter fremdeles på svar, men vi har heldigvis folk rundt oss som også lovet å ringe for å høre om det var noe svar, så er vi heldige får vi svar før vi reiser, selv om jeg tviler, og ja jeg er overbevist om at vi dessverre må gjennom fylket for å bli hørt i denne saken, så at det fremdeles vil gå uker, ja kanskje måneder er jeg dessverre overbevist om, derfor er jeg enda mer takknemmelig over alle som støtter oss økonomisk, for ikke bare er jula redda, men også en tid inn i det nye året er reddet for oss.  Det er så godt å kjenne på den følelsen at vi har personer i livet vårt som faktisk bryr seg om oss, og bryr seg om hva vi holder på med. Dagen i dag var intet unntak, med Ina på besøk fikk vi pratet om mye som vi tenker på, mye som ho lurte på og litt om hva vi kan gjøre videre, var en god følelse å merke at vi ble både lyttet til og ikke minst at en lokalpolitiker i Giske kommune faktisk ville komme for å ta en prat med oss. Eneste som ikke var så bra var at Thomas hadde et lite fall uhell, men samtidig så fikk ho se hva vår hverdag er, for det er ikke første gang, og det blir nok dessverre ikke siste gang. Så får vi bare inderlig håpe at vi er rundt han om eller når det skjer neste gang. Men vi ble jo selvfølgelig litt skremt alle sammen da.....og Thomas fikk vondt i et kne. Som vi håper er noenlunde bra igjen i morga, så vi slipper å springe inn på sjukehuset. Vi var der jo på mandag og heldigvis har verdiene gått litt opp så vi trenger ikke å bekymre oss så veldig over dei. Selv om vi likevel gjør det, det ligg jo bestandig i bakhodet, men vi må også bare "glemme" det litt, rett og slett for å få hverdagen til å gå. TIRSDAG i neste uke blir en ny nervepirrende dag, da er det MR, og da er knuten i magen på plass igjen, livredd for at ettter nedtrapping på medisiner og behandling skal slå negativt ut. Men vi har det eneste som holder oss oppe, nemlig HÅPET og det kan ingen ta fra oss, så håpet er jo selvfølgelig at alt fremdeles er bra. Og at vi da dermed kan fortsette på den veien som nå er lagt og ligg foran oss. En annen gledelig ting er at det ser ut til at pleiepengeordningen vil få igjen sine 100% dekning gjennom hele perioden dei små vennene våre vil trenge hjelp og støtte fra sine foreldre. Det gleder mitt hjerte, så vet jeg i hvertfall at mange slipper å få flere bekymringer enn dei allerede har.
No nærmer det seg helg, ei helg med avslapping og kos, før vi mandag atter finner flyet som skal frakte oss til trønderbygda og en ny 5 dagers der...men mye skjer før den tid, det skal bakes litt, vaskes litt og ikke minst pakkes litt, også må AAFK bare berge kvalikplassen, klarer ikke å se noe annet enn at det bare må gå....

 Det er veldig sant det...

 Dette er noe vi alle bør ta til oss, med hilsen Christpher Robin...

Og med det siste fra Ole Brumm for i dag, vil jeg bare si at det er akkurat slik jeg føler det akkurat nå. Takknemmelig og rørt over alle som støtter oss, og spleisen (spleis.no/23132 ) til min kjære venninne Ingrid, så vær så snill og del bloggen slik at jeg på den måten kan si TUSEN TAKK 💖
Over og ut fra Roald i denne omgang!!!

Rørt og takknemmelig....

Hvordan skal jeg kunne klare å beskrive denne helgen som nå snart ligger bak oss, hvordan skal jeg kunne klare å beskrive med ord hvordan følelsene raser rundt i kroppen. Hvordan skal man kunne klare å takke slik at alle forstår hvor mye dette betyr for oss alle, og ikke minst hvor ydmyke og takknemmelige vi alle føler oss. Det er ikke lett, men jeg vil prøve å gjøre et ærlig forsøk på å fortelle om hvor mye dette betyr for oss alle. Det er ikke lett å legge ut i all offentlighet at vi har fått økonomien rasert fordi Thomas fylte 18 år, det er ikke lett å blottlegge at vi faktisk ikke aner om vi får den hjelpen vi trenger fra kommunen, eller at vi rett og slett ikke aner om hvordan kommunen tenker. Noe som man i dagens samfunn ville tro var mulig. Det er heller ikk enkelt å ha en alvorlig kreftsyk ungdom som ikke vet hvordan dagene eller ukene vil bli fremover. Men han fikk rett, han som grudde seg til å fylle 18 år, han håpte nok at ting ville gå bra, han håpte nok at dagene ville bli bedre etter at han etter planen no skulle ha vært ferdig med all behandling, men både han og jeg er takknemmelig for at det ble besluttet at han fikk fortsette ett år til, kanskje livet vil bra etter det, kanskje alt vil bli bra og livet vil gå mot normalen igjen, men nok engang må vi vente, vi må leve i nuet, ta en dag av gangen, ei blodprøve av gangen og ei behandling av gangen. Vi må håpe at dei neste MRene viser at vi er på rett vei, at dei blodprøvene han hadde sist ikke viser noe annet enn bare en litt sliten beinmarg, at ting tar litt tid, og at dei atter vil stige igjen. Det er bare en ting vi vet: VI KOMMER ALDRI TIL Å GI OPP og ALDRI GI OPP HÅPET OM AT THOMAS EN DAG VIL BLI FRISK IGJEN!!!
Derfor vil jeg takke ALLE som har bidratt til at dagene blir lysere, at julen og litt til er reddet, at vi kan atter sove om natta. Det betyr så mye for oss, det betyr alt for oss, å se den neste kjærligheten vi får fra familie, venner, bekjente og også fra alle dei ukjente som støtter oss. Og som har delt spleisen ( spleis.no/23132 ) Vi er rørt til tårer, vi er så takknemmelige at ord blir vanskelige å få ut. Og den største takken skal mi gode venninne Ingrid ha, som startet den spleisen, som såg hva livet vårt var på vei inn i. TUSEN TAKK!!! Det varmer, og betyr alt for oss. 💖
Håper at alle som leser dette, kan dele slik at vi kan få takket flest mulig.

No er vi klar for en ny uke, der vi skal konsentrere oss om å få Thomas gjennom dagene på en god måte, så får vi ei god uke hjemme, før vi skal til Trondheim, der ny behandling og ny MR venter, og da får vi også svar fra kommunen, så mye vil skje i uke 48....

Spennende, utfordrende, hektisk og god uke

En meget hektisk, spennende og utfordrende uke er no på hell. Det er alltid godt med helg mellom ukedagene ja. Denne uken startet med hjemmebesøk av kommunen ang klagen på omsorgslønna som jeg har søkt og klaget på. Om dei ble så mye klokere vet jeg ikke, men jeg følte i hvertfall at jeg ikke ble det. Så lurer veldig på hva dei vil lande på tilslutt. Vi hadde i hvertfall god hjelp i Trine fra barnehabeliteringen, og ho fikk godt frem en god del ting som dei fra kommunen må tenke over. Siden Thomas har søkt om aap fra Nav måtte vi tirsdag ta en tur dit for å skrive en aktivitetsplan. Såg godt på Thomas at da ble han skeptisk, for hvilke aktiviteter ønsket dei at han skulle være med på....men da planen begynte å ta form var gutten med og var helt enig. Så da ble planen lagt og skrevet under på. Så no mangler bare utbetalingene så er gutten fornøyd med tingenes tilstand. Og for engang skyld er vi fornøyd og glad for samarbeidet vi nå har med Nav, hvem skulle tro at det skulle skje....
Onsadg ble en fin, utfordrende og litt vanskelig dag. Sunnmørsposten var på besøk og fikk da høre hele historien fortalt av oss, det var tøft å rippe opp igjen fra det som har skjedd for lenge siden, men også for kort tid tilbake. Samtidig var det en god stund der vi fikk satt ord på hva vi føler er rett og ikke rett ang omsorgslønn. Er faktisk litt vondt å tenke på at man må gå til media for å fremme en sak som kommunen burde ha sagt takk og takk til. Men sånn er verden blitt og byråkrati er noe herk, og ikke minst veldig slitsomt. Er tom av å tenke på dei hersens pengen hele tiden, og det merkest nok godt her i heimen ja. Men vi har klart oss greit men det går ikke i lengden, og i hvertfall ikke når det nå nærmer seg jul....
Torsdagen blåste det villkatter ute, Thomas skulle ha vært inne på kreftavd og tatt noen blodprøver, men dei utsatte vi glatt til fredagen ja. Men siden vi utsatte dei måtte vi også utsette/avlyse fysioen på Thomas, og det er aldri en bra ting å gjøre siden han trenger det så sårt. men vi får ta det sterkere igjen neste uke. Så fredagen susa vi inn til laben på avdelingen, tok prøven på et blunk, og endelig ble det helg. Og siden det denne helgen også var farsdag ble det også en velfortjent kake, både på far og bestefar, men også på oss andre, rett og slett fordi vi fortjener det etter denne hektiske uken.
Også må jeg bare få takke for alle hyggelige tilbakemeldinger vi har fått på avis artikkelen som kom på trykk i lørdags avisa. Ble en strålende artikkel i Sunnmørsposten. Og vi er glad for muligheten vi fikk til å fortelle vår historie.
No nærmer det seg en ny uke, den blir ikke mindre hektisk, men vi skal nok klare den også. Også får vi jo håpe og be om gode svar fra kommunen.

 Avisartikkelen, sikkert ikke lett å se her, men det er en god en...

 Godt vi fikk laget farsdagskake før det ble mørkenatta og strømløst på Roald, var ei som ikke syntes det var noe veldig gøy, men kortspilling var litt gøy da....

No er det kveld, søndagskveld, snart ny uke, snart nye muligheter, så da er det bare å være klar til å ta vare på dei. Over og ut fra Roald....og ja vi skal ha 14 deilige dager til hjemme!!!

Trønderhovedstaden ei uke...

Da nærmer det seg slutt på uken i trønderhovedstaden for denne gang. Vi sitt no og egentlig bare venter på at timene skal gå frem til vi blir hentet og satt på flyet hjem. Det har vært en så som så uke her oppe. Gode nyheter, dårlige nyheter, middels nyheter og ting som skjer her oppe som går inn på oss også. Thomas har fått sine 5 stikk og han har fått hatt seg en runde med tannlegen, er i grunn veldig godt at han får unnagjort sånne ting mens vi er her oppe. Også har han fått trimmet litt også. Og dessverre som så ofte før har det kommet nye småttiser inn døra her oppe, man prøver å ta en prat, hilse på og vet at dei kommer til å være her også neste gang vi kommer. Og ja det gjør like vondt hver gang vi treff på "nye" her oppe. Vi har snakket mye denne uken om at vi nærmer oss 3 år i gangene her, 3 år med gleder og sorger, 3 år der livet har blitt snudd opp ned mange ganger. Og ja tida har gått veldig fort egentlig.
Denne uken har egentlig gått veldig fort, og vi har jo hatt litt å henge fingrene i da...tirsdag var det pizza kveld, onsdag hadde vi besøk av Kristian og torsdag bare flaug avgårde. No må medisiner hentes og vi må pakke og gjøre oss klar for hjem!!!
Blir godt med hjem, hjem til en ny uke med mange avtaler, blir en spennende neste uke.
Vi begynner å bli tanke tom, vi begynner å merke at det tærer på å ikke vite hvordan kommunen har tenkt å gjøre eller ikke gjøre, merker at det å hele tiden måtte tenke på hvordan økonomien vil være neste uke sliter veldig på. Som om bekymringene ikke er store nok fra før, så må vi også slite med alt det byråkratiske i tillegg. Kjenner at tanken på at det snart er jul, at det snart er på tide å begynne med diverse julegleder ikke er gleder men bare et ork akkurat no. Håper det snur fort, for jul må det bli.
Ja vi er akkurat ferdig med halloween og det er lenge igjen ennå, men likevel så går dagene og ukene fort og vi har mange ting som skal gjennomføres lenge før julefreden settes inn.
Men no skal vi ta neste uke først, håpet er jo at vi da får noen gode svar og at vi da faktisk får vite hvordan alt kan komme til å bli. Kjenner at jeg blir snart "sprø" av å ikke vite. Thomas bekymrer seg også, for vi vet jo ikke hva kommunen mener med alt...må han flytte ut og over på ei leilighet og dermed er vi like langt eller hva??  Livet er fylt med små og store utfordringer, vi må takle det så best vi kan, men noen kunne vi jo ha sluppet å ta da....
No er det helg, no er det hjem og i morgen er det fotball med Thea og gjengen, små gleder må vi i hvertfall ta med oss.....God Helg!!!

 Forrige helg hadde jeg ei flott helg, der jeg kunne bare være fotball gal, sammen med en hel gjeng fra sunnmøre fotball krets var vi i oslo og fikk også en tur til Vålerenga si ny storstue. Flott og lærerik helg på mange måter.

 Flott gjeng, og flott stadion.

 Snø når vi kom, men den skjønte at no var det sunnmøringer som ikke liker snø på besøk, så da forsvant den fort heldigvis!!

 Star Wars på besøk...ble litt skremt gitt...

 Og noen ninjaer også.....

 Halloween, knask eller knep også her oppe, i stor stil.

 Også litt mer Star Wars da....

 Pizza og snop høre med gitt.....

 Pizza og besøk er alltid kjekt....

Da tyt vi litt til her, spring en tur på apoteket også vips er vi på flyet på vei hjem....ha ei vakker helg, over og ut fra plastikken i trønderbygda!!!