På tide, på tide, på tide med ei oppdatering.....

Da er det på tide å gi ei oppdatering og ei oppsumering av denne uken her. Vi har stortsett vært hjemme, koser oss her, men Thomas selv begynner å kjede seg litt, så det er vel på tide å sysellsette han med noe annet enn opp og ned trappa fra rommet sitt og ned på stua. Han har heldigvis hatt seg noen turer inn til Asbjørn denne uken, så helt borte fra ball med kast og sentring har han heldigvis ikke vært. Ja også noen knebøy også da. I tillegg har han hatt seg 2 runder inn på sjukehuset, der vi mandagen bare tok noen blodprøver for å følge med på røde, hvite og andre ting som kan følge med på det som skjer i kroppen hans. Og i dag fikk også ho mor ei kort men veldig grei innføring av hva som er "normale" verdier og hva som må passes ekstra godt på slik at det ikke blir for lavt, han er noe lav på enkelte verdier,men samtidig som dei hadde sunket på mandag i forhold til forrige torsdag så hadde dei begynt å gå opp igjen i dag, og det er jo veldig bra...eneste han må passe seg for no er vel at han ikke synker lenger ned på blodplater, for da er det ikke lurt å få seg noen sår og sånn for da vil det ta lang tid før det stopper å blø...men vi satser på at dei også går oppover igjen når vi skal inn igjen for å sjekke på mandag...Er nok mye nytt for oss ennå, men vi jobber hardt med å forstå og skjønne det som kommer ut fra desse blodprøvene og alt med cellegiften. Vi kommer nok inn i det, er nok mange mnd igjen så vi blir nok om ikke utlært så nesten tenker jeg. Han ble i dag ferdig med Kur A, siden han fikk siste påfyllet av vinkristin inne på sjukehuset i dag, så no er det noen uker å vente før han skal begynne på Kur B. Og sånn vil nok mnd gå, for han skal ha alt i alt 8 kurer, der det er 4 av A og 4 av B. Så tålmodigheten settes nok på nok ei prøve, men vi skal komme oss gjennom desse månedene her også. Siden Thomas er rett og slett elendig på å spise mat utenom sondematen har vi også funnet ut at han vil ha behov for mer enn det han har fått hittil...så no har vi han på en større dose, så får vi se om vekta fremdeles vil peike en vei, nemlig oppover. Han har heldigvis gått opp i vekt, nærmer seg 51 kg no, og det er supert, men vi må nok finne ut en lur måte for å få i han vanlig mat igjen også, kan jo ikke leve evig på den sondematen.....
Også har det endelig skjedd det vi alle har gått og ventet på ei stund, nemlig "familie"forøkelse...ja ikke i form av mennesker men i form av kattunger, jeg er bare glad det er over, og at alt gikk bra, dei andre synes dei er jo så skjønne, og det er dei jo også, så no håper vi å finne noen søte, snille og kattekjære personer der ute som kan adoptere en katt etter ferien, for det smerter veldig å måtte ta livet av dei ja...men sånn er det nok bare desverre....men enn så lenge koser vi oss med dei og dei synes nok det er rart med alle desse tullingene som skal klappe og kose...
Vi nyter tiden hjemme, selv om dagene kan bli litt lange og enkelte blir for korte, men sånn er det bare, noen dager er bare kaos, mens andre er mer stille og rolig, selv om man alltids har ei vaskemaskin som må settes på og andre huslige ting som må gjøres men hadde bare våren kommet med litt sol og varme no i stedet for sur og iskald vind, sludd og regn så hadde alt vært tipp topp..

 Godt med litt trening...

 Også trodde vi våren kom, helt til dagen etter da det kom storm jaja...

 Knebøy, hiv og hoi...

 Thea trodde ho kunne klare å lure seg til en tur på tredemølle....

 Gikk fort i dag, slapp å vente til og med....

 Slik ser et sjukehuskontor ut....

 Nydelige ikke sant??

 Fineste pusene våre...

 Ble sendt for å hente noen bilstyr for min far i dag, og der stod denne skjønnheten her, bare måtte ta noen bilder....Dvs Kristian måtte ta dei....;-)

Da nærmer det seg jaggu meg slutten på April, fotballen ruller igjen, vi har forhåpentligvis litt vår i vente, men enn så lenge sier vi Over og ut fra Roald....

Helg og vi er hjemme.....

Da har fredagskvelden gått, Senkveld er over og det er vel tid for en liten oppdatering også på denne fronten. Denne uken har forsåvidt vært av den mer normale sorten om man kan si at vi har en normal uke i denne tida her. Thomas har ikke vært noen plass utenom en tur på sjukehuset, en tur til fysio og en liten tur ut for å bli med til butikken med et innlagt stopp hos bestefar og bestemor. Vi er en liten smule engstelige for blodverdier og infeksjoner, er så greit å få være hjemme og ikke på sjukehus....men vi kan heller ikke bure oss inne og bare være hjemme heller. Vi startet jo hjemkomst med opp på natta for å ta noen piller, og ikke før man hadde lagt hodet på puta igjen så startet Thea med hyling og skriking fordi ho hadde øreverk....jaja det var den natta, men heldigvis fikk ho kur på søndagen og godt var det så slapp vi med skrekken der, og Thomas fikk heller ikke noe trøbbel pga det, og jenta slapp å få ha dei altfor store smertene som gjerne en øreverk medfører.....og ho mor fikk heldigvis tatt igjen litt tapt søvn.
Men med ho hjemme 2 dager, og en som skulle av og på med sondemat og nye tabletter og ikke minst noe for magen så var det godt for ho mor å kunne tusle seg ut døren for å få litt fotball påfyll i form av retningslinjer og andre småting som det var veldig greit å få ei oppdatering på, men det beste var å komme seg litt ut ja....
Også har vi den evig varende klesvasken, skulle virkelig ha ønsket at den gjorde seg selv, men neida, her var det også tilbake til normalen med klesvask, matlaging og husvask...sånn er det bare og det er faktisk litt godt å ta del i dei vanlige huslige tingene igjen også. Har faktisk også fått baket litt, og gode fylte horn forsvant på et blunk, og rundstykker i langpanne var også helt genialt enkelt og ikke minst godt!!
Torsdag var vi en tur på sjukehuset for å få tatt noen blodprøver ogå få påfyll av cellegift kuren som Thomas er på akkurat no, det gikk heldigvis veldig greit, selv om blodprøvene er noe ned, så er dei likevel i følge legen fine. Men vi får ta en dobbelsjekk på mandag så får vi se hvor mye ned dei har gått igjen. Fredag var vi en tur på Valderøya hos Asbjørn, fikk trilla og kasta litt ball og det gjorde godt for han å få bevege seg litt, selv om orken er litt laber så er det godt å få igang kroppen på sånne ting også. Også der er det tilbake på mandag, så får vi se hva ellers neste uke vil gi oss...torsdag er det nok engang inn på sjukehuset en tur for mer vinkristin, men etter det er det bare blodprøver før ny kur i mai... Jaja sånn går dagen i vår litt uvanlige men også vanlige hverdag. No er det helg, og godt er det, så får vi håpe på fint vær til å få luftet seg litt i....og dessuten så er det en sikkert mest for oss sunnmøringer en spennende kamp på søndag nemlig Molde - Aafk....satser på seier der da!!! God Helg!!!

 Tøffe tak med øreverk ja...

 nam nam....

 Sjukehuset neste.....

 Traff på denne koselige karen også...

Med dette så er det snart ei for oss god uke over, og vi skal nyte helga så godt vi bare kan, og det håper vi dere også vil gjøre....Over og fra, fortsatt fra Roald!!!

Finaly back HOME

Da er vi endelig hjemme i vår egen stue, Thomas har allerede inntatt sengen sin og det var godt å finne den. Det tar på å bare vente på å få reise også å være mange timer på reisefot. Men vi kom oss no hjem, og det er godt.
Dagen i dag startet med mer foring, og en mage som var en smule forstoppet, så vi måtte gi den litt hjelp....Thomas flira godt og tok det hele på strak arm, for ja det var steikje godt å få det ut....også fikk vi endel informasjon om hvordan vi skal forholde oss her hjemme med tanke på at han kan bli lav som vi sier, og dermed er det lett å få infeksjoner og da er det rett inn på sjukehuset med engang. Vi får håpe vi slipper men noe kommer det nok, tror ikke cellegifta gir seg så lett..men vi får no bare være litt forsiktig alle mann, og passe på at han ikke utsettes for altfor mye rart....etter en dag som var lang som et uår så kom vi oss endelig på flyplassen. Der var det vi og RBK som møtte opp, vi skulle eller måtte om Oslo, og dit for dei også, for dei skulle videre til Haugesund. Så der satt vi på Sas plus og kosa oss, mens Rbk gutta jaggu måtte kjøpe kaffien sin selv ja...så da gliste vi godt, og vi hadde det bare godt der vi satt. Når vi satt i Oslo og venta så fikk vi jaggu meg selskap av et annet lag, nemlig LSK, dei skulle til Ålebyen, for dei skal spille kamp mot selveste AAFK i morgen, og med den godeste Sandmoen som dommer så går vel det bra satser vi på, for også han og hans team var med flyet....
Det var godt å komme hjem til ferdig lasagne, og ei lita Thea som var helt i hundre over at mamma og bror var kommet hjem. Og ikke minst et ryddig og rent hus, som ungdommene hadde fiksa i dag, kjempe deilig!!
No skal vi nyte dagene hjemme, vi suser en tur på sjukehuset for mer gift og blodprøver på torsdag, også må vi vel få til noe fysio og ikke minst skole...men først og fremst skal vi kose oss hjemme også satser vi på at gutten ikke blir så lav i verdier at han får problemer, det er best å la være...

 Thomas med Rbk gjengen bak seg, i hvertfall noen av dei

 Han dukka opp han godeste Riise også...klaga over sunnmørs været gjorde han også...

Da er denne lørdagen omme, vi koser oss også sier vi nå over og ut fra Vigra, Roald!!!

En helt vanlig dag i bartebyen

Ja da er det helg igjen, fredagen er her med sin fredags taco og gullrekka på tv....Her i bartebyen er det ikke taco, (det fikk vi nok av for ei stund i statene), det er heller ikke gullrekka som ruller over skjermen her oppe, vi sitt rett og slett og får i oss brødskiver og sondemat og på tv ruller det en strømløs fotball kamp som enda noe så kjedelig som 1-1, jaja sånn er livet en helt vanlig fredag i bartebyen....vi kjeder oss med andre ord...
Samtidig så skal vi vel være glade for at det skjer lite og nesten ingenting, at vi faktisk kjeder oss, for det tyder på at alt er jo bra, her er ingen action med pipende maskiner og leger ut og inn, og det er jo for oss veldig godt men samtidig så er det jo en påkjenning for oss også selv om vi ikke har ulende maskiner rundt oss, og for oss er helller ikke hver dag lik, enkelte dager har mer action enn andre og vi har gode dager og vi har dårlige dager...akkurat som i livet ellers, men vi vet også å sette pris på og ta med oss alle gode nyheter og i dag fikk vi først vite at ålebyen kunne ikke ta i mot oss neste torsdag, også gikk det en kort stund så fikk vi kontra beskjed, jo dei kunne ta dere likevel....da ble det litt sånn jippi, hjemme helt til den 19 mai, men samtidig er det litt skremmende å vite at vi på en måte blir litt overlatt til oss selv og hva om han blir veldig lav, hva om..ja det er jo endel som vi må passe på, men det skal likevel bli godt å få være hjemme såpass lenge og vi får heller ta det som kommer og bare nyte å være hjemme, har ikke vært mye hjemme i år for å si det slik....
Dagen i dag har vært rolig, Thomas og kompisen sin stativet Ronaldo fikk seg en tur til tannpleier, også fikk dei seg en god time med fysio også i dag, også kom Ingvild, lærer innom for å hilse på, så noe har jo skjedd likevel da....
No er det snart natt, vi lader opp til hjemtur i morga, vi får oss en liten tur innom Oslo før vi kommer oss hjem men det går nok greit det også....vært i Oslo før vi for å si det slik.....

Thomas og kompis Ronaldo ute på tur!!!!

Tenke seg til, nå kan vi si over og ut fra Trondheim for siste gang på ei stund, det skal bli greit, helt greit faktisk å komme hjem....

Strålende dag....

Selv om regnet har dalt ned fra himmelen, selv om vi har vært litt trøtte og selv om vi ikke sover godt på plast, så har dagen i dag vært strålende. Av den enkle og gode grunnen at Thomas sine MR bilder fra i går kom tilbake med strålende nyheter. Alt er fremdeles borte, ingenting, null niks igjen av den svære tenninballen som engang har vært der og laga styr. Så takk og lov for at den no er borte, så satser vi på at den forblir borte for evig og alltid....og vi treng ikke å bekymre oss for den helt frem til neste MR....sånn er det bare, selv om man vet så er jo usikkerheten der likevel, derfor er jeg glad vi får vite med engang legen får vite.
Dagen i dag startet med besøk på rommet av noen lege studenter som skulle prøve å finne diagnose på Thomas, da kosa han seg for han satt jo på fasiten, men fikk ikke lov å si noe om diagnosen. Det syntes han var kult. I tillegg så har han også i dag hatt fysio, noe som gjør veldig godt for han, og som han gleder seg til faktisk.
Vi fikk også endel informasjon om cellegift kurene han skal igjennom, og det kommer nok til å ta sin tid, men så lenge det vil virke som det skal så får det ta sin tid. Slik det er så skal han ha 4 A-kurer, og 4 B-kurer. Og mellom A og B skal han ha noe"påfyll" og ikke minst så skal han ha pause innimellom også. Så da tar det lang tid men sånn er det bare og vi får bare finne oss i det. Gutten skal bli frisk så enkelt er det.
Han er no godt igang med kur A, og den er han ferdig med i morgen kveld, ca kl 23, og går alt etter planen så kan vi reise hjem på lørdag, ja så sant vi kommer oss hjem da..er ikke bare bare å skulle fly hjem på en lørdag, så vi får nok finne ut av den biten i morgen...
I dei kurene som han nå får er det selvfølgelig noen bivirkninger, men så langt har det gått veldig greit, ingen kvalme og ingen ubehag, ja så sant vi ikke tar med det å faktisk klare å svelge 3 knallblå kapsler som smaker i følge han pyton da, men med vaniljesaus så gikk dei ned gitt!!!
Vi har også hatt besøk av rektoren på skolen her på huset, så no vil han komme igang igjen med litt skole også. Vi skal legge en plan for hvordan han skal få inn litt mer lærdom før ferien, og vi vil finne ut av hvordan det blir når han begynner på videregående. Kommer nok til å bli veldig bra tror jeg. Men no er det natt og vi krøller oss snart sammen med et smil om munnen, og satser på ei god natt og at man blir mindre støl etter nok ei natt på plast....

 Full spørreundersøkelse, og full sjekk av hjerte/lunge....

 Så var vi igang med gifta....

 Små blå......og litt latter også....

I morgen er en ny dag, vi satser på at den blir like bra som i dag, og at vi kan komme oss hjem på lørdag!!! Men foreløpig er det fremdeles over og ut fra BARTEBYEN!!!

And we are BACK!!!

Ja da er herr og fru trøbbel back in Trondheim, totalt klare til å sette hele St.Olav på hodet...Eller rettere sagt, vi oppfører oss alltid fint jeg og Thomas, tror vi i hvertfall...Vi er no tilbake, og det første vi gjorde i dag var en runde med mat, så flyplassen og ja så var det rett i flyet, det lille flyet som rister litt, og i dag ristet det godt over Værnes ja, men ukrutt forgår ikke så lett, så ned kom oss og vi kom oss hele til St.Olav og alle dei snille damene her på huset, ja også han hemmelighetsfulle Dr. Harald da...Og det første vi fikk høre var at kl 2 var det klart for fysio, og da smilte Thomas og var vel fornøyd. Så etter en full sjekk av vekt (OPP 1 KG!!!!), høyde, noen blodprøver og blodtrykk og tilslutt en temp så var gutten klar for action. Etter trening måtte vi til med matatid, så fikk han seg en god dose før dagens høydepunkt. MR, og det blir veldig spennende å høre resultat av den...er nesten litt skremmende også, for nå er det 2 mnd siden sist, og ja mye skjer i hodet på 2 mnd, så vi håper selvfølgelig på det beste og det er jo det vi tror på også, men samtidig ligg det der og lurer, den lille usikkerheten som man har ved sånne bilder...Det er bare sånn det har blitt, man tar det som kommer, og dealer med det der og da, finner løsning på det om det er noe gale også gjør vi det vi må for å fikse det, men vi satser høgt og tror alt er som det skal....uansett så har vi fått informasjon om cellegift i dag, den hemmelighetsfulle Dr.Harald har ikke røpet den store hemmeligheten, så vi vet faktisk ikke hvilken type kur Thomas skal ha ennå, men den hemmeligheten blir jo avslørt i morgen da...For da er det klart for en ny epoke i livet, nemlig cellegift kurer, og med alt det som måtte følge med der.....men vi tar det også på strak arm, vi har jo vært hjemme og ladet opp til dette så det vil nok gå bra og forhåpentligvis med minimale bivirkninger, selv om vi vet om at dei finnes, så fokusere vi ikke på kvalme og slikt nei...
Var jo så heldig å treffe på kjentfolk også her oppe i dag, selv om det egentlig ikke er så kjekt å treffe kjentfolk på en sånn plass, så var det no kjekt likevel, og praten gikk og vi fikk snakket og oppdatert oss på ting og tang og det er jo veldig greit da, så får vi se hvem av oss som kommer hjem først....Men no er vi i hvertfall klare til det som måtte komme og vi vet hva vi har å gjøre, så no er det bare å krype opp i plasten og sove litt så er man klar for det som skjer i morgen.

 Dagens lesestoff..

 Thomas i kjent positur....

 We are BACK!!!

Jaja, da blir det spennende å se hva som skjer i morgen, enn så lenge får vi ta natt og sove så godt vi kan, dermed sier vi her og nå Over og ut fra Trondheim....