Mammahjerte, del to.....

Et mammahjerte er aldri for fullt av kjærlighet, et mammahjerte er aldri for fullt av stolthet, et mammahjerte er aldri for fullt av håp, et mammahjerte er aldri for fullt av tro, men et mammahjerte har også en liten ledig plass til bekymring, sorg, sinne og savn. I februar 2015 skrev jeg et innlegg her på bloggen om mammahjertet som da var knust i mange biter over at det var nettopp Thomas som var den uheldige og ble så alvorlig syk. Den gang var håpet stort om at ting ville gå seg til, at Thomas ville bli nesten som før, men nå 2,5 år etter blør mammahjertet litt ekstra for Thomas som vi nå ser aldri vil bli den samme som før. Dette må vi som familie leve med, dette må Thomas leve med og det må mange andre rundt oss også leve med. Thomas er proppet full av gift, og dette vil også vare i 1 år til, Thomas er på papiret nå voksen, men Thomas vil trenge mammaen sin lenge ennå. Ja visst har vi tro og håp for at Thomas vil bli frisk, at dei skumle cellene aldri vil finne veien inn til han igjen, men det vi ser nå og nok vil se fremover er senskadene som kommer, og det er dessverre skader som kan være der resten av livet. Det er noe vi må forholde oss til og det er noe Thomas må bære med seg resten av livet. Mammahjertet er så stolt og så fullt av beundring over alt han gjør og alt han tenker og tror han vil gjøre i fremtiden, stahet og styrke vil da komme godt med og vi håper og tror at målene vil bli nådd en gang langt der fremme, veien er lang, smal og farefull, men vi går den sammen og vi går på med stolthet og styrke, vi har aldri lov å gi opp, NEVER EVER GIVE UP var vårt motto i 2015, og ja det er vårt motto også i dag.
 I mammahjertet mitt er det 95% kjærlighet, stolthet og beundring over mine 3 flotte barn, i mammahjertet vil dei for alltid være barn, dei vil for alltid være mine stoltheter og lykke. Dei siste 5% vil alltid være der for bekymring for hvordan vi skal klare dette, påkjenningen som nå er på økonomi og det at Thomas har blitt "voksen" og vårt trygge økonomiske system plutselig raste sammen, håpet er at dei som skal vurdere og se om at mamma fremdeles kan være mamma, sykepleier, masekråke, husmor og støtte for Thomas hele tiden og ikke bare noen timer for dag, og at mamma slipper å gå ut av huset om morgenen med en klump i magen og en uro om denne dagen også vil gå bra, at ingen uhell skjer, at gutten er der uskadd når mamma kommer hjem, håpet er at dei ser det samme som vi....Thomas trenger mamma lenge ennå, hver dag, hver time hele uken rundt. Påkjenningen og uroen er stor for nettopp dette, men her og nå, og for lenge ennå er vi nødt til å være her for Thomas, hver dag, hver time, hele uken, hele måneden og hele året. Påkjenningen det er for dei andre 2 er også tilstede hver dag, for også dei er det vondt å se en bror bli så svak, mammahjertet blør og er urolig for dei, for hva dette gjør i deira hverdag, selv om mamma alltid vil være der, er det ikke sikkert det er nok...
Dette er mitt mammahjerte, men jeg vet at der ute finnes det mange mammhjerter som er som mitt, og jeg tar også med dei mammahjertene i mine tanker og bønner....
Mammahjertet er tankefullt og urolig, men mammahjertet tror og håper på at livet vil komme tilbake til oss alle, en vakker dag er dette bare et vondt men blekt minne....en vakker dag.....

Vi nyter nå uken hjemme, gutten er i fin form, mamma gleder seg over dager med andre sysler og ikke minst med fotballen!!! Heia Vigra!!! ( Evig optimist )
Over og ut fra Roald!!!

Ny spenning

Ja da var vi godt plassert på plastikken her i trønderbygda. Vi er godt i gang med den nest siste ordinære behandlingsuke, og det er jo godt det. Men vi fikk noen nyheter i går som satte oss litt ut, vi hadde en god diskusjon på kammerset jeg og Thomas. Og heldigvis er Thomas enig med meg, så vi slapp noen heftig diskusjon. For da Thomas fikk behandling i går av Dr. Kristin, hadde ho med nyheter til oss, som vi ble både satt ut av men også glade for. I forrige uke var ho på en medisinsk konferanse, og der var ho så heldig at ho fikk snakket med dei som er opphavet av Thomas sin protokoll og behandling. Der fikk ho stilt en del spørsmål, og ho fikk avklart en god del, bla hva betyr 1 år og mer...dvs hva betyr mer...ho tok fram Thomas, fortalte om hvor godt han responderer på behandling osv, da kunne dei fortelle om at MER enn 1 år betyr at for dei som har gode resultat på 1. året blir tilbudt et år 2 med behandling, ikke fullt så heftig som 1.året men med fortsatt en god del mer behandling. Og studien viser da...bank i bordet at dei som har gjennomført år 2 også, pr dags dato ikke har hatt tilbakefall!!!! Derfor ønsker Kristin at også Thomas tar ett år til med behandling, rett og slett fordi det da er et mye større håp om at han da slipper tilbakefall nr 2!!! Vi fikk også vite at vi får fortsette her på B4, samt noe behandling i Ålesund, så vi må få til et godt samarbeid med ålesund...så nå gjennstår det bare den økonomiske biten, men vi må bare håpe og tro at den også går i boks, så får gutten en mulighet til å få et ekstra håp om å slippe mer tilbakefall....for det vet jeg at han har en stor frykt for, for hva da...siden han er 18 og sånn...no forsvinn ikke tryggheten her på B4 og vi får håpe vi får være i gode hender også i Ålesund.
Vi ble litt satt ut i går, diskusjonen var egentlig veldig enkel, så går alt i boks nå, så fortsetter vi 1 år til. Ikke like mye reising, men med god behandling likevel.
Vi tar fortsatt en dag av gangen, og satser på fremdeles fine resultat.

Vi får ta en dag av gangen denne uken, no er vi godt i gang med behandling, tur på skolen og fysio og plastikken er god......ha ei god uke...over ut fra bartebyen!!! Brått er vi her igjen...

18 år!!!!

Da var dagen endelig her, 18 år og voksen kar. Dette er vel en dag som vi har både gruet og gledet oss til alle sammen, og ikke minst Thomas selv. Han har gledet seg siste dagene, men gruet seg mest har han. Sånn er det...Men vi har hatt ei flott helg sammen, vi har fått feiret en super god og flott ung mann, en som mot alle odds faktisk har fått feiret 18 års dagen sin. For snart 3 år siden var det slettes ikke en selvfølge at det skulle skje, og med tilbakefallet i fjor, så såg virkelig ikke livet og det å få feire 18 år særlig lyst ut. Men denne uken har vi kunnet feire glimrende og flotte MR svar, en bursdag og 1 poeng for Aafk mot Stabæk. Så feiring har det blitt, og takk og lov for det. Og livet ser vel egentlig ganske lyst ut, selv om vi ikke tar helt av ennå i hvertfall. Er mye som må på plass ennå, mye som må ordnes, for rent helsemessig er det ikke helt greit å bli 18 år. Men vi skal nok finne ut av det også.
Noe annet som er nytt ved å bli 18 år, er at han faktisk kan bruke stemmeretten sin, han skal for aller første gang stemme i morgen. Vet ikke helt om han har bestemt seg, han har prøvd å få med noe, men med all krangling som har vært gjennom valgkampen har han vel ikke blitt så veldig mye klokere. Men stemme skal han!!! Så morgondagen blir spennende.
Det blir også for oss litt spennende å våkne opp i morgen tidlig, for å se hvordan våre amerikanske venner har klart seg gjennom Irma, våre tanker har vært mye over dammen dei siste dagene, så vi håper og ber om at det må gå bra, uten altfor mange skader.

 Dette møtte oss da vi kom hjem på fredag. En nydelig solnedgang over Vigra.

 Kom i mål med kakebaking også.

 Bursdagsbarnet!!!

 Bursdagsgaver fra onklene. Sjøl ho mor ble en smule misunnelig.

 Den passa også, og ho mor er fremdeles misunnelig!!!

 Thea og Thomas klare for kamp

 Utdeling av Aafk spinnere!!! Det var kult syntes begge to...

 Nydelig mat og ikke minst dessert fikk vi servert på Vip`en i dag...

 Vi hadde det veldig greit, og syntes det var en fin måte å feire 18 år på...

 Skulle bare ønske at dei klarte å score mer enn 1 mål.....

Vi har hatt ei flott helg, no er vi klar for er "fri uke" hjemme, mye som skjer også da, så her er det bare å holde tungen beint i munnen så kommer vi nok i mål neste uke også.
Ha ei flott uke, og brått kommer det mer her.....over og ut fra Roald

Feiring

Dagen i dag har gått veldig fort egentlig, og vi har hatt all grunn til å skeie ut med brownies i dag 💙Dagen startet med et lite men innformativt møte med sosionomen, og nå er alt på plass også når det gjelder alle nye søknader, så får vi bare håpe på at søknadene går vår vei. Noe som slettes ikke er helt sikkert, men vi håper jo på det. Etter en tur dit, så fikk jeg meg en god prat og et hyggelig treff med gamle kjente fra B4. Og det var veldig koselig å se hvor bra alt har gått. Og det å vite at alt ser bra ut for andre betyr uendelig mye for meg. For sånn er det bare her, man blir knyttet sammen på en eller annen litt merkelig måte. Og da jubler man når det går bra med dei andre barna som har og er pasienter her på B4.
Etter at Thomas fikk seg litt mat, en tur på fysio så var det dags for mer behandling og ikke minst strålende nyheter fra Dr. Kristin 😊 Ho hadde nemlig tatt seg god tid med MR bildene som ble tatt i går, og vi har jo den greia med feiring i burgere, så i dag fikk vi svar om at vi kunne/burde feire med 2 burgere i dag, og ikke bare 1. Alt er bare tipp topp, ingen nye svulster, ikke antydning til kreftceller i spinalvæsken, så ja nå puster vi ut, senker skuldrene og feirer med brownies i dag og ikke burger. Så kan vi heller ta burgeren(e) en annen dag 😊 Vi fikk også et klart svar fra Dr. Kristin om at ho kom ikke til å skrive noe overføringsnotat til kreftavd i Ålesund, rett og slett fordi ho mener at Thomas IKKE skal overføres til voksen helt ennå, han er min sa ho, så vil Anders skrive det får han gjøre det, for jeg vil beholde Thomas her lenge ennå sa ho. Så der er dei ikke helt enige i hvertfall. Tryggheten vi får her oppe er for oss veldig betryggende og god i hvertfall.
Så for å feire dagens begivenheter og svar tok vi oss en liten bakerunde og laga brownies. da var det mange her oppe som ble glad. Både pleiere og pasienter/foreldre. Godt å kunne gi litt "glede" i hverdagen også for oss som er innlagt her oppe. Vi treng det alle sammen.... 💙💚💛💜
Jeg og Thomas skal henge over pc og tv resten av kvelden før natta tar oss med et godt smil om munnen 😊Også er det godt at uken nærmer seg slutten, og da er det hjem til kakebaking og fotballkamp!!!

 Dagens feiring i brownies!!!

 Mens vi var på tur gjennom diverse avdelinger i går, på jakt etter gastrosenteret fann vi jaggu meg denne utstillingen av dei som fikk nobelpris i medisin....

 Litt kult å se dette da....

Så mens vi no koser oss med kake og movicol, så ønsker vi alle en flott kveld!!!!
Over og ut fra plastikken på B4

Den tiden igjen....

Mandager kommer alltid litt for tidlig, og dagen i dag var intet unntak. Thomas trøtt som fy, fikk han opp 10 min før vi måtte dra, mor sur og stressa, og da hjelper det fint lite at en av kattene hadde vært "flinke" i løpet av natten og fraktet en død rotte opp på trappa...satte kaffien i halsen gitt, og gav fra meg et lite hyl, men vi kom oss no med flyet som sørget for at vi da kom oss vel opp til Trondheim igjen. og denne gang er det den tiden igjen, da magen knyter seg, man blir livredd og vil egentelig ikke la det skje, men det må vi og ny MR må takest og dagen er i morgen, men ikke før sent på ettermiddagen, så da vil vi nok ikke få svar før onsdagen. Måtte den vise at alt er bare gullegodt og at kreftcellene holder seg langt borte, helst for godt. Kjenne at desse MR timen er tunge og litt vanskelige, men vi får trøste oss med at siden januar har dei vært fine og at alle prøvene som blir tatt fra spinalvæsken også er veldig fine. Thomas har også "bare" 14 stikk i hodet igjen, da har det gått ett år, da skal han være ferdig og da for godt håper vi. Både vi og Thomas merker kjøret, merker at Thomas er mye sliten, mer trøtt og balansen og styrken i beina er da også deretter. En tung tid ja, men vi skal komme oss gjennom det på best mulig måte. Denne uken må også søknader ferdig skrives og sendes, no må vi vite hva som venter oss om 6 dager......Så litt må vi nå foreta oss denne uken også. Og ikke minst må vi få orden på magen til Thomas, for den er fortiden ikke i golune nei. Jeg er heldig som kan stikke av og gå på besøk til Nr 13, kjenne på at det er godt å snakke med Margrethe om alt og ingenting mens Lena stakkar krøller seg sammen på sofaen og ikke orker stort, men snart ja veldig snart vil ho også orke. Er bare noen kvitfrakker som må skjønne noe først, og det tar tid, dessverre for ho.
No kjenner vi på at plastikken skal bli god å krølle seg sammen på, la tankene kvile og sove litt snart. Har vært en lang dag som snart er ved veis ende, og det skal bli godt med litt mer søvn enn det ble i natt....

 Ikke engang på skolen får vi valg fri....flott laget av ungene..

 Blodprøver må vi ta, men heldigvis ble dei ikke tatt av røverene og han slapp også å fylle det store som sto i en krok...

Trøttesen himself!!!

No krøller vi oss sammen, lar tankene kretse om andre ting, kjenne at knuten tar en lite pause og natta er nær. Over og ut fra rom 13, er blitt vårt rom det tror jeg.

Valgets kval

I desse valg tider er det nok mange som lider valgets kval, hvem skal få min stemme, skal jeg i det hele tatt gidde å stemme, kanskje like greit å bare sitte i sofaen og være sofa velger....mange 18 åringer skal stemme for første gang, og Thomas er en av dei, og med en klar beskjed fra ho mor om at stemme det skal du, så sliter han nok med å finne ut hvem han skal stemme på. Har oppfordret han til å se valg sendinger på tv, men det gidd han i hvertfall ikke, dei prater bare i munnen på hverandre, er bare grinete og krangler med alt og alle er beskjeden jeg får fra han som skal stemme for første gang. Men likevel har han gjort seg opp en formening om hvem han ikke skal stemme på. Og den har han tatt ut fra hvem som er mest opptatt av å sverte andre. Jaja, bare gutten stemmer er ho mor fornøyd. Men skjønner godt at mange sliter, for i Norge i dag har mange eller dei fleste det veldig godt. så er det da mulig å få det enda bedre?? Jeg kjenner på den at jeg blir oppgitt og lei av all svartmalingen som kommer fra mange såkalte rikspolitikere, sånne som er i media støtt og stadig, men dei kommer ikke med egen politikk, viktigste er vist å snakke ned alle andre. Politikere lover og lyger er det mange flere enn meg som sier, en viss sannhet er det nok i det, for enkelte ganger virker det som om at MAKT er viktigere enn norges befolkning.
Men før vi skal gå til stemmeurnene skal jeg og Thomas ha nok en trønder uke, og da er vi enda nærmere målet om å bli ferdig behandlet. Så blir det spennende å se hvem av våre venner som er innlagt samtidig som oss denne gang.
Denne uken her som snart er over har i hvertfall ikke vår verden stått stille, for slik har det blitt at den uken man er hjemme så skal alt annet skje. Så da har vi rukket en tur på BUP med Thea, 2 blodprøve turer er gjennomført, en fotballkamp er arrangert, ei miniturnering er avholdt, og en dagstur til Tønsberg for å møte Adrian og Maria er gjennomført, så da får det bare være at gulvene ikke har blitt vasket denne uken, ja ikke enda i hvertfall, har en dag igjen..Pakking gjenstår, samt noe bretting av klær og litt mer andre huslige sysler så får man se hva man rekker. Burde vel ha vært og hilst på statsministeren også, for å si at i min verden er ihvertfall ikke Norge blitt kaldere, ( synes den påstanden er den verste jeg har hørt i desse valg kamp tider) og at i min verden tar vi vare på hverander, vi bryr oss om hverandre og vi har det egentlig veldig godt sammen, uansett om vi er hjemme på Vigra eller i vårt andre hjem i Trondheim. Å bry seg er noe av det viktigste vi kan gjøre, kanskje verden blir god og varm da.....

 Et øye mot verden

 Og kanskje noen gode ord i taletuten til nabo`n

 Thea syntes det var stas med lego figurer på lekebutikken i dag

 Lek og morro i hverdagen er gull verdt....bare se på desse tre her....

Så mens min verden suser avgårde, valget mitt er tatt, så ønsker jeg dere alle et godt VALG!!
Over og ut fra Roald.