Lørdag, stille men ikke rolig dag

Da har kveldsroen senket seg over oss i Jacksonville. Selv om det er lørdag og stille og rolig på behandlingsfronten har vi likevel ikke sittet på rompa og sett ut i luften i dag heller. Vi hadde lørdagshandel på Walmart i dag, og hoved ingrediensen i dag var ikke egg og melk men den største kofferten dei hadde. Det fann vi heldigvis, men likevel nå må ho mor begynne med kjøpestopp av ting vi vil ha med hjem, det vil blir meget strengt vurdet om det er noe vi no behøver, for selv med en gedigen koffert til så er den allerede begynt å bli full...jaja, vi er no halveis i vår tur her borte, mange ting begynner å falle på plass, vi begynner å kjenne til systemene her borte på mange forskjellige ting. Det er vel og bra for oss, språket er faktisk letter å snakke no og vi kommer nok til slite litt når vi bare kan snakke norsk igjen. Men uansett så lever vi med høge skuldrer, slik som no når Thomas sliter med apetitt og magen, heldigvis har vi no fått tak i pillere som fungerer og han har i dag spist mer enn på mange dager, selv om det fremdeles er for lite mat på en dag, men han er på rett vei heldigvis...men samtidig sitter angsten der og vi sitter på en måte og venter på hva som vil bli det neste, finnes det da noen nye pillere han må ta...blir det større komplikasjoner som gjør at han blir innlagt, finner dei noe som ikke er bra når han skal på legesjekk på tirsdag, klare vi å få opp energinivået og treningen nok til at han begynner å fungere skikkelig igje... spørsmålene er der men svarene får vi ikke ennå, er i grunn lei av å leke den store stygge masete gneldrekjerringa som maser om alt, men samtidig så må jeg bare, for gutten kommer ikke på det selv, han har det fint oppi senga si han med pcen på fanget...blir ikke mye sterkere,får opp energibruk og man får ikke opp matlyst av sånn... heldigvis har han ikke hatt noen komplikasjoner og stopp i protonbehandlingen hittil, og no er det bare 2 ganger igjen der dei skal stråle både hodet og ryggrad, så etter det er det bare stråling på hodet, da håper vi at magen blir bedre og at han slipper unna pillere...vi får bare håpe og be om at alt går etter planen og at vi kommer oss hjem så fort som mulig. Livet i bobla her nede går i sin vante gang, vi rekk ikke så mye annet enn å dra fra behandlingsplass til behandlingsplass i uke dagene, og vi føler vel heller ikke for å gjøre det, men vi prøver å finne på noe gøy i helgene, så i morga skal vi hilse på tigerene!! Det blir supert, fikk se noen bilder fra noen som hadde vært der i dag, og vi har mye å glede oss til i morga ja.
Ettermiddagen i dag har vi tilbragt med å spille kort og 4 på rad, spist lørdagsgodt til den store gullmedalje og bare kosa oss, også måtte vi teste ut den grønne kaka som vi fikk til dessert etter middagen, og ja den smakte helt fortreffelig, gleder meg til å komme hjem og bake grønn kake jeg også....ja så var det middagen da, okey klar for den største bomba?? JA vi fikk KYLLING i dag også som jeg antydet i går....men her var en smart type som fortalte oss hvorfor det ofte blir sånn, dei har vært her lenge og har fått servert mye rart...men grunnen er visst at det går mye på hva som er på TILBUD, hos butikkene her...ikke rart vi hadde spaggetti så mange ganger forrige uke, da var den på tilbud, kylling denne uka...blir spennende å se hva som er på tilbud neste uke...
No er det den siste dagen i januar, denne måneden har gått rasende fort, snart februar og snart hjemme igjen, takk og lov!!!

 Jepp, litt lørdagsgodt må vi ha ;-)

 Fann mere bakestoff jeg....

 Snart full, men plass til bittelitt til, og i morga er det Jacksonville Zoo som skal besøkes, kommer vel sikkert noe nytt i kofferten da også, selv om det skal nøye vurderes....
Over og ut fra oss i Jacksonville....

Fredag og en skikkelig møkkadag!!!

Endelig er fredagen her, vi har fått HELG!! Også her i Jacksonville merker vi godt at det er helg, og det gjør godt for både kropp og sjel at vi får en liten pause i alle behandlinger, avtaler og henting og bringing hit og dit. Denne helgen skal vi få magen til Thomas på rett kjøl, dvs vi skal få i gutten MAT!! han er desverre i en ond sirkel når det gjeldre å få i seg nok mat og drikke. Pga av at han no får stråling både i hodet og nedover ryggen har det desverre gått ut over matlysta. Han spiser så og si ingenting, og blir kvalm av å spise mat. Men i morgen får jeg hentet ut pillere som skal ta knekken på kvalmen, og da skal gutten proppes med mat enten han vil eller ei!!! Vi trenger ikke noen flere problem enn dei som han allerede har, men en ting er i hvertfall sikkert og det er at det amerikanske elektoniske systemet må være noe av det tregeste på jord.....det ble sendt en resept fra sykepleieren til Thomas, før vi var ferdige med behandlingen i dag til nærmeste apotek som er i en wallgreen rett nedenfor protonsenteret, som vi kunne hente der når drosjen kom og henta oss, supert tenkte vi, det må no vel bare være å hente den og ut igjen, men den gang ei, først i kø for å komme fram til skranken, så spørre på vigra engelsk om dei hadde fått den, viste sms fra Amy, og han inn og sjekke om det låg der, men så lett var det no ikke...kan nok ikke finne den var svaret jeg fikk, og det kan faktisk ta 2TIMER før den kommer siden den ble sendt elektronisk!!! 2 TIMER!! hva gir dere meg, hjemme kan vi hente ut resepten med engang vi kommer på apoteket, skulle jo tro at det ville være den enkleste ting når det ble sendt elektronisk....lyn forbannet og sur gikk jeg ut i drosja igjen med uforettet sak. Og siden vi ikke kjører bil i denne verden her, må vi nok vente til i morga med å få den hentet ut....så da ble det dårlig middag spising på han gut, og ja middagen...hahaha måtte jo bare le, når vi såg hva det var for noe...ingen klare å gjette det engang MEN jo vi fikk KYLLING for tredje dag på rad, og etter hva jeg såg av det som sto undre menyen på hvem som lager maten, skal det jaggu meg være kylling i morga også...godt vi er glad i kylling!!! Og når vi i tillegg måtte vente på drosja i 40 min så ble ettermiddagen skikkelig dritt...hadde avtalt med drosja at ho skulle hente oss kvart på 5, vi var klare men det var ikke toget som sto bom stille med alle sine vogner, så Angela som kjørte drosja ringte og sa at det var bom stopp på toget, og ho kom seg ingen vei, så da måtte vi vente da...sukk og stønn og enda mer...
MEN vi har hatt et STORT LYSPUNKT i dag likevel...Thomas fikk PAKKE hjemmefra, fra klassa si...så alle i klasse 10D TUSEN TAKK for NORSK sjokolade og SMØRBUKK karameller og ikke minst mange hyggelige ord!!! Dere made our day!! For ja Thomas har spist nesten opp karamellene, så noe "næring" har han jo fått i seg i dag da...Han ble skikkelig glad for pakken og gliste fra øre til øre!!
Siden Thomas slit med maten, tenkte ho mor at ho skulle være snill og grei, så da ble det pannekaker, NORSKE pannekaker til lunsj, heldigvis fikk han ned 1 pannekake med blåbærsylte på!! Det var før han gikk løs på karamellene!! Og 1 til middag, men når det er alt han har spist i dag er det ikke bra nei!! Men det var jaggu meg godt med pannekaker da...Siden det ikke har vært full fart med farting i dag har vi fått ryddet og vasket klær og vært litt husmor i dag det er jo godt det også selv om man ikke er hjemme og det er uvant med amerikansk vaskestil så må man gjøre det også...

 Husdyret vårt her i bakgården :-)

 Dagens lunsj!!

 Pakke og gave hjemmefra!! TAKK TIL KLASSE 10 D :-)

Tilslutt i dag vil jeg dele noen ord fra et av kortene som Thomas fikk i dag:

Alle har en bekymring, enten
den er liten eller stor
Alle kjenner smerte mens
sårene våre gror
Aksepter at følelsene er der,
og at de kommer og går.
Det kan komme noe godt ut av det,
som du enda ikke forstår.

Satser på en bedre dag i morgen, over og ut fra oss i Jacksonville!!

Ny herlig jubeldag i Jacksonville

Da nærmer det seg slutten på nok en fantastisk dag i Jacksonville bobla som vi lever i fortiden. For det er akkurat det føles som, at vi er i en boble og lever litt på siden av det vi er vant med hjemmefra og vi er nå halveis i den bobla, Thomas er nå ferdig med 10 behandlinger, bare 20 gjenstår,  Vi har hatt en knall god dag med mange gjøremål som vi har satt stor pris på. Vi startet dagen med å ta oss en tur til fysioterapauten, som skrytte av Thomas og sa at han hadde begynt å få en veldig bra fremgang og at det var bare å forsette å trene og stå på, vi såg hvordan Thomas lyste opp og var glad for all ros han fikk. Etter å ha balansert litt på ei linje, brukt gå maskina ei stund, og balansert på en ball og ikke minst opp og ned på stepblokk så var det tid for å ta for seg armene, der han måtte ta push up inn mot veggen, plukke dyrefigurer fra den en boksen til den andre og det bare med venstre hånden, den høyre måtte være i lomma på buksa, samt å henge på plass noen klesklemmer før det var på tide å komme seg ned igjen til huset og lade opp til den store happeningen der...vi fikk oss en god lunsj og vi fikk tatt det litt med ro før vi for ut på framsiden for å følge den store Groundbreaking Ceremony (byggestart for det nye påbygget), der var det taler, og hilsener og takketale til alle sponsorer og andre bidragsytere...og selvfølgelig kom også den store McDonaldsklovnen for å ta det første spadetaket sammen med mange av ungene som bor her...så Thea vil vel komme i avisa her i Jacksonville i morga tenker jeg....med sin egen hjelm på hodet, alle ungene fikk utdelt hver sin hjelm, til odel og eige...det var kjempe stas!! (Men ja vi bare må ha den største kofferten vi finn for å få med alt hjem....sikker med overlast også...jaja...) Etter vi var ferdige med det offisielle ute på plassen var det kaffi og kaker inne som alle kunne forsyne seg av. Det ble en flott feiring som vi faktisk var glade for å kunne delta på, for dei som arbeider her gjør en fantastisk jobb for oss som er her. Dei står på døgnet rundt for at vi skal føle oss hjemme tiltross for den vanskelige og tøffe situasjonen vi alle er i. Ikke før vi var ferdige med kakene og kaffien og hadde fått begynt å tenke på å gjøre oss klar for å dra på Protonsenteret så ringe dei i dag igjen fordi dei vil ha oss dit tidligere i dag også....Mitch kom i full fart og hentet oss, og vi låg godt an til å klare det, helt til det sa pssssssssssss i bakdekket på bilen. flatt dekk og masse risting i stor fart var ikke noe gøy, men vi fikk no stoppet og vi fikk luft i det igjen men vi kom no litt forseint da men det gikk bra tilslutt...verre var det når vi skulle hjem og drosja trodde vi var på huset, vi ventet i 40 min på drosja, men dei hadde no funnet ut at dei hadde bomma på hentestedet men den kom no tilslutt!! Men da skal jeg ærlig innrømme at det var på nippet til at jeg kjeftet dei huden full...men dei skal få en ny sjanse i morga....jaja, vi rakk hjem til middag som i dag bestod av kylling i chillisaus med løk, stangselleri og hvite bønner.....samt noen osteboller. Smakte godt, når man fikk pirket vekk bønnene, kan bare ikke klare å spise det....men det ble da kylling for andre dag på rad, spent på hva morgondagen bringer hehe...etter middag var det klart for BINGO!!! og også denne gangen var vi heldige og vann en av topp premiene, denne gangen ble det et bordtennis sett...og Thea vann to premier, selvfølgelig en liten bamse og en annen figur....bamse nr 7 siden ho kom hit bort....og da har ho kjøpt 2!!så jeg vet ikke hvor mange som blir med i kofferten tilslutt....det har vært en lang men innholdsrik dag, i morgen er det heldigvis bare proton som står på programmet og det skal gjøre godt det også å få slappet litt av. Litt trist blir det at Ms. Clara reise i morga sammen med lille Leah, men det blir godt for dei...kommer til å savne Grandma ja, men har fått adressa hennes og har lovet å sende pakke til ho fra Norge!! Og jeg som trodde lille Blake hadde dratt, men der tok jeg feil, for plutselig sto en stolt pappa på gulvet inne på kjøkkenet og ville vise fram den nydelige Blake...dei også reise i morga...men nye bekjentskaper vil nok komme til ja...

 Thomas trener godt!!!

 Er ikke vi i Florida?? Palmer må det være!!

 Måtte bare ta et bilde av telefonkiosken som fremdeles eksisterer i Jacksonville...

 Thea traff på sheriffen igjen...

 Sjefen sjøl på huset sammen med Cole, som sa at det var kult å bo på huset for her traff han andre unger som hadde samme diagnose som han selv...

 Thea fikk ta spadetak ho også....

 Zaid fikk hjelpe til med  spa....

En nydelig lite gutt, som nå er klar for å ta fatt på den nye verden..Lille fine Blake!!
Det var alt fra oss i dag, Over og ut fra Jacksonville...

Jubeldag in Jacksonville!!!

Dagen i dag har vært en milepæl for oss i Jacksonville. Som dere alle no vet har Thomas slitt veldig med venstre side etter operasjonen, og han har vært ustø og har ikke turt å sleppe seg helt løs siden han har vært redd for å falle. I dag kom vendepunktet, etter at vi hadde hatt oss en kjempelang tur på walmart og kjøpt masse digge ting, så var han sliten, trøtt og han var ikke helt i form sa han selv. Men på Proton måtte han, og siden vi også i dag ble oppringt og fikk fremskynda timen kom vi ned til huset mye tidligere enn planlagt. Så mens vi da satte oss ned og skulle ta en prat med ho som vi savner mest i denne verden nå, Lise Mari så la jeg merke til at det var en gutt som ikke deiset ned i senga slik han pleier, men i stedet ruslet fint over gulvet på rommet, sto rett opp og ned mens vi pratet med ho hjemme, fikk fatt i en liten basketball som vi har kjøpt og der sto han og trippet med den både lenge og vel, før han ruslet noen runder til rundt i rommet og på badet og det helt UTEN hjelp eller støtte av noen slag..er så stolt av han for endelig har det gått op for han at det er bare å prøve så vil han få det til. Og til middag så ruslet han hele veien uten støtte ned først en lang gang så en lang gang til før vi kom til kjøkken området, og det gikk helt stålende!! Å se han går!! var det mange som kommenterte når vi kom inn der, noen klappet til og med!!! Og ikke minst fikk han kommentarer på hvor høy han er....ja han er det og han kan GÅ!!! Så dagen i dag ble en skikkelig milepæl for oss, og det gjør så godt å se at han vil og at han får det til. Og med en mer oppegående gutt vil vi nok også få en gutt med mer apetitt og det er jo bare gulle godt!! Så fortsett med å be og vær med oss i tankene for det hjelper på at vi vet at det er mange hjemme som er med oss, og det trenger vi, for nå begynner vi å merke sterkt hjemlengselen, savner alle kjente og kjære hjemme, savner NORSK mat, tror ikke vi kommer til å innføre tacofredag for å si det sånn, samtidig så har vi det godt her, men stadig vekk er det noen av dei som vi nå etterhvert har blitt kjent med som reiser, vi er jo glade på deira vegne men savnet etter dei hjemme blir jo bare større. No på fredag som kommer skal lille Leah og hennes bestemor dra, det blir godt for dei, og hjem i bagasjen har dei faktisk med seg oppskrift på NORSKE karbonader!!! Det er litt kult å tenke på!! Også foreldrene til lille Blake har nok reist hjem sammen med gogutten deira, han skulle få reise og bli utskrevet i dag eller i morgen , men vi har ikke sett dei siden i går kveld, så da spørs det om dei ikke har fått reist hjem til St.Augustin og endelig får lov å være en liten familie utenfor sjukehuset.  Men vi har heldigvis igjen mange kjente her, Zaid og familien er her fremdeles og dei blir her til vi reiser, heldigvis går det bedre for søsteren til Zaid, ho har vært mye bedre nå, og det merker vi på Zaid også, han er i mye bedre humør, roper og tuller mer med Thea og er ute og sparker ball med han andre Thomas som er her, det er godt å se at smilet er på plass igjen. Men hele tiden kommer det også nye og bare i går og i dag har det vel kommet 4 nye familier...noen for bare noen dager, andre for en lengre periode. Og for veldig mange av barna er det ikke mor eller far som er med men gjerne besteforeldre, vi kan syte og klage på så mangt som ikke fungerer hjemme i norge, men uansett er det bedre der enn her, hadde vært fryktelig for oss om ikke vi fikk reist sammen med Thomas men måtte ha sendt han med besteforeldre fordi vi måtte være hjemme og jobbe for å i det hele tatt kunne få tilbake en frisk gutt, så ja velferds norge fungerer godt på mange plan der i hvertfall....
Vi var som sagt på Walmart i mange timer i dag, der har dei frisør så i dag fikk Thomas klipt seg, og det var godt å bli kvitt noen lange tuster med hår, og ikke minst så slipp han nå å bli teipet bak i nakken når han får behandling. Ho mor ho gikk rett og slett amok i bakeavdelingen, fann mye fint å ta med hjem og mere vil jeg nok finne for noe av det jeg var ute etter var det faktisk tomt for, så det håper jeg dei får inn igjen før vi reiser herfra... så no skal det bakes så snart vi kommer hjem, gi meg noen dager hjemme så får vi vel lage til fest tenker jeg. Og fest skal det visst være her også i morga, blir spennende å se hva dei lager til, men først skal vi ha oss en tur til fysioterapauten som sikkert nok kommer til å juble sammen med oss!! tilslutt får vi velnevne dagens middag....nei det vart ikke taco i dag, men kylling og mac&cheese!!! Endelig fest mat selv om dei 3 andre ikke syntes noe særlig om mac &cheese da,men kyllingen gikk rett ned!! Er litt spennede å ikke vite hva man får til middag egentlig...

 Ny sveis!!

 Brillefin ung dame....

 Oppe og står...og sur for mora absolutt måtte ha bilde...

 Amok i bakeavdelinge ja..... ;.)

Oppe og GÅR!! :-D

Takk for no, vi er på plass igjen i morgen!! Over og ut fra Jacksonville!!!

Tirsdag og travel dag

Da er vi kommet til tirsdag, det er kveld og vi har ei total avslapping på rommet. Dagen i dag har som tidligere tirsdager vært full av gjøremål. Hver tirsdag er det et husmøte for alle som bor her, noe som vi er nødt til eller bør i hvertfall ha med oss, no er det mye ombygging på stedet og da er det greit å få ei oppdatering på hva som skjer. Torsdag denne uken skal dei ha "ta første spadetak" fest, da blir det mye folk, media og stor ståhei i forbindelse med at dei offisielt starter på ombygging og påbygg av 24 nye rom. Da blir det fest for alle og det kan jo bli kjekt å få være med på. Etter møtet måtte Thea bort å klappe på Reed, det er hunden som på en måte hører til her og det synes alle ungene er stas når dei få klappe og kose med den, den har til og med sitt eget visitt kort, og det var jo kjempestas syntes Thea, ho mente det at det burde i hvertfall Balder(nabo hunden hjemme) ha seg...Og i det vi skulle gå på rommet for å gjøre oss i stand traff vi jaggu meg på en snill sheriff også, og da fikk Thea et klistermerke med han som sa at ho også var sheriff, gjett om det ble hengt på jakka og den har ho mor fått streng beskjed om å ikke vaske!! Etterpå vi var ferdige med det møtet så var det full fart inn i bilen og suse avgårde til fysioterapi for Thomas. Der fikk han i dag prøvd seg på noen nye øvelser i tillegg til dei gamle kjente. Det gikk strålende, og bare han blir litt flinkere til å øve mer utenom nå, så er vi snart kvitt rullestolen. Det skal bli godt for han. Han sto og skulle kaste en ball mot ei trampoline, da var det tydelig at keeperferdighetene i hvertfall var inntakt, selv om han ikke helt hadde med seg venstre handa helt ennå, det syntes Thomas var kjempe kjekt, så der hadde han nok stått mye lenger om han hadde fått lov. Men han ble nok huka til ei anna kjekk dame som skulle ta for seg hendene hans, og også den biten fikk han til, men ikke lett å skulle putte på bitte små knapper ned i ei sparebøsse, men alle knappene gikk ned og det med vekter/lodd festet til håndleddene....det er fremgang på alle punkter og det er jo helt strålende. vi var sultne etter å ha vært på fysioterapi, så da fikk amerikanerene et hakeslepp, når vi mekka salat brød, dei kunne ikke skjønne at det gikk an å bruke kun salat, dressing og ost inn i burgerbrød, vart litt morsomt ut av det men det smakte i hvertfall kjempegodt!! Thea fikk gjort endel lekser, i dag var det norsk som var mest gøy, så 4 sider vart gjort veldig godt, ho er flink når ho først vil sette seg ned, i går sov ho nesten hele dagen så da var ho unnskyldt. Etter mye om og men, frem og tilbake så ble det protonbehandling veldig sent i dag, men vi hadde sjefen for drosjeselskapet som sjåfør til i dag og han hadde beordra en av sine andre sjåfører til å være på protonsenteret til kl 7 sånn at vi slapp å ringe etter ny og da også måtte vente på den, morsom type som pratet og spurte og grov om både det ene og det andre, Thomas satt i framsetet og ble vel både flau og rød i fjeset tilslutt....da vi kom tilbake var Thea kjempesulten, kanskje ikke så rart siden det har vært dårlig med mat den siste tiden, så da fann vi oss middag som vi varmet, og i dag vart det kjøttpudding, bønner( takk men nei takk) og mac&chese til middag...det var no godt det i hvertfall...I morgen er en ny og travel dag på oss her borte, men med mere varme i været og sol så skinner dagene på oss....

 Framsiden på kortet til Reed, på baksiden er det informasjon om fødselsdag, favoritt mat, favoritt leke osv...

 Ball er gøy, det skal være sikkert og visst....

 Den nye sheriffen Thea in town...

Og det er nok bare å hamstre småbokser med lego, spesielt når vi har sene timer på proton senteret, for da blir det fort mye kjedelig venting...I dag kom det bort ei meget hyggelig dame, ho lurte på om vi var fra Norge, ho hadde ei kunstnervenninne i Norge, og ho hadde sendt mange bilder til ho fra vigelandsparken. Satt faktisk lenge og pratet med ho og det var veldig kjekt. Alt dette og det er ikke så lite skjedde i vår Jacksonville boble i dag, mere kommer i morgen. Over og ut fra oss her!!