Thomas in Jacksonville: Tiden går så altfor fort, men jeg vil kun si TAKK!!!

Tenkte jeg skulle titte innom her også en tur, og da såg jeg at det er over 1 uke siden jeg hadde skriblet ned noen ord. Men så måtte jeg begynne å tenke, hva har skjedd på den uken. Mye, ja til tider altfor mye har skjedd den siste uken. Mye positivt men også noen nedturer har vi måttet takle. Thomas har vært med på mye gøy, han har vært dønn sliten og han har hatt mye vondt. Slik kan vel uken som har gått bli oppsumert for hans del. Så kan jeg da utdype det litt mer. Starter da med nedturen og det å ha det mer vondt. Den siste tiden har smertene økt, han har hatt mer vondt i skuldrene og mye mer vondt i beina. Beina er hovne og fulle med væske, men magen som han da fikk tappet for en tid siden har holdt seg noenlunde stabil. Ting har likevel vært greit så lenge paralginen har funket. Og vi som kjenner Thomas vet at smertestillende er noe han ikke vil ha, men etter at jeg og han tok oss en god prat på søndagskvelden om smertelindring, om morfin, om forskjellige preparat så ble vi fort enige om at vi måtte snakke med heimesjukepleierene om mer og annen smertelindring. Som mor var det vondt å se at han strevde med smerter, alt han gjorde var bare vondt. Noe som igjen førte til at han ble sliten og mer trøtt. Løsningen ble en smertepumpe, den doserer inn morfin hele tiden i ørsmå dråper, som da gjør at Thomas nå har fått en dosering som tilsvarer 8 paralgin forte. Fordelen er jo at han får en jevn flyt gjennom døgnet, og han slipper å ha vondt. Men det hjalp sikkert ikke å ha en blodprosent på 6 heller da. Så vi har no hatt oss en dagstur inn for påfyll, gikk greit det heldigvis.
Mye gøy har vi gjort. Men før jeg forteller om alt det kjekke og gøye vi har gjort ønsker jeg å rette en meget stor TAKK til alle snille og gode sjeler som finnes i dette landet. Min gode venn fra fotball miljøet startet forrige lørdag en ny SPLEIS for oss, ja det er ikke akkurat så veldig kjekt å måtte på en måte tigge etter penger, men når kommunen ikke gir seg på omsorgsstønaden, dei sendte meg ett nytt vedtak forresten, der dei opprettholder mine 60 timer pr mnd. Er visst ikke, i følge kommune administrasjonen verdt mer for den jobben jeg gjør for Thomas, det er ingen god følelse, men da å vite at ute i den store vide verden finnes det så fantastiske folk som ALLE viser sin støtte til oss, som er der med gode ord, som støtter spleisen, som deler spleisen og som rett og slett gir meg troen på at det finnes så mye godt og så mange fantastiske mennesker som ønsker kun det beste for oss gjør meg både rørt og ikke minst veldig takknemmelig. Jeg er veldig sliten av å måtte ha denne kampen i tillegg til kampen for at Thomas skal få et så godt liv som overhode mulig mens vi ennå har han hos oss. Mange er enig med oss i at dette er en kamp vi ikke skulle ha måtte ta, i tillegg til alt det andre. Men med så mange fine folk der ute som er med oss, som er med oss å holde liv i drømmer gjør at vi orker å kjempe litt til, ikke bare for oss selv, men også for andre som kan komme i samme situasjon. Nok en gang vil jeg bare si TUSEN TAKK. Så over til det gøye og kjekke vi har gjort, og ja mye av det har kommet i stand etter at spleisen kom igang. Så forrige onsdag var vi på Egon og hadde oss en god middag. Det gjorde godt å kunne gjøre slikt som var til glede for oss alle. Og vi fikk være sammen alle sammen, som jo er gull for oss fortiden. Thomas hadde fått med seg at det var tivoli i byen, så i stedet for utepils valgte han denne gang en tur innom et tivoli. Thomas på tivoli...ja ikke siden han var på klassetur i tiende har han villet gått på tivoli. Men det har vel noe med at han ble grønn i trynet og spydde som en gris etter noen runder på diverse karuseller, men det var da han var 9. Men lagå, vi tok turen på tivoli vi, og gutten storkosa seg han, premier vant han også, og jaggu meg kom han seg opp i en karusell også, men ja det holdt med en gang, heldigvis spydde han ikke denne gangen. Så sjøl med en blodprosent på 6 kan man ha det gøy på tivoli. Thomas og Kristian tok seg en tur på fotballkamp på søndag, det var visst veldig kjekt, med mye action. Mange mål, mange gule kort og ett rødt kort, mye kjefting og harde taklinger på banen, så ja han syntes det var kjekt, sjøl om det ikke var så kjekt at Vigra tapte da. I dag måtte vi innom en liten tur på Moa, for å kjøpe inn noen diverse ting som Thomas trengte og vi fikk oss nok en ettermiddag der vi kunne kose oss i sola og vi hadde gode timer i lag, selv om det ble litt spenning også, siden pumpen begynte å pipe, men fiksa det også vi, så fikk vi en sjekk på den når vi kom hjem, heldigvis hadde vi gjort alt riktig.
No nærmer natten seg, en ny dag er i emning, og mye vil atter skje i en ny dag. Vi håper på nok en dag der Thomas har det godt og at han ikke merker noe vondt, men først skal vi sove litt.