Hva føler du nå???

Hva føler du nå? spør alltid en journalist til en som har vunnet noe stort.
Hva føler du nå Liv? spør en journalist når vi har fått vedtak fra fylkesmannen, et vedtak som er endelig og som vi ikke kan gjøre så veldig mye med. Vedtaket fra kommunen er visst riktig, så jeg får fremdeles betalt for 2 timer pr dag.. Ja hva føler jeg nå? Jeg er forbannet,skuffet og takknemmelig. Jeg er forbannet på inkompetente personer som ikke har peiling på hva dei har vedtatt. Forbannet på at dei som skal bestemme, ikke har sett oss, ikke har hørt på oss, ikke har tatt hensyn til oss, og som virkelig ikke har sett hva vi har styret med dei siste årene, ei heller hva dette betyr for oss og ikke minst for Thomas. Jeg kunne ikke annet enn å le når dei presterer å fortelle i en tlf samtale at når det gjelder reisene til Trondheim og kurene der,( fra sept til februar) så var det pasientreiser som da skulle ha ansvar for Thomas, og det var vel heller ikke nødvendig at jeg var der hele uken. Akkurat den sier mye om hvor lite dei vet og skjønner. Mulig dei knapt vet hva pasientreiser er....og hadde jeg ikke vært med Thomas dei ukene, hadde ikke han klart å gjennomføre kurene heller. Meget graverende og lite gjennomtenkt konklusjon. Jeg er forbannet over at dei mener at pga vi takket nei til sjukeheimsplass til Thomas, ikke har gjort det som ville ha vært riktig å gjøre. Hvem stuer bort en 18 åring, som er helt med og ønsker å være med på ting, ha besøk, gå på besøk, spille på pc osv på en sjukeheim? Og det skulle vi da ha gjort rett etter at Thomas i februar måtte avslutte behandlingen og fikk beskjeden om at han ikke hadde lenge igjen å leve, hadde vi da gjort det, hadde Thomas IKKE levd i dag, og vi ville ha hatt store psykiske problem fordi vi gjorde det. Vi ønsker at Thomas skal leve lengst mulig og best mulig og med dei nærmeste rundt seg hele tiden så lenge det er mulig og helst til the bitter end. Jeg er forbannet fordi dei innrømmer at kommunen har gjort behandlingsfeil, men likevel ikke graverende nok til at dei sender den tilbake. Hadde dei bedt om det dei skulle hadde vi kunnet gitt et mye klarere svar på hva vi mener er tyngende omsorgsarbeid. Og det er ei plikt kommunene skulle ha gjort. For ingen har spurt oss, ingen har spurt Thomas og absloutt ingen har tatt seg bryet med å ta turen hit for å se på hva vi mener er tyngende omsorgsarbeid. Jo forresten jeg skal ikke lyve, slik andre gjør, det stemmer nok at 2 fra kommunen var her i 1 time en dag i oktober, for å snakke med oss. Men ikke engang da ble vi spurt ut på hvordan og hva oppfatter vi som tyngende omsorgsarbeid. Jeg er forbannet på at dei ikke kan se saken vår i 3 faser: 1: Fra September til februar, da var Thomas i ferd med å bli frisk trodde vi, ja helt frem til januar/ februar og dei dårlige mr'ene kom. Da hadde vi et bra liv, selv om Thomas hadde sine utfordringer også da. Med mye medisin, mye reising, med mange avtaler i området her. Men likevel vi såg lyst på livet. 2: fra ferbruar til midten på mai: Da hadde vi det fremdeles greit, Thomas hadde fremdeles sine faste gjøremål, sine faste avtaler her i området, og plutselig fikk vi en mer våken gutt som slapp unna mye medisiner. Og ja han hadde ikke lenge igjen, men hjemmesykepleierene var innom 2 ganger i uken og vi klarte oss fint med det. 3: Midten av mai og frem til i dag: Thomas måtte 14 mai tappe mye væske fra magen, da ble det mer hjemmesykepleie på han pga lekasjer. Men når det stoppet opp var det over til tilsyn igjen 2 ganger i uken. Det holdt til Thomas måtte begynne på smertepumpe i begynnelsen av juni, da skal dei innom en gang pr vakt for å sjekke pumpen, samt fylle på den 1 gang i døgnet. Thomas har også bedt om hjelp til å komme seg opp om morgenen, og med nattevakt innom så er dei her 4 ganger for døgnet, og er jeg snill så er dei her 5 timer for døgnet, og da har jeg reknet med 1 time hver gang med 2 stk, utenom på natt, da er det vel bare 1 innom, i ca 1 minutt, men dei teller vel en hel time likevel...uansett kommer det ikke opp i 60!! timer pr UKE!! Og det er utregnet av en som ikke har sett oss, aldri har hilst på Thomas eller spurt Thomas om hvordan han vil ha det....Ja jeg er forbannet!! Og har jeg fått med alt jeg er forbannet på? sikkert ikke, og jeg burde sikkert ikke ha skrevet dette heller, men jeg er forbannet.
Jeg er skuffet over at dei som skal være upartisk faktisk ikke er upartisk, jeg er skuffet over at jeg trodde jeg kunne tro på at det ville bli ei behandling av saken som man kunne tro på, men som viser seg ikke er det. Jeg er litt skuffet over meg selv, jeg kunne og burde nok ha bedt om flere møter med kommunen, men min tid har gått til Thomas, for det har jeg følt har vært viktigst.
Men jeg er også takknemmelig, for vi har så mange fine folk rundt oss, som er der og hjelper oss med det som er tungt og vanskelig, som er det med gode og hyggelige ting, som gjør alt for oss. Og familie, venner og en lokalbefolkning som hjelper oss med å få ting til å gå rundt. Takknemmelig for hjemmesykepleierene som hjelper Thomas og som gjør hans dag smertefri, selv om å legge seg kl 21 ikke er aktuelt så er dei der for han....Men det jeg er mest takknemmelig for er at Thomas LEVER og han har det fint og godt her hjemme hos oss.
Dette er hva jeg føler akkurat no!!!

Thomas har igjen vært innlagt for tapping av væske i magen, denne gangen ble det ca 7 liter, og ja jeg var der hos han, og ja jeg passet på at han fikk det han skulle ha.

Thomas lever, Thomas har det lettere i dag enn i går(væsketap) og Thomas har gode dager, takk og lov for det!!!
Over og ut fra Roald