onsdag 10. mai 2017

En blodig affære

Da er vi kommet oss vel hjem og ut i det fri for en stakket stund. Det var godt å komme hjem, godt å snakke med folk igjen og til og med Thomas merket godt at å være isolert er ikke noe gøy. Han er jo vant til å kunne bevege seg ned på skolen, og ut på gymsalen for å ha fysio. Og når alt det da måtte skje på rommet merker også han godt at å se noe annet var veldig godt. Men å være på et bøttekott av et rom og dermed da bli liggende i sengen er noe han fikk erfare ikke var så lurt...Fysioen på mandag ble knall hard, og han må nesten begynne å samle på musklene på nytt. Ufattelig mye som forsvinn på kort tid.
Også denne uken har han hatt en av sine ukentlige blodige affærer, ja det er ikke så alvorlig som det høres ut, men blodprøver er veldig viktig for Thomas, det er da vi finn ut hva resten av uken kan inneholde. Mange som vi har pratet med skjønner sikkert ikke så mye når vi sier at han har lave verdier, men jeg kan no gjøre et forsøk på å forklare. Nøytrofile er for oss den viktigste verdien å vite, sammen med leukocytter, dette viser om imunforsvaret fungerer eller ikke, og har han lave verdier der, er han det vi kaller nøytropen, dvs han har verdier på 0,5 eller under, og har han i tillegg lav hb Under 8,0) som da er blodprosent og trombocytter som er blodplater man har i kroppen så er det da veldig på tide med påfyll av både blod og blodplater. Heldigvis har han klart å holde verdiene noenlunde i sjakk slik at han ikke har behøvd påfyll, enn så lenge i hvertfall. Men for at Thomas skal få snudd på sine cellegift tabeletter dvs etoposid eller vepsid som den lille/store avlange rosa heter og cyklofosfamid eller sendoxan som Thomas sin bitte lille hvite runde heter så er vi helt avhengige av at blodverdiene er gode, dvs han må ha minimum 1.5 på nøytrofile, så når gutten no er på 0,7 så sier det seg selv at han ikke får snudd før verdiene har snudd. Og hvor lang tid det tar vet vi egentlg ikke, dvs han får dextametason neste uke fordi han har 1 dagers kur, så da snur han fort, men bare for å falle like fort igjen dessverre, Thomas har ca 5.5 mnd igjen av behandlingen sin, og den stakkars benmargen merker nok kjøret, men samtidig så håper vi den holder ut ei stund til slik at Thomas slipper å måtte pause på tabelettene så ofte, for ja alt ser fint ut no, men en ting har vi lært oss så er det at det kan komme igjen, og med for mange lange pauser så er ikke det bra. Men som Dr. Kristin sier så er normalen å få i seg halvparten av det man egentlig skal ha og likevel fungerer den godt. Så da får vi stole på og håpe på at det er sant. Og i mellomtiden så er det eneste vi kan gjøre er å ha noen blodige affærer 1-2 ganger i uken, sånn er livet!!!
No er det snart helg igjen (er jo lille lørdag i dag) og utenom en tur innom fysio og sikkert mer blodprøver så er det stille og rolig i heimen, det er godt å bare være hjemme ja...

 Trangt om saligheta når 4 katter skal slåss om mat....
Thomas i sitt rette element ja.....

Håper man ble litt klokere, om så bare litt, vi venter på tlf fra Trondheim om den neste blodige affæren!!! Over og ut fra Roald!!!

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar