- Er han i godlune og våken?
- Er han trøtt og gretten?
- Har han vondt noen sted?
- Er han våken og klar?
- Er alt som det var i går?
- Er motivasjonen for å gjøre noe der?
Slik har det vært for oss dei siste 3,5 årene, vi har listet oss stille på tå for å gi han ro og hvile når det har vært behov for det. Vi har stått og vært frustrerte for små ting som velter en hel dag. Vi har gått på oppgavene med krum hals, vi har vært positive og vi har vært veldig triste. I alle desse årene har vi gjort det som vi har kunnet for at Thomas skulle få det aller beste. Og det er vi glade for i dag, selv om vi vet at livet ikke vil vare ved, og at alt snart er slutt. Men enn så lenge er alt stabilt, ja slapp og sliten stabilt kan vi vel si, men likevel er Thomas ennå med oss, ennå er han klar for nye sprell og det gjør mammahjertet godt.
Men spenningen stiger hver gang man går i postboksen, er det noe der i dag? Har det endelig kommet et vedtak om hvordan vi skal få ting til å gå rundt økonomisk? Ja spenningen stiger og energien tappes i ren bekymring for hvordan neste måned vil bli. Siden Thomas fylte 18 år for 8 mnd siden søkte jeg kommunen om omsorgsstønad, dette er noe staten har sagt jeg kan søke på, men siden det er opp til hver enkelt kommune å bestemme hvor mye man kan få er alt bare håpløst. Og ikke minst en behandlingstid og en spenning i hverdagen som man slettes ikke trenger nå når man står i en vond og vanskelig situasjon. Ja vi står der ennå, etter 8 mnd og med en klage sendt til fylkesmannen som heller ikke klarte å gi et ordentlig vedtak. Dei begrunnet dette med behandlingsfeil, fordi vi ikke hadde sagt noe om behovet Thomas har på natt. Så den ble sendt tilbake til kommunen for ny behandling, vedtak på 60 timer fjernet....så hva nå??? Ja spenningen stiger for hver dag, trenger vi dette nå? Nei vi gjør ikke det men det er det vi får, og irritasjonen er stor, for all energi går med på å tenke på hva, hvordan, viss ikke....vi har så lyst til å gjøre så mye, vi har lyst til å være mer med på ting, vi har behov for en god tilstedeværelse for oss alle, i stedet bruker man energi på dumme men likevel tanker som sniker seg inn uansett hvor. Det er mye vi heller ville ha brukt tid og energi på, det er mye vi må bruke tid og energi på som faktisk er kjekke og gøye ting men som man nå ser på som et ork nettopp fordi vi ennå venter i spenning. Kjenner at dette går ikke lenger, må vi vente til Thomas er borte før noen klarer å bestemme seg?? Håpet er at i morgen ligg det ett vedtak som gir oss det vi trenger, slik at vi nå kan konsentrere oss om alt som er mer gøy.
Vi er takknemmelige og glade for alle som er der for oss, familie, venner, bekjente som har hjulpet oss på en flott måte, også på den økonomiske biten, og enda har vi klart oss godt, heldigvis, men samtidig har vi måttet holde igjen, spare på penger som skulle ha vært til gøy, nettopp fordi vi ikke vet hva morgendagen bringer, fordi noen ikke kan bestemme seg for noe fornuftig, enda dei vet om situasjonen vår...så vil noen tenke...hva med NAV, jo Nav er der, men nav har også sine lover og regler og siden min kjære har full lønn og siden Thomas har egne penger så får ikke lille meg noe...sånn er det bare. Egentlig er lysten til å bare gi f...i alt som ikke er gøy, bruke tid og energi på bare gøy og kjekke ting, få dreisen på livet igjen, få igjen energien, tenke på alt annet som gir energi enn det som tar...men går det an da???
Ja dette ble ett innlegg som ble mer syt og klag enn noe annet, men måtte bare få det ut....irritasjonen er veldig stor....og livet er skjørt....
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar