Omsorgsstønad

Hva er omsorgsstønad? Mange av dere har sikkert fått med seg innslaget på radio og på NRK.no som kom på fredag, der vi tok opp temaet omsorgsstønad. Vi kjemper en kamp om rett antall timer på omsorgstønad. Hvorfor gjør vi det? Jo fordi Thomas har hatt, og fremdeles har et behov for at noen er hjemme med han 24/7, rett og slett fordi han ikke klarer seg alene. Og fordi at Thomas ønsker å være hjemme og ikke på noen institusjon. Omsorgsstønad er også noe som er fastsatt ved lov, der kommunene skal ha tilbud om omsorgsstønad til personer som har et særdeles tyngende omsorgsarbeid. men i samme loven står det også at det er helt opp til hver enkelte kommune å fastsette antall timer etter bred skjønnsmessig helhetsvurdering, og blir sett i sammenheng med andre pleie- omsorgstenester. Samt at det kan takest med kommunens økonomi. Samtidig skal også brukeren bli hørt om hva han/ho mener hva som er best for dei. Jeg skriver ikke dette fordi det "synd" på oss, vi gikk heller ikke til media med dette fordi det synd på oss, men rett og slett fordi dette er en sak som angår mange flere enn oss og fordi at det bør komme opp på saksorden både hos kommune og stat. For ja det er innviklet, ja det er en lov med mange smutthull og lite trygghet. Og når både søker og kommune har klagerett så går tiden. Vi har nå holdt på siden september med klage frem og tilbake. Fra meg til kommune, og fra kommune til fylkesmannen, så fra fylkesmannen tilbake til kommunen, som igjen sendte det til fylkesmannen og nå i kveld hentet jeg posten fra fredag, så låg det ett nytt fra brev fra fylkesmannen, som jaggu meg klarte å sende det atter engang tilbake til kommunen. Der dei ber om at kommunen fatter et nytt vedtak selv, som jeg da har klagerett på igjen.  Ja jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte, for hvorfor sende sånne saker til fylkesmannen når dei ikke klarer å fatte noe rettferdig vedtak da...jaja sikkert fordi tiden skal gå, sikkert nok fordi søkeren skal bli lei og slutte å klage, sikkert nok fordi ingen vet hva dei skal gjøre, rett og slett fordi loven er for vag. Så da går tiden, vi får håpe vi får et endelig svar før alt er forsent for oss. Samtidig merker jeg at dette begynner å bli en prinsipp sak, der jeg mener at jeg har såpass tyngende omsorgsarbeid for Thomas at det bør gi meg rett på en helt ordinær mnd lønn. Nei jeg ber ikke om lønn for 24/7, for det vet jeg at jeg uansett ikke får, men kanskje det var det jeg skulle ha søkt om, bedre å søke om for mye enn om akkurat nok. i hvertfall der loven er såpass vanskelig som her.
Thomas har hjelp fra fantastiske hjemmesjukepleiere, men dei kan ikke være her 24/7, og slik Thomas er no så skjer ting akutt, han må ha hjelp til å komme seg på do NO og da kan han ikke vente, han må ha tabeletter no, og da kan han ikke vente heller, han vil ha mat til ulike tider, han ønsker rett og slett å ha det mest mulig normalt og helt uten noen klokketider å gå etter. Men det skjønner dei dessverre ikke dei som skal forvalte loven. Jeg ser at har vi en trygg Thomas, så har vi en Thomas som orker mer, som er med på gøye ting, som kan bestemme mye selv, rett og slett fordi han vet at vi er her for han, og hjelper han NO, og ikke etter klokken, eller at han må vente...og slik er Thomas no, en trygg og ganske fornøyd ungdom, og slik bør vel han få ha det, den korte tiden han har igjen.
Ja vi er dessverre avhengig av den lille "lønna" jeg får, ja jeg skulle ønske det var mer som kom inn hver mnd, rett og slett fordi at i 2018 er man avhengig av å ha inntekt inn, uansett om man er frisk eller sjuk kommer det hver mnd regninger som må betalest, og hver mnd må man ha noe mat å putte i munnen. Og ja som familie ønsker man også å kunne gjøre ting sammen, om det så er å gå på en kino eller gå ut for å spise noe god mat en sjelden gang. Eller ha litt ekstra kos hjemme.
Jeg er takknemmelig for alle som har støttet oss med penger den siste tiden, jeg er takknemmelig og veldig glad i dei som har satt i gang spleiser for oss, det har gitt oss litt større spillerom til å gjøre ting sammen, men det er med en liten bismak også, for det er ikke så lett å bare motta heller. Men evig takknemmelig er vi.
Og denne helgen som nå er over har vi kosa oss her hjemme, Thomas med kjelleren full av fotballgale ungdommer som såg Championsleague finale, med god grillmat på grillen og fotball kamp på tv`n, selv om det der ble tap. Thomas har hatt ei god helg, med lite smerter og mye gøy. Og sånn ønsker vi å fortsatt ha det.

 Første gang vi flagget for AAFK....kanskje det bør bli siste??

 Grilling i hagen i et strålende vær, livet kan være godt på Roald også...

Mange kjempe om det samme som oss, vi får håpe at det vil hjelpe å stå fram slik vi har gjort, kanskje ikke for oss, men for mange andre som kommer etter oss...dette var noen tanker inn i natten, no sier vi over og ut fra Roald...