2 år

Det er i dag 2 år siden Thomas ringte i klokka på protonsenteret i USA, det er i dag 2 år siden vi var ferdige med protonen, og vi var på ny i ferd med å gå fra en trygg boble og inn i en ny boble her hjemme. Det er 2 år siden vi hadde tro og håp om at alt ville gå den eneste rette veien, vi skulle liksom bare hjem og ha 8 cellegiftkurer så var jobben og alt ferdig, da skulle vi ha en frisk gutt. Det er 2 år siden og mye har skjedd siden da, vi har fått veldig mye mer erfaring, og ikke minst kunnskap om at livet etter proton og cellegift ikke var så enkelt som at alt bare ville gå over. Vi lærte fort om det å bli fort sliten, vi lærte fort om lavt energinivå, og ikke minst lærte vi fort at å spise ikke var så enkelt som før. Vi har lært mye på 2 år, og vi har kommet et godt stykke på vei, selv om veien brått ble både lang og mye brattere enn vi hadde forestilt oss for 2 år siden. Cellegift kjøret er vi jo fortsatt på, energinivået er fremdeles lavt, men vi lærer å leve med det, vi lærer fortsatt....
Eneste som er opp er vel vekten, på 2 år er den 14 kg opp og den fortsetter å gå opp, det er bra, og der fortsetter vi å jobbe godt.
Thomas er tøff, ja han er det, men Thomas er også dritt lei, lite motivert for mye men Thomas gir aldri opp og han finner små gleder i små oppturer. Og vi gleder oss med han for hver opptur han får. Det som vi trodde skulle bli enkelt for 2 år siden, er faktisk ikke så enkelt og livet er ikke så enkelt som man ønsker, tror og håper på, muligens det går nye 2 år før livet kan kalles normalt, muligens går det 2 år til før Thomas er ganske pigg og i fin form, ikke vet vi, og ikke vet andre heller, men ja det kan fort gå 2 år til, og dei 2 åra tar vi, så sant tro, håp og hardt arbeid vil gi han livet tilbake.
Vi har nå hatt 2 fine uker hjemme, med en liten kjapp tur innom vårt andre hjem, før vinterferien fortsatte her hjemme, no er vi klare for ei uke til hjemme, før vi atter tar en 5 dagers i Trondheim, men før det håper vi på gode dager her hjemme, med skole, fysio og litt mer.....får håpe på gode verdier på blodprøvene i morgen slik at uken kan bli noe mer normal.....

Ja det er 2 år siden.....
Over og ut fra Roald....

Et sort hull

Jeg og Thomas nærmer oss nå heldigvis slutten på oppholdet her på Barn 4 for denne gang. Har vært litt ting som har skjedd, det har vært skole og jeg har hatt møte med rektor og lærerer ang skolesituasjonen hjemme, som slettes ikke er bra, men vi må vel få en ordning på det også tenker jeg, håper i hvertfall det, men om det er håp gjenstår å se. Behandlingen har gått etter planen hver dag og det er vi takknemmelige for. Thomas har vært hos tanndoktoren og fiksa ett av mange hull, blir vel noen runder med bedøvelse når vi er her fremover tenker jeg, og ikke minst har fysioterapeuten klart det kunststykket å få med seg gutten hver dag, all ære til ho for det!!! Thomas hadde også lovet seg bort til studenter, men tiden ble knapp, så da måtte ho mor på sin elendige vigra engelsk ta over, var greit det da, men ikke noe jeg skal gjøre ofte nei....Vi frys, men heldigvis skinner sola, selv om dagene er iskalde, vi kjeder oss også, men siden grunnen til at vi gjør alt dette er jo fordi Thomas skal bli frisk, så tåler vi også det.
Mine tanker har dei to siste dagene vært hos nære slektninger som på så veldig tragisk vis mista en av dei nærmeste i ei meget tragisk ulykke i går, livet er skjørt, det vet vi alle, men å miste noen så ufattelig fort er forferdelig, en fallulykke, med sine 2 minste barn som dessverre fikk det med seg, er bare vondt. En pappa, kjæreste, sønn, bror og onkel ble så ufattelig brått revet bort, det er vanskelig å forstå, man faller i et stort svart hull, og sorgen er bunnløs. Tankene er i største grad hos guttene, som  var sammen med han da det hendte, en dobbel og veldig vanskelig sorg og fortvilelse som for alltid vil sette spor i deira sinn, men det er godt å vite at dei får hjelp og trøst. Det blir et savn som ikke kan erstattes, det blir mange tårevåte kinn, det er ikke rett, det er bare vondt og sorg i hjertet.
Jeg vil alltid minnes han som en fantastisk flott person, som hadde stor omsorg og neste kjærlighet for alle, en som sto på til tross for sine egne vansker, en som aldri gav opp, og som elsket sine barn veldig høyt. I går fikk himmelen en stor, flott og sterk stjerne, den skinner på dei som er igjen med bunnløs sorg og savn, Hvil i fred kjære Leif Ivar. 💓

 En heiskompis, som kjørte mye heis sammen med både små og store i går..

 Nydelig flott vær, sola skinner, men minus gradene er mange..

 Sykehusklovnene, fantastisk flotte, meget morsomme og til og med Thomas flirte godt, da dei var på besøk og headsettet ble dagens diskusjon....

 Fikk tilslutt satt en karakter, eller stjerne...

I morgen er det hjem, det blir godt å komme hjem til alle sammen.....over og ut fra bartebyen og plastikksenga!!!

Alt handler om...

Da er vi på plass i trondheim, St.Olav og barn 4, klare for ei ny uke med behandling og noe søvnløse netter, som vi også overlever på et vis.
Det er jo som jeg har sagt før, som om vi kommer hjem, når vi kommer hit, et hjem der alt handler om blodverdier, om crp, nøytrofile og feber eller ikke feber. Det er nesten dagens høydepunkt for dei fleste foreldre her oppe å få blodprøvesvar i hendene, og da få svar på om det blir eller ikke blir kur akkurat den dagen. For alle som et utenfor bobla til oss som lever vårt "andre liv" inne i bobla her oppe er det ikke lett å forstå alt snakket om blodverdier og blodprøve svar, og det er ikke helt lett for oss heller å alltid skjønne verdien av å vite disse svarene. Men vi vet at den viktigste verdien som er å vite er dei nøytrofile, og den er vel enklest også å kunne forklare. Har man lave nøytofile, har man rett og slett et dårlig imunforsvar, og har man veldig lave verdier og er som vi sier nøytropen så er verdiene under 0,5 og har man det betyr det null skole, null ute blandt folk og ikke minst null kur, er man oppe på 1 og mer blir det som regel kur, men forsiktig med alt annet, slik er det i vår verden, slik er det for dei fleste her oppe på barn 4, en evig kamp mot nøytrofile....
Jeg og Thomas kom opp tidlig i dag, og i dag gikk det fort opp også, men det hjalp veldig på å få et litt større fly enn propell fly også da, og ikke minst et nydelig flyvær.
Vi kom oss på plass på avdelingen, og denne gang verken på gangen eller medisin så no har vi det som plommen i egget, behandlingen gikk etter planen, og vi har egentlig bare hatt en rolig ettermiddag her i vår verden. Så i morgen er vi atter klare for en ny dag, der behandling, fysio og skole vil stå i fokus resten av uken, for ho mor betyr det mye springing frem og tilbake for å skaffe ditt og datt, men også litt pc jobbing, der det denne uken er fotball som er i fokus.
Sola skal skinne, men kaldt skal det bli, men man bør vel ut og lufte vettet fordi....

 Gutten var veldig mat lei forrige uke, og da smakte det ekstra godt med hjemmebakst, vekta sa i hvertfall det....

Slik ser det ut når Thomas får sine dagsdoser med cellegift, ei nål i hodet og omaya kammeret, ferdig på 5 min. enkelt og veldig effektivt for Thomas sin del.

Ønsker alle ei fantastisk solrik og god uke.......