Ut i den store vide verden..

Ja så er sommer, sol og ferie over dei fleste av oss. Mange fristes av sol og varme ute i den store vide verden, og det skjønner jeg veldig godt!! For vi kan vel ikke skryte av å ha hatt det beste og fineste sommer været, ja bortsett fra i dag da..
Men siden situasjonen her i heimen sier gips, gips, gips og atter gips, så gjør det liksom ikke så mye med grått, grått og mye regnvær heller, i hvertfall ikke for Thomas sin del. Men no håper også han på sol, sol og atter sol, for det har kommet noe så spesielt og litt spennede for dei fleste ungdommer, nemmelig Pokemon Go, og der må man virkelig ut og vandre, noe som ikke er Thomas sin sterke side for øyeblikket, men alt går selv om rullestolen ikke akkurat er Thomas sin beste venn, men om man skal fange pokemon har han ikke noe valg, og jaggu meg bruker han muligheten så ofte han kan!!!
Thea, Lise Mari og Kristian har vært ute i den store vide verden i form av 1 uke i Tyrkia for Thea sin del, og 4 dager i London for dei to andre, og det var jo godt for dei å få muligheten til å komme seg litt bort, gjør alltid godt det.
MEN i dag tok også jeg og Thomas oss en tur ut i den store vide verden, vi kom oss bort for en dag, og det i strålende solskinn sammen med Lise Mari, Kristian, Thea, Frank, Elias, Ingrid, mamma og pappa hadde vi en fantastisk flott dag i mitt herlige barndomsrike, nemmelig Herddalen, der sol er sol, vann er vann, luft er luft og uten kjas og mas fra mobilen og internettet, uten innlagt vann og strøm, med utedo og vann fra en felles kran ute var vi i himmelriket og hadde en flott dag, sammen med geiter, hester og sauder som tuslet rundt oss. Med å tusle rundt på stølen, ved å ta "pensjonist" turen til bjørka, med å plaske i elven, lage demning og bli våt, og nyte dagen helt og totalt i en helt egen fred og ro som man alltid får ved å være der framme.Thomas tuslet rundt med "oluf" tøfler på gipsen, fikk sine bokser med karameller og var i strålende humør hele dagen, og det helt uten at han fikk fanget en eneste pokemon mens vi var der fremme.....ja hva han gjorde i bilen til og fra det er vel en annen sak....
Dette ble vår "ferie" for i år, vi får nyte dagene på hjemmefronten, snart er det tid for ny bytte av gips, heldigvis ser det ut til at gipsingen fungerer, og det er vi veldig glade for alle sammen, og det skal bli godt når denne perioden også er over!!
Sommerferien er halveis, og vi har fremdeles mange uker igjen med gips, sjukehusbesøk og alt som hører til. Thomas gir alt eller nesten alt, kunne ha vært flinkere med egentrening, forhåpentligvis kommer han på bedre tanker etterhvert, men det gjenstår å se....

Noen bilder kommer her:

 En tur på sjukehuset..

 Først ble det blå og rød...

 Så forsvant blå og rød, og ble erstattet med lilla og svart....

 Så for Thea til Tyrkia

 Ho mor mekket den sedvanlige sommer sylten....

 Lise Mari og Kristian synes JOJO kan være vakt ved slottet i England...

 Deretter forsvann den lilla og svarte, og ble erstattet med ROSA denne gang, ja men han er jo GUTT sa søstera, syntes det var litt gale med ROSA!!!

 Heldige ble oss som fikk invitasjon til VIP og kamp mellom AAFK og Rosenborg, som AAFK heldigvis IKKE tapte!!!!

 Så til mitt barndomsrike!! Men fergekø er ikke gøy!

 Norddal

 Vi måtte gjøre et kort stopp i bygda før vi dro frem til Herddalen!!

 Velkomst komite

 Demme bygging

 Joda...utedoen med eget skilt!!!

 Mat må vi ha!!!

 Stadig vekk noen innom for å si hei!!

 Stølen...

 Bææææææææ på deg...

 Ja det var ISkaldt, men klarte å ta bilde før beina måtte opp av elva!!!

 Mer demme bygging

 Enda flere gjester!!

 Mer kos.....

 Da var ferien fortalt i denne omgang, snart ny oppdatering med ny gips farge!!! og sikkert flere pokemon fanget!! Over og fra Roald i denne omgang!!!

Sorg og glede, går hånd i hånd.

Sorg og glede går som kjent hånd i hånd. Vi er meget glade for at vi heldigvis fikk komme oss hjem på mandag, og at vi ser at ting går seg til med han som er mer eller mindre bundet til husets fire vegger denne sommeren. Men i dag fikk vi se at med god tid og litt hjelp og konsentrasjon så går det bra å komme seg ned trappen for en luftetur utenfor husets fire vegger. Så da virker plutselig ikke sommeren så veldig håpløs likevel. Vi kan tross alt finne på ting alle sammen og det er jo veldig bra for oss alle. Men tror nok ikke vi skal legge ut på noen skikkelig langtur heller da. Men vi får no bare inderlig håpe at dette vil fungere no da, at sener blir strekt nok, at føttene kommer i skikkelig stilling igjen slik at balanse og alt det andre vil komme seg skikkelig. Vet at det er det Thomas( og vi) håper og tror på. Også håper vi at med å bruke gips og masse tøying så vil han slippe å måtter operere også. Men vi vet jo aldri hva de hvitkledde har som plan da, men vi får vel vite den 4 juli når legen som beordret gips på 2 i stedet for bare 1 kommer hjem fra ferie har å si... Også venter vi på svar fra MRen som han tok for en uke siden, og med meldingen som jeg fikk vite i dag så er det nok spenning i det svaret også. For i dag fikk vi vite at himmelen har fått en ny engel, en engel som vi ble veldig glade i når vi var i USA. Lille vennen som smilte og lo hele tiden, som var en kløpper i å synge Let it go fra filmen Frost. En engel som gav så utrolig mye av seg selv til alle som var rundt henne, og det er trist å vite at ho ble bare 6 år...Dette stod på facebook siden hennes 17 juni:

 Heaven has a new angel. Lillian passed early this morning and has gone home to be with God. I just know she entered the gates of Heaven like she lived when she was here with us; full of energy, exuding joy and making friends. Lillian always had a smile on her face, spreading love and laughter wherever she went. Anyone who knew her was touched by her personality and has been changed for the better by knowing her. She fought a long and hard battle and is the epitome of strength to me. We love you sweet Lilly and will carry you in our hearts forever and ever.

Det er vondt og det er trist når kreft tar liv, spesielt når små barn og ungdommer ikke klarer å overleve det, da gjør det vondt langt inne i mammahjertet.

Mens jeg studerte siden til Lillian, kom jeg over noen bilder fra Protonsentert som ble tatt under en valentinesday feiring mens vi var der. Vil dele bildene med dere, dette er jo unge som vi ble kjent med og som vi hadde et godt forhold til, var kjekt å se og mimre litt over, selv om grunnen til at jeg fann dei ikke var god.

 Thomas (fra Canada)

 Dr. Danny (legen til Thomas)

Den alltid skjønne og gode Eve ( fra skottland)

 Linselusa Thea

 Engelen Lillian ( fra USA)

 Eve forteller noe spennende til Amy (sykepleier til Thomas, sittende) Kelsey lytter også (fra USA)

 Thea the tiger!!!

 Enten Paige eller Courtney (tvillinger som jeg ikke såg forskjell på, fra Wales)

 Miss Lillian

 Tyler, bror til Kelsey..Kelsey var pasient.

 Thea og Torstein,

 

Thea nok engang, fann maaaange bilder av ho....

 

 

                                                                    Hvil i fred Lillian, du er nok i himmelen for å finne nye venner, og din latter og fine smil vil alltid være med oss.... (bilde som også låg på hennes side...)     Med desse ord sier vi i dag over og ut fra Roald, Vigra!!!                                  

 

                                                                                                                

Plan er godt å ha....

Her er det no på tide med ei kraftig og heftig oppdatering på alt som har skjedd, ikke siste ukene eller dagene, men nesten siste timene....
Vi har hatt en rolig og fin start på juni, snart sommerferie og greier. Og alle gledet seg til det, noe vi jo fremdeles gjør da, tiltross for at planen ble en smule forandret i dag da. Og med tanke på at vi faktisk har vært mer på sjukehus denne uka enn det siste halvåret tilsammen så skjer det mye...
Fra tirsdag til onsdag denne uken var vi en snartur til Trondheim, det var greit å komme seg dit opp en tur ja. Fikk pratet mye om mye og det hjelper alltid godt på det. Nye spennende dager i vente før vi atter engang får nytt MR svar også. Er nok en litt rar periode, og med mange blodprøver med noe varierende svar blir man litt mistenksom, men gutten selv har ikke vond i hodet, bare i beina, så da er det vel bare å roe ned skumle og ekle tanker tenker jeg. Selv om det murrer inni hodet så går det nok helt sikkert bra. Vi fikk klarhet i mye og mange ting ble planlagt, og noe får vi gjort noe med, mens andre må nok skrinlegges etter dagen i dag. Men sånn er livet vårt fortiden, ikke alt som går slik vi planlegg og vil.
Thomas hadde time hos ortoped ved Barnerehaben på torsdagen, muligheter for gips var sterkt til stede, noe vi regnet med kom til å skje der og da, men så feil som vi tok. Det ble diskutert mye frem og tilbake, skal, skal ikke, vil det fungere, vil det bli et godt resultat, vil han måtte ha noe annet i tillegg..mye frem og tilbake, men konklusjon er at noe måtte gjøres, og det helst i dag. Så beskjeden ble: Blokade/smertelindring i høgre fot, samt gips opp til kneet for å strekke ut sener som er så stramme at gutten da går på tå, for hælen nekter å treffe bakken. Javel tenkte vi, blir innlagt til i morga, går no vel bare godt det da, ikke noe stress...beskjeden var: møt opp på mottaket også blir dere sendt over på barneavdelingen etterpå. Flotte greier tenkte vi, fortet oss bort for det vi trodde var noe kjappe greier der...det skjønte vi fort ikke var så kjapt, 3 timer tok det jaggu meg, 3 timer uten vått eller tørt, og bare venting. Trippel verdensmester i dag gitt!! Men når vi endelig kom igang, tok det dei 15 min å skjønne at i stedet for å vente i 3 timer der borte, kunne vi jo ha kommet opp på avdelingen siden alt skulle foregå derfra....jaja...vi kom oss på plass, fikk ordnet med ting hjemmenfra, og etter mye frem og tilbake ble guten endelig hentet, slapp narkose men må ha epidural noen dager visst nok....og vi ventet en gutt tilbake med en fot i gips, gutten kom, men med begge føttene i gips???? Det var nok ikke helt etter planen nei, i hvertfall ikke etter vår plan, muligens legene hadde en hemmelig plan om det, men vi hadde det ikke. Så no blir det nok ei utfordring på hjemmebane, men vi fikser vel det også på et vis...Vi har jo ikke noe valg, det må bare fikses på den ene eller andre måten det...verst er det vel å gå trappa...så da får han vel krype da...løsning vil nok komme. Men no nærmer det seg natta på sjukehus nr 2 på 3 dager....så over og ut fra oss 2 på Åse!!!!

Bilder kommer....men ikke i dag, må få dei innlagt først!!

Da er bildene også med...

 Ka du vil no da........

 Klarte ikke å dy meg...flott utsikt

 Sommer i Trøndelag

 Flott flyvær over Vigra

 Innelåst..igjen...

 Også ble dei jaggu meg gipset begge to..sukk og stønn...

Mange tanker raser rundt i hodet for tiden, men det er vel like naturlig som det er å spise, eller? Tanker om en fremtid mens man må leve i nåtid, tanker om økonomi, skal, skal ikke? Tanker om å ha en gutt som sliter med mye, men som sier at alt er bra...ja det er mye å tenke på om dagen, men man får som regel også svar. Fremtiden er like rundt hjørnet, og vi holder på å legge planer for den, men cluet blir om man skal eller ikke skal, om man kan ta sjansen på at det likevel vil gå bra, selv om alt ikke er på plass ennå. Noe falt på plass i dag, da Thomas var inne på rehabelitering på sjukehuset. Etter en tid med mye vondt i høgre foten fikk vi noen svar i dag, og etter at legen har fått studert bilder av nye MR bilder får vi vel enda flere svar, og da spørs det om man må legge noen av planene på vent for en periode i hvertfall. Det vi vet er i hvertfall at det blir en sommer med gips, som da skal skiftes opptil 3 ganger, og vi vet at dette forhåpentligvis vil gjøre balanse og smerter mye bedre. Hadde aldri forestilt meg at det gikk an å legge en i gips for å få strekt ut sener men det er det visst, så da lærte vi noe nytt også i dag. Så får vi bare håpe at vi kommer oss hjem fra bartebyen tidsnok til at vi får gjennomført dette også, og slipp å vente på det så mye lenger. Uke 24 blir i hvertfall hektisk så da er det godt å vite at i uke 25 er det sommerferie.
Vi holder på med å legge en plan for skole og skolearbeid også, så et møte med skolen er klart, vi satser på et nytt skoleår, uten at vi får dei store overraskelsene, eller at vi bare vet at NÅ blir ting gjort slik dei skulle ha blitt gjort for dette skoleåret som nå er på hell...man lærer så lenge man lever heter det så fint, og ja det stemmer nok det. Men dessverre for Thomas har det vært å måtte lære på den vanskelige og harde måten som igjen har gjort at han måtte innse at ting ikke ble som han hadde tenkt, så til neste år må han nok ta matte om igjen, dessverre for han, og om han vil klare å fullføre 1. året neste år, ja det gjenstår å se, men man tviler jo litt på det... Men vi vil jo kjempe for at det skal gå..
Så mens vi venter på flere svar, så får man vel bare fortsette med å planlegge en fremtid man ikke helt klarer å se alle konturene av.
Thomas hadde en MR for ikke så lenge siden, av hele kroppen, minus hodet....der fann dei heldigvis ikke noe skummelt, og vi kunne derfor ta turen inn på sjukehuset forrige uke, og der nappet vi ut knappen på magen, så no er i hvertfall sondemat en saga blott, og det er jo store gutt veldig veldig glad for, mens mora blir skremt av gutten når det ser ut til at matstyret bare nok vil bli mer kamp, ettersom han selv proklamerte over søstera at å spise så mye mat var no ikke nødvendig....HELDIGVIS har vi Bup, så da får gutten ta ei ekstra forklaring og gi ei grunnleggende forklaring der, og takk og lov for at når han er der, går ting inn og ikke bare inn ene øra og ut den andre, slik maset til ho mor lett kan gjøre...
Det er ikke lett å ha en tilværelse med mye styr, med mye skal, skal ikke, og det hjelper vel da heller ikke på at man da får nye ting å tenke på, og hva skjer om man ikke kan og sier nei...men sånn er livet, godt det finne mye annet gode ting også, ting som man setter utrolig høyt når det røyner på som verst, ting som gir energi og ikke bare tapper, og som ikke alltid er styrt av fornuften, for det er visst ikke bra det heller...ja sånn er livet, sånn er dagene på Roald for tiden, mange tanker, noen svar men skulle helst ha hatt alle på engang!! Men det hadde vel ikke vært så gøy det heller.....eller?

 Jepp, hårklipp måtte til...

 Klassisk 17.mai...

 Før og etter bilder...mage med og uten knapp..

Vi har mye å glede oss til, mye gøy i vente..HELDIGVIS får man si...Takk og over og ut fra Roald..