Luftetur!!!!

Dagen i dag har brakt med seg masse positive ting. Det har vært en dag med mye sol, varme og lite vind. for å ta det positive været for det første. Jeg fikk meg en koselig prat med ei som jeg ikke har sett på veldig lenge, det var veldig koselig og godt med en prat om mye og mangt. Men Thomas har i dag slått på stortromma, satt digert kryss i taket osv, for han har vært ute av senga hele 2!! ganger og ikke bare har han vært ute av senga 2 ganger men han har jaggu meg fått frisk luft i nesen 2 ganger også, og det skjer aldri mens vi er her oppe. Mathea tok fysioen ute i dag, og det var i følge sjefen sjøl godt å kjenne på frisk luft. Og etter all behandling var unnagjort, middagen var fortært og ingenting mer skjedde på sjukefronten så fikk jeg og Margrethe en ide om å lufte ungdommene, lokke med kake og is, så dermed måtte gutten ut igjen, og det ble da en koselig ettermiddag med tur over brua og til en kafe der man kan spise så mye softis man orket. Og ungdommene koste seg i sola og varmen. Det var godt å være ute, det var godt å kjenne på det å kunne gjøre normale ting uten så mye ståk og hei, bare å rett og slett gjøre det. Det er da man kjenner at man lever tross alt. Og at livet smiler litt en stakket stund i hvertfall.
Å være her oppe er ikke alltid like greit, det er som Thomas sier gørr kjedelig, men vi må, vi har ikke noe valg for uansett så velger man livet, og man velger å ville ha livet. Alternativet er jo ikke noe å trakte etter.....
Så når vi da får sånne dager med venner som vet og som kan dette gamet som vi er i, så er det gull verdt for oss, og da kjenner vi at det tross alt er godt å være til.
Men heldigvis, det er midt i uka, 2 stikk igjen og vips er vi hjemme igjen. Kommer oss tidlig hjem også på fredag heldigvis...lønner seg å smiske litt av og til...så får vi bare kjede oss litt til, vi har egentlig ikke vondt av det heller.

 NEMLIG!!!!

 Klar for is og lufte tur

 Et lite sjarmerende sted med innmari god dessert og is...

 Lena og Thomas i sofakroken...

 Utsikten fra Hem2, avdelingen til Lena, fantastisk skue, noe vi selvfølgelig ikke har her på B4...

Vi nærmer oss hjem, time for time, dag for dag, bare 1 hel dag igjen, skal bli godt ja....over og ut fra solbygda Trondheim....

Trønderbygda igjen

Ja da er vi atter tilbake i trønderbygda, vi er nå vel innlosjert på medisin, så da er alt så som det pleier å være her oppe. Vi har hatt gode dager hjemme, eneste nye med Thomas er at sjåglasa er på plass igjen, så no er verden litt skeiv ei lita stund til det går seg til. Også er det sommerferie, i hvertfall fra skole, og det er deilig, vi satser på gode dager med sol og varme hjemme, lov å håpe i hvertfall...
Men vi er litt irritert på SAS da, for denne sommeren ligg det an til at vi faktisk får noen flere netter på sjukehus enn hva vi pleier å ha, siden dei da har tatt ferie på det morgon flyet som vi pleier å ta, vil vi slite med å gjennomføre dagsturer hit opp, noe som betyr ei ekstra natt på plastikken her oppe, men vi skal vel klare å overleve det også vil jeg tro.
Denne uken er det ikke mange kjente fjes på avdelingen, noen er ferdige, og mange av dei som vi har hatt kontakt med er denne uken på ferie med mening som arrangeres av kreftforeningen, skulle ønske vi var der og ikke her, men sånn falt det seg denne gangen, og det er viktig for oss å kunne følge strikkeoppskrifta til punkt og prikke også. Noen kjente er her jo, og den som kjenner meg best og som vet hva vi har stritt med i 2.5 år er her, dessverre får man si, siden det da også dreier seg om tilbakefall, og ja det er ikke godt når vi vet hva det betyr for våre ungdommer. Men det er så godt å ha noen som vet og som vet hva som skjer, hva som kan komme og ikke minst som en kan diskutere fritt med uten å legge skjul på noen ting, TAKK kjære du for at du finnes i mitt liv!! Men ja det blir noen fæle uker også for oss, for vi bekymrer oss og har det ikke godt når vi vet hva dei nå skal gjennom, tankene går litt i spinn, men håpet om at alt går som planlagt er jo der alltid!! NEGU 💗No får vi noen dager sammen her, der praten og latteren går hånd i hånd og det er godt. Så får vi satse på litt sol også, slik at vi kan nyte sola litt og ikke minst frisk luft!!
Dagene blir lange og kjedelige, og ikke minst blir dei det når vi ikke har så mye å gjøre, men vi skal nok få uken til å gå, vi skal nok få dagene og timene til å bli fort til fredag så vi kan komme oss hjem igjen ja....

 Og sånn går no dagene....

 Ser ut som et pottithau var det noen som sa.....ja med piggsveis sa ej.....

 Flott sommerprakt i området her oppe...og med litt sol også, sjøl om det regnet godt 5 min etter bildet var tatt...

 Utsmuglet dessert, bare til meg, mmmmm var kjempegodt.

Ut på tur, aldri sur er det noe som heter, og akkurat denne fine rekken med trær er noe jeg satser på å gå forbi mange ganger i sommer, vakkert er det uansett...
Med et vakkert syn fra Roald, ønsker jeg alle over og ut fra et rom med ikke så fin utsikt....men vi har et rom med 00 da.....

MR resultat...og litt til

Da er det vel godt over ei uke siden vi kom hjem fra Trondheim, det har vært ei uke med mye hektisk aktivitet så har rett og slett ikke funnet tid til skrive om dei GODE nyhetene vi fikk før vi reiste hjem fra Trondheim...Thomas hadde som tidligere nevnt en ny MR fordi han følte og kjente på noe bak i nakken som ikke hadde vært der før, ble en liten smule livredd kan man si, og det er jo ikke noe rart. Og ikke reknet vi med å få noe svar heller før vi reiste, men heldigvis hadde både MR legen og Bendik litt tid til overs, slik at dei fikk sett på bildene. Og Bendik kom strålende inn til oss og sa SUPRE og fine bilder, ferdig diskutert!!!! Da var det en som ble 100 kg lettere, og en som strålte på vei hjem 😊
Og ja det var i grunn en lettelse å komme hjem, siden uken ble som den ble, så var vi dyktig slitne hele gjengen, og spesielt ho mor...så det tok nokre dager ekstra å komme seg opp på igjen gitt...men det var no likevel kos å ha med Thea da.
Siden vi kom hjem har det vært lite som har skjedd, ikke annet enn noen skarve blodprøver, men man skal være glad for dei da, så har vi likevel en viss kontroll. Og Thomas merker at beinmargen tåler mindre og mindre, dessverre, så lave blodverdier er ikke gøy, merker at gutten er mer sliten og trøtt. Eneste utenom blodprøver har vært en liten tur innom skolen, for å fullføre noe lab greier i naturfag, så no får han vurdering i det faget i hvertfall, så ble ikke skoleåret helt bortkasta, bare nesten....samt et møte med skolen ang neste år.....utfallet der ble vel en smule lettelse over friår??.....
Onsdag skal vi oppover igjen, men heldigvis kun for en dag....

Thea er fremdeles kry av Tesla turene sine....
No håper vi på sol og sommer på Vigra, snart ferie.....

Feire livet.....

Da nærmer det seg slutten på denne uken her i Trondheim.
Thomas har hatt noen hektiske dager, med høre og synsdoktor besøk. Og ja dessverre har den forrige kuren han hadde satt varige spor i hørselen, samt at den har gitt han tinnitus, dette er noe han dessverre bare må leve med. Hørselen er noe nedsatt, men ikke så nedsatt at han vil trenge høreapparat, i hvertfall ikke ennå. Når det gjelder synet må han til med briller igjen, i følge synsdoktoren har han 40% syn uten briller, og 80% med briller, også der har han fått varige skader etter operasjonen i 2014. Så sidesynet vil vel aldri bli som før, så får no håpe at han får tatt lappen når han er klar for det. Men for han var jo desse opplysningene ikke så kjekke å få akkurat. Ny MR vil bli tatt i morgen, så får vi bare håpe at den kommer tilbake like fin som den gjorde for 2 mnd siden....tør ikke tenke tanken på noe annet heller....
Denne uken har det også vært mye kjente og kjære rundt oss, så jeg og Thea har kosa oss med mye prat og ho har fått leika med mange som også ho hadde møtt fra før. Friends for life som ho sa til Emma i dag, og det er jo sant, vi har fått mange friends for life gjennom vår tid her oppe...Heldigvis for noen er denne uken den siste på barn 4, i hvertfall med behandling!! Vi har i dag feiret Emma sin 7 års dag, og ja vi feirer livet!!! Ikke bare er ho 7 år, men dei siste dråpene med cellegift har også gått inn, og ho er no ferdig med sin behandling, ja vi har all grunn til å feire LIVET!! Det er fleire som nå er ferdig med behandlingen sin, godt for dei, men ja litt vemodigt for meg som da lurer på hvem jeg skal henge med....men det går bra, så lenge dei no kan starte med blanke ark, og feire livet!!
I morgen skal vi hjem, først ny MR, men den får vi uansett ikke skikkelig svar på før ut i neste uke, så ja vi kunne bare reise hjem sa Kristin, kjenner at det skal bli kjempedeilig å få komme hjem etter ei meget hektisk uke her....er ikke bare bare å ha med Thea også, men vi har kost oss masse og fått ha mye tid bare meg og ho.
No nyter vi siste kveld, vi har sagt hade til noen og på gjensyn til andre, også får vi ta neste uke og MR svar som det kommer......kan ikke la det styre alt heller....

 Thea og Emma koser seg sammen, og har hatt ei flott uke sammen, både oppe på avdelingen og på skolen...Friends for life 💖

 Vi fikk oss en tur hit også, veldig kjekt med en tur ut av sjukehus området....

 Onsdag gikk jeg, Thea, Thais, Hans Kristian og Benjamin en tur til sentrum, for å feire LIVET på espresso House, det ble en kjempekoselig tur. Selv om hedersgjesten tok seg en laaaang dubb i vogna..

 Ei kjempe kry Thea, som er vel den eneste i familien som kan skryte av å ha kjørt TESLA!!

 Ja vi har feiret bursdag, men også LIVET!!! En herlig dag med feiring i dag!! Ikke verst å få feire bursdag på sjukehuset....

 Krone ble det på bursdagsbarnet 😊

 Tesla tur ble det også....

Og avslutning på bursdag med å fiske etter godteposer!!!

Vi feirer bursdag, vi feirer livet, og vi feirer at livet skal skinne på alle dei små og store på Barn 4!!! Over og ut fra hotellrom 218!! Ja det ordnet seg med hotell for oss!!!

Frustrasjon og redsel...

En ny uke i Trondheim er nå i gang, og denne gang har vi med oss Thea også, ho har mast hele vinteren om å få bli med, men det har liksom ikke passet helt før nå. Så etter å ha sjekket og dobbelt sjekket og trippelsjekket om at jeg og ho kunne låne en av leiligheten til barnekreftforeningen fikk ho da bli med oss. Men hva hjelper vel det å sjekke og få positivt svar på at ja vi har den, når det da kommer til stykket at nei vi har den ikke.....Så da ble dagen i dag til mer hodebry enn noe annet, for ja vi kunne godt vært på samme rom som Thomas, trangt ja, men det hadde gått det også, soving er ikke problem, da er det verre med mat, for nei ho får ikke mat på avdelingen, greit nok, men nei ho kan ikke leve på junkfood ei hel uke heller, så planen om at vi kunne handle inn mat, kose oss med å lage middag i leiligheten, og da også kunne smøre matpakke til ho for lunsj, den fall en smule bort. I stedet blir det...tja vi vet egentlig ikke...natta i natt blir i hvertfall tilbrakt på hotell...en ting er i hvertfall sikkert, dyrere blir det nok, og det er jo litt kjipt da...men men ikke noe vi kan gjøre med, ja ikke annet enn å syte og klage...Frustrert er vi i hvertfall.....men vi skal nok kose oss så godt vi kan, også gjelder det å ikke vise ho at egentlig burde ho ha vært hjemme, for ja vi kan få dårlige nyheter i løpet av uken...dessverre...Thomas har siden forrige onsdag kjent på at nakken/bakhodet er ikke slik det skal, han kjenner på en sårhet og en pulsering som ikke skal være der, vi har heldigvis Kristin på vår side, og ho rekviderte tvert en ny MR denne uken, tiltross for at det er egentlig en mnd til han skal ha den neste. Ja det kan være for å berolige Thomas som er livredd for at svineriet kommer igjen og følelsen han har rundt dette som han ikke kjenner igjen, men ja det kan også være at ho også er redd for at noe er galt, og ja det gjør også meg livredd, og det bør helst ikke Thea få se, og med frustrasjon over at uken ikke blir slik vi hadde tenkt, så har man mest lyst til å hyle høgt og lenge....Men det nytter nok ikke det heller,vi får ta det som kommer, vondt eller godt, uansett må vi deale med det...Thomas har også en heftig uke denne gang, i dag startet det med nevropsykolog, som også fortsetter i morgen, i tillegg kommer både syn og hørselstest, og også en MR i løpet av uken og i tillegg så trodde han at han skulle få slippe unna mer skole, men neida, geografi er ikke lett...så om han ikke var nok nedfor fra før, så ble det ikke noe bedre med mail fra den læreren heller....men skole får være skole, vi får ta syn, hørsel og MR som høgste pri....
Vi har i hvertfall hatt mange fine dager hjemme før vi kom opp igjen, vi får leve på dei ei stund, og ekstra kjekt ble det når Frank og Elias kom på en langhelg til Vigra, var godt og kjekt å få treffe dei igjen. Og når fotballen ruller, også med Marine Harvest cup på Vigra i strålende vær og mange smilende spillere så kan vi ikke få bedre dager.
Også satser vi på at vi får gode svar med oss i kofferten hjem etter denne uken....

 Thea klar for flytur til trønderbygda..

 Sommer og sol pågang her oppe, i hvertfall neste sommer...mangler noen grader for å kalle det sommer...i hvertfall for en sunnmøring..

 Thea koser seg på finalebanen, fann seg en liten hund også, tror nok ho vil ha den med hjem....

 Og natta ble det, på hotell...

 Marine Harvest cup, Tare på besøk og også tareløp...

Vi nyter sola, vi venter på gode svar og tar livet akkurat som det kommer....over og ut fra Rom 218 i trønderbygda...

Norge i rødt, hvitt og blått...

En fantastisk flott dag er snart ved veis ende. Vi har hatt en flott 17. Mai, vi har feiret med pølser, is, brus, kake og kaffi, slik det skal være og vi har kost oss sammen med familie og venner på Vigrahallen. Thomas har vært i fin form og også han sneik seg en tur ut av hula si for å bli med oss på feiring på hallen. Det er godt å kunne gjøre litt normale ting også sammen som familie. Siden gutten no er på dextametason er også verdiene skyhøye så da var det heller ingen stor fare å være sammen med mange hundre andre i dag. No er det kveld, den blir ikke lang i dag, siden vi må opp igjen til en ny tur til Trondheim i morga, kan ikke akkurat si at jeg gleder meg til å ha med surpompen oppover, men det går forhåpentligvis bra, bare han kommer seg i seng før midnatt.
Vi skal opp for å bruke opp den ene deposytten Dr. Kristin klarte å fremskaffe på mirakuløst vis, og takk og lov for det.
Samtidig er det vel på tide med en prat om dei blodige affærene til Thomas, vet ikke helt hva som skjer, ho mor er i hvertfall veldig forvirret, hva skjer liksom, skal vi få vite noe, eller må vi vente og se, må vi ringe selv, og hvem ringer vi til?? Før har dette gått helt greit, da har vi fått vite med Åse sjukehus samt også fra St. Olav, dei har ringt etter at dei har fått svarene, forrige uke måtte jeg ringe selv, og fredag måtte jeg gi godkjenning selv for at dei kunne få tatt prøvene, siden ingen hadde lagt inn bestilling og ingen var å treffe på tlf, men det ordnet seg, og vi fikk tatt prøvene, men fremdeles forvirret, ja vi fikk svar fra Anders, og han var fremdeles for lav, men Anders er ikke hans lege som bestemmer om han skal begynne på tabletten eller ikke. Denne uken tok han prøvene i går, da visste jeg at han var over minste grensen, pga dextaen som han tar no, men nei, vi har fremdeles ikke fått vite om han skal starte eller ikke, så forrvirringen er stor, ...og ikke fikk vi vite om svarene heller, før jeg ringte i dag....Dette begynner å bli litt mye ekstra styr, og det skal vel være helt unødvendig også vil jeg tro....men får ta det opp i morgen, gi dei en oppstrekk, for slik vil jeg ikke ha det!!!
17. mai er over snart, dagen i morgen er snart her, og når også den er ferdig og jeg har fått sagt mitt, så er jeg mer enn klar for 1 uke ++ med fotball, kjenner på hvor heldig jeg er som fremdeles kan drive med mitt innenfor fotballen, det blir meg en stor glede når fredagen kommer og ikke minst lørdagen, kamp mot erkerival Valder, kan ikke bli bedre, før vi til neste helg smeller til med vår egen cup, mye styr og krevende ja, men fy så gøy også!!! Men først, sette på plass noen i hvitt!! Skal passe på så det ikke også blir rødt og blått!!!

 Flott tog på Vigra

 En flott russ også, som faktisk var våken etter natten...

 Thea sin klasse i toget

 Oppstaset og flott kar ja....

 Må du da.....

 Koselig rundt bordet på hallen...

 Og endelig, i hvertfall i følge Thea, kunne bunaden fare...

GRATULERE MED DAGEN!!!
Over og ut fra Roald