Opplevelse!!!

Ja da var vi atter godt plassert på plastikken, etter en litt lang trilletur bort på Lerkendal og vår aller første Rosenborg kamp....ja vi har vært her oppe i snart 3 år...og enda ikke vært på Lerkendal....fy skam oss...men dagen ble i dag og for en opplevelse det ble. Var tydeligvis rette dagen for oss å ta turen dit. Vi fikk bli med på en fantastisk kamp, der Rosenborg mot alle odds klarte å kvalifisere seg til gruppespill i Europa ligaen, slo ut selveste Ajax...Opplevelse for livet og noe vi fotball gærne vil leve lenge på!!Men et lite skår i gleden ble det siden Thomas enda opp med vondt i ører og hode, så no har vi lært at ørepropper må med på sånne ting.
Ellers så er vi snart ved veis ende på denne uken her oppe, i morgen er det et stikk i hodet, et par møter ang nav og søknader før vi setter oss i taxien og tar turen ut på Værnes og hjem. Vi har fått gjort unna noen søknader, har blitt litt klokere og funnet ut litt mer om hva som er lurt og ikke lurt å gjøre fremover. Var godt å få god hjelp og støtte fra sosionomen som kan både barn og voksen her oppe.
Thomas har hatt mye fysio, han har vært til god hjelp for Frode ang data/musikkså vi har no fått gjort endel denne uken også... Ja også må jeg vel innrømme at jeg har begynt å se på Vendela + Petter....ja det er litt sært, men bare kose tv også...
Heldigvis så er det snart helg og den skal nytes sammen med dei hjemme, før neste uke braker løs med masse avtaler og mye annet som skjer. men det er først neste uke....no suger vi på Rosenborg karamellen, tar kveld snart og er klar for en ny dag i morga....

 Fysio på gangen, og ja alle rutene holdt etter ballsparkingen/kastingen...

 Måtte en runde til sentrum, og jaggu meg vaia det et flagg så fint også..

 Lerkendal, på innsiden!!

 Magisk stemning..

 Ble mye ståk med denne gjengen over hodet på oss...

 Slike kopper tror jeg vi må få på Vigra også..

Nei no må jeg få med reprisen på dagens Vendela + Petter, så over og ut fra rom 13..

Trønderuke igjen....

Da er uken i gang her i Trondheim, og det er litt godt å på en måte få en liten utsettelse på skolestart hjemme for min del. Kommer tidsnok leksestyr og sånne ting....Vi kom oss opp her på Barn 4 i går, og jaggu meg hadde vi god flaks denne gang også, så vi fikk tilbake rommet vi hadde sist, og det jo mer enn hva vi er vant med...men det er jo veldig greit også da.
Thomas er i full gang med behandling, og heldigvis ser det ut for at kroppen takler å få så mange stikk og ikke minst få så mye etoposid som han nå får, siden det fremdeles er tomt for deposytter..
Selvfølgelig merker vi på lange og kjedelige dager her oppe, med fryktelig lite å gjøre på, men denne uken er litt annerledes, både fordi her er litt mer kjente denne uken, samt at Grethe klarte det kunststykke å skaffe billetter for meg og Thomas til RBK - Ajax på torsdag, så det er noe vi ser veldig frem til både jeg og Thomas. Og ja vi har måtte lovd dyrt og hellig å heie på RBK....hvordan det skal gå er vel en annen sak, men vi håper no på et super resultat for Rbk da. Thomas har også mye fysio og i morgen har han avtale med Frode om å hjelpe han med noe datastyr nede på skolen. Eller musikk/data styr er vel den rette ting å si. Jeg skal ha en samtale med sosionom i morgen, kanskje kan jeg få noen gode svar på hva som er lurt og ikke lurt. Er så greit med sånne ting her oppe, er så godt å bli tatt vare på av alle som er rundt oss og som kjenner oss no godt etter så mange år vi har vandret i gangene her.
I dag tok jeg, Therese og Siri-Lill fram bakeskillsa våre, og ei supergod sjokoladekake kom på bordet, meget fint pyntet ble den også. Og med pizza kveld sammen med barne kreftforeningen ble ettermiddagen og kvelden brukt opp. Og det med mye prat og latter også, så ja i dag har vi kosa oss mye.
I forrige uke gikk hjemme uken himla fort. Det var mange avtaler og mye som ellers skjedde. Både for liten og stor. Kan nevne blodprøver, time på Bup, fysio x2, fotballkamp og trening også må jeg ikke glemme Minijugend som jeg, Thea og Linn-Alexis fikk med oss på lørdag. Sval, Freddy Kalas og Marcus og Martinus var stort å få oppleve, vil også si takk til Barne kreftforeningen i M&R for billetter og momentium for gode sitte plasser til oss alle. Fole kjekt var det.
No er vi snart i midten av uken her, snart får jeg selskap, håper i hvertfall på at dei som er i Oslobygda kommer seg nordover på torsdag, det vil gjøre godt om det skjer. Også får vi håpe på gode og kloke svar i morgen, for dette 18 år styret sliter vannvittig mye på oss alle, uvisse er det verste som er, og hva som vil komme vet vi jo ikke helt ennå, men vi håper at noen har svarene som Nav ikke har....

 En flott dag på Minijugend.

 Og alt er av SJOKOLADE.....Ny utstilling nede i Gata...

 Kakebakeren i full sving!!

 Slikking av visp og bolle er obligatorisk...

 Pynting på gang, og fin ble den...

 Ikke sant??

Kjekk avslutning på dagen med pizzakveld på Barn 4

No er dagen snart omme, og i morgen en ny og spennende dag for oss her i trønderbygda, så nå er det over og ut fra oss på rom 13!!!

Hjem snart, God Helg!!!

Da nærmer det seg hjemreise for meg og Thomas. Er bare noen timer og ett stikk i hodet som gjenstår før vi atter kan retunere til vakre Vigra.
Vi har blitt mye mer klokere denne uken på hva som skal skje etter Thomas sin 18 årsdag. Fikk spørsmål fra en av pleierene her om hva Thomas ønsker seg for sin 18 års dag.....å ikke bli 18 sa jeg, for han gruer seg faktisk til å bli 18, og sånn skal det jo ikke være, så vi får bruke dei neste ukene godt slik at Thomas faktisk kan glede seg til å bli 18. For det er jo en merkedag som skal glede og feires.
Vi vet at Dr. Kristin IKKE vil gi slipp på Thomas, så fremover blir det noen ekstra turer hit til trønderbygda for MR og svar på MR. Dette vil Dr. Kristin ha full kontroll på. Han vil også dei neste 9 ukene få all behandling slik han har fått til nå her på Barn 4, det er for oss betryggende å vite at han vil få være her i det trygge miljøet som er her oppe. Da får det være at han blir flyttet til kreftavd hjemme, vi skal ha et møte med dei før han blir 18, sammen med sykepleier fra barneavd i Ålesund. Og legen der vil skrive et overførselsbrev, men Dr. Kristin vil heller ha et overførselsmøte når den tid kommer. For selv når Thomas blir ferdig behandlet skal han fremdeles skylle veneport, det skal fremdeles takest mange blodprøver. Og ikke minst vil han i mange år frem i tid ha mange MRere som må følges opp. Så får vi håpe dei ser hvilke behov vi har og at dei blir løst på en flott måte. For min del med det økonomiske vil det bli et møte med sosionom neste gang vi er her oppe, og det er jo bare 1 uke frem i tid. Skal prøve å få meg en time med Nav neste uke, men vi får no se da om det vil ordne seg. Thomas har mange avtaler neste uke så spørs om vi får det til. Er ikke bare bare dette, men vi skal nok få det til på en eller annen måte, som er til det beste for oss alle. Har faktisk fått råd om at å begynne i en ny jobb før jul, ja det kan vi bare glemme.....
No skal vi bare slappe av dei neste timene, kofferten er nesten ferdig pakket og med pannekaker til middag må det no vel bli en flott fredag og en god start på helgen. Skal bli godt å komme hjem også, skal nyte siste ferieuke før skolen begynner, blir mye fotball, så ja det må bare bli ei fantastisk uke.

 Måtte bare ta et bilde av dette flotte toget som ble så flott oppstilt ute i stua. Sånn er de med mange små her som faktisk har mer energi enn hva man skulle tro dei hadde.

Dette er det som gjenstår før vi sier God Helg, og over og ut fra St.Olav, Barn 4 og rom 13 for denne gang....

Trønderbygda igjen...

Ja da var vi atter her i trønderbygda, er bare ei god uke siden vi reiste hjem, så da skjønner dere vel at deposytten til Thomas nok ikke er å oppdrive, så da må vi bare ta en ny 5 dagers her oppe. Men vi var forberedt på det, så det går faktisk helt bra. Også får vi satse på å bruke uken godt, med tanke på at det bare er 1 mnd og 3 dager til gutten bli 18 år. Og i mitt hode er det veldig mye som surrer, for en ting er at han blir 18, en annen ting er hva gjør vi med så mange ting. Det er alt fra hvor skal vi henvende oss for blodprøver, skylling av veneport, hva skjer med bestilling og svar av MR for det skal han jo ha hver 3 mnd, den neste kommer i slutten av denne mnd, og det blir jo spennende i seg selv. Så er det den økonomiske biten, ja både for meg og han, for er jeg klar for arbeidslivet, hvor begynner jeg å søke, og ikke minst hva ønsker jeg å jobbe med fremover. Det samme sliter nok Thomas med, for selv om han ønsker å komme seg innenfor IT på en eller annen måte, ønsker han å bruke året som kommer til å finne ut mer, ja samt å bli frisk da, selvfølgelig. For det er første pri for både han og oss alle med han. Tankene er mange, slitsomme og energikrevende for oss begge, men vi skal nok klare å nøste opp i det meste før denne mnd er gått. Så vi får bruke denne uken godt. Må også få snakket med en sosionom, og da er det litt trist at den som vi har hatt siden dag 1 ikke lenger jobber her, men det vil nok gå bra og hjelp vil vi nok få.
Vi fikk oss en god uke hjemme, og det gjorde godt. mye fikk vi gjort men på samme tid fikk vi også ladet litt batteriene. Årets jordbærsylte ble hakket og laget, kos med tantebarn ble det også tid til, og ikke minst fikk vi sett dei omstridte straffene på Colorline stadion, ja også den handsen som dommeren ikke fikk med seg da...var jo en spennende kamp sånn sett. Vi har fått nyte litt fint vær og vi har fått bare være oss. En kveld jeg sto på trappen, og studerte stjernehimmelen som var så blinkende kom desse orda til meg.

En stjerne på himmelen
viser oss vei for tro og bønn

En stjerne på himmelen
sier vis styrke og mot

En stjerne på himmelen
forteller oss at det for alltid finnes
kjærlighet og håp.

Ha en flott uke hvor enn du er i verden.

 Smakte himmelsk og ikke minst det smaker SOMMER!!!

 Kjekke bakestund sammen med Thea, Ingrid og Elias.

 Flinke var dei også, polarbrød og boller.

 Koste oss på vip, med god mat og godt selskap.

Opp i gryotta i dag, for vi måtte jo innom Oslobygda på vei til Trønderbygda i dag, men vi kom oss på plass, og no nyter vi plastikk livet inne på avdelingen på B4, med tv på rommet, og EGET bad, rene luksuslivet jo!!! Med dette...OVER og ut fra Rom 13 på B4..

Trønder uke med vri....

No er uken i Trondheim snart på hell,vi har hatt en litt annerledes men kjempe fin uke her oppe denne gang. Lise Mari, Kristian og Thea har vært sammen med oss denne uken, så vi har vært mye på farten med både opplevelser og shopping.
Thea hadde ett mål denne uken, og det var å oppleve trampolineparken som er noe ganske nytt her oppe. Ho holdt ut i 1 time, da var jenta både svett og sliten. Stakkars Kristian måtte være med ho, og han har slitt med gangsperre i dag. Men gøy var det i hvertfall og det var verdt å bli sliten.
Vi har også vært på Vitensenteret, det var mye moro, og mye interesant både for små og store. Det var en herlig stund med både lærdom og prøving av forskjellige ting.
Dagene har gått fort, vi har kost oss i leligheten til Barnekreftforeningen, takk og lov for at vi har den muligheten, slik at vi kan reise flere når Thomas må ha behandling også midt på sommeren.
Tiltross for at Thomas har måttet være endel på sjukehuset for sine behandlinger har han også vært mye sammen med oss. Det har nok blitt noen slitsomme dager også på han, men han har holdt ut og han har vært i strålende humør, selv om det var litt vanskelig å få han med i dag, men det er nok ikke så rart, sliten som han er. Vi startet uken her oppe med røntgen av magen, heldigvis ikke noe gale, annet enn det som movicolen vil fikse, men likevel var vi litt bekymret for den magen som ikke vil det han vil, men svaret kom og movicol funnet fram. Vi er likevel ganske bekymert for mye annet fortiden, gutten er ikke i slag, mye trøtt og sliten, men aller verst er det nok at han har blitt så svekket i beina, kraften er liksom blitt borte, men det er jo ikke lett å skulle motivere en gutt som ikke helt skjønner vitsen med å trene, fordi han ikke ser det samme som vi ser, at trener han vil fremgangen komme, styrken vil komme tilbake sakte men sikkert....og det er der problemet nok ligg, fremgangen kommer for sakte for han. Samtidig så er det så lite annet som skjer, sitt mye alene på rommet, foran pcen, og det er jo heller ikke så bra, men skjønner også at han ikke orker å være så mye ute eller sammen med bare oss "gamlingene" i stua. Det merkes på gutten at han har holdt ut dette kjøret nå i snart 10 mnd, giften tar knekken på det meste, sånn er det, men ondt skal ondt fordrives heter det vel en plass. Og ikke har vi fått svar på om deposytten vil være å oppdrive til onsdag om 12 dager, eller om det bare blir ei uke hjemme også ny 5 dagers her oppe. Dei jobber på spreng med å finne det ut og svar vil komme neste uke....så mens vi venter på det, gjør vi oss ferdig her oppe for denne gang, pakker kofferten og reiser hjem i morga, da er det HELG og vi skal være hjemme i hverfall over 1 uke!!!

 Ser litt mer skummelt ut enn ka det er...

 Og vi gikk og gikk....

 Tapte gjorde ho gitt...

 Mye spennende på Vitensenteret...

 Thea fann mange statuer, og vi måtte ta bilde av alle, utenom en....Kong Haakon hadde en måse på hodet, og full av bæsj så det ville ho ikke.....

 En liten pust i bakken må man ha...

 Trampoline parken var flott å se på og kjempeflott sted å være på.

 Måtte innom finalebanen en tur også...

 Thea mente at "Hallis" var tørst i varmen...

Ei flott uke ble avsluttet på Jordbærpikene og middag der, smakte nydela gjorde det, og det var alle enige i...
Så mens sola skinner, dagene er snart talte for denne gang så sier vi over og ut fra trønderbygda for denne gang...

La humla suse, i hvertfall for en dag....

På en stein ved siden av en brusende elv er det fullt mulig å bare nyte noen øyeblikk med velvære og ikke minst, man kjenner at livet utenfor faktisk er mulig å leve. I hvertfall for en stakket stund kan man kjenne på god følelsen og alene på en stein med elva som eneste sus rundt ørene er av og til det eneste man trenger, akkurat der og da. Og med naturen på sitt mest magiske, som den mest fantastiske rammen rundt, kan det ikke bli bedre.
Dagen i dag har gitt ro i kropp og sjel, vi har fått nyte en fantastisk flott dag sammen der også Thomas fikk kjenne på at livet er litt godt. Ja han ble sliten men det var verdt det. Og dessuten Herddal karameller er alltid godt. Så ja herlige Herddal leverte nok engang. Vi kom oss ut en tur, så da fikk fergekaos være fergekaos, sola skein fra skyfri himmel og alle var fornøyde.
No begynner vi å telle dager, for ny tur til Trondheim kommer rett over helga. da er vi klar for ny 5 dagers, så sånn er sommeren for oss, for er det ikke kurer så er det blodprøver, og er det ikke noe som skjer så er ikke gutten i særdeles god form. No begynner vi å merke hvor sliten han er i ferd med å bli, hvor tungt alt er og der mange tanker går litt i spinn på hvordan vi skal takle denne siste biten. Vi var en liten dagstur, eller med sommerkaos på fly, så ble det med overnatting i forrige uke. Da fikk vi beskjed om at Thomas hadde da fått den aller siste deposytten som var å oppdrive i hele verden, i hvertfall som dei visste om, håpet er jo at det finnes flere der ute, glemt og gjemt i et skap, men om det ikke finnes betyr det for oss, at vi annen hver uke må til Trondheim for 5 dagerskurer, så ja da er det godt å tenke at, det er jaggu meg godt det snart er ferdig......for godt forhåpentligvis!!! Så det blir litt spennende å komme oppover, for når skal vi opp igjen etter det??? Om 1 uke eller blir det 10 dager......bare noen få vet.....
Så det er dager som i dag man vet å nyte, sitte på en stein, med elvasusen rundt ørene, glemme alt, bare nyte, for alt annet kommer tidsnok tilbake.

 Ja å sitte på en stein, med elva som suser forbi er vakkert...

 Thea fann en ny "venn" i et kje...

 Thomas syntes ikke dei var så gode venner...

 Herlige Herddal

 Kos rundt gamleselet...

 Joda, må man så må man, men da skjer det på utedoen gitt....

Med denne skjønne krabaten, sier vi at sommeren kommer, la oss nyte den så godt vi kan, ta vare på hverandre og la sola skinne på kropp og sjel....Over og ut fra Roald!!!