Da nærmer det seg slutt på en innholdsrik dag her i Trondheim. Thomas har vært gjennom en liten operasjon der han fikk satt inn det repetoaret eller hva det nå enn heter, det gikk veldig fint, vi fikk snakket med han etter at han var ferdig, og da var han slettes ikke våken og klar men grei nok til at vi kunne innvilge oss en tur opp i leiligheten vi er så heldige å få disponere så lenge vi blir her. Men i følge han som ikke husker fra 12 til middag så påsto han at han var lys våken 10 min etter at vi hadde gått, og jaggu meg forlangte ikke han at mobilen skulle hentes, og jaggu meg fikk ikke han viljen sin også..så det var en gutt med ørepropper i ørene og mobilen i handa som møtte oss oppe på avdelingen 3 timer senere. Sulten og tørst var han heldigvis også. Med et lite plaster på hodet og en liten donaldkul oppe på hodet er han nå klar for 1 år med behandling.
Vi fikk heldigvis litt mer informasjon i dag, og selv om vi ikke har fått garantier for at dette vil ordne seg tilslutt ble vi litt mer beroliget i dag. Det er alvorlige svulster som er funnet. En liten i hodet, der han ble operert sist, en med litt størrelse på nederst i ryggsøylen, samt noen få til opp i ryggsøylen også sier legen at det er noe i ryggvirvlene også, og det er vel det dei da mener med skjelett, men vi fikk også vite at dei tviler sterkt på at tilbakefallet har noe med at han har så vondt i beina, og det er på en måte en liten lettelse, for da håper vi jo at det ikke er noe der, og at det kommer av skader etter plan A som legen nå kaller den forrige kuren Thomas hadde. Vi er nå over på plan B, og den ser ut som det strikke mønsteret, så her gjelder det å holde tungen beint i munnen, og ikke minst håpe på at den vil funke.
Heldigvis for Thomas vil den ikke være så forferdelig med tanke på ubehag, kvalme osv...og ikke blir han så veldig lav i verdier heller, selv om det selvfølgelig alltid vil være fare for det, så mye Trondheim, mye blodprøver og mye av alt vil da det neste året gi oss, men det skal vi nå klare med et smil tenker jeg.
Tirsdag begynner Thomas på en 5 dagers kur, før han da får 1 uke fri før det atter blir ny tur hit for 1 dag eller to...og sånn vil det være hele det neste året.
Siden vi nå disponerer leiligheten her, så får Thea og Torstein også være her sammen med oss hele uken, og det er jo bra både for liten og stor. Thea var i dag nede på sykehus skolen, for å hilse på og bli litt kjent, så ho vil da være der neste uke, noe ho gleder seg stort til. Heldigvis!!
Men nå er det helg, og for oss vil det bli en rolig helg her i bartebyen.....og det skal bli godt det også, å få lade batteriene litt, for her har det jo skjedd alt i ei rasende fart, men det er jo godt det også.
Thea fikk leika og kosa seg på skolen i dag, med bevis for at ho har begynt med brøk!!
Thomas på plass igjen, først med sjukehus skjorte, også med høretelefonene på som om ingenting hadde skjedd....
Og tilslutt, her er strikke mønsteret med det som vi har å bryne oss på det neste året...
Ønsker alle en flott helg, over og ut fra Trondheim....
fredag 23. september 2016
torsdag 22. september 2016
St.Olav, barn 4
Da har vi kommet "hjem" etter en laaang kjøretur, den ble lengre i tid siden dei gode gamle tunnellene hjemme selvfølgelig var stengt da vi kjørte i dag morgen, det er vel ikke ofte man bruker 2 timer inn til Moa...men men resten av turen gikk jo strålende da.
Etter at vi da hadde kommet vel frem til St.Olav og barn 4, der vi ble veldig godt mottatt som alltid, så begynte ventingen...legene var visst veldig opptatt, så vi måtte bare smøre oss med tålmodighet. Etterhvert fikk vi i hvertfall vite om hva som skjer i morgen, da dei skal legge inn et reservoar tror jeg dei kaller det, i hodet på gutten, det fungerer slik at dei kan stikke inn nåler, sprøyter med det dei treng av cellegift også vil det gå inn gjennom en slange inn i spinalveske systemet, så da får vi bare håpe at det vil fungere slik det skal.
Samtidig har jeg en ekkel magefølelse på hvor mye av kreften som er tilbake, ja det kan være små mengder, men det kan også være små mengder som vil bare vokse seg større uten at dei kan gjøre noe med det. Legene, vi og sykepleier snakket om smerter, vondt i beina og hva Thomas får av smertestillende, og nei jeg likte ikke blikkene som dei sendte seg i mellom, er det mye håp eller er det bare et lite et, er da spørsålene vi stiller oss, eller er det bare jeg som er overnervøs og ikke vil se muligheten for at dette er noe smått...Thomas føler seg ikke syk, og det er bra sier dei....
Men det vil nok dagen i morgen vise og fortelle oss, da får vi snakket med dei som vet og har sett, og vi håper jo på det beste selv om vi skjønner at dette er alvorlig, meget alvorlig...
No nærmer det seg natt, vi skal sove godt, la tankene og kroppen hvile, så får vi ta det som kommer i morgen med alvor og spenning....
Fint langs veien i dag
Gutten er klar, funnet senga i hvertfall....
Så sier vi over og ut fra Trondheim for i dag....
Etter at vi da hadde kommet vel frem til St.Olav og barn 4, der vi ble veldig godt mottatt som alltid, så begynte ventingen...legene var visst veldig opptatt, så vi måtte bare smøre oss med tålmodighet. Etterhvert fikk vi i hvertfall vite om hva som skjer i morgen, da dei skal legge inn et reservoar tror jeg dei kaller det, i hodet på gutten, det fungerer slik at dei kan stikke inn nåler, sprøyter med det dei treng av cellegift også vil det gå inn gjennom en slange inn i spinalveske systemet, så da får vi bare håpe at det vil fungere slik det skal.
Samtidig har jeg en ekkel magefølelse på hvor mye av kreften som er tilbake, ja det kan være små mengder, men det kan også være små mengder som vil bare vokse seg større uten at dei kan gjøre noe med det. Legene, vi og sykepleier snakket om smerter, vondt i beina og hva Thomas får av smertestillende, og nei jeg likte ikke blikkene som dei sendte seg i mellom, er det mye håp eller er det bare et lite et, er da spørsålene vi stiller oss, eller er det bare jeg som er overnervøs og ikke vil se muligheten for at dette er noe smått...Thomas føler seg ikke syk, og det er bra sier dei....
Men det vil nok dagen i morgen vise og fortelle oss, da får vi snakket med dei som vet og har sett, og vi håper jo på det beste selv om vi skjønner at dette er alvorlig, meget alvorlig...
No nærmer det seg natt, vi skal sove godt, la tankene og kroppen hvile, så får vi ta det som kommer i morgen med alvor og spenning....
Fint langs veien i dag
Gutten er klar, funnet senga i hvertfall....
Så sier vi over og ut fra Trondheim for i dag....
onsdag 21. september 2016
DET GJØR SÅ INNIHELVETE VONDT
Slitne er vi fra før, verre vil det bli
Tøffe har vi vært før, tøffere vil vi bli
Redde har vi vært før, reddere er vi nå
Kjempe har vi gjort før, kjempe skal vi gjøre igjen
Vinne har vi gjort før, vinne SKAL vi gjøre igjen
MEN DET GJØR SÅ INNIHELVETE VONDT å vite at den kjære gutten min nå har fått den helsikes kreften tilbake, og dessverre i en annen form og verre....joda en svulst til i hodet fann dei, nevrokirurgene sier nei til ny operasjon, små forandringer i skjelett og ryggmarg, og stråling er allerede gitt, så vi har da foran oss en ny tøff cellegift kur, og den starter neste uke. Det er som om svulstene ligger der på lur og hånler mot oss, og sier: Haha, dere blir ikke kvitt meg så lett, dere trodde vel det var bare å skjere meg ut også var dere kvitt meg, dessverre var det nok ikke så enkelt nei, hadde vært mest rettferdig om det så var, men vi rår ikke over kreften, den rår over oss, men jaggu meg skal den få oppleve at vi kan være tøffere enn toget og sparke den ut av døren for godt, det er i hvertfall planen, også får vi håpe planen og cellegiften vil fungere som den skal, siden det liksom er det vi har å støtte oss på.
Gutten selv er forundret over at det kunne komme igjen, for han føler seg ikke syk, han har ikke hatt så mye som et host eller hark, ei heller hodepine, eller feber for den saks skyld, så vi klamrer oss til ordene: SMÅ forandringer og håper det er rett....
I morgen den dag setter vi oss i bilen, og kjøre mot bartebyen, mot det uvisse, men likevel mot noe som er kjent og vi vet hva som vil komme, vi vet hvilken påkjenning vi alle vil føle på, og vi vet at i morgen starter KRIGEN mot det onde og vonde som fortiden rår over livet vårt. Og vi vet at vi har mange flotte personer på Barn 4 bak oss, vi har støtte og hjelp i dei fantastiske folkene som jobber der, og vi kjenner dei, og dei kjenner oss...det er trøst og støtte i det. Og heldigvis har vi støtte og hjelp på hjemmebane med familie og venner, hadde ikke klart oss uten, godt med en klem, en skulder å gråte mot, en samtale på tlf når en trenger det, heldigvis vi har dere alle!!!
Så i morgen starter turen mot det ukjente, men samtidig mot vårt nye mål som ligger langt der fremme i horisonten, mot det å få gutten frisk igjen...
Vi er nede for telling, men snart, snart oppe og går igjen.....
Så for i dag, OVER og ut fra Roald......
Tøffe har vi vært før, tøffere vil vi bli
Redde har vi vært før, reddere er vi nå
Kjempe har vi gjort før, kjempe skal vi gjøre igjen
Vinne har vi gjort før, vinne SKAL vi gjøre igjen
MEN DET GJØR SÅ INNIHELVETE VONDT å vite at den kjære gutten min nå har fått den helsikes kreften tilbake, og dessverre i en annen form og verre....joda en svulst til i hodet fann dei, nevrokirurgene sier nei til ny operasjon, små forandringer i skjelett og ryggmarg, og stråling er allerede gitt, så vi har da foran oss en ny tøff cellegift kur, og den starter neste uke. Det er som om svulstene ligger der på lur og hånler mot oss, og sier: Haha, dere blir ikke kvitt meg så lett, dere trodde vel det var bare å skjere meg ut også var dere kvitt meg, dessverre var det nok ikke så enkelt nei, hadde vært mest rettferdig om det så var, men vi rår ikke over kreften, den rår over oss, men jaggu meg skal den få oppleve at vi kan være tøffere enn toget og sparke den ut av døren for godt, det er i hvertfall planen, også får vi håpe planen og cellegiften vil fungere som den skal, siden det liksom er det vi har å støtte oss på.
Gutten selv er forundret over at det kunne komme igjen, for han føler seg ikke syk, han har ikke hatt så mye som et host eller hark, ei heller hodepine, eller feber for den saks skyld, så vi klamrer oss til ordene: SMÅ forandringer og håper det er rett....
I morgen den dag setter vi oss i bilen, og kjøre mot bartebyen, mot det uvisse, men likevel mot noe som er kjent og vi vet hva som vil komme, vi vet hvilken påkjenning vi alle vil føle på, og vi vet at i morgen starter KRIGEN mot det onde og vonde som fortiden rår over livet vårt. Og vi vet at vi har mange flotte personer på Barn 4 bak oss, vi har støtte og hjelp i dei fantastiske folkene som jobber der, og vi kjenner dei, og dei kjenner oss...det er trøst og støtte i det. Og heldigvis har vi støtte og hjelp på hjemmebane med familie og venner, hadde ikke klart oss uten, godt med en klem, en skulder å gråte mot, en samtale på tlf når en trenger det, heldigvis vi har dere alle!!!
Så i morgen starter turen mot det ukjente, men samtidig mot vårt nye mål som ligger langt der fremme i horisonten, mot det å få gutten frisk igjen...
Vi er nede for telling, men snart, snart oppe og går igjen.....
Så for i dag, OVER og ut fra Roald......
onsdag 20. juli 2016
Ut i den store vide verden..
Ja så er sommer, sol og ferie over dei fleste av oss. Mange fristes av sol og varme ute i den store vide verden, og det skjønner jeg veldig godt!! For vi kan vel ikke skryte av å ha hatt det beste og fineste sommer været, ja bortsett fra i dag da..
Men siden situasjonen her i heimen sier gips, gips, gips og atter gips, så gjør det liksom ikke så mye med grått, grått og mye regnvær heller, i hvertfall ikke for Thomas sin del. Men no håper også han på sol, sol og atter sol, for det har kommet noe så spesielt og litt spennede for dei fleste ungdommer, nemmelig Pokemon Go, og der må man virkelig ut og vandre, noe som ikke er Thomas sin sterke side for øyeblikket, men alt går selv om rullestolen ikke akkurat er Thomas sin beste venn, men om man skal fange pokemon har han ikke noe valg, og jaggu meg bruker han muligheten så ofte han kan!!!
Thea, Lise Mari og Kristian har vært ute i den store vide verden i form av 1 uke i Tyrkia for Thea sin del, og 4 dager i London for dei to andre, og det var jo godt for dei å få muligheten til å komme seg litt bort, gjør alltid godt det.
MEN i dag tok også jeg og Thomas oss en tur ut i den store vide verden, vi kom oss bort for en dag, og det i strålende solskinn sammen med Lise Mari, Kristian, Thea, Frank, Elias, Ingrid, mamma og pappa hadde vi en fantastisk flott dag i mitt herlige barndomsrike, nemmelig Herddalen, der sol er sol, vann er vann, luft er luft og uten kjas og mas fra mobilen og internettet, uten innlagt vann og strøm, med utedo og vann fra en felles kran ute var vi i himmelriket og hadde en flott dag, sammen med geiter, hester og sauder som tuslet rundt oss. Med å tusle rundt på stølen, ved å ta "pensjonist" turen til bjørka, med å plaske i elven, lage demning og bli våt, og nyte dagen helt og totalt i en helt egen fred og ro som man alltid får ved å være der framme.Thomas tuslet rundt med "oluf" tøfler på gipsen, fikk sine bokser med karameller og var i strålende humør hele dagen, og det helt uten at han fikk fanget en eneste pokemon mens vi var der fremme.....ja hva han gjorde i bilen til og fra det er vel en annen sak....
Dette ble vår "ferie" for i år, vi får nyte dagene på hjemmefronten, snart er det tid for ny bytte av gips, heldigvis ser det ut til at gipsingen fungerer, og det er vi veldig glade for alle sammen, og det skal bli godt når denne perioden også er over!!
Sommerferien er halveis, og vi har fremdeles mange uker igjen med gips, sjukehusbesøk og alt som hører til. Thomas gir alt eller nesten alt, kunne ha vært flinkere med egentrening, forhåpentligvis kommer han på bedre tanker etterhvert, men det gjenstår å se....
Noen bilder kommer her:
En tur på sjukehuset..
Først ble det blå og rød...
Så forsvant blå og rød, og ble erstattet med lilla og svart....
Så for Thea til Tyrkia
Ho mor mekket den sedvanlige sommer sylten....
Lise Mari og Kristian synes JOJO kan være vakt ved slottet i England...
Deretter forsvann den lilla og svarte, og ble erstattet med ROSA denne gang, ja men han er jo GUTT sa søstera, syntes det var litt gale med ROSA!!!
Heldige ble oss som fikk invitasjon til VIP og kamp mellom AAFK og Rosenborg, som AAFK heldigvis IKKE tapte!!!!
Så til mitt barndomsrike!! Men fergekø er ikke gøy!
Norddal
Vi måtte gjøre et kort stopp i bygda før vi dro frem til Herddalen!!
Velkomst komite
Demme bygging
Joda...utedoen med eget skilt!!!
Mat må vi ha!!!
Stadig vekk noen innom for å si hei!!
Stølen...
Bææææææææ på deg...
Ja det var ISkaldt, men klarte å ta bilde før beina måtte opp av elva!!!
Mer demme bygging
Enda flere gjester!!
Mer kos.....
Da var ferien fortalt i denne omgang, snart ny oppdatering med ny gips farge!!! og sikkert flere pokemon fanget!! Over og fra Roald i denne omgang!!!
Men siden situasjonen her i heimen sier gips, gips, gips og atter gips, så gjør det liksom ikke så mye med grått, grått og mye regnvær heller, i hvertfall ikke for Thomas sin del. Men no håper også han på sol, sol og atter sol, for det har kommet noe så spesielt og litt spennede for dei fleste ungdommer, nemmelig Pokemon Go, og der må man virkelig ut og vandre, noe som ikke er Thomas sin sterke side for øyeblikket, men alt går selv om rullestolen ikke akkurat er Thomas sin beste venn, men om man skal fange pokemon har han ikke noe valg, og jaggu meg bruker han muligheten så ofte han kan!!!
Thea, Lise Mari og Kristian har vært ute i den store vide verden i form av 1 uke i Tyrkia for Thea sin del, og 4 dager i London for dei to andre, og det var jo godt for dei å få muligheten til å komme seg litt bort, gjør alltid godt det.
MEN i dag tok også jeg og Thomas oss en tur ut i den store vide verden, vi kom oss bort for en dag, og det i strålende solskinn sammen med Lise Mari, Kristian, Thea, Frank, Elias, Ingrid, mamma og pappa hadde vi en fantastisk flott dag i mitt herlige barndomsrike, nemmelig Herddalen, der sol er sol, vann er vann, luft er luft og uten kjas og mas fra mobilen og internettet, uten innlagt vann og strøm, med utedo og vann fra en felles kran ute var vi i himmelriket og hadde en flott dag, sammen med geiter, hester og sauder som tuslet rundt oss. Med å tusle rundt på stølen, ved å ta "pensjonist" turen til bjørka, med å plaske i elven, lage demning og bli våt, og nyte dagen helt og totalt i en helt egen fred og ro som man alltid får ved å være der framme.Thomas tuslet rundt med "oluf" tøfler på gipsen, fikk sine bokser med karameller og var i strålende humør hele dagen, og det helt uten at han fikk fanget en eneste pokemon mens vi var der fremme.....ja hva han gjorde i bilen til og fra det er vel en annen sak....
Dette ble vår "ferie" for i år, vi får nyte dagene på hjemmefronten, snart er det tid for ny bytte av gips, heldigvis ser det ut til at gipsingen fungerer, og det er vi veldig glade for alle sammen, og det skal bli godt når denne perioden også er over!!
Sommerferien er halveis, og vi har fremdeles mange uker igjen med gips, sjukehusbesøk og alt som hører til. Thomas gir alt eller nesten alt, kunne ha vært flinkere med egentrening, forhåpentligvis kommer han på bedre tanker etterhvert, men det gjenstår å se....
Noen bilder kommer her:
En tur på sjukehuset..
Først ble det blå og rød...
Så forsvant blå og rød, og ble erstattet med lilla og svart....
Så for Thea til Tyrkia
Ho mor mekket den sedvanlige sommer sylten....
Lise Mari og Kristian synes JOJO kan være vakt ved slottet i England...
Deretter forsvann den lilla og svarte, og ble erstattet med ROSA denne gang, ja men han er jo GUTT sa søstera, syntes det var litt gale med ROSA!!!
Heldige ble oss som fikk invitasjon til VIP og kamp mellom AAFK og Rosenborg, som AAFK heldigvis IKKE tapte!!!!
Så til mitt barndomsrike!! Men fergekø er ikke gøy!
Norddal
Velkomst komite
Demme bygging
Joda...utedoen med eget skilt!!!
Mat må vi ha!!!
Stadig vekk noen innom for å si hei!!
Stølen...
Bææææææææ på deg...
Ja det var ISkaldt, men klarte å ta bilde før beina måtte opp av elva!!!
Mer demme bygging
Enda flere gjester!!
Mer kos.....
Da var ferien fortalt i denne omgang, snart ny oppdatering med ny gips farge!!! og sikkert flere pokemon fanget!! Over og fra Roald i denne omgang!!!
Abonner på:
Innlegg (Atom)