Hjem snart, God Helg!!!

Da nærmer det seg hjemreise for meg og Thomas. Er bare noen timer og ett stikk i hodet som gjenstår før vi atter kan retunere til vakre Vigra.
Vi har blitt mye mer klokere denne uken på hva som skal skje etter Thomas sin 18 årsdag. Fikk spørsmål fra en av pleierene her om hva Thomas ønsker seg for sin 18 års dag.....å ikke bli 18 sa jeg, for han gruer seg faktisk til å bli 18, og sånn skal det jo ikke være, så vi får bruke dei neste ukene godt slik at Thomas faktisk kan glede seg til å bli 18. For det er jo en merkedag som skal glede og feires.
Vi vet at Dr. Kristin IKKE vil gi slipp på Thomas, så fremover blir det noen ekstra turer hit til trønderbygda for MR og svar på MR. Dette vil Dr. Kristin ha full kontroll på. Han vil også dei neste 9 ukene få all behandling slik han har fått til nå her på Barn 4, det er for oss betryggende å vite at han vil få være her i det trygge miljøet som er her oppe. Da får det være at han blir flyttet til kreftavd hjemme, vi skal ha et møte med dei før han blir 18, sammen med sykepleier fra barneavd i Ålesund. Og legen der vil skrive et overførselsbrev, men Dr. Kristin vil heller ha et overførselsmøte når den tid kommer. For selv når Thomas blir ferdig behandlet skal han fremdeles skylle veneport, det skal fremdeles takest mange blodprøver. Og ikke minst vil han i mange år frem i tid ha mange MRere som må følges opp. Så får vi håpe dei ser hvilke behov vi har og at dei blir løst på en flott måte. For min del med det økonomiske vil det bli et møte med sosionom neste gang vi er her oppe, og det er jo bare 1 uke frem i tid. Skal prøve å få meg en time med Nav neste uke, men vi får no se da om det vil ordne seg. Thomas har mange avtaler neste uke så spørs om vi får det til. Er ikke bare bare dette, men vi skal nok få det til på en eller annen måte, som er til det beste for oss alle. Har faktisk fått råd om at å begynne i en ny jobb før jul, ja det kan vi bare glemme.....
No skal vi bare slappe av dei neste timene, kofferten er nesten ferdig pakket og med pannekaker til middag må det no vel bli en flott fredag og en god start på helgen. Skal bli godt å komme hjem også, skal nyte siste ferieuke før skolen begynner, blir mye fotball, så ja det må bare bli ei fantastisk uke.

 Måtte bare ta et bilde av dette flotte toget som ble så flott oppstilt ute i stua. Sånn er de med mange små her som faktisk har mer energi enn hva man skulle tro dei hadde.

Dette er det som gjenstår før vi sier God Helg, og over og ut fra St.Olav, Barn 4 og rom 13 for denne gang....

Trønderbygda igjen...

Ja da var vi atter her i trønderbygda, er bare ei god uke siden vi reiste hjem, så da skjønner dere vel at deposytten til Thomas nok ikke er å oppdrive, så da må vi bare ta en ny 5 dagers her oppe. Men vi var forberedt på det, så det går faktisk helt bra. Også får vi satse på å bruke uken godt, med tanke på at det bare er 1 mnd og 3 dager til gutten bli 18 år. Og i mitt hode er det veldig mye som surrer, for en ting er at han blir 18, en annen ting er hva gjør vi med så mange ting. Det er alt fra hvor skal vi henvende oss for blodprøver, skylling av veneport, hva skjer med bestilling og svar av MR for det skal han jo ha hver 3 mnd, den neste kommer i slutten av denne mnd, og det blir jo spennende i seg selv. Så er det den økonomiske biten, ja både for meg og han, for er jeg klar for arbeidslivet, hvor begynner jeg å søke, og ikke minst hva ønsker jeg å jobbe med fremover. Det samme sliter nok Thomas med, for selv om han ønsker å komme seg innenfor IT på en eller annen måte, ønsker han å bruke året som kommer til å finne ut mer, ja samt å bli frisk da, selvfølgelig. For det er første pri for både han og oss alle med han. Tankene er mange, slitsomme og energikrevende for oss begge, men vi skal nok klare å nøste opp i det meste før denne mnd er gått. Så vi får bruke denne uken godt. Må også få snakket med en sosionom, og da er det litt trist at den som vi har hatt siden dag 1 ikke lenger jobber her, men det vil nok gå bra og hjelp vil vi nok få.
Vi fikk oss en god uke hjemme, og det gjorde godt. mye fikk vi gjort men på samme tid fikk vi også ladet litt batteriene. Årets jordbærsylte ble hakket og laget, kos med tantebarn ble det også tid til, og ikke minst fikk vi sett dei omstridte straffene på Colorline stadion, ja også den handsen som dommeren ikke fikk med seg da...var jo en spennende kamp sånn sett. Vi har fått nyte litt fint vær og vi har fått bare være oss. En kveld jeg sto på trappen, og studerte stjernehimmelen som var så blinkende kom desse orda til meg.

En stjerne på himmelen
viser oss vei for tro og bønn

En stjerne på himmelen
sier vis styrke og mot

En stjerne på himmelen
forteller oss at det for alltid finnes
kjærlighet og håp.

Ha en flott uke hvor enn du er i verden.

 Smakte himmelsk og ikke minst det smaker SOMMER!!!

 Kjekke bakestund sammen med Thea, Ingrid og Elias.

 Flinke var dei også, polarbrød og boller.

 Koste oss på vip, med god mat og godt selskap.

Opp i gryotta i dag, for vi måtte jo innom Oslobygda på vei til Trønderbygda i dag, men vi kom oss på plass, og no nyter vi plastikk livet inne på avdelingen på B4, med tv på rommet, og EGET bad, rene luksuslivet jo!!! Med dette...OVER og ut fra Rom 13 på B4..

Trønder uke med vri....

No er uken i Trondheim snart på hell,vi har hatt en litt annerledes men kjempe fin uke her oppe denne gang. Lise Mari, Kristian og Thea har vært sammen med oss denne uken, så vi har vært mye på farten med både opplevelser og shopping.
Thea hadde ett mål denne uken, og det var å oppleve trampolineparken som er noe ganske nytt her oppe. Ho holdt ut i 1 time, da var jenta både svett og sliten. Stakkars Kristian måtte være med ho, og han har slitt med gangsperre i dag. Men gøy var det i hvertfall og det var verdt å bli sliten.
Vi har også vært på Vitensenteret, det var mye moro, og mye interesant både for små og store. Det var en herlig stund med både lærdom og prøving av forskjellige ting.
Dagene har gått fort, vi har kost oss i leligheten til Barnekreftforeningen, takk og lov for at vi har den muligheten, slik at vi kan reise flere når Thomas må ha behandling også midt på sommeren.
Tiltross for at Thomas har måttet være endel på sjukehuset for sine behandlinger har han også vært mye sammen med oss. Det har nok blitt noen slitsomme dager også på han, men han har holdt ut og han har vært i strålende humør, selv om det var litt vanskelig å få han med i dag, men det er nok ikke så rart, sliten som han er. Vi startet uken her oppe med røntgen av magen, heldigvis ikke noe gale, annet enn det som movicolen vil fikse, men likevel var vi litt bekymret for den magen som ikke vil det han vil, men svaret kom og movicol funnet fram. Vi er likevel ganske bekymert for mye annet fortiden, gutten er ikke i slag, mye trøtt og sliten, men aller verst er det nok at han har blitt så svekket i beina, kraften er liksom blitt borte, men det er jo ikke lett å skulle motivere en gutt som ikke helt skjønner vitsen med å trene, fordi han ikke ser det samme som vi ser, at trener han vil fremgangen komme, styrken vil komme tilbake sakte men sikkert....og det er der problemet nok ligg, fremgangen kommer for sakte for han. Samtidig så er det så lite annet som skjer, sitt mye alene på rommet, foran pcen, og det er jo heller ikke så bra, men skjønner også at han ikke orker å være så mye ute eller sammen med bare oss "gamlingene" i stua. Det merkes på gutten at han har holdt ut dette kjøret nå i snart 10 mnd, giften tar knekken på det meste, sånn er det, men ondt skal ondt fordrives heter det vel en plass. Og ikke har vi fått svar på om deposytten vil være å oppdrive til onsdag om 12 dager, eller om det bare blir ei uke hjemme også ny 5 dagers her oppe. Dei jobber på spreng med å finne det ut og svar vil komme neste uke....så mens vi venter på det, gjør vi oss ferdig her oppe for denne gang, pakker kofferten og reiser hjem i morga, da er det HELG og vi skal være hjemme i hverfall over 1 uke!!!

 Ser litt mer skummelt ut enn ka det er...

 Og vi gikk og gikk....

 Tapte gjorde ho gitt...

 Mye spennende på Vitensenteret...

 Thea fann mange statuer, og vi måtte ta bilde av alle, utenom en....Kong Haakon hadde en måse på hodet, og full av bæsj så det ville ho ikke.....

 En liten pust i bakken må man ha...

 Trampoline parken var flott å se på og kjempeflott sted å være på.

 Måtte innom finalebanen en tur også...

 Thea mente at "Hallis" var tørst i varmen...

Ei flott uke ble avsluttet på Jordbærpikene og middag der, smakte nydela gjorde det, og det var alle enige i...
Så mens sola skinner, dagene er snart talte for denne gang så sier vi over og ut fra trønderbygda for denne gang...

La humla suse, i hvertfall for en dag....

På en stein ved siden av en brusende elv er det fullt mulig å bare nyte noen øyeblikk med velvære og ikke minst, man kjenner at livet utenfor faktisk er mulig å leve. I hvertfall for en stakket stund kan man kjenne på god følelsen og alene på en stein med elva som eneste sus rundt ørene er av og til det eneste man trenger, akkurat der og da. Og med naturen på sitt mest magiske, som den mest fantastiske rammen rundt, kan det ikke bli bedre.
Dagen i dag har gitt ro i kropp og sjel, vi har fått nyte en fantastisk flott dag sammen der også Thomas fikk kjenne på at livet er litt godt. Ja han ble sliten men det var verdt det. Og dessuten Herddal karameller er alltid godt. Så ja herlige Herddal leverte nok engang. Vi kom oss ut en tur, så da fikk fergekaos være fergekaos, sola skein fra skyfri himmel og alle var fornøyde.
No begynner vi å telle dager, for ny tur til Trondheim kommer rett over helga. da er vi klar for ny 5 dagers, så sånn er sommeren for oss, for er det ikke kurer så er det blodprøver, og er det ikke noe som skjer så er ikke gutten i særdeles god form. No begynner vi å merke hvor sliten han er i ferd med å bli, hvor tungt alt er og der mange tanker går litt i spinn på hvordan vi skal takle denne siste biten. Vi var en liten dagstur, eller med sommerkaos på fly, så ble det med overnatting i forrige uke. Da fikk vi beskjed om at Thomas hadde da fått den aller siste deposytten som var å oppdrive i hele verden, i hvertfall som dei visste om, håpet er jo at det finnes flere der ute, glemt og gjemt i et skap, men om det ikke finnes betyr det for oss, at vi annen hver uke må til Trondheim for 5 dagerskurer, så ja da er det godt å tenke at, det er jaggu meg godt det snart er ferdig......for godt forhåpentligvis!!! Så det blir litt spennende å komme oppover, for når skal vi opp igjen etter det??? Om 1 uke eller blir det 10 dager......bare noen få vet.....
Så det er dager som i dag man vet å nyte, sitte på en stein, med elvasusen rundt ørene, glemme alt, bare nyte, for alt annet kommer tidsnok tilbake.

 Ja å sitte på en stein, med elva som suser forbi er vakkert...

 Thea fann en ny "venn" i et kje...

 Thomas syntes ikke dei var så gode venner...

 Herlige Herddal

 Kos rundt gamleselet...

 Joda, må man så må man, men da skjer det på utedoen gitt....

Med denne skjønne krabaten, sier vi at sommeren kommer, la oss nyte den så godt vi kan, ta vare på hverandre og la sola skinne på kropp og sjel....Over og ut fra Roald!!!

Luftetur!!!!

Dagen i dag har brakt med seg masse positive ting. Det har vært en dag med mye sol, varme og lite vind. for å ta det positive været for det første. Jeg fikk meg en koselig prat med ei som jeg ikke har sett på veldig lenge, det var veldig koselig og godt med en prat om mye og mangt. Men Thomas har i dag slått på stortromma, satt digert kryss i taket osv, for han har vært ute av senga hele 2!! ganger og ikke bare har han vært ute av senga 2 ganger men han har jaggu meg fått frisk luft i nesen 2 ganger også, og det skjer aldri mens vi er her oppe. Mathea tok fysioen ute i dag, og det var i følge sjefen sjøl godt å kjenne på frisk luft. Og etter all behandling var unnagjort, middagen var fortært og ingenting mer skjedde på sjukefronten så fikk jeg og Margrethe en ide om å lufte ungdommene, lokke med kake og is, så dermed måtte gutten ut igjen, og det ble da en koselig ettermiddag med tur over brua og til en kafe der man kan spise så mye softis man orket. Og ungdommene koste seg i sola og varmen. Det var godt å være ute, det var godt å kjenne på det å kunne gjøre normale ting uten så mye ståk og hei, bare å rett og slett gjøre det. Det er da man kjenner at man lever tross alt. Og at livet smiler litt en stakket stund i hvertfall.
Å være her oppe er ikke alltid like greit, det er som Thomas sier gørr kjedelig, men vi må, vi har ikke noe valg for uansett så velger man livet, og man velger å ville ha livet. Alternativet er jo ikke noe å trakte etter.....
Så når vi da får sånne dager med venner som vet og som kan dette gamet som vi er i, så er det gull verdt for oss, og da kjenner vi at det tross alt er godt å være til.
Men heldigvis, det er midt i uka, 2 stikk igjen og vips er vi hjemme igjen. Kommer oss tidlig hjem også på fredag heldigvis...lønner seg å smiske litt av og til...så får vi bare kjede oss litt til, vi har egentlig ikke vondt av det heller.

 NEMLIG!!!!

 Klar for is og lufte tur

 Et lite sjarmerende sted med innmari god dessert og is...

 Lena og Thomas i sofakroken...

 Utsikten fra Hem2, avdelingen til Lena, fantastisk skue, noe vi selvfølgelig ikke har her på B4...

Vi nærmer oss hjem, time for time, dag for dag, bare 1 hel dag igjen, skal bli godt ja....over og ut fra solbygda Trondheim....

Trønderbygda igjen

Ja da er vi atter tilbake i trønderbygda, vi er nå vel innlosjert på medisin, så da er alt så som det pleier å være her oppe. Vi har hatt gode dager hjemme, eneste nye med Thomas er at sjåglasa er på plass igjen, så no er verden litt skeiv ei lita stund til det går seg til. Også er det sommerferie, i hvertfall fra skole, og det er deilig, vi satser på gode dager med sol og varme hjemme, lov å håpe i hvertfall...
Men vi er litt irritert på SAS da, for denne sommeren ligg det an til at vi faktisk får noen flere netter på sjukehus enn hva vi pleier å ha, siden dei da har tatt ferie på det morgon flyet som vi pleier å ta, vil vi slite med å gjennomføre dagsturer hit opp, noe som betyr ei ekstra natt på plastikken her oppe, men vi skal vel klare å overleve det også vil jeg tro.
Denne uken er det ikke mange kjente fjes på avdelingen, noen er ferdige, og mange av dei som vi har hatt kontakt med er denne uken på ferie med mening som arrangeres av kreftforeningen, skulle ønske vi var der og ikke her, men sånn falt det seg denne gangen, og det er viktig for oss å kunne følge strikkeoppskrifta til punkt og prikke også. Noen kjente er her jo, og den som kjenner meg best og som vet hva vi har stritt med i 2.5 år er her, dessverre får man si, siden det da også dreier seg om tilbakefall, og ja det er ikke godt når vi vet hva det betyr for våre ungdommer. Men det er så godt å ha noen som vet og som vet hva som skjer, hva som kan komme og ikke minst som en kan diskutere fritt med uten å legge skjul på noen ting, TAKK kjære du for at du finnes i mitt liv!! Men ja det blir noen fæle uker også for oss, for vi bekymrer oss og har det ikke godt når vi vet hva dei nå skal gjennom, tankene går litt i spinn, men håpet om at alt går som planlagt er jo der alltid!! NEGU 💗No får vi noen dager sammen her, der praten og latteren går hånd i hånd og det er godt. Så får vi satse på litt sol også, slik at vi kan nyte sola litt og ikke minst frisk luft!!
Dagene blir lange og kjedelige, og ikke minst blir dei det når vi ikke har så mye å gjøre, men vi skal nok få uken til å gå, vi skal nok få dagene og timene til å bli fort til fredag så vi kan komme oss hjem igjen ja....

 Og sånn går no dagene....

 Ser ut som et pottithau var det noen som sa.....ja med piggsveis sa ej.....

 Flott sommerprakt i området her oppe...og med litt sol også, sjøl om det regnet godt 5 min etter bildet var tatt...

 Utsmuglet dessert, bare til meg, mmmmm var kjempegodt.

Ut på tur, aldri sur er det noe som heter, og akkurat denne fine rekken med trær er noe jeg satser på å gå forbi mange ganger i sommer, vakkert er det uansett...
Med et vakkert syn fra Roald, ønsker jeg alle over og ut fra et rom med ikke så fin utsikt....men vi har et rom med 00 da.....

MR resultat...og litt til

Da er det vel godt over ei uke siden vi kom hjem fra Trondheim, det har vært ei uke med mye hektisk aktivitet så har rett og slett ikke funnet tid til skrive om dei GODE nyhetene vi fikk før vi reiste hjem fra Trondheim...Thomas hadde som tidligere nevnt en ny MR fordi han følte og kjente på noe bak i nakken som ikke hadde vært der før, ble en liten smule livredd kan man si, og det er jo ikke noe rart. Og ikke reknet vi med å få noe svar heller før vi reiste, men heldigvis hadde både MR legen og Bendik litt tid til overs, slik at dei fikk sett på bildene. Og Bendik kom strålende inn til oss og sa SUPRE og fine bilder, ferdig diskutert!!!! Da var det en som ble 100 kg lettere, og en som strålte på vei hjem 😊
Og ja det var i grunn en lettelse å komme hjem, siden uken ble som den ble, så var vi dyktig slitne hele gjengen, og spesielt ho mor...så det tok nokre dager ekstra å komme seg opp på igjen gitt...men det var no likevel kos å ha med Thea da.
Siden vi kom hjem har det vært lite som har skjedd, ikke annet enn noen skarve blodprøver, men man skal være glad for dei da, så har vi likevel en viss kontroll. Og Thomas merker at beinmargen tåler mindre og mindre, dessverre, så lave blodverdier er ikke gøy, merker at gutten er mer sliten og trøtt. Eneste utenom blodprøver har vært en liten tur innom skolen, for å fullføre noe lab greier i naturfag, så no får han vurdering i det faget i hvertfall, så ble ikke skoleåret helt bortkasta, bare nesten....samt et møte med skolen ang neste år.....utfallet der ble vel en smule lettelse over friår??.....
Onsdag skal vi oppover igjen, men heldigvis kun for en dag....

Thea er fremdeles kry av Tesla turene sine....
No håper vi på sol og sommer på Vigra, snart ferie.....