Uvirkelig og sant

Da nærmer det seg slutten på en helt surealistisk og uvirkelig uke. For hvordan kunne beskrive noe av det verste man har vært med på er veldig vanskelig. Jeg og Thomas visste at vi skulle en tur til Trondheim for å vite hva som var i den bein biopsien som ble tatt forrige uke. Men vi ble forespeilet at det kom i hvertfall ikke til å skje denne uken, for det ville ta minst 14 dager, så planen var neste uke i forbindelse med avastin behandlingen til Thomas. Vi var veldig godt fornøyd med forrige uke, vi gledet oss til å komme hjem, det var vinterferie og alt var såre vel. Det varte helt til tirsdag formiddag, da kom telefonen som vi trodde ville komme neste uke. Og vips så satt vi på flyet, ante fred og ingen fare og trodde helt seriøst at dette ble en tur der vi fikk beskjed om forandring i behandlingsopplegg eller fortsette som før.
Den beskjeden vi fikk på onsdag er jo helt ute av det blå, det var noe vi ikke var helt forberedt på, men da Kristin møtte oss og kommenterte at Torstein ikke var med, ja da begynte jeg å forstå at dette var mer alvorlig enn vi kunne ane, men fremdeles så gikk det ikke opp at dette var samtalen som skulle snu opp ned på hele livet. Så når ho begynte å vise oss bilder, bilder av beinmargen som slettes ikke var slik den skulle, som vi fikk beskjed om at Thomas sin var, og når ho viste bilder av PET scanen som Thomas tok, peikte på bildene og forklarte hva som var gale da kjente vi at dette her går ikke vår vei. Og da Kristin sa til Thomas at dessverre Thomas, vi kan ikke hjelpe deg, du kommer til å dø av kreft, og det kommer til å skje veldig snart. Da kom avgrunnen mot meg, da kom tårene trillende, da kom skriket om NEI ikke MIN Thomas, han skal leve, han skal bli gammel og grå, han skal IKKE dø veldig snart. Det er og var en helt uvirkelig beskjed å få, og etterpå når snakket om det praktiske kom, som at vi kutter all behandling, vi setter opp time på sjukehuset i Ålesund for å snakke med lege om smertelindring, om morfin, om hvordan planlegge siste tiden til Thomas, det handlet liksom ikke om Thomas, det handlet ikke om oss og at vi snart skal gå inn i en periode der alt er bare vondt, der alt dreier seg om smertelindring, og der Thomas tilslutt ikke er hos oss mer. Men sannheten er ikke til å skjule, sannheten er at det dreier seg om oss, vårt liv sammen med Thomas, ja det dreier seg om at vi vil miste gogutten vår og ja DET GJØR FORBANNA VONDT. Og nei det er ikke virkelig, i hvertfall ikke no, for ikke har han mer vondt enn forrige uke, ikke er han mer sløv og sliten enn forrige uke...men vi vet at det vil komme......vi vet at han vil dø.....men vi vil ikke skjønne det helt for det skjer ikke i dag, ikke i morga, men snart, veldig snart, vi vet bare ikke når......og det er nesten like vondt å ikke vite når....Tankene er mange, også om hvordan takle dagene som ligg foran oss, men dagene vil komme og dagene vil gå, vi kan ikke bare sitte og vente, vi må også leve dei, vi må la hverdagen være med oss, vi må fremdeles ta oppvasken, lage mat, vaske klær, gjøre lekser, men viktigst av alt, vi skal være mer sammen og ta godt vare på hverandre, gjøre dagene så gode som overhode mulig, for dagen vil komme, dagen vi ikke skulle få etter 3 år i en kamp mot kreft som vi trodde var mulig å vinne, men som vi nå vet har tatt evig bolig i Thomas sin kropp. Dagen da alt er over vil komme, snart.....

Eg ser at du e trøtt,
men eg kan ikkje gå alle skrittå for deg.
Du må gå de sjøl,
men eg vil gå de med deg,
eg vil gå de med deg.

Eg ser du har det vondt,
men eg kan ikkje grina alle tårene for deg.
Du må grina de sjøl,
men eg vil grina med deg.
eg vil grina med deg.

Eg ser du vil gi opp,
men eg kan ikkje leva livet for deg.
Du må leva det sjøl,
men eg vil leva med deg,
eg vil leva med deg.

Eg ser at du e redd,
men eg kan ikkje gå i døden for deg.
Du må smaka han sjøl,
men eg gjer død til liv for deg,
eg gjer død til liv for deg
Eg har gjort død til liv for deg. 

Vi er takknemmelig for hver og en som er med oss i bønn og tanker, ord og gjerninger, det gjør godt å vite at vi har mange rundt oss i denne vanskelige tiden og dette er ikke siste ord fra oss, men akkurat no er det over og ut fra Roald.

Klok, klokere, klokest eller ikke

Det er fredag, det er Senkveld på skjermen og her sitter vi på rom 00 på medisin og venter på at lørdagen skal komme. Er rart at vi er her ennå, men sånn er det med snø som ingen klarer å håndtere. Men i morga, ja i morga er det vår tur å stikke ut herfra, i hvertfall for noen dager, eller resten av denne måneden i hvertfall.
Thomas har hatt noen heftige døgn her oppe. Det har vært mye på kort tid, men han har taklet det helt fantastisk. Onsdag i narkose, i går var det tannlegen som skikkelig herjet med han siden dei trakk 4!!! tenner på han. Så dagen i går og i dag har ikke vært helt god sånn spisemessig akkurat. Mye youghurt og graut gitt...Og han er hoven og blå. Ser ut som om han har vært i skikkelig slåsskamp på byen jo. Men det går no heldigvis over da.
Dagen i dag startet med høresentralen, muligens litt vel tidlig. Men opp kom han og høretest ble gjennomført heldigvis. Hørselen er nok noe mer redusert og ja høreapparat blir vurdert. Så var det full fart opp på rom 00 igjen, få i seg mer antibiotika før han og Frode fauk avgårde på spesial visning av den 12. mann på kino. Er ikke hverdag man har en kinosal helt for seg selv, men det fikk dei og begge kosa seg max. Så var ventetiden over, Dr Kristin kom på banen, det var tid for behandling og en prat om beinmargprøva. Den praten var fort gjort, for dei kunne ikke se noe spesielt på den prøven, så da må vi bruke alt vi har av tålmodighet og vente til beinbiten er ferdig analysert. Men det er no litt positivt da, for da fann dei ikke kreftceller i den prøven, så håpet er der for at dette ikke er et nytt tilbakefall, selv om vi aldri vet med sikkerhet da. Så om svaret på beinbiten er klart før Thomas skal ha ny runde med avastin skal vi opp hit for å få den her samt vi da kan ta praten med Kristin face to face. Er den ikke klar vet jeg ikke hvordan vi løser det, men det finn vi skikkert ut av når den tid kommer. Kan være greit å være her når vi får beskjed også. Både med tanke på at er det medisinbruken som gir forandringene, må vi jo justere på dei og legge opp en ny plan der. Er det det verst tenkelige utfallet er det også veldig greit å være her, for da skjer ting fort uansett og forhåpentligvis kan dei gjøre noe med det, selv om ikke vet det heller med sikkerhet da. Ja livet skal være spennende, men det trenger ikke å være så spennende hele tiden da. Men i morgen er det hjem, til vinterferie og bare kos. Så får vi prøve å nyte det så godt vi kan. Vi må bare sove ei natt til på plastikk, men det går nok bra det også. Også ber vi om at snøen som laver ned ute slutter fort!!!
Ha ei fortreffelig helg, enten det er på snø eller barmark!!!

 Den internasjonale barnekreft dagen ble feiret også her på Barn 4. Smakte veldig godt.

 Slik ser det ut med hjemmelagde isposer på begge kinn...

Jeg gleder meg masse til å komme hjem, er så heldig at mamma har stikket denne til meg. Gleder meg til å bo i den ei stund ja 💖😊 men no er Senkveld over, og det er snart natt her, best å sove fort, for da kommer lørdagen fort også. Over og ut fra trønderbygda for no!!!

Halveis? i oppholdet for denne gang

Da er vi halveis i oppholdet vårt her på St.Olav for denne gang. Det er i hvertfall det vi velger å tro på at vi er, for alternativet er ikke noe kjekt å tenke på. Thomas hadde som sagt en PET scan i går, eneste vi fikk ut av den er at den viser noen flere forandringer enn den forrige MRen som Thomas tok tidlig i januar. Dermed er vi like kloke, Kristin er like klok, men nok er nok, no må vi ha svar. Og med tanke på at der er kommet flere forandringer så er det nok viktigere enn før å få vite hva disse forandringene betyr. Kristin snakket om å ta en biopsi i januar, men syntes da at det var drastisk å gjøre det da. Men i dag ble gutten lagt i narkose, det ble tatt beinmargprøve og en liten bit av beinet ble tatt ut og sendt til analyse. No skal vi vite om det er enten det ene eller det andre. Og ja vi håper, krysser alt vi har om at dette kommer av medisinbruken. For alternativet er bare stygt og vanskelig å tenke på, for vi ønsker ro og slettes ikke noen ny kreftdiagnose nå. Beinmarg prøven får vi svar på på fredag, beinbiten tar ca 14 dager før vi får et svar på, så nok engang er vi i ventemodus, og siden vi er i OL tider, så blir vi vel gull vinnere i OL i grenen venting. Men så uansett hva dette er så må vi deale med det, vi må være forberedt på alle scenario, og vi må bare ta det som kommer. blir det det "gale" finner vi uante krefter til å takle dette også, om det da vil gå bra er jo ikke gitt men vi gjør alt for at det skal gjøre det. Og er det det "gode" så senkes skuldrene og vi finner ei god løsning på det også. Ventingen er verst, og der kan vi ikke gjøre noe annet enn å vente. Men vi kan jo gjøre andre ting da mens vi venter, så i morgen er det tannlegen sin tur til å herje litt med gutten, og fredag er det høresentralen sin tur før han får en fin avslutning på uken med kino sammen med Frode, bare dei to i en egen sal, det blir sikkert greier det. Også satser vi på hjem og vinterferie på lørdag, for vi tenker hjem og ikke noe annet, men det får vel ventingen gi oss svar på tilslutt.
No går dag over i natt her oppe, og vi satser på å få sove litt mer i natt (har fått overmadrass hehe) enn den forrige natten, også satser vi på flere OL gull innen vi våkner i morgen....

God natt fra oss på medisin, rom 00, St. Olav hospitalet...

Ny trønderuke

Det lakker og lir mot kveld, etter en meget lang, hektisk og tung dag. Lang og hektisk fordi vi måtte bruke halve dagen med venting hjemme på Vigra før vi kunne sette oss i flyet som tok oss til Trondheim. Sånn går det når man bli snøfast på snøfrie Vigra, så da ble det å komme seg til St. Olav i full fart, i håp om å kunne redde litt av dagen som var igjen. Men dagen hadde gått, ingen stikk i dag, bare innleggelse med beskjed om at vi må være til lørdag.
Så mens vi satt på flyplassen sa Thomas at han hadde fått melding om ny MR i morgen. Jeg sa hææææ? og såg sikkert ut som et digert spørsmålstegn også, for nei den såg jeg ikke komme, i hvertfall ikke nå. Men forklaringen fikk vi her oppe. Thomas skal ha noe dei kaller PET MR, dvs han blir sprøytet full med radioaktivt stoff, må faste og passe på å ikke fryse, drikke pisslunket vann og ligge helt i ro og den typen skal da visstnok være supergod til å få fram gode bilder, så etter anbefaling fra Wien så skjer det i morgen. Håpet er jo at vi da får svar på hva som er i ryggen. For den bekymrer oss veldig mye, og det hadde vært godt med noen svar. Og når vi kom frem i dag, ble vi ikke lagt på hotell slik planen var i går. Men i stedet putta inn på bøttekottet på medisin, med do i gangen og ingen tv, ei heller ekstra madrass til plastikken og i tillegg må være her helt til lørdag. Og med blodprøver som ikke var helt på topp i tillegg ja da ble dagen litt tung også. Men dagene vil nok fyke, i morgen MR, onsdag på høresentralen og torsdag blir det tannlege, og innimellom der litt fysio og ned på skolen en tur. Så her er ikke noe latmansliv og godt er det.
Men vi tar en dag og ei natt, og no er det natt, så da sier vi sov godt, en ny dag kommer med blanke ark i morgen.

 Dette er trykket som står på puten jeg fikk av mine fantastiske barn i morsdagsgave. Takknemmelig og innmari glad i dei alle 3.

Slik var dagen i dag...venting og mobil, venting og mobil....

Så mens dagen går mott natt, og vi kryp under dyna her i trønderbygda, sier vi nå over og ut for no.

News....or NOT news...

Da er det vel på tide med en liten oppdatering her inne i denne bloggverden. Skulle så inderlig ønske at jeg hadde gode nyheter å dele med dere. Men her i Bakarvegen strever vi i samme leia. Byråkratene styrer med sitt, sitt sikkert og studerer bunken med søknader mens dei drikk kaffi og slarver med naboen. Ting tar i hvertfall innmari laaaang tid. Har kanskje noe med at søknaden/klagen  no befinner seg på feil side av Ørskogfjellet også, (hehe) neida skal ikke si et vondt ord om Romsdalingene, kjenner mange kjekke folk på feil side av fjellet jeg. Men med opp mot 3 mnd behandlingstid kan man jammen begynne å lure på hva dei holder på med. Tror nok at Thomas er nesten ferdigbehandlet før jeg får en skikkelig avklaring på min økonomi. Men sånn er det bare, verdensmester i venting vi, så det går sikkert bra dette også. Men ja det tærer på humøret, og jeg har fundert på om jeg bare skal levere gutten over til kommunen og finne meg en jobb. Vet i hvertfall hva man får da, eller ikke får.....får vel bare beskjed om å være hjemme tenker jeg, da fra kommunen...
Thomas sliter med mer vondt i ryggen, og etter en tur til kreftavd forrige uke, da mest for behandling, så fikk han en liten prat med Gunnar. Gunnar kjente på ryggen og mente det må være muskulært. Så da får vi bare håpe det, også får vi vente på svar fra Wien. Muligens dei kan gi oss svar men mest sannsynlig så blir vi ventende til langt ut i Mars når neste MR skal takest. Den som lever får se og lever, ja det gjør vi jaggu meg hele gjengen.
Men i mine betrakninger av gutten synes jeg at balansen har blitt verre, men det trenger ikke å ha noen sammenheng med ryggen i det hele tatt. Akkurat det har nok mer med trening å gjøre, for der er han ingen verdensmester akkurat.
Vi må bare gi gutten tid, så er han på beina igjen, er i hvertfall det vi alle velger å tro, helt til det motsatte er bevist.
Vi har jo gjort endel siden sist, som en tur på Nav, nok et møte der. Vi har hatt oss en tur på Akademiet for å sjekke ut skoletilbud der og han har hatt mye fysio og mye data....og slik går no dagene i vår lille verden...

 Og her har vi grunnen til latskapen lenge leve....

 Men er no like blid fordi

 Fineste Thea gullet, ble en liten tur på hospitalet for ho også. Er det ikke den ene så er det den andre. Ho har noe magestyr som vi kjenner godt igjen, så her sjekker vi no og ikke om 5 år. Venter atter på svar....ho var i hvertfall superflink, selv om veneflon er pyton....

Så da venter vi på nye svar på både det ene og det andre, mens verden går ett steg frem for hver dag. Og det gjør vi også sammen med resten av verden...mens vi venter så er det over og ut fra Roald

Lik vis....

Da er ventetiden omme, svaret på mr`en er klar og nei ingen av oss har blitt noe klokere. For som før jul var forandringene fremdeles tilstede, dei fann også noe små forandringer til som dei såg no og ikke sist. Men det kan skyldes at maskina nå var annerledes innstilt. i hvertfall i følge ekspertene. Men uansett så er det små skygger på ryggvirvelen som er hovedfokuset nå. Det er små forandringer som ikke har blitt større men har heller ikke blitt mindre, og nei ingen kan si med sikkerhet hva dette er. Vi kan synse, vi kan google men aller mest må vi ha tålmodighet og vi må som så ofte leve i uvisse om hva dette er. For noe klart svar klarer ingen å gi oss. Dr Kristin mener dog at det ikke er noe farlig da, så da får vi håpe på det. Ho har også sendt bildene til Wien for sjekk hos dei som er opphavet til protokollen til Thomas. Håpet er jo at dei kan hjelpe oss da. Eller det kan være medisinbruken som gjør at det blir forandring akkurat der, men i bunn og i grunn aner vi ikke hva det kan komme av. Så da får vi leve i uvisse frem til neste mr om 3 mnd, så sant det ikke blir vondt da...da har gutten fått streng beskjed om å si i fra. Vi fikk en lang prat med Kristin i dag, ho tegnet og fortalte men likevel er vi like vis alle mann. Thomas hadde seg en tur på røntgen også, denne gangen av tennene, for cellegifta tar knekken på dei også. Så tannlegen har mye jobb å gjøre der gitt.
No er det helg, Thomas har 1 stikk igjen og vi klarte det utrolige kunststykket å få booket oss ombord på et SAS fly som kan frakte oss hjem i morga...hurra!!!! Blir godt å komme hjem ja, sjøl om vi ikke klager på hotell og gode tider her da. Men det er vel på tide å komme seg hjem, begynne å virke igjen, plukke ned jula etterhvert og ikke minst la fotballen rulle igjen både på og utenfor banen!!!
Så nyt helgen folkens!!!

Avslutter i dag med noen fine og gode Ole Brum ord!!! God Helg ønsker vi dere fra Rom 105 i trønderbygda.

Ventetid

Da er vi over halveis i vårt opphold her i trønderbygda, og foreløpig har alt gått omtrent etter planen. Men ventetiden etter ny mr er en pine. Selv om vi vet det så er det en pine å gå og vente på hva som kommer av svar. Jeg og Thomas har jo vært i dette gamet lenge no, vi vet at ting kan gå fort, men vi vet at ting også tar tid. I dei mr`ene som Thomas har tatt tidligere har vi jo fått svar fort, men da har dei vært fine og ingenting som har blitt funnet, helt til den siste som han no tok før jul, der dei såg noe som ingen kunne forklare, derfor ny mr no. Så mens vi tuslet oss over bruene og inn på hotellet i dag satt forhåpentligvis røntgen legene og studerte bildene som ble tatt i dag tidlig, slik at vi kan få svar i morgen av Svein eller Kristin. Men sikker er vi jo ikke på at svar blir gitt i morgen, mulig vi må vente enda lenger, men da blir vi skeptiske og ikke minst redde for hva dei kan se eller hva dei ikke kan se på bildene. For vi vet jo ikke hva som skjer om dei vil finne noe, eller om dei i det hele tatt kan gjøre noe med det. Så vi kan vel si at 2018 blir lagt med denne mr`en som ble tatt i dag.
Vi har no fått gjort unna en god del etter at vi kom oss opp på tirsdags morgenen. Ja det var hardt å komme seg opp for å ta et grytidlig fly, om Bergen men det gikk greit det også, i hvertfall siden alt gikk etter planen og ingenting var forsinket. Her oppe møtte vi mange kjente fjes og det var kjekt å få slarve litt med mange andre mens Thomas sov seg gjennom det meste av dagen. Onsdag var det tannlækjar time, og dessverre så er det myyyye som må gjøres også der. Heldigvis får han tatt det mens vi er her oppe og alt blir lagt godt til rette for timer mens vi er innlagt på kurer. Dagen i dag har vært litt sånn ymse, først mr, så en tur sammen med Frode for Thomas sin del. mens jeg da måtte pakke alt fordi vi måtte flytte ut av rommet og bort på hotellet, var faktisk en god løsning for oss siden alternativet ville vært et rom uten bad og langt til nærmeste do, ja langt for Thomas da....Så no koser vi oss i myke senger, god mat og ingen mas fra noen. Er faktisk litt godt det også, så det går nok greit å være her noen dager ja.

 Det er jo litt rart, men dette er vår 4 pepperkakehus som er utstilt på kvinne og barn senteret...

Mens vi koser oss på rom 105 på hotellet, samt venter på svar vil vi ønske alle en god kveld videre.