Over all forventning...

Ja da nærmer det seg siste dag i Trondheim for denne gang, og vi er jo glade for å komme oss hjem til gode gamle Vigra igjen. Til hverdagen som nok blir travel med skoleinnspurt, skoleavslutninger og ikke minst veldig mye fotball...kan nesten ikke vente, er mye kjekt i vente. Så får vi håpe at Thomas ikke får så veldig lave blodverdier, og at han klarer å holde seg i form, og at vekta faktisk kan gå litt opp i stedet for ned. Slik at også han får være med på endel av alt det gøye som venter. Også går det mot sommer, og det skal bli godt og muligens, om vi er heldige kommer det endel sol som gjør at dagene kan tilbringes utendørs i stedet for inne mens regnet pøser ned...er no vel lov å håpe...
Desse dagene her oppe har gått fort, Thomas er no nesten ferdig med kur B, som da er en litt lettere type, men samtidig så går den over 2 dager, slik at han da må få veldig mye veske som skal ut igjen, og gutten er bare så lei av å gå på do hele tiden, men det er jo bare godt det, for da går alt etter planen og vi kan reise hjem i morga.
Han har fått med seg noe fysioterapi, som han overrasket veldig på, så i morgen blir det en ny runde med litt mer vanskelige øvelser, der balansen skal få utfolde seg litt, gutten er i godt humør og det merkes på hele han og det er godt for mammahjertet å se. Han har også fått bryne seg litt med matte oppgaver, og det har vært veldig godt for han å ha dei oppgavene å pusle med. I dag var han nede på skolen i 2,5 time, der han fikk være med på noe vitenskap eksperiment samt han også fikk litt matte læring. kom opp igjen på rommet i strålende form, og bedre ble det da han fikk fiskegrateng til middag, gutten tømte fatet og det var godt å se.
Vi har hatt noen gode dager, vi satser på at alt går etter planen dei neste ukene, han slipper forhåpentligvis kvalme etter denne runden med cellegift, så da håper vi på gode dager hjemme før vi atter skal ha en tur opp igjen i begynnelsen av juni, da for kur A, som vi nå vet gir mer kvalme så da får vi forberede oss på det.
Men i morgen suser vi hjem, da er det langhelg og vi skal kose oss masse hjemme...

 Matte kreves tenking på høyt plan, må bare innrømme at der er jeg ikke god.....

 Også i Trondheim blomstrer det....

 Elektrisk tannbørste?? eksperiment delux ja....

Ja da er vi alle oppdatert, vi har det bare bra, vi gleder oss til å komme hjem,så da blir det over og ut fra Trondheim i dag, i morga forhåpentligvis fra Vigra...

Trenger litt spenning i hverdagen

Da er vi godt plasert i plastsenga på St.Olav, og det var godt å komme opp hit for litt mere pleie av både "liten og stor", har vel sagt det slik at ho mor skal på husmorferie...Men vi har no hatt noen flotte og noen mer spennende dager før vi kom hit opp i dag. Det har vært noe dager hjemme med mye, veldig mye sjukdom, Torstein hoster som et udyr, og Lise Mari gullet sliter veldig med magen sin, og skal no utredes for colit av en eller annen type, og Thea har antydning til å få igjen utslettet sitt, så da blir det nok en runde når vi kommer hjem,så ja det har vært nok å henge fingrene i dei siste dagene, og det merkes på så mangt, så kanskje en liten "husmorferie" ikke er å forakte...men vi har no hatt kjekke dager også da inni mellom som at vi fikk overtalt Thea til å gå i 17. Mai tog, og dermed innsåg ho at det ikke var så kjedelig som ho trodde og Thomas klarte seg helt supert gjennom ei flott 17. Mai feiring, selv om det ikke var han som tømte isfryseren eller pølsepanna så hadde han en flott dag der han fikk kose seg borte på hallen. Han holdt faktisk ut noen timer, og ikke ble han utslitt av det heller. Og tydeligvis var der ingen som hosta og harka på han for ingen infeksjon kom heller.  Men blodprøvene viser heldigvis at han no er på god vei til "normale" verdier og det er jo helt supert. Så får vi bare håpe at det vil vare ei stund til. Men siden vi no er her oppe så skal han til med kur B i morga, og da kommer vel nok verdiene til å synke litt tenker jeg.
Før vi i dag reiste hit opp hadde vi et møte på sjukehuset, der vi gjennom video/nett også hadde kontakt med St. Olav, slik at alle som er innvolvert i Thomas fikk ei oppdatering samt vi fikk begynne å legge en god plan for hvordan vi løser problematikken rundt det å starte med videregående skole, og hvordan vi best kan få til et opplegg som vil fungere optimalt for Thomas. Det vart et positivt og vellykket møte, der vi fikk sagt og gjort endel arbeid som vi tror vil fungere for Thomas. Ikke sikkert han vil klare å fullføre 1. året på 1 år, men i stedet må han kanskje bruke 2 år, dette er en mulighet som vi skal se nærmere på. No er han snart ferdig med 10.klasse, i det siste har han ikke vært på skolen, men no når dei er ferdige med eksamen og prøver så vil han nok komme seg innover for det sosiale. Så det er noe vi skal få til no dei siste ukene av dette skoleåret. Det vil ikke bli full dag på han, for det finnes et veldig sårt punkt hos Thomas, og det er sondemat og han er ikke der ennå at han føler seg så fortrolig med den at han orker å ha den med på skolen. Det kom noen tårer da vi også var innom sondemat, skolegang og mat generelt, men vi får tatt tak i det, vi finner løsninger på det slik at alt vil gå smurt over i videregående. Men enn så lenge så kan vi tilpasse måltid litt etter skole og dagsform slik at han kan ta seg en tur når formen er der, også får han heller får mat tettere utover ettermiddagen. Vi skal no finne løsning på det meste. Men ja mat og sonde er nok et ømfintelig tema, det er vondt for gutten at han måtte til med sondemat, men samtidig så klarer han ikke å få i seg mat selv så han vet at det må være slik, men det er vondt for han å vite at han kanskje må ha den med på skolen, men det finnes løsninger på det, og vi fikk et veldig godt inntrykk av rådgiveren som var tilstede fra Fagerlia, som er den skolen han mest sannsynlig kommer inn på. Så jeg tror nok han ikke trenger å gruble for mye på sånne ting framover, for det vil løse seg...Samtidig så var vi innom det meste av både hva han skal igjennom, lengden på cellegiftkuren, og videre oppfølging av fysio, som fortsatt er noe han trenger og vil trenge fremover. Vi følte at vi fikk svar på endel spørsmål i dag, samt at vi vet at vi er i gode hender både her i Trondheim, men også hjemme og i Ålesund. Og det vil gjøre alt mye lettere for oss til syvende og sist.
Vi fikk oss en kjapp tur hjem etter møtet, litt middag og ferdig pakking av amerika kofferten, for ja vi ha lært, pakker for mer enn man tror man trenger, vet aldri hva som skjer osv...men det var også en annen grunn til at det ble amerika kofferten denne gangen, en 4,7 kg tung gave til alle barna på Barn 4, noe som ble veldig veldig godt mottatt her oppe i dag, selv om det var kun dei voksne som fikk sett det i dag så var alle kjempeglade for å få seg ei ekte hjemmesnekret Fjord1 ferge, som min far var så snill å donere bort til alle dei som er her oppe og kjemper med sin kreftsjukdom. Alle ble mektig imponert over håndverket, og det er jo supert å få ei slik tilbake melding!!
No er det snart natt, skal bryte meg ut og inn en runde før vi kryp oppi plasten, for det blir en spennende dag i morgen, samtidig som han skal ha kur, så vil dei også se på pegen hans, den er muligens litt kort, så dei snakker om å skifte den, samt gi han en salve mot "villkjøttet" som vokser rundt åpingen..så i morgen bør vi nok være opplagt og klare for det meste ja...

 På plass i senga ja...

 Noe dårlig utvalg i 17. Mai bilder, da ho mor sto og foret hele Vigras befolkning med pølser, meste parten av dagen...

 And we are back in town...

 Flott håndverk dette...var noen som sa dei kunne sette denne inn i et eller samband her oppe, for denne ferga var finere enn den dei hadde... :-)

 Da er fergen klar til bruk....

Og vi sier dermed OVER OG UT FRA TRONDHEIM i denne omgang....

Venner

"Alle trenger en liten VENN,
 og viss du ikke har en bør du skaffe deg en,
For gode venner er godt å ha,
 om DU er lei deg eller DU er glad"

Dette er refrenget i en sang som Thea lærte i barnehagen, og som jeg stadig vekk går og nynner på. Denne sangen sier mer enn man tror, det er veldig viktig med gode venner, og ikke minst det er veldig viktig med venner som både er der i gode men også i vanskelige tider. Og for meg og Thomas er gode venner veldig viktig akkurat no. Det er godt å ha venner man kan stole på, det er godt med venner som kaller en spade for en spade og dermed gir meg beskjed om enten å roe ned, eller skjerpe meg eller no må du speede opp. Det er veldig viktig å ha gode venner som rett og slett er der, når en trenger det enten for en klem eller for å bare lytte. Jeg er glad jeg har sånne gode venner i livet mitt, og alle som en betyr veldig mye for meg. Det er også godt for Thomas å ha sine venner, enten via nettet eller dei som er på besøk hos han her, og ikke minst klassekompiser som er der for han. Ja vi går gjennom tøffe tider, og tøffere blir det helt sikkert, men da er det godt å vite at vi har familie og venner som er der for oss, som stiller opp bare vi spør, som bryr seg om hva som skjer og som rett og slett passer på oss, det er godt å vite at dei finnes, vi trenger det veldig akkurat no, ikke bare jeg og Thomas, men også resten av familien.
Dei to siste dagene har vært gull for oss, vi har fått tilbrakt tid med venner som betyr mye for oss, vi har fått være med i konfirmasjon til en av Thomas sine kompiser og vi har fått vært sammen som en helt vanlig, normal (så normal som man kan få det i hvertfall) familie ute på tur. Det har vært en skikkelig vitamin innsprøyting for oss, og ikke minst det var godt å komme seg bort om det så var bare for et døgn. Vi har hatt en flott tur, Thomas taklet alt veldig bra, han smakte i hvertfall på maten, han prøvde, så får det heller være at vi måtte fylle på ekstra, det gikk bra det også.
Selv om vi har gode venner her hjemme, har vi også gode venner andre steder rundt i verden, og akkurat no blør hjertet mitt for en liten venn i England som desverre ikke har det så bra akkurat no, han er ikke bra og har måttet gjennom en ny operasjon, tenker mye på lille Aayan i desse dager, og vi håper og ber om at det må gå den rette veien for han.
Den siste uken har vært rolig for oss, det har vært godt, selv om det både har blitt en tur inn på sjukehuset, mest for å sjekke vekt, den går desverre ned, men vi håper den vil snu med litt kraftigere kost og med litt mer mat inntak selv, neste uke blir nok mye mer hektisk, vi skal til Trondheim igjen, klar for Kur B, og da håper vi det går like greit som det gjorde sist, så vi satser på å komme oss fort hjem igjen.
Men før det skal vi feire 17.mai, vi skal kose oss med familie og venner og bare nyte helgen så godt vi kan.
Nyt dagene og vennene dine du også, husk at dei er viktige brikker i livet som vi alle må ta vare på som om det var skjøre egg.

 Ut på tur, aldri sur...

 Mine flotte og herlige barn..

 Kirketid, en stund for ettertanke og konfirmanten...

 Vi kosa oss ja...

 Den flotte konfirmanten sammen med sin mor, og sin søster. Glad i dere alle 3 <3

 Vått og surt på vei mot fagre sunnmøre....

Da er det natt og roen har senket seg, så med desse ord sier jeg over og ut fra Roald...

Kunsten er å snu, negativt til positivt

Kjenner på den følelsen av at alt fortiden er mer negativt enn positivt. Thomas går fremdeles ned i vekt, han er mye mer tankefull og humørsyk enn tidligere, og ho mor er vel mer ei masekjerring enn mor fortiden. Men vi prøver å finne dei positive tankene, vi leter etter dei positive ordene og vi prøver å gjøre alle dei positive tingene som gjør at hverdagen likevel går opp. Og den siste tiden har vi faktisk fått gjort endel positive ting også. Thomas hadde bestemt seg for at han skulle på fotballkamp igjen, denne gangen inne på Colorline, for å se AAFK banke Bodø Glimt. 45 min før kamp, kom vi oss avgårde, uten å vite om vi fikk billetter, uten å vite om vi rakk frem før dei stengte bilettluken, men jaggu meg gikk det bra, og vi fikk sett en flott kamp, der AAFK tilslutt dro i land en flott seier og Thomas var like blid og fornøyd som han egentlig bruker å være. Da fikk vi oss en god opplevelse, som varte til mandagen og en ny runde med blodprøver, samt en ny runde på vekta....den viste nok engang nedgang, så da besluttet vi at han skulle få en annen type mat som gir mer energi og mer kalorier i en allerede sliten kropp, og ikke minst en kropp uten kondis. Så da får vi håpe vekta har snudd når vi atter skal inn på sjukehuset på mandag, for nå fortjener han at ting begynner å snu, også på den fronten. Slik blodprøvene har gjort, ikke lenger isolert, og ikke lenger så blodfattig som han var, heldigvis nok en positiv ting vi kan ta med oss, frem til neste kur. Samtidig så kommer det litt mer gass i magen, han har mer vondt, og vi må bruke mer movikol for å holde styr på det. Så da får vi håpe "maten" har den effekten som vi håper på, for Thomas trenger å gå opp, for han trenger mye mer energi til å kunne være med på ting som han virkelig har lyst til å gjøre. Samtidig er det så lett å bare sulle seg inn i negative tanker, se svart på alt, og da gjerne så svart på ting at man ikke vet hvordan man skal få ting til å snu, men vi skal nok klare det, vi er no inne i en fase der vi faktisk har mye å glede oss til, vi reiser til Averøya en tur for å være med i konfirmasjon, det nærmer seg første hjemmekamp for a-laget, og det nærmer seg 17.mai, som også da byr på endel utfordringer, i en tett pakket hall, med mye host og hark, men vi skal også i år være med på det som skjer der. Mye positivt og godt i vente, så da rekner vi med at også været snart kan være på vår side med mer varme og fint ute ver, så får vi samlet litt energi og får bruke tiden mer ute. Våren må no vel bringe litt positivitet vel...vi skal snu det negative til det positive og vi starter NÅ!!! Vi får heller glede oss over det vi  kan gjøre og ikke gremme oss over det vi ikke kan gjøre. For selv om det er tøft no, vet vi at tøffere tider vil komme, og vi vet at 2015 inneholder stråling (heldigvis ferdig) og mange flere cellegift kurer. Så vi vet hva vi skal gjøre i 2015 ja. Og sånn er det bare med den saken!!!
Fant dette inne på ei gruppe på face, traff meg veldig godt!!:

Så noen bilder fra siste uke:

 Toppers på kamp

 Fikk nyte en kopp kaffi ute i hagen, satser på mange flere...

 Ho mor fikk med seg morgensamlingen til dei flotte og superflinke 1.klassingene, det var vitamininnsprøyting deluxe...

 Og dei søte små nøstene vår blir bare skjønnere og skjønnere

Og dagen i dag fikk vi være med å feire vår kjære kristian som fyller hele 19 år i dag, det var en kjekk ettermiddag med mye god prat og veldig hyggelig selskap. Og ikke minst mye godt på tallerkenen :-)
No banker snart ei ny uke på døren, men før den kommer tar ho mor og Thea seg en tur og spiller litt ball i morgen. det skal bli kjekt, selv om den godeste Thea har advart meg og sagt at ho kommer til å slippe inn mål...jaja bare å belage seg på noen baklengs da, uansett så blir det veldig kjekt og en god avslutning på ei ellers tung uke.
Og enn så lenge sier vi over og ut fra Roald.

Tøffere enn toget

Thomas er fortiden tøffere enn toget, denne uken har vært preget av veldig mye kvalme, veldig mye fokus på sondemat og økning av den, noe som har gjort at han no fortiden er oppe i 6 måltider for dag, med 250 i hver, og ja det gir oss utfordringer i form av at man må planlegge alt mye mer nøye, man må ikke utsette noe måltider, men heller ikke kan vi bli totalt låst i den slangen heller. Men ja vi føler oss litt innelåst, vi prøver å få avtaler i perioder da han har pauser, men så var det den movikolen da, den skal også inn helst 2 ganger for dag....så ja Thomas er fortiden tøffere enn toget, han sliter så mye med mat, energinivå og ikke minst kvalme som gjør han mer eller mindre lenket til hus og seng. Men Thomas er tøff, han takler det, han smiler og ler, han har etterhvert funnet ut hva som gjør han kvalm og han har innsett at han bare må ha den sondmaten, som faktisk gjør at han klarer å stå opp hver dag. Og en liten gåtur sammen med bestefaren har gjort veldig godt, selv om det ikke blir lange turen så sier han selv at det er veldig godt å få komme seg ut i frisk luft, så sammen med litt trening hos Asbjørn så holder han beina igang.  Thomas kan også være meget bestemt på hva han vil gjøre, så torsdagen var han meget bestemt på at han skulle på Nes, han skulle se laget sitt spille kamp mot Skodje, uansett vær og vind. Og ja han gjennomførte det heldigvis. Men som mor merker jeg at det er tøft for han å bare sitte og se på, han skulle så gjerne ha vært der ute på banen, og det er også målet til Thomas, at han engang får stå i mål igjen og ikke bare sitte på sidelinjen og se på...
Vi har også hatt noen turer inn på sjukehuset for blodprøver og sjekk, blodprøvene er så som så..noe lave verdier som vi har ventet vil skje, men no får vi satse på at det snur, at han vil få noen gode dager der alt vil være med han på en god måte. Og vi ikke trenger å være så redd for smitte og andre ulumskheter. Det er tøffe tak, det er slitsomt å være med på dette toget, men vi har ikke noe valg, vi bare MÅ...men ja det hadde vært godt å bare dra dynen over hodet og sove til alt er over i blandt, selv om man vet at dette året er det året vi skal kjempe sammen for at gutten skal bli frisk igjen. Merker det godt på meg selv at man sliter med å finne roen hjemme, selv om det er godt å være hjemme, føler man seg hjelpesløs i blandt, selv om dei som kan dette bare er en telefonsamtale unna, så føler man seg liten og maktesløs når noe uventet dukker opp. Man er hjemme men likevel ikke hjemme på den måten man er vant til å være hjemme. Skuldrene er opp til ørene, man vet at man kan og burde gjøre så mye mer, vet at ting ikke gjør seg selv, at klesvasken hoper seg bare opp om man ikke gjør noe med den, og gulvene blir bare mer møkkete om man ikke svinger skurekluten i blandt, men likevel så må man manne seg opp, man må finne energi til å gjøre det, og den er til tider litt vanskelig å finne. Men så har man gode dager der man ikke skal gjøre så mye, man kan senke skuldrene og bare være til stede og da er energien der, og jaggu meg blir ikke både oppvask, gulvvask og klesvask tatt. Man har lov å gjøre ting som betyr noe, man har lov å smile og le, livet er ikke over, vi er bare satt litt på vent til at ting kommer seg i rutine og vi vet hva det vil inneholde dei neste ukene og månedene. I mens prøver vi å smile og le, vi gjør ting som betyr noe for oss, vi har det egentlig veldig bra, vi er heldige som har fått kjenne litt på livet i skyggesiden, da setter man faktisk større pris på alle dei små tingene i hverdagen. Vi er heldige som vet at kreften er borte, vi er heldige som ikke har fått så veldig store bivirkninger av den første kuren, vi er heldige som får være hjemme, så tross alt er livet egentlig ikke så verst, bare litt annerledes...Og vi må bare være tøffere enn toget og kjøre på, så kommer nok endestasjonen en plass langt der fremme.

 Thea med sin aller første "pokal" i fotball, fotballen er god å ha i denne verden vi er i nå...

 Måtte bare sjekke hvilken arm som skulle stikkes

 Til og med katten sofie syntes det var stas med trampoline...

 Prøvde å lage noe som kunne friste.....noe vi andre lot oss friste av, men ikke Thomas...

 Thea stolt eier av en ny sykkel, uten støttehul, ny milepæl i henne liv...

 Pauseprat på Nes...

 Thea sitt mesterverk på muffinsen....fredagskos...

Vi er her, vi henger med, og vi prøver å ha det så normalt som mulig, men av og til er det ikke sånn, sånn må vi bare leve med, no er vi klare for en ny mnd, men noen herlige vårdager satser vi på...sees rundt omkring, over og ut fra Roald!!!