Thomas in Jacksonville: Trenger litt spenning i hverdagen

Da er vi godt plasert i plastsenga på St.Olav, og det var godt å komme opp hit for litt mere pleie av både "liten og stor", har vel sagt det slik at ho mor skal på husmorferie...Men vi har no hatt noen flotte og noen mer spennende dager før vi kom hit opp i dag. Det har vært noe dager hjemme med mye, veldig mye sjukdom, Torstein hoster som et udyr, og Lise Mari gullet sliter veldig med magen sin, og skal no utredes for colit av en eller annen type, og Thea har antydning til å få igjen utslettet sitt, så da blir det nok en runde når vi kommer hjem,så ja det har vært nok å henge fingrene i dei siste dagene, og det merkes på så mangt, så kanskje en liten "husmorferie" ikke er å forakte...men vi har no hatt kjekke dager også da inni mellom som at vi fikk overtalt Thea til å gå i 17. Mai tog, og dermed innsåg ho at det ikke var så kjedelig som ho trodde og Thomas klarte seg helt supert gjennom ei flott 17. Mai feiring, selv om det ikke var han som tømte isfryseren eller pølsepanna så hadde han en flott dag der han fikk kose seg borte på hallen. Han holdt faktisk ut noen timer, og ikke ble han utslitt av det heller. Og tydeligvis var der ingen som hosta og harka på han for ingen infeksjon kom heller. Men blodprøvene viser heldigvis at han no er på god vei til "normale" verdier og det er jo helt supert. Så får vi bare håpe at det vil vare ei stund til. Men siden vi no er her oppe så skal han til med kur B i morga, og da kommer vel nok verdiene til å synke litt tenker jeg.
Før vi i dag reiste hit opp hadde vi et møte på sjukehuset, der vi gjennom video/nett også hadde kontakt med St. Olav, slik at alle som er innvolvert i Thomas fikk ei oppdatering samt vi fikk begynne å legge en god plan for hvordan vi løser problematikken rundt det å starte med videregående skole, og hvordan vi best kan få til et opplegg som vil fungere optimalt for Thomas. Det vart et positivt og vellykket møte, der vi fikk sagt og gjort endel arbeid som vi tror vil fungere for Thomas. Ikke sikkert han vil klare å fullføre 1. året på 1 år, men i stedet må han kanskje bruke 2 år, dette er en mulighet som vi skal se nærmere på. No er han snart ferdig med 10.klasse, i det siste har han ikke vært på skolen, men no når dei er ferdige med eksamen og prøver så vil han nok komme seg innover for det sosiale. Så det er noe vi skal få til no dei siste ukene av dette skoleåret. Det vil ikke bli full dag på han, for det finnes et veldig sårt punkt hos Thomas, og det er sondemat og han er ikke der ennå at han føler seg så fortrolig med den at han orker å ha den med på skolen. Det kom noen tårer da vi også var innom sondemat, skolegang og mat generelt, men vi får tatt tak i det, vi finner løsninger på det slik at alt vil gå smurt over i videregående. Men enn så lenge så kan vi tilpasse måltid litt etter skole og dagsform slik at han kan ta seg en tur når formen er der, også får han heller får mat tettere utover ettermiddagen. Vi skal no finne løsning på det meste. Men ja mat og sonde er nok et ømfintelig tema, det er vondt for gutten at han måtte til med sondemat, men samtidig så klarer han ikke å få i seg mat selv så han vet at det må være slik, men det er vondt for han å vite at han kanskje må ha den med på skolen, men det finnes løsninger på det, og vi fikk et veldig godt inntrykk av rådgiveren som var tilstede fra Fagerlia, som er den skolen han mest sannsynlig kommer inn på. Så jeg tror nok han ikke trenger å gruble for mye på sånne ting framover, for det vil løse seg...Samtidig så var vi innom det meste av både hva han skal igjennom, lengden på cellegiftkuren, og videre oppfølging av fysio, som fortsatt er noe han trenger og vil trenge fremover. Vi følte at vi fikk svar på endel spørsmål i dag, samt at vi vet at vi er i gode hender både her i Trondheim, men også hjemme og i Ålesund. Og det vil gjøre alt mye lettere for oss til syvende og sist.
Vi fikk oss en kjapp tur hjem etter møtet, litt middag og ferdig pakking av amerika kofferten, for ja vi ha lært, pakker for mer enn man tror man trenger, vet aldri hva som skjer osv...men det var også en annen grunn til at det ble amerika kofferten denne gangen, en 4,7 kg tung gave til alle barna på Barn 4, noe som ble veldig veldig godt mottatt her oppe i dag, selv om det var kun dei voksne som fikk sett det i dag så var alle kjempeglade for å få seg ei ekte hjemmesnekret Fjord1 ferge, som min far var så snill å donere bort til alle dei som er her oppe og kjemper med sin kreftsjukdom. Alle ble mektig imponert over håndverket, og det er jo supert å få ei slik tilbake melding!!
No er det snart natt, skal bryte meg ut og inn en runde før vi kryp oppi plasten, for det blir en spennende dag i morgen, samtidig som han skal ha kur, så vil dei også se på pegen hans, den er muligens litt kort, så dei snakker om å skifte den, samt gi han en salve mot "villkjøttet" som vokser rundt åpingen..så i morgen bør vi nok være opplagt og klare for det meste ja...