fredag 1. mai 2015

Tøffere enn toget

Thomas er fortiden tøffere enn toget, denne uken har vært preget av veldig mye kvalme, veldig mye fokus på sondemat og økning av den, noe som har gjort at han no fortiden er oppe i 6 måltider for dag, med 250 i hver, og ja det gir oss utfordringer i form av at man må planlegge alt mye mer nøye, man må ikke utsette noe måltider, men heller ikke kan vi bli totalt låst i den slangen heller. Men ja vi føler oss litt innelåst, vi prøver å få avtaler i perioder da han har pauser, men så var det den movikolen da, den skal også inn helst 2 ganger for dag....så ja Thomas er fortiden tøffere enn toget, han sliter så mye med mat, energinivå og ikke minst kvalme som gjør han mer eller mindre lenket til hus og seng. Men Thomas er tøff, han takler det, han smiler og ler, han har etterhvert funnet ut hva som gjør han kvalm og han har innsett at han bare må ha den sondmaten, som faktisk gjør at han klarer å stå opp hver dag. Og en liten gåtur sammen med bestefaren har gjort veldig godt, selv om det ikke blir lange turen så sier han selv at det er veldig godt å få komme seg ut i frisk luft, så sammen med litt trening hos Asbjørn så holder han beina igang.  Thomas kan også være meget bestemt på hva han vil gjøre, så torsdagen var han meget bestemt på at han skulle på Nes, han skulle se laget sitt spille kamp mot Skodje, uansett vær og vind. Og ja han gjennomførte det heldigvis. Men som mor merker jeg at det er tøft for han å bare sitte og se på, han skulle så gjerne ha vært der ute på banen, og det er også målet til Thomas, at han engang får stå i mål igjen og ikke bare sitte på sidelinjen og se på...
Vi har også hatt noen turer inn på sjukehuset for blodprøver og sjekk, blodprøvene er så som så..noe lave verdier som vi har ventet vil skje, men no får vi satse på at det snur, at han vil få noen gode dager der alt vil være med han på en god måte. Og vi ikke trenger å være så redd for smitte og andre ulumskheter. Det er tøffe tak, det er slitsomt å være med på dette toget, men vi har ikke noe valg, vi bare MÅ...men ja det hadde vært godt å bare dra dynen over hodet og sove til alt er over i blandt, selv om man vet at dette året er det året vi skal kjempe sammen for at gutten skal bli frisk igjen. Merker det godt på meg selv at man sliter med å finne roen hjemme, selv om det er godt å være hjemme, føler man seg hjelpesløs i blandt, selv om dei som kan dette bare er en telefonsamtale unna, så føler man seg liten og maktesløs når noe uventet dukker opp. Man er hjemme men likevel ikke hjemme på den måten man er vant til å være hjemme. Skuldrene er opp til ørene, man vet at man kan og burde gjøre så mye mer, vet at ting ikke gjør seg selv, at klesvasken hoper seg bare opp om man ikke gjør noe med den, og gulvene blir bare mer møkkete om man ikke svinger skurekluten i blandt, men likevel så må man manne seg opp, man må finne energi til å gjøre det, og den er til tider litt vanskelig å finne. Men så har man gode dager der man ikke skal gjøre så mye, man kan senke skuldrene og bare være til stede og da er energien der, og jaggu meg blir ikke både oppvask, gulvvask og klesvask tatt. Man har lov å gjøre ting som betyr noe, man har lov å smile og le, livet er ikke over, vi er bare satt litt på vent til at ting kommer seg i rutine og vi vet hva det vil inneholde dei neste ukene og månedene. I mens prøver vi å smile og le, vi gjør ting som betyr noe for oss, vi har det egentlig veldig bra, vi er heldige som har fått kjenne litt på livet i skyggesiden, da setter man faktisk større pris på alle dei små tingene i hverdagen. Vi er heldige som vet at kreften er borte, vi er heldige som ikke har fått så veldig store bivirkninger av den første kuren, vi er heldige som får være hjemme, så tross alt er livet egentlig ikke så verst, bare litt annerledes...Og vi må bare være tøffere enn toget og kjøre på, så kommer nok endestasjonen en plass langt der fremme.

 Thea med sin aller første "pokal" i fotball, fotballen er god å ha i denne verden vi er i nå...

 Måtte bare sjekke hvilken arm som skulle stikkes

 Til og med katten sofie syntes det var stas med trampoline...
 Prøvde å lage noe som kunne friste.....noe vi andre lot oss friste av, men ikke Thomas...
 Thea stolt eier av en ny sykkel, uten støttehul, ny milepæl i henne liv...
 Pauseprat på Nes...

 Thea sitt mesterverk på muffinsen....fredagskos...

Vi er her, vi henger med, og vi prøver å ha det så normalt som mulig, men av og til er det ikke sånn, sånn må vi bare leve med, no er vi klare for en ny mnd, men noen herlige vårdager satser vi på...sees rundt omkring, over og ut fra Roald!!!


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar