Mange tanker raser rundt i hodet for tiden, men det er vel like naturlig som det er å spise, eller? Tanker om en fremtid mens man må leve i nåtid, tanker om økonomi, skal, skal ikke? Tanker om å ha en gutt som sliter med mye, men som sier at alt er bra...ja det er mye å tenke på om dagen, men man får som regel også svar. Fremtiden er like rundt hjørnet, og vi holder på å legge planer for den, men cluet blir om man skal eller ikke skal, om man kan ta sjansen på at det likevel vil gå bra, selv om alt ikke er på plass ennå. Noe falt på plass i dag, da Thomas var inne på rehabelitering på sjukehuset. Etter en tid med mye vondt i høgre foten fikk vi noen svar i dag, og etter at legen har fått studert bilder av nye MR bilder får vi vel enda flere svar, og da spørs det om man må legge noen av planene på vent for en periode i hvertfall. Det vi vet er i hvertfall at det blir en sommer med gips, som da skal skiftes opptil 3 ganger, og vi vet at dette forhåpentligvis vil gjøre balanse og smerter mye bedre. Hadde aldri forestilt meg at det gikk an å legge en i gips for å få strekt ut sener men det er det visst, så da lærte vi noe nytt også i dag. Så får vi bare håpe at vi kommer oss hjem fra bartebyen tidsnok til at vi får gjennomført dette også, og slipp å vente på det så mye lenger. Uke 24 blir i hvertfall hektisk så da er det godt å vite at i uke 25 er det sommerferie.
Vi holder på med å legge en plan for skole og skolearbeid også, så et møte med skolen er klart, vi satser på et nytt skoleår, uten at vi får dei store overraskelsene, eller at vi bare vet at NÅ blir ting gjort slik dei skulle ha blitt gjort for dette skoleåret som nå er på hell...man lærer så lenge man lever heter det så fint, og ja det stemmer nok det. Men dessverre for Thomas har det vært å måtte lære på den vanskelige og harde måten som igjen har gjort at han måtte innse at ting ikke ble som han hadde tenkt, så til neste år må han nok ta matte om igjen, dessverre for han, og om han vil klare å fullføre 1. året neste år, ja det gjenstår å se, men man tviler jo litt på det... Men vi vil jo kjempe for at det skal gå..
Så mens vi venter på flere svar, så får man vel bare fortsette med å planlegge en fremtid man ikke helt klarer å se alle konturene av.
Thomas hadde en MR for ikke så lenge siden, av hele kroppen, minus hodet....der fann dei heldigvis ikke noe skummelt, og vi kunne derfor ta turen inn på sjukehuset forrige uke, og der nappet vi ut knappen på magen, så no er i hvertfall sondemat en saga blott, og det er jo store gutt veldig veldig glad for, mens mora blir skremt av gutten når det ser ut til at matstyret bare nok vil bli mer kamp, ettersom han selv proklamerte over søstera at å spise så mye mat var no ikke nødvendig....HELDIGVIS har vi Bup, så da får gutten ta ei ekstra forklaring og gi ei grunnleggende forklaring der, og takk og lov for at når han er der, går ting inn og ikke bare inn ene øra og ut den andre, slik maset til ho mor lett kan gjøre...
Det er ikke lett å ha en tilværelse med mye styr, med mye skal, skal ikke, og det hjelper vel da heller ikke på at man da får nye ting å tenke på, og hva skjer om man ikke kan og sier nei...men sånn er livet, godt det finne mye annet gode ting også, ting som man setter utrolig høyt når det røyner på som verst, ting som gir energi og ikke bare tapper, og som ikke alltid er styrt av fornuften, for det er visst ikke bra det heller...ja sånn er livet, sånn er dagene på Roald for tiden, mange tanker, noen svar men skulle helst ha hatt alle på engang!! Men det hadde vel ikke vært så gøy det heller.....eller?

 Jepp, hårklipp måtte til...

 Klassisk 17.mai...

 Før og etter bilder...mage med og uten knapp..

Vi har mye å glede oss til, mye gøy i vente..HELDIGVIS får man si...Takk og over og ut fra Roald..

Er vi klar......

Ja er vi nå det, klare for en ny tilværelse, klare for å gi slipp på kontroll og mas, klare for å starte på tilværelse helt på nytt?? Er familien klar, er jeg klar og ikke minst er Thomas klar...hvem vet, men slik det ser ut no må vi vel bare bli klar for en ny tilværelse, som igjen vil snu alt på hodet, snu opp ned på Thomas, forhåpentligvis vil det ikke skje med engang og forhåpentligvis vil han takle det. Kanskje det bare er ho mor som føler at vi ikke er helt klare for å måtte reorganisere ting helt på nytt. For etter at NAV kom til en konklusjon om at Thomas ikke lenger oppfyller kravene for at ho mor kan få pleiepenger, men må ut i arbeidslivet igjen så er vel spørsmålet igjen om er vi klar for det...dessuten må jeg da melde meg som aktiv arbeidssøker, og for å få dagpenger så må man være aktiv søker, og den biten er jo helt grei, for å få dei stakkarslige få kronene så må man yte en innsats, og det er jo helt greit det. Og der nytter det jo ikke å slurve heller, for storebror ser deg jo..Men likevel, ser NAV at Thomas sliter med maten, han har mange forskjellige behandlinger han fremdeles må igjennom, han må mases opp for å komme seg på skolen, han må kjøres på skolen, hentes der, ser dei at han er ikke i form, at han verker i kroppen, at energien er borte, at det faktisk ikke er lett å være Thomas, og da kanskje måtte være mye alene hjemme, kanskje han ikke klarer å komme seg opp tidsnok til drosjen kommer for å frakte han hit eller dit, kanskje han ikke klarer å spise noe mat før han må dra, eller det mest sannsynlige, dropper å spise før han går ut døren, kanskje alt går gale...svaret er NEI, dei ser det ikke, og nei vi kan heller ikke forlange at dei skal se, men når vi opplyser dei om det så bør en kunne klare å se, kunne klare å se at en har behov fremdeles for at noen må være der for han en stund til. Uansett så skal det være strenge regler, man må luke ut at en ikke kan jukse seg til penger man ikke har krav på, er jo helt enig der, og jeg vet jo også at den tiden for å få pleiepenger tikker ubønnhørlig mot slutten, og sånn skal det jo være også,og jeg har jo heller ikke lyst til å bare være hjemme heller, ønsker jo å komme meg ut og starte på noe helt nytt og spennende. Skulle bare ønske at Thomas har stor fremgang så da hadde jeg heller ikke protestert på avgjørelsen, men Thomas er nok ikke så veldig mye bedre enn for 4-5 mnd siden, og det ser ikke NAV, sånn er det bare. Så hva gjør vi...søker på nytt??, klager på vedtaket, som igjen kan gå 6 mnd før vi får svar, søker om dagpenger, som igjen da kan ødelegge for ny søknad, eventuelt klage, og får man innvilget søknad om dagpenger, hvor aktiv søker klarer man da å være, siden man allerede har mye jobb med oppfølging av Thomas og hans ting i hverdagen, og er man ikke aktiv nok, får man i tillegg til alt annet mas og sure miner fra Nav, noe må jeg bare bestemme meg for, for man må jo ha dei stakkarslige få kronene for å rett og slett overleve i hverdagen, akkurat denne måneden her kunne dei nok ha vært litt kjappere med å komme til et svar, men man får søke om sosialhjelp og håpe på det beste...og en bestemmelse må jeg, sosionomen og legen til Thomas ta sammen, også får vi jo bare håpe at vi er klar, enten det blir det ene eller det andre...livet går videre, regningene kommer, maten går ned og må fylles på igjen, bursdager blir feiret og andre spennende ting vil fremdeles skje uansett om man er rik eller fattig, og vi har nok vært ute i hardt vær før, så da kommer vi over denne kneika også, er nok ikke så bratt heller, er nok bare litt gråsvart akkurat no, føler at skyen over Bakarvegen er litt grå, men solen kommer nok snart hit også, man må jo bare håpe og tro det da...Styrke og krefter finner man på dei uante plasser, og vi skal nok komme oss gjennom dette også, for en ny reise begynner der den forrige sluttet..

Synes disse ordene som man finner på ankomsthallen på Værnes beskriver det vi nå har på en god måte...uansett det er helg, det skal skje flotte ting i helga som vi gleder oss til, så får vi finne nye svar på mandag, og da er det på tide med vekt, skylling av port, sjekk av blodprøver osv videre igjen...Dessuten har vi endelig fått svar på MRen som ble tatt i mars, heldigvis fremdeles ingen endring, så det er jo super positivt, og bare 2 mnd til neste.....Så vi skrives nok om ikke så brått...over og ut fra Roald.

Mas,mas,mas og atter mas!!!

Ja no er vi allerede godt inne i april, påsken er ferdig, og vi er atter tilbake til hverdagen. Og da også det berømte maset.
Men for å snakke litt om den rolige og litt kjedelige påsken vi kom oss igjennom, det var en så rolig og stille påske som vi aldri har hatt før. Thomas fikk ladet dei så altfor utladet batteriene, han fikk kvile på dei vonde men dog så stive føtene og vi andre slapp å mase livskiten av oss både når det gjelder mat og ikke minst det å måtte komme seg opp. Men vi fikk no til litt kos og hygge også, og gamla fikk feiret sin dag med både gaver og kaker.
Thomas har det ikke helt greit om dagen, føttene er vonde, han sliter med å få opp energi nivået på et nivå som er akseptabelt akkurat no. Merker det godt på humør og andre ting, men han står på og gjør så godt han kan. Det stemmer nok det som andre sier, at selv om behandlig er over, så er ikke kampen over, det er vondt å se at han har sånne tøffe dager no, men vi håper og tror på at ting vil bedre seg og at vi slipper så mye mas som vi nå må gjøre. Thomas er en tøffing, men vi merker godt at humør og smil er mye lengre unna nå fortiden enn det var for ei stund siden, han har mange tøffe dager, han slit med mange vonde tanker, men heldigvis får han også god hjelp til å takle dette også. Men å snu en vond periode over til en god periode er nok ikke så lett som vi tror, det krever mye energi og det krever mye viljestyrke til å ta fatt på alt som nå hoper seg opp. Tiden leger alle sår, er det noe som heter, men vi er lei av å ta tiden til hjelp, vi er lei av å måtte mase på bare det å skulle komme seg opp om morgenen, vi er lei av å mase om mat og vi blir lei oss når vi ser hvor mye dette egentlig sliter på Thomas. For han vil jo ikke ha det sånn, han vil ikke ha vondt i beina, vil klare å spise mer og han vil klare å komme seg opp om morgenen, men bare ikke akkurat nå....
Tøffe tak har kommet og gått, og vi har klart å komme oss igjennom det også før, så vi skal nok klare å snu dette også på en eller annen merkelig måte, men også for oss andre merker vi at ting går ikke så på skinner som det gjorde tidligere, vi merker at det sliter mer nå enn bare for ei kort tid tilbake så vi må bare mobilisere krefter og vi må få motivasjon og viljestyrke til å backe opp han som trenger det aller mest. Vi bare må, for vi skal klare å stå løpet ut mot en mer normal hverdag, bare ikke akkurat i dag....
Vi har ikke fått resultatene fra MRen heller, men intet nytt er godt nytt sies det, så da får vi bare tro og håpe på at alt er som før, og det er det nok også.
En litt sytete statusrapport, men sånn er det bare akkurat no, også hjelper det heller ikke at våren er jo ikke kommet skikkelig ennå heller....jaja, alt til sin tid....

 Mat og kaker, var det i hvertfall ikke mangelvare på i påsken....for å ikke snakke om smågodt....skulle vel ønske det var bare Thomas som økte vekta...

 Thea likte påskeegget bedre enn innholdet tror jeg...

Og siden vi da har mast om mat i dag også, slenger vi med et bilde av dagens kveldsmat, for ikke nok at vi maser om mat, vi er jo jaggu meg matlei også...så da må vi finne på noe nytt, og heldigvis det falt i smak både hos ung og gammel.
Så med dette melder vi over og ut fra Roald i denne omgang, følg med for helt plutselig er vi tilbake............

Påske

Da er påsken over oss alle igjen. Det er tid for å ta det med ro, tid for å samle familie og venner, for mange er det også synonymt med ski og fjellet. Her på Roald blir det også i år ei rolig påske, lade dei halvfulle batteriene og satse på at vi får litt godt påfyll med sol og litt vårstemning. Kanskje vi får nyte noen timer ute i det fri uten regn og vind...skjer om vi er heldige tenker jeg.
Vi ønsker å fylle påske egget med godhet, latter, trivsel, god mat, påskesnop, og ikke minst kjærlighet men om vi ser mot verden vil vi også se et påske egg fylt med grusomme handlinger, tristhet, og en verden i ondskap. Det er forferdelig det som skjer i Belgia, Tyrkia, Syria og ja alt går ganske kraftig inn på alle og en hver. Men vi må ikke la ondskapen vinne, vi må vise neste kjærlighet og ikke skue alle over en kam. Alt som skjer får en til å reflektere over livet, hvor skjørt det er. Det får meg til å tenke på at uansett kor sliten man er, uansett kor lite lyst man har så er det å være tilstede for andre noe av det viktigste vi kan gjøre, være der som en venn eller bare fortelle noen at du bryr deg. Uansett kor tøft det er så har alle behov for å ha noen som er der, og merkelig nok så uansett så får man noe tilbake også, og det er jo det fine med å være der for noen.
Her på Roald skal vi nyte en stille og rolig påske, vi skal fete opp Thomas, vi skal trimme han litt også, slik at når ting tar til igjen så er han klar.
Ser at ting sliter på han, ser at livet ikke er helt enkelt, så motivasjon, lyst og se lyset igjen er blitt viktige ting vi må gjøre for han, mye må han selvfølgelig gjøre selv, men noe kan vi som er rundt han hjelpe til med, ikke bare med mas, men også med en god prat og noen turer ut av huset. Så får vi satse på at MR som han hadde ikke viser noe alarmerende eller noe som vi må ta innover oss nå, men siden vi ikke har fått svar så rekner vi med at det er ingenting å bekymre seg for heller, da hadde vi vel visst tenker jeg.
Nyt påsken, enten ved fjellet eller i byen, i hytta eller hjemme, tenk over det skjøre livet og hva vi kan fylle det med av godhet og neste kjærlighet. GOD PÅSKE

Da sier vi over og ut fra Roald for denne gang!!!

1 år, 3 mnd...tiden flyg..

Tenke seg til at for 1 år og 10 dager siden landet vi på Vigra etter 2 mnd i USA, og tenk 1 år og 10 dager etter snakker vi fremdeles om ting vi fikk oppleve der borte. Vi merker alle et savn og at en tur tilbake er noe vi så gjerne skulle ha gjort. Mye har skjedd både med oss men også med alle våre venner som vi fikk der borte. Noen eller dei fleste har det bare bra, og det er vi kjempe glade for. Men noen må leve med at ting er som før, eller kanskje til og med verre, er rart dette livet, hva som gjør at vi knytter oss til folk på både godt og vondt. Vi gleder oss over dei små høydepunktene av forbedring, og trekker oss ned i fortvilelse over dei små forverringene vi hører om. Livet er skjørt, men vi må velge å leve det så godt vi bare kan.
Denne uken her, er nok en for oss litt uvanlig uke, vi vil gå og vente på svar, vi vil vente på et positivt og ikke negativt svar. Vi ønsker å leve i håpet og vi ønsker å tro at alt er som det var for 3 mnd siden. Men mens vi gjør alle dei vanlige tingene våre denne uken, så er det likevel en tvil som er der, en tvil som vi egentlig ikke har lyst til å høre på. Men likevel sniker den seg inn, for tenk om....så uken vil nok bli forvirrende med tanke på at tvil og tro går hånd i hånd. Selvfølgelig er vi litt redde for at det kan være noe der, men samtidig kan vi ikke la det styre oss, og selvfølgelig kan alt være borte, slik det faktisk har vært helt siden operasjonen for 16 mnd siden. Gutten er i hvertfall i fin form, og det er jo et godt tegn.
Og i dag jublet vi litt også. Alle som har barn, vet at vi jublet for hver gang vi var på helsestasjonen og fikk barna veid. Jubel for hver et gram opp, og full fortvilelse for hvert gram ned. Med Thomas føler vi at vi er litt tilbake på det stadiet, jubel for opp og fortvilelse for ned. No har det riktignok vært mye fortvilelse og lite jubel, men i dag jublet vi skikkelig, for gutten har ved bare å spise selv, fått på seg 1,2 kg mer på kroppen!! Klart vi jublet!! Både jeg og legen syntes det var storveis, ja litt sånn helsestasjons aktige greier...Så no må det vare, no må det være liten tvil på at han vil kunne klare dette. For målet er klart, knappen skal vekk så fort som fy....
Når denne uken er omme, er vi vel mer enn klare for vår, for påske og bare nyte livet. Vi skal være gode på å ta vare på livet, på øyeblikkene og vi skal glemme at det er faktisk bare 3 mnd til neste gang vi vil få en ny slik uke....men sånn går livet, sånn går dager, uker og måneder. Og enkelte ganger føles det som om at dei ikke bare går, men spring også. Så NYT livet, ta vare på dei som er nære, og som betyr alt, lev hver dag som om det var den siste....

 

Peace, Love and understanding fra Roald

Ei hånd å holde i....

Ei hand å holde i
når natt går mot dag.
Og en stille sang om livet selv
i våre hjerteslag.
Ei hand å holde i
når sol skal gå ned.
Og vi aner at den tid vi har
vil fly av sted
og vi må følge med.

Historien om en liten gutt som jeg har tenkt mye på i det siste. En liten , litt alvorlig gutt med alvorlige herlige brune øyne, en herlig gutt med et smil som kunne smelte mange hjerter, en liten gutt som har hatt en tøff tid, som har kjempet en steintøff kamp....
Ei hånd å holde i når sol skal gå ned  er ei strofe av en sang som har vært med meg mange ganger og som jeg har tenkt på daglig dei siste dagene og ukene etter at vi fikk vite om kampen for livet. En kamp om å leve, en kamp om å aldri gi opp, og der ser jeg for meg denne herlige gutten i sin kappe fra NEGU, som står for NEVER EVER GIVE UP. En gutt som da smiler og ler, som springer rundt og er supermann i sin kappe. Og som da ville never ever give up livet som er så kjært. 
Allerede i juni kom det meldinger som sa at den tøffeste kampen av alle var kommet, kampen for livet, kampen om å også klare dette steget omtrent uten håp. I dag kom den strofen av sangen enda sterkere, og etterhvert kom også beskjeden vi har ventet på men også fryktet, et lite liv, en herlig gutt med smil som kan smelte hjerter, en litt alvorlig gutt som fikk så atfor kort tid her på denne jord ikke lenger er sammen med oss, han måtte dessverre gi tapt for kreften som herjet i hodet hans, og som til slutt ble for stor for en liten kropp.

 Her er målet som du så
i det fjerne.
Se at du får lov å bo
på en stjerne.
De enkle ting vi har
er selve nakne livet.
Gi ditt svar, du som har,.

Tilbake sitter foreldre og søsken med et savn og et sår som akkurat no er så stort at en knapt kan klare å leve med det, men for evig og alltid vil Aayan være med i tanker og minner om en tid som nå er borte. Dei vil aldri få se den herlige gutten bli til den store sterke mannen, og må leve med en sønn og en bror mindre.
 Vi vil alltid tenke på denne herlige gutten som sprang rundt med en kappe som supermann som nettopp det, en HELT som virkelig kjempet til siste slutt. Og som nå får bo på en stjerne, og lyse opp på himmelen for oss alle. Må du nå få kvile, være fri for smerter og ubehag kjære Aayan.
Dessverre er livet skjørt, dessverre vil noen bli borte før man har tatt fatt på det virkelige livet, det er urettferdig og det er vondt men som jeg har sagt før, kreft spør aldri om alder eller om det passer, den bare tar bo i kroppen og i livet og noen ganger går det galt....

  

Rest in peace Aayan
 

 

 

Ny hverdag

Da er vi jaggu meg kommet et godt stykke ut i år 2016, og det er vel på tide med noen ord her inne også. Vi i det grå huset, i bakarvegen har nå kommet helt og totalt inn i en ny hverdag. Mye lettere for oss alle vil man kunne tro, men er det no egentlig det? Man føler seg litt i ingenmannsland, der vi nå tusler fint og rolig her hjemme. Ingen blodprøver, ikke mer kur og egentlig går vi vel bare og venter på at gutten plutselig stiger ut av sengen, går beint, har full kontroll på alle bein i kroppen og spretter rundt som før. Men sånn er det nok ikke, det vil nok gå lang tid før kroppen er helt på nett, sakte men sikkert går forhåpentligvis vekta kun en vei, nemlig oppover, men ja ting tar tid, energien er lav, dagene er både gode og mindre gode, så selv om vi nå er i vår nye hverdag så er det også veldig mye likt, slik det var i fjor. Skoledagene har blitt flere, men også der går det mye på dagsform, sjukehusbesøkene er nesten fremmed ord, men vi skal inn en tur om 14 dager, da til skylling av veneport og ja nettopp blodprøver og vekt kontroll samt samtale med legen.
Vi har vært noen turer i januar for å få til litt rehabilitering på forskjellige ting, men vi må nok bare innse at tålmodighet og atter tålmodighet er det vi må lete etter ei god stund til fremover.
Men vi skal vel egentlig ikke syte og klage, gutten er frisk, han er med på ting og han er like aktiv på dataen fremdeles, og beina kommer, dei må bare avstives først, så det er litt greit med tortur( fysio) 2 ganger i uken for forskjellen er merkbar allerede heldigvis. Men det var ikke kjekt med SNØ!!! Så selv om alle måkte, og gikk med stive og vonde armer etter lemping av snø, så var nok Thomas veldig glad den dagen den forsvann og også han kom seg ut...
Hverdagen kommer sakte men sikkert tilbake, er nok på tide å skaffe seg en jobb og komme seg ut i jobb igjen også snart, samtidig så tenker man litt på om tiden er inne, eller bør man vente litt til, merker det godt at man ikke er på høygir lenger, merker man ikke har samme tiltakslyst som før, men jaggu meg merker man at man kjeder seg også, selv om man har ting man må gjøre hverdag, som å få gutten til og fra skolen, så dagene går i ett uansett, man merker det bare på en litt annen måte....
Vi skal opp og frem, vi skal ha tålmodighet til tusen, og livet vil atter gå tilbake til normalen, vi må bare ha litt mer TÅLMODIGHET!!!

 Thea synes det er godt at mamma og bror er mest hjemme...

 Snø og atter snø......

Og mens vi tålmodig venter, får vi bare ønske alle ei GOD HELG!!!
Over og ut fra Roald for denne gang....