Long time....

Off det er jaggu meg lenge siden jeg har vært her inne og oppdatert hva som skjer og ikke skjer i vår verden. Men når sant skal sies så har det vel ikke skjedd så mye heller, og jeg har vel vært mer sliten og lei enn hva godt er, så kveldene har vært tilbrakt godt plantet i sofaen med ei god bok og dermed har jeg latt verden seile litt sin egen sjø...og dessuten så hva vi spiser til middag er vel egentlig ikke så interesant for folk flest....men vi har no både rukket å feire en stille og rolig påske, samt vi har hatt oss en liten tur til Trondheim også.
Behandlingen sist gikk veldig fint, eneste som ikke var så bra, er at det var siste dosen dei hadde tilgjengelig på akkurat den medisinen Thomas får annen hver onsdag, i praksis betyr det at vi kan risikere å få 2 uker i mnd med 5 dagers kurer, og det kan jo bli heftig, men vi skal nok klare det også men håper jo selvfølgelig at dei får tak i nytt slik at vi slipper akkurat det.
Thomas er mer sliten og trøtt nå, men det er vel ikke så rart kanskje med tanke på alle tabelettene han tar også er han ungdom, med alt det innebæreer av sene nattetimer og mindre søvn. Blodverdier har heller ikke vært av dei beste, og det viser vel at han begynner å få en litt sliten beinmarg, og det går dessverre ut over noen av cellegift tabelettene han tar, og akkurat det liker vi ikke, no når alt er så bra!! Men det må bli litt skjerpings på soving så vi slipper flere netter på plastikken, spesielt dei ukene med dagskur, for ingen orker snart mer av den sutringen han fremviser på dei dagene....
Dagene våre hjemme er av den gode sorten, vi henter oss inn med mye avslapping og ikke minst er det godt å kjenne på våren, selv om vinteren ikke helt har sluppet taket ennå når det gjelder været, så er det likevel vår, for endelig har fotballen begynt å rulle igjen, og det gir meg noen flerer baller i luften, og det er god følelse det!!
Søndag er det ut på tur igjen, en dag før vi må, men sånn er det med røde dager, heldigvis blir vi ikke forsinket med behandling så da får han sine 5 dager neste uke, også håper vi på at alt er under kontroll og at avdelingen er åpen igjen etter noro virus utbrudd slik at vi ikke blir helt innelåst hele neste uke. Det kan bli ei tøff uke det.... Men mer om det neste uke!!!

 Påske utflukt til Alnes, vi skulle liksom finne påskeegg, men den gang ei....

 Fint men grått og kaldt!!

 Ble bare påskelilje i stedenfor påske egg!!

 Luftetur i Trondheim...

 Fotballen ruller!!!! Endelig vår og fotball!!!

Men vinteren slipper ikke taket da..sukk og stønn, trenger mer sol og varme, men det er bestillt da, så kommer vel snart!!!
Så mens vi venter på sol og varme får vi alle ha gode inne dager!! Over og ut fra Roald!!

Jubel i hjerte

Dagen i dag startet veldig grått, med surt og vått vær ute, og ikke minst med en stor grå sky inne også. Thomas var veldig trøtt på morgenen i dag, han orket ingenting, var bare trøtt og mere trøtt. Påstod at han ikke hadde sovet i natt, men det hadde han nok gjort for det var ikke mye lyd når jeg kom meg ut av plastikken. Men han fikk smisket seg til skolefri dag med læreren, han dro på fysioen men tilbake etter 20 min, rett og slett fordi han ikke orket...dette er forsåvidt ikke noe nytt, men likevel så legger det en demper på alt, og spesielt på humøret hos oss begge to. Så var det da tid for å få tatt ny MR, tror nok at han har grudd seg litt til den, mulig derfor natta ble som den ble. Min knute var der som så ofte før, for selv om den forrige var bra og veldig fin, var det ikke en selvfølge at denne skulle være det. Så vi var veldig spente på resultatet både jeg og Thomas, og når det var tid for stikking så tok det sin tid før Kristin kom med dr Anders i hælene kom, men dei kom med smil om munnen, dei kom med beskjed om at foreløpig resultat viser at vi fint kunne feire med burger i dag som sist sa Kristin, men endelig beskjed ville vi ikke få før muligens i morgen, men både Kristin og Anders sa at det var ikke kreft igjen.....kjente knuten knytte seg opp, såg på lettelsen hos Thomas og vi fikk jubel i hjertet, og forbeholdet ble fjernet når Kristin kom inn en time senere og sa at nå var bildene klare og kvittert for, og dei var helt supre!!!!! Der det er liv finnes det håp, og har man håp har man alt!! vi er på rett vei, protokollen fungerer så da er alt bare gull og grønne skoger!! men om 3 mnd er det ny knute i magen...sånn er det bare...
Så vart resten av ettermiddagen en kjedsommelig affære, og nei det ble ikke feiret med burger, det ble laks på gutten og sosakjøtt på ho mor....så en liten cowboystrekk, fjerning av nål og nye blodprøver tatt, og en god prat med familien både borte og hjemme så såg vi for oss en kjedsommelig kveld med lite og ingenting på menyen men  kvelden kom med hyggelig hive seg rundt, ja vi baker kake, kakebaking på kjøkkenet, en innmari god prat og kvelden har bare rast avsted....så kvelden ble bare kos og slettes ikke kjedelig....godt med sånne kvelder når man er innelåst...
En dag som startet grått og trist, endte lyst og godt, det var dagen sin det!!!
No er det snart tur hjem, er bare 1 stikk igjen for denne gang, så er det påske og påskefri, skal bli godt det også......

 Ble god å mett, ikke på brødskiver men på KAKE!!!

Med denne jubelen sier vi over og ut fra Bartebyen i denne omgang 💖😊

En følelse av....

Da er vi godt plassert inne på medisin her på St.Olav, klar for ei uke med behandling hver dag, og i tillegg blir det mye annet som skjer i denne verden her oppe. Og som nær sagt som vanlig så er her fullt, og derfor havnet vi atter engang på medisin....og det er like fælt hver gang man presenterer seg for nye folk, som er i sin nye boble, og ikke helt vet hva som venter langt der framme....
Når vi da er her for ei uke er det alltid greit å få unna litt andre ting også som gjør våre liv både lettere og mer informativt. Så på menyen denne uken står også sosionom på timeplanen...er jo ikke lenge til Thomas fyller 18, og da er det mye som blir forandret, både for han og for meg.....men selv om han blir 18 i tallet er han nok ikke klar for å måtte reise hit alene heller...så vi får finne noe lurt...og vi kan få svar på noen spørsmål om hva vi skal eller kan gjøre når den dagen er her, for det vi vet er at Thomas er ikke ferdig behandlet før han fyller 18, men heldigvis ikke så lenge etterpå heller, men det er greit å være forberedt på hva som vil skje.
Den andre tingen som skjer er at Thomas skal ha ny mr, det er faktisk 3 mnd siden sist, og da var den fin og litt til, så får vi håpe knuten i magen blir til jubel også denne gangen...Men merker at det er en knallhard knute som ligger der denne gangen....mulig det har med at på kort tid så har dessverre himmelen fått 2 nye engler som måtte gi tapt for kreften, mulig det gjør at vi blir litt mer engstelig for at det også kan skje med oss....og at vi har ingen garanti for at dette faktisk vil gå veien, selv om håp og tro er der, og ikke minst at Thomas er i god form som også da vil tilsi at det vil bli en god mr....vi satser på det, og vi har tro på at det skal gå veien så da går vi for den og ikke noe annet.
Vi satser på at vårfølelsen også vil komme, det var i hvertfall en fin tur over finalebanen i dag, med mye folk ute som var ute og  nytte den fine vårfølelsen, er godt å se at folk og vårtegn begynner å våkne til liv, så selv om varmen ikke er der helt ennå, er det i hvertfall en følelse av vår i lufta, og det er godt. er ikke lenge til sommer, sol? og varme?, kjenner at det er godt at vinteren slipper taket, og at alt på en måte våkner til liv igjen, det er godfølelse det.
No er natten nærme, en ny dag venter snart, og i morgen er det skole og fysio, så får vi se hva onsdag og torsdag bringer av andre ting enn sosionom og mr.....

 Flott å bli møtt med denne utenfor inngangen til kvinne og barn senteret...en følelse av vår!!!

Så med dette sier vi over og ut fra plastikken på rom 4417 her i bartebyen

Takknemmelig og glad....

Sitter her i sofaen i meget dyp takknemmelighet, over å kunne få en slik flott dag, over å kunne si at jo i dag er jeg ett år eldre, å kunne fleipe om at no er jeg gammel, begynner å kjenne det på gikta osv... Er utrolig glad og takknemmelig for alle som har tenkt på meg i dag, har nå i kveld kunna kosa meg med mange flotte hilsner på facebook og ikke minst dei som kom hit i dag for å feire sammen med meg, ja tenk jeg er ett år eldre, ja jeg kjenner at jeg ikke er 20 lenger, men å kunne feire bursdag er nok like kjekt uansett kor gammel man blir. Men min kjære tante unge, syntes det var rart at tante skulle feire uten å få kake.....og når ho i tillegg lurte på om ikke onkelen kunne ha baka ei kake til meg, og svaret mitt da ble at jeg nok må bake den sjøl, men ikke i dag, ja da vart det nesten krise, helt til jeg sa at jeg måtte vente til helgen med kaken...da vart det greit likevel...
Er så glad og takknemmelig for den flotte familien min med både smått og stort, som alltid er der og stiller opp, uansett hva. Også i dag, og hadde tantegullet vært nærmere hadde vel ho baka kake til tanta si 💖
Venner betyr mye, og det var kjekt med gode venner på besøk i kveld, og nei ikke til kake men til kveldsmat, og det er så godt med sånne dager, da alt er positivt og alt er bare helt godt.
Og med gogutten i ganske bra form, kan man ikke be om mer tenker nå jeg.
Om noen minutter skal jeg også avslutte dagen min, med å sjekke likes og kommentarer for å finne ut hvor mye jeg skal vippse over til Barnekreft foreningen. Det er ei forening som gjør så ufattelig mye for oss som har kreftsjuke barn/ungdommer....og vi har vel nytt godt av både pizzakveld med en god prat attåt både jeg og Thomas, har blitt noen slike i løpet av dei siste åra...Og i tillegg har dei mange kjekke aktiviteter for både små og store, er så takknemmelig for hver krone som blir gitt dit....
Så får jeg avslutte min takknemmelighet og gledes dag ved å donere bort noen gode kroner så gjør jeg det med stor glede 💙

Thomas forlangte sjokoladeboller....greit sa jeg, om du triller dei ut sjøl.....og det gjorde han gitt...

 Det nærmer seg påske, og jeg fikk lyst å sette fram litt påskepynt etter vasken i går...skulle jeg aldri ha gjort..stakkars lille påskekyllingen min....avgått ved døden dessverre, men katten Mia var storfornøyd da....

 Kveldsmat var godt det....og nei ingen sunnmørske kakebord i dag....

Og heldige meg, ble det flotte gaver også, samt litt peeeng....Neste uke på plastikken er redda...TØRST!!!!

Da er natten snart her, en flott, fantastisk dag er over og det neste jeg nå må gjøre er å vippse litt penger....ha en fortryllende natt, over og ut fra Roald....

Sorg. Livet. Håp

I dette innlegget vil jeg skrive om tre ord, sorg, livet og håp.
Det er tre vanskelige ord som berører oss hver dag, vi vil alle en gang bære med oss sorg i hjertet, der vi gang på gang vil oppleve at sorgen kommer frem igjen og igjen, den gir oss liksom ingen fred. Vi kan bære en sorg over noen av dei kjæreste som gikk bort, vi kan bære en sorg over en drøm som ble knust, og vi kan bære en sorg over livet som ikke ble slik vi trodde det skulle bli en gang. Også denne gang dro vi hjem fra Trondheim med sorg i hjertet, og det er like vondt hver gang, og det er ikke noe vi lærer å leve med, vi måtte atter engang knytte sorgen til et navn, til et barn som ikke er hos oss lenger og selv om det er noen man kun har kjent en liten stund, så gjør det like vondt og tankene er hos foreldre og søsken som sitter igjen med sorg i hjertet.
Vi velger livet, vi velger selv hvordan vi vil leve det, om og om igjen må vi ta livets valg, om og om igjen forandrer livet seg, ikke alltid slik vi ønsker det skal forandre seg, ikke alltid til det bedre, men valget er likevel enkelt, vi velger livet. Livet er vanskelig å leve, vi selv har mange krav og vi blir stilt overfor mange krav som vi må alle innfri, men livet er ikke bare vanskelig, livet er glede, og kjærlighet i hjertet, venner, familie og andre som er der for oss, og som vi bryr oss om. Venner beriker livet på samme måte som familie gjør, og vi fikk også tid, jeg og Thomas til å treffe to kjære venner for oss, i går, det var godt å treffes, selv om den ene sov, så var det godt å stryke hånden over den lille vakre hånden og vite at ho er her, og ikke minst få en god klem, ja ikke bare en men mange og uten så mange ord vite at den andre skjønner og forstår mine og våre tanker. Da er livet godt å leve. Takk!!!
Så lenge det er liv er det håp, er noe vi bruker mye. Og håp er for oss veldig viktig, det er håpet om at alt skal gå godt tilslutt som holder oss oppe i tunge stunder, det er håpet som bærer oss når vi skal se fremover mot en lysere og bedre tid, det er håpet som vokser i oss, det er håpet som går hånd i hånd med livet og håpet er det vakreste som finnes i vår verden i dag. Håpet om at Thomas skal vise verden at her er jeg, og jeg kan gjøre det jeg vil som er drivkraften til livet i dag. Samtidig som at håpet gir oss positivitet, kan vi også av og til ha et håp om at ting kan få gå fort når alt håp er ute, og ventetiden er der, og vi alle vet at det vonde skal komme. Håpet lever i oss, håpet er der for oss og vi for håpet. I midten har vi livet, med sorgen i ene hånden og håpet i den andre, vandrer fremover mot en tid vi ikke kan styre, men la oss for all del håpe at det er mot håpet livet velger å dra i....

Med dette takker jeg for i kveld, vi har det bra i det grå huset på Roald, vi har HÅPET....

Litt om livet her...

Ole Brum og Nasse nøff sier det så godt:

Og det er jo sant, og dagen i dag har vært sånn passe god her i bartebyen.
Thomas har fått sovet seg frempå, og vært litt nede på skolen i tilegg til både stikk i hodet og en times tid med intavenøs behandling. Samtidig som at vi bor på medisin 1 så blir det endel trakking frem og tilbake på barn 4, det er liksom der miljøet vårt er, det er liksom der vi hører hjemme. Så å sitte på kjøkkenet og prate med andre både pårørende og pasienter er faktisk både lærerikt og gjør at en holder ut lange og kjedelige dager. Vi blir godt kjent, vi vet hvilke typer kreft som er der, vi vet om behandling og vi diskuterer mye annet. Vi snakker om det meste som berører dei fire veggene her, og det gjør godt, for selv om familie og venner hjemme betyr alt, så er det her man virkelig har noen som ser og skjønner mye mer. Det er noe med det man står i, det livet man må leve en periode, og ikke minst det at man har lange og tildels kjedelige dager innelåst på sjukehus, på et rom og da gjerne langt borte fra familie og venner hjemme.
Og der har vi også sitater fra den godeste Brum:

For det er bare slik i denne verden, man er modigere enn man vet, sterkere enn man tror og ikke minst klokere enn man forstår.
For oss betyr tur til bartebyen enten 5 dager eller 1 dag inn, vi er heldige, vår plan er lagt, men for mange her er det inn og ut for lange perioder, og da gjerne mer inn enn ut, da er det godt å ha noen å være sammen med.
Vi er så takknemmelige for alle som er der for oss, hjemme har vi det kjæreste vi har i familie og venner, vi er takknemmelige for hver tanke, hver bønn og hvert ord vi får med oss på denne veien her. For meg er det lettere å snakke med familie og venner om det er noe, for dei vet og forstår meg mye bedre enn det er å skulle ta kontakt med en eller annen instans, som da må bli kjent først.
No er det snart natt, og vi er en dag nærmere hjemreise, og det skal bli godt å komme hjem.

Sånn er det...
Og med dette tilslutt sier vi fra bartebyen , takk og god natt 💗💖💖

Et liv i bekymring....

Da er vi atter på plass i Trondheim, her blir vi denne uken med 5 daglige stikk i hodet som hovedingrediens. Thomas var litt småpjusk forrige uke, så den uken vi skulle ha litt normal hjemme uke ble bare mye sjukdom atter engang, men sånn er det i disse influensa tider. Så når ho mor bukker under og blir sånn halv/hel sjuk, så er det klart at også andre kan få det, selv om spriten var min beste venn, og alle andre også var flinke med den, så fann baseluskane også fram til rommet til Thomas og banket på...og med da det evige maset fra ho mor om FEBER så ble det en smule anspent, men gikk fort over da....og feberen den gikk tydeligvis til feil rom, heldigvis!!! Så uken hjemme ble mer rolig enn vi hadde tenkt, men gikk like fort fordi. Og det er jo bare sånn det blir i vår verden, man hører på gutten at han ikke er i form, man sjekker og sjekker om feberen kommer og ja man vet at en liten infeksjon kan være nok til at alt vipper i feil retning, og sånn er det, man lever egentlig i konstant bekymring for alt som kan skje, det er veldig slitsomt, men man klarer bare ikke å la vær heller. For en ting er bekymringene for Thomas, en annen ting er alle dei andre bekymringer man har i det daglige, og til tider blir det bare bekymringer og man blir ferdig og sliten av alt,og det er ikke noe godt. I vår verden og vår situasjon så blir ikke bekymringene bare borte, man bekymrer seg egentlig litt vel mye, men sånn er det, lev med det på den beste måten man kan, og vi har ikke noe valg akkurat no, bekymringene vil ikke forsvinne men HÅPET har vi. Og det gjelder ikke bare for Thomas, men også for alt det andre her i livet....
HÅP, tro og kjærlighet er det vi kjenner på masse når vi er her oppe, vi ser hvordan andre sliter med sitt, vi prater sammen om alt det kjipe, men vi prater mye om HÅP og tro også, og med den fantastiske gjengen som til daglig går her og deler våre bekymringer, våre håp og gir oss tro og ikke minst kjærlighet, dei er alle som en bare helt fantastiske, og vi vet alle som en at er det noe, så er her noen som er der for nettopp deg!!
Vi skal kjøre på denne uken, vi skal motivere for fremtiden og vi skal få gutten til å ta tak igjen. så får det heller bli noen burgere og annet tull underveis som premie....vi fortjener litt mens vi fortærer plastikken her oppe!!

 Siden vi skulle være borte, ble det søndagskos med vaffler.....

 Og her er det jaggu meg vinter.....og ikke minst bikkjekaldt...minusgradene florerer og jeg frys!!!Godt vi har med ULL!!

Gutten slapp bekymringen om å kunne bli sendt hjem fordi han snufset litt, vi er i gang, og freddan er ikke langt unna...
Over og ut fra oss på medusin 1, rom 20........