2 år

Det er i dag 2 år siden Thomas ringte i klokka på protonsenteret i USA, det er i dag 2 år siden vi var ferdige med protonen, og vi var på ny i ferd med å gå fra en trygg boble og inn i en ny boble her hjemme. Det er 2 år siden vi hadde tro og håp om at alt ville gå den eneste rette veien, vi skulle liksom bare hjem og ha 8 cellegiftkurer så var jobben og alt ferdig, da skulle vi ha en frisk gutt. Det er 2 år siden og mye har skjedd siden da, vi har fått veldig mye mer erfaring, og ikke minst kunnskap om at livet etter proton og cellegift ikke var så enkelt som at alt bare ville gå over. Vi lærte fort om det å bli fort sliten, vi lærte fort om lavt energinivå, og ikke minst lærte vi fort at å spise ikke var så enkelt som før. Vi har lært mye på 2 år, og vi har kommet et godt stykke på vei, selv om veien brått ble både lang og mye brattere enn vi hadde forestilt oss for 2 år siden. Cellegift kjøret er vi jo fortsatt på, energinivået er fremdeles lavt, men vi lærer å leve med det, vi lærer fortsatt....
Eneste som er opp er vel vekten, på 2 år er den 14 kg opp og den fortsetter å gå opp, det er bra, og der fortsetter vi å jobbe godt.
Thomas er tøff, ja han er det, men Thomas er også dritt lei, lite motivert for mye men Thomas gir aldri opp og han finner små gleder i små oppturer. Og vi gleder oss med han for hver opptur han får. Det som vi trodde skulle bli enkelt for 2 år siden, er faktisk ikke så enkelt og livet er ikke så enkelt som man ønsker, tror og håper på, muligens det går nye 2 år før livet kan kalles normalt, muligens går det 2 år til før Thomas er ganske pigg og i fin form, ikke vet vi, og ikke vet andre heller, men ja det kan fort gå 2 år til, og dei 2 åra tar vi, så sant tro, håp og hardt arbeid vil gi han livet tilbake.
Vi har nå hatt 2 fine uker hjemme, med en liten kjapp tur innom vårt andre hjem, før vinterferien fortsatte her hjemme, no er vi klare for ei uke til hjemme, før vi atter tar en 5 dagers i Trondheim, men før det håper vi på gode dager her hjemme, med skole, fysio og litt mer.....får håpe på gode verdier på blodprøvene i morgen slik at uken kan bli noe mer normal.....

Ja det er 2 år siden.....
Over og ut fra Roald....

Et sort hull

Jeg og Thomas nærmer oss nå heldigvis slutten på oppholdet her på Barn 4 for denne gang. Har vært litt ting som har skjedd, det har vært skole og jeg har hatt møte med rektor og lærerer ang skolesituasjonen hjemme, som slettes ikke er bra, men vi må vel få en ordning på det også tenker jeg, håper i hvertfall det, men om det er håp gjenstår å se. Behandlingen har gått etter planen hver dag og det er vi takknemmelige for. Thomas har vært hos tanndoktoren og fiksa ett av mange hull, blir vel noen runder med bedøvelse når vi er her fremover tenker jeg, og ikke minst har fysioterapeuten klart det kunststykket å få med seg gutten hver dag, all ære til ho for det!!! Thomas hadde også lovet seg bort til studenter, men tiden ble knapp, så da måtte ho mor på sin elendige vigra engelsk ta over, var greit det da, men ikke noe jeg skal gjøre ofte nei....Vi frys, men heldigvis skinner sola, selv om dagene er iskalde, vi kjeder oss også, men siden grunnen til at vi gjør alt dette er jo fordi Thomas skal bli frisk, så tåler vi også det.
Mine tanker har dei to siste dagene vært hos nære slektninger som på så veldig tragisk vis mista en av dei nærmeste i ei meget tragisk ulykke i går, livet er skjørt, det vet vi alle, men å miste noen så ufattelig fort er forferdelig, en fallulykke, med sine 2 minste barn som dessverre fikk det med seg, er bare vondt. En pappa, kjæreste, sønn, bror og onkel ble så ufattelig brått revet bort, det er vanskelig å forstå, man faller i et stort svart hull, og sorgen er bunnløs. Tankene er i største grad hos guttene, som  var sammen med han da det hendte, en dobbel og veldig vanskelig sorg og fortvilelse som for alltid vil sette spor i deira sinn, men det er godt å vite at dei får hjelp og trøst. Det blir et savn som ikke kan erstattes, det blir mange tårevåte kinn, det er ikke rett, det er bare vondt og sorg i hjertet.
Jeg vil alltid minnes han som en fantastisk flott person, som hadde stor omsorg og neste kjærlighet for alle, en som sto på til tross for sine egne vansker, en som aldri gav opp, og som elsket sine barn veldig høyt. I går fikk himmelen en stor, flott og sterk stjerne, den skinner på dei som er igjen med bunnløs sorg og savn, Hvil i fred kjære Leif Ivar. 💓

 En heiskompis, som kjørte mye heis sammen med både små og store i går..

 Nydelig flott vær, sola skinner, men minus gradene er mange..

 Sykehusklovnene, fantastisk flotte, meget morsomme og til og med Thomas flirte godt, da dei var på besøk og headsettet ble dagens diskusjon....

 Fikk tilslutt satt en karakter, eller stjerne...

I morgen er det hjem, det blir godt å komme hjem til alle sammen.....over og ut fra bartebyen og plastikksenga!!!

Alt handler om...

Da er vi på plass i trondheim, St.Olav og barn 4, klare for ei ny uke med behandling og noe søvnløse netter, som vi også overlever på et vis.
Det er jo som jeg har sagt før, som om vi kommer hjem, når vi kommer hit, et hjem der alt handler om blodverdier, om crp, nøytrofile og feber eller ikke feber. Det er nesten dagens høydepunkt for dei fleste foreldre her oppe å få blodprøvesvar i hendene, og da få svar på om det blir eller ikke blir kur akkurat den dagen. For alle som et utenfor bobla til oss som lever vårt "andre liv" inne i bobla her oppe er det ikke lett å forstå alt snakket om blodverdier og blodprøve svar, og det er ikke helt lett for oss heller å alltid skjønne verdien av å vite disse svarene. Men vi vet at den viktigste verdien som er å vite er dei nøytrofile, og den er vel enklest også å kunne forklare. Har man lave nøytofile, har man rett og slett et dårlig imunforsvar, og har man veldig lave verdier og er som vi sier nøytropen så er verdiene under 0,5 og har man det betyr det null skole, null ute blandt folk og ikke minst null kur, er man oppe på 1 og mer blir det som regel kur, men forsiktig med alt annet, slik er det i vår verden, slik er det for dei fleste her oppe på barn 4, en evig kamp mot nøytrofile....
Jeg og Thomas kom opp tidlig i dag, og i dag gikk det fort opp også, men det hjalp veldig på å få et litt større fly enn propell fly også da, og ikke minst et nydelig flyvær.
Vi kom oss på plass på avdelingen, og denne gang verken på gangen eller medisin så no har vi det som plommen i egget, behandlingen gikk etter planen, og vi har egentlig bare hatt en rolig ettermiddag her i vår verden. Så i morgen er vi atter klare for en ny dag, der behandling, fysio og skole vil stå i fokus resten av uken, for ho mor betyr det mye springing frem og tilbake for å skaffe ditt og datt, men også litt pc jobbing, der det denne uken er fotball som er i fokus.
Sola skal skinne, men kaldt skal det bli, men man bør vel ut og lufte vettet fordi....

 Gutten var veldig mat lei forrige uke, og da smakte det ekstra godt med hjemmebakst, vekta sa i hvertfall det....

Slik ser det ut når Thomas får sine dagsdoser med cellegift, ei nål i hodet og omaya kammeret, ferdig på 5 min. enkelt og veldig effektivt for Thomas sin del.

Ønsker alle ei fantastisk solrik og god uke.......

Uken som har gått....

vi har nå kmmet til lørdag, en stille og rolig lørdag i heimen, ungdommene er i syke eksil i kjelleren, mens Thomas har funnet pcen og spill. Det er godt å bare sige ned i gostolen og sitte og fundere over uken som snart er omme.
Jeg og Thomas skulle ha en dagstur til Trondheim på onsdag, det var tid for mer behandling og ja vi trodde på opp og ned samme dag, men med flystyr så ble det da ikke slik. Vi kom oss på flyplassen, nesten halende på en stuptrøtt gutt, og der fikk vi vite at flyet var 45 min forsinket, jaja, vi får gjort det vi skal likevel tenkte vi, men det var da helt til den neste beskjeden kom, men likevel hadde vi troa på at det skulle gå vår vei, men da siste beskjed kom, skjønte vi at det nok ble en natt i Trondheim. Så fra å skulle være i Trondheim og på St.Olav kl 11, så vart den 13.30 før vi kom oss på plass, og da med en stuptrøtt Thomas, så vart ting satt i gang fort, blodtrykk, vekt, høyde, inn med nål i veneport og blodprøver, så var det å endelig få slenge seg ned på sengen, før det da ble behandling noen timer på etterskudd, men likevel så ble det en natt hjemmefra, men samtidig var det jo hjemme likevel, for det er jo nesten sånn når vi er der oppe, for vi er på en måte likevel hjemme, vårt andre hjem....
Vi fikk gjort det vi skulle, og hjem kom vi oss på torsdag formiddag, og da var vi vel mer eller mindre klar for helg begge to. Ja det tar på både fysisk og psykisk å være på barn 4, man skulle så inderlig ønske at man ikke hadde blitt kjent med vårt andre hjem, samtidig som vi nå er veldig takknemmelig for alt vi får der når vi nå engang likevel måtte bli kjent med avdelingen. Fysisk for min del er ryggen som ikke tåler plastikken, så med nesten null søvn så tar også det på, men jeg skal vel likevel ikke klage, vi får ta dei nettene vi må, for vi skal NEVER EVER GIVE UP, og vi har håpet som vår bestevenn for at kreftcellene, alle som en skal dø og aldri mer komme tilbake, og det vet vi jo at dei er i ferd med å gjøre, alle som en!!!!
Håndball landslaget for herrer, skal i morgen spille FINALE i et VM, det i seg selv er jo stort, fra å gå fra ikke kvalifisert, til å få et "frikort",til nå å spille finale er bare helt fantastisk og det er egentlig en stor bragd. For meg trillet tårene da jeg såg gleden og smilet, jubelen og viljestyrken som ble vist under og etter semifinalen i går, men for meg er det en spiller som er et bevis på at man skal NEVER EVER GIVE UP!!! og ja jeg tenker på kapteinen med stor K, som viser at det går an, det går helt fint å spille en VM finale, etter å ha hatt sin livs tøffeste kamp mot den dei fæle kreftcellene og også vinne over dei, derfor håper jeg av hele mitt hjerte at gullet går til Norge, for det er en som fortjener det mest av alle, en som vet hva det vil si å måtte kjempe for livet!!!
En ny uke står snart for tur, den satser vi på vil bli ei frisk uke her i heimen, har ikke tid, ork eller lyst til mer influense eller annet no!!

Med håp, tro og et sterkt ønske om GULL i morga, sier vi nå over og ut fra heim nr 1!!!

Rolige dager...

Det er søndag kveld, stille og rolig i stua og ho mor sitt og kikker gjennom hva som er på tv, da kommer jeg over slutten av et program om ei som hadde hatt brystkreft, og som ble filmet fra dag 1. Det var sterkt å se, det var mye kjent der, og ikke minst like vondt å se, selv om dette var en annen type kreft, så gjør det noe med en, når man ser at selv om behandlingen fungerer, så har man alle bivirkninger, man har det like vondt uansett. Kreft er vondt, kreft er dritt, kreft er noe man ikke unner sin verste fiende å få, men likevel, får man kreft i Norge, er man likevel heldig, for som ho sa...så føler ho seg ikke bitter, ho følte seg passet på, og trygg. Og det er noe man skal ta med seg, for i en tøff hverdag, der alt handler om dagsform, om blodverdier, om en sliten benmarg og kropp, så er man likevel ivaretatt og trygg. Og det er nettopp slik også vi føler det, vi føler at legene, pleierene og hesevesenet passer på oss, ikke bare Thomas, men også vi som er rundt Thomas blir passet på, og det er godt å vite for oss som står midt i dette. Vi kan sikkert si mye om helse i Norge, for alt er nok ikke like bra, men vi føler at vi blir hørt, vi blir passet på og vi føler oss trygge...er det bare vi som har/er vært heldige??
Vi har nå vært hjemme ei god uke, vi kjører på en dagstur til uka, men som sagt, en sliten kropp, med lave blodverdier er ikke noen god kombinasjon, så det har vært lite skole, for vi er litt redd for alt som florerer der ute i den store "stygge" verden, for en infeksjon, eller en forkjølelse er ikke noe vi ønsker akkurat no, for det betyr for oss en ny runde på sjukehus, og da er vi heller mer forsiktig, for hjemme er jo best...Men håpet er jo at nye prøver i morgen vil vise at han snur, at vi kan få begynne på ny runde med tabeletter slik vi egentlig skal, for utsettelser er vi heller ikke glade i og det går jo så bra nå, vi har jo begynt på en bratt, lang oppoverbakke med det normale livet som målet. Og det målet skal vi nå!!!!
Selv om vi nå nyter tiden hjemme, med alle sine utfordringer, med skole, jobb, lekser, husvask, klesvask, og alt det egentlige livet har å by på så merker man at man er litt drittlei også, for på Vigra denne uken har det ikke vært en dag uten.....REGN eller noe få snøfiller, kjenner at man lengter etter sol og sommer.....lov det nå i januar eller???
Ønsker alle ei solfylt uke med bare positive ting i livet!!!!

 Vi har 4 katter, her er det stakkers Mia som fikk gjennomgå, men det varte ikke lenge så var jakken av igjen.

Denne prinsessen er en av 2 som vi denne helgen har gitt bort, er litt rart men dei får gode hjem...

Med pusekatt bilder, sier vi over og ut fra Roald for denne gang....

Oppoverbakke!!!!!!!!

Livet gir oss mange ganger noen heftige utforbakker som vi alle må forsere, for vår familie startet den største og heftigste utforbakken i desember 2014, da vi fikk vite at Thomas hadde fått kreft, kreft er jo noe som alle andre får, og slettes ikke en frisk og sterk ungdom, men joda den er lumsk og vi startet på vår utforbakke, og den gikk veldig fort nedover i voldsom fart. Så kunne vi heldigvis begynne på en oppover bakke, med toppen som målet, den var vi jo på god vei til å nå, det var nå vi skule nå toppen og det var nå vi skulle skue utover mot et normalt liv, men så kommer det en ny heftig utforbakke, den var noe av det vanskeligste vi har vært med på, å få beskjed om at atter engang så var kreften funnet veien inn i kroppen til Thomas, var som om falle i 100 km i timen, men atter engang måtte vi samle oss, kjøre nedover i små svinger, vi måtte nå bunnen varsomt og fint, for vi vil så gjerne begynne å klatre oppover igjen, vi ønsker så inderlig å nå toppen, og atter engang skue utover mot det normale, og i dag kom beskjeden som vi hadde håpet på, men ikke helt trodde ville komme allerede nå, for etter at legen til Thomas hadde sett på dei nye MR bildene som Thomas tok i dag, så kom ho gledes strålende og kunne fortelle oss at Thomas er omtrent kreftfri!!!!! Men som ho sa, så hadde ho ikke fått studert bildene med lupe, og der var en bitteliten flekk som ho ikke kunne si om var kreftceller eller noe annet, men ho var strålende fornøyd og ikke minst overrasket, for med tanke på at Thomas faktisk ikke har gått mer enn ca 2,5 mnd på behandling så har kroppen respondert noe helt utrolig, og cellene er omtrent borte!!!! WOW sa vi med et smil, vi smilte og lo, vi ser at oppover bakken kan begynnes på, med småskritt kan vi forsere bakken oppover, mot toppen og håpet om et normalt liv skimtes langt der oppe, for vi har fremdeles lang vei å gå, det er fremdeles mange behandlinger igjen, og strikkeoppskriften skal følges helt ut, men da, ja da skal skiten være borte, for godt får vi håpe på!!! Så nå tåler vi å ligge natt etter natt på plastikk, vi tåler en sutrete guttunge som er trøtt og litt lat, vi tåler ei bøtte eller ti med tabletter som mor posjonerer ut og gutten knasker, vi tåler lave verdier, vi tåler å passe på så Thomas ikke blir unødvendig sjuk, ja vi tåler det meste, for no har vi begynt å klatre oppover!!!! Det har vært en god ettermiddag og kveld i bartebyen, no satser vi på at også natta blir bra, selv om det gjør vondt å snu seg.....

Thomas er tøffere enn toget, Thomas har vilje av stål, han er verdens beste og vi er alle stolt og glad i denne tøffingen!!!
Over og ut med et smil om munn fra oss to, innelåst på et bøttekott, barn 4, Trondheim

2017 er i gang

Ja da er vi i i full gang med året 2017, og allerede denne uken er jeg og Thomas tilbake i Trondheim, klare for en ny uke med cellegift og annet kjør.
For her oppe er det heldigvis ikke noe kjære mor, her kjører vi dagsplan og det er helt greit med tanke på at gutten i det siste har bare snudd døgnet helt rundt nesten...så nå får vi nesten snudd han på retta igjen.
Så fra i morgen er det på med strenge stemme og pisk for at gutten skal være noenlunde våken og klar klokken 09.30, klar for et stykke arbeid i gymsalen, så går det slag i slag med behandling, skole og det mest spennende denne uken, den første MRen etter tilbakefallet. Kjenner at man gruer seg litt, selv om Dr. Kristin i dag kunne fortelle at etter at Thomas nå har begynt med behandling, så er der ikke lenger kreftceller i spinalvæsken og det er jo et mega stort pluss, og et stort smil for oss, så da gjenstår det å se på bildene om hvordan svulsten i hodet og i ryggen oppfører seg, håpet er jo der for at dei også minsker, men det er vel den spenningen vi må leve med til bildene er tatt, og til vi får svar. Men innrømmer glatt at lettelsen ble stor når ho sa at det finnes ikke kreftceller igjen der ja, så får vi bare håpe at det vil vedvare, og at det ikke kommer tilbake, for ja vi vet jo at det kan skje....
Vi er nå i vår egen boble her oppe, vi er en gjeng som har det greit i lag, vi prater og diskuterer behandlinger, vi snakker om forløp, vi snakker om at det er tøffe tak, men også smiler og ler vi, og vi har en humor som er bare god, det er godt med felleskap blandt andre, og vi er alle i samme båt, vi har alle et ønske og et håp, nemlig å tilslutt få igjen et friskt barn.
Og samtidig er det godt med forståelse og at alle gleder seg over fremgang hos hver enkelt av dei som er innlagt her oppe, men også denne gangen ser vi nye fjes, og det er ikke akkurat det kjekkeste da, å vite at stadig flere barn får kreft.
Men livet på barn 4 er slettes ikke verst, når det kommer til alt...så selv om vi denne gangen faktisk havna på gangen, bokstavelig talt, på bøttekottrommet så klager vi ikke, det går bra, og vi har overlevd verre ting enn det. Så det verste som skjer denne uken her, er sutring fra gutten kl 09.00 om morgenen, den er faktisk verre å takle enn å bo på bøttekottet, så da må alt mobiliseres for at det også skal gå glatt....meeen wish me good luck!

 En liten luftetur, men nei ikke noe særlig føre til noe skikkelig gåtur nei...

 Ser jo noe hvitt, men som vanlig mest sørpe og is...

Det var godt med en liten luftetur, det var godt med en Siljeprat i leiligheta til kreftforeningen, og no er det natt.....tut og kjør, men over og ut fra oss 2 i bartebyen, for i dag....