Takknemmelig og glad....

Sitter her i sofaen i meget dyp takknemmelighet, over å kunne få en slik flott dag, over å kunne si at jo i dag er jeg ett år eldre, å kunne fleipe om at no er jeg gammel, begynner å kjenne det på gikta osv... Er utrolig glad og takknemmelig for alle som har tenkt på meg i dag, har nå i kveld kunna kosa meg med mange flotte hilsner på facebook og ikke minst dei som kom hit i dag for å feire sammen med meg, ja tenk jeg er ett år eldre, ja jeg kjenner at jeg ikke er 20 lenger, men å kunne feire bursdag er nok like kjekt uansett kor gammel man blir. Men min kjære tante unge, syntes det var rart at tante skulle feire uten å få kake.....og når ho i tillegg lurte på om ikke onkelen kunne ha baka ei kake til meg, og svaret mitt da ble at jeg nok må bake den sjøl, men ikke i dag, ja da vart det nesten krise, helt til jeg sa at jeg måtte vente til helgen med kaken...da vart det greit likevel...
Er så glad og takknemmelig for den flotte familien min med både smått og stort, som alltid er der og stiller opp, uansett hva. Også i dag, og hadde tantegullet vært nærmere hadde vel ho baka kake til tanta si 💖
Venner betyr mye, og det var kjekt med gode venner på besøk i kveld, og nei ikke til kake men til kveldsmat, og det er så godt med sånne dager, da alt er positivt og alt er bare helt godt.
Og med gogutten i ganske bra form, kan man ikke be om mer tenker nå jeg.
Om noen minutter skal jeg også avslutte dagen min, med å sjekke likes og kommentarer for å finne ut hvor mye jeg skal vippse over til Barnekreft foreningen. Det er ei forening som gjør så ufattelig mye for oss som har kreftsjuke barn/ungdommer....og vi har vel nytt godt av både pizzakveld med en god prat attåt både jeg og Thomas, har blitt noen slike i løpet av dei siste åra...Og i tillegg har dei mange kjekke aktiviteter for både små og store, er så takknemmelig for hver krone som blir gitt dit....
Så får jeg avslutte min takknemmelighet og gledes dag ved å donere bort noen gode kroner så gjør jeg det med stor glede 💙

Thomas forlangte sjokoladeboller....greit sa jeg, om du triller dei ut sjøl.....og det gjorde han gitt...

 Det nærmer seg påske, og jeg fikk lyst å sette fram litt påskepynt etter vasken i går...skulle jeg aldri ha gjort..stakkars lille påskekyllingen min....avgått ved døden dessverre, men katten Mia var storfornøyd da....

 Kveldsmat var godt det....og nei ingen sunnmørske kakebord i dag....

Og heldige meg, ble det flotte gaver også, samt litt peeeng....Neste uke på plastikken er redda...TØRST!!!!

Da er natten snart her, en flott, fantastisk dag er over og det neste jeg nå må gjøre er å vippse litt penger....ha en fortryllende natt, over og ut fra Roald....

Sorg. Livet. Håp

I dette innlegget vil jeg skrive om tre ord, sorg, livet og håp.
Det er tre vanskelige ord som berører oss hver dag, vi vil alle en gang bære med oss sorg i hjertet, der vi gang på gang vil oppleve at sorgen kommer frem igjen og igjen, den gir oss liksom ingen fred. Vi kan bære en sorg over noen av dei kjæreste som gikk bort, vi kan bære en sorg over en drøm som ble knust, og vi kan bære en sorg over livet som ikke ble slik vi trodde det skulle bli en gang. Også denne gang dro vi hjem fra Trondheim med sorg i hjertet, og det er like vondt hver gang, og det er ikke noe vi lærer å leve med, vi måtte atter engang knytte sorgen til et navn, til et barn som ikke er hos oss lenger og selv om det er noen man kun har kjent en liten stund, så gjør det like vondt og tankene er hos foreldre og søsken som sitter igjen med sorg i hjertet.
Vi velger livet, vi velger selv hvordan vi vil leve det, om og om igjen må vi ta livets valg, om og om igjen forandrer livet seg, ikke alltid slik vi ønsker det skal forandre seg, ikke alltid til det bedre, men valget er likevel enkelt, vi velger livet. Livet er vanskelig å leve, vi selv har mange krav og vi blir stilt overfor mange krav som vi må alle innfri, men livet er ikke bare vanskelig, livet er glede, og kjærlighet i hjertet, venner, familie og andre som er der for oss, og som vi bryr oss om. Venner beriker livet på samme måte som familie gjør, og vi fikk også tid, jeg og Thomas til å treffe to kjære venner for oss, i går, det var godt å treffes, selv om den ene sov, så var det godt å stryke hånden over den lille vakre hånden og vite at ho er her, og ikke minst få en god klem, ja ikke bare en men mange og uten så mange ord vite at den andre skjønner og forstår mine og våre tanker. Da er livet godt å leve. Takk!!!
Så lenge det er liv er det håp, er noe vi bruker mye. Og håp er for oss veldig viktig, det er håpet om at alt skal gå godt tilslutt som holder oss oppe i tunge stunder, det er håpet som bærer oss når vi skal se fremover mot en lysere og bedre tid, det er håpet som vokser i oss, det er håpet som går hånd i hånd med livet og håpet er det vakreste som finnes i vår verden i dag. Håpet om at Thomas skal vise verden at her er jeg, og jeg kan gjøre det jeg vil som er drivkraften til livet i dag. Samtidig som at håpet gir oss positivitet, kan vi også av og til ha et håp om at ting kan få gå fort når alt håp er ute, og ventetiden er der, og vi alle vet at det vonde skal komme. Håpet lever i oss, håpet er der for oss og vi for håpet. I midten har vi livet, med sorgen i ene hånden og håpet i den andre, vandrer fremover mot en tid vi ikke kan styre, men la oss for all del håpe at det er mot håpet livet velger å dra i....

Med dette takker jeg for i kveld, vi har det bra i det grå huset på Roald, vi har HÅPET....

Litt om livet her...

Ole Brum og Nasse nøff sier det så godt:

Og det er jo sant, og dagen i dag har vært sånn passe god her i bartebyen.
Thomas har fått sovet seg frempå, og vært litt nede på skolen i tilegg til både stikk i hodet og en times tid med intavenøs behandling. Samtidig som at vi bor på medisin 1 så blir det endel trakking frem og tilbake på barn 4, det er liksom der miljøet vårt er, det er liksom der vi hører hjemme. Så å sitte på kjøkkenet og prate med andre både pårørende og pasienter er faktisk både lærerikt og gjør at en holder ut lange og kjedelige dager. Vi blir godt kjent, vi vet hvilke typer kreft som er der, vi vet om behandling og vi diskuterer mye annet. Vi snakker om det meste som berører dei fire veggene her, og det gjør godt, for selv om familie og venner hjemme betyr alt, så er det her man virkelig har noen som ser og skjønner mye mer. Det er noe med det man står i, det livet man må leve en periode, og ikke minst det at man har lange og tildels kjedelige dager innelåst på sjukehus, på et rom og da gjerne langt borte fra familie og venner hjemme.
Og der har vi også sitater fra den godeste Brum:

For det er bare slik i denne verden, man er modigere enn man vet, sterkere enn man tror og ikke minst klokere enn man forstår.
For oss betyr tur til bartebyen enten 5 dager eller 1 dag inn, vi er heldige, vår plan er lagt, men for mange her er det inn og ut for lange perioder, og da gjerne mer inn enn ut, da er det godt å ha noen å være sammen med.
Vi er så takknemmelige for alle som er der for oss, hjemme har vi det kjæreste vi har i familie og venner, vi er takknemmelige for hver tanke, hver bønn og hvert ord vi får med oss på denne veien her. For meg er det lettere å snakke med familie og venner om det er noe, for dei vet og forstår meg mye bedre enn det er å skulle ta kontakt med en eller annen instans, som da må bli kjent først.
No er det snart natt, og vi er en dag nærmere hjemreise, og det skal bli godt å komme hjem.

Sånn er det...
Og med dette tilslutt sier vi fra bartebyen , takk og god natt 💗💖💖

Et liv i bekymring....

Da er vi atter på plass i Trondheim, her blir vi denne uken med 5 daglige stikk i hodet som hovedingrediens. Thomas var litt småpjusk forrige uke, så den uken vi skulle ha litt normal hjemme uke ble bare mye sjukdom atter engang, men sånn er det i disse influensa tider. Så når ho mor bukker under og blir sånn halv/hel sjuk, så er det klart at også andre kan få det, selv om spriten var min beste venn, og alle andre også var flinke med den, så fann baseluskane også fram til rommet til Thomas og banket på...og med da det evige maset fra ho mor om FEBER så ble det en smule anspent, men gikk fort over da....og feberen den gikk tydeligvis til feil rom, heldigvis!!! Så uken hjemme ble mer rolig enn vi hadde tenkt, men gikk like fort fordi. Og det er jo bare sånn det blir i vår verden, man hører på gutten at han ikke er i form, man sjekker og sjekker om feberen kommer og ja man vet at en liten infeksjon kan være nok til at alt vipper i feil retning, og sånn er det, man lever egentlig i konstant bekymring for alt som kan skje, det er veldig slitsomt, men man klarer bare ikke å la vær heller. For en ting er bekymringene for Thomas, en annen ting er alle dei andre bekymringer man har i det daglige, og til tider blir det bare bekymringer og man blir ferdig og sliten av alt,og det er ikke noe godt. I vår verden og vår situasjon så blir ikke bekymringene bare borte, man bekymrer seg egentlig litt vel mye, men sånn er det, lev med det på den beste måten man kan, og vi har ikke noe valg akkurat no, bekymringene vil ikke forsvinne men HÅPET har vi. Og det gjelder ikke bare for Thomas, men også for alt det andre her i livet....
HÅP, tro og kjærlighet er det vi kjenner på masse når vi er her oppe, vi ser hvordan andre sliter med sitt, vi prater sammen om alt det kjipe, men vi prater mye om HÅP og tro også, og med den fantastiske gjengen som til daglig går her og deler våre bekymringer, våre håp og gir oss tro og ikke minst kjærlighet, dei er alle som en bare helt fantastiske, og vi vet alle som en at er det noe, så er her noen som er der for nettopp deg!!
Vi skal kjøre på denne uken, vi skal motivere for fremtiden og vi skal få gutten til å ta tak igjen. så får det heller bli noen burgere og annet tull underveis som premie....vi fortjener litt mens vi fortærer plastikken her oppe!!

 Siden vi skulle være borte, ble det søndagskos med vaffler.....

 Og her er det jaggu meg vinter.....og ikke minst bikkjekaldt...minusgradene florerer og jeg frys!!!Godt vi har med ULL!!

Gutten slapp bekymringen om å kunne bli sendt hjem fordi han snufset litt, vi er i gang, og freddan er ikke langt unna...
Over og ut fra oss på medusin 1, rom 20........

2 år

Det er i dag 2 år siden Thomas ringte i klokka på protonsenteret i USA, det er i dag 2 år siden vi var ferdige med protonen, og vi var på ny i ferd med å gå fra en trygg boble og inn i en ny boble her hjemme. Det er 2 år siden vi hadde tro og håp om at alt ville gå den eneste rette veien, vi skulle liksom bare hjem og ha 8 cellegiftkurer så var jobben og alt ferdig, da skulle vi ha en frisk gutt. Det er 2 år siden og mye har skjedd siden da, vi har fått veldig mye mer erfaring, og ikke minst kunnskap om at livet etter proton og cellegift ikke var så enkelt som at alt bare ville gå over. Vi lærte fort om det å bli fort sliten, vi lærte fort om lavt energinivå, og ikke minst lærte vi fort at å spise ikke var så enkelt som før. Vi har lært mye på 2 år, og vi har kommet et godt stykke på vei, selv om veien brått ble både lang og mye brattere enn vi hadde forestilt oss for 2 år siden. Cellegift kjøret er vi jo fortsatt på, energinivået er fremdeles lavt, men vi lærer å leve med det, vi lærer fortsatt....
Eneste som er opp er vel vekten, på 2 år er den 14 kg opp og den fortsetter å gå opp, det er bra, og der fortsetter vi å jobbe godt.
Thomas er tøff, ja han er det, men Thomas er også dritt lei, lite motivert for mye men Thomas gir aldri opp og han finner små gleder i små oppturer. Og vi gleder oss med han for hver opptur han får. Det som vi trodde skulle bli enkelt for 2 år siden, er faktisk ikke så enkelt og livet er ikke så enkelt som man ønsker, tror og håper på, muligens det går nye 2 år før livet kan kalles normalt, muligens går det 2 år til før Thomas er ganske pigg og i fin form, ikke vet vi, og ikke vet andre heller, men ja det kan fort gå 2 år til, og dei 2 åra tar vi, så sant tro, håp og hardt arbeid vil gi han livet tilbake.
Vi har nå hatt 2 fine uker hjemme, med en liten kjapp tur innom vårt andre hjem, før vinterferien fortsatte her hjemme, no er vi klare for ei uke til hjemme, før vi atter tar en 5 dagers i Trondheim, men før det håper vi på gode dager her hjemme, med skole, fysio og litt mer.....får håpe på gode verdier på blodprøvene i morgen slik at uken kan bli noe mer normal.....

Ja det er 2 år siden.....
Over og ut fra Roald....

Et sort hull

Jeg og Thomas nærmer oss nå heldigvis slutten på oppholdet her på Barn 4 for denne gang. Har vært litt ting som har skjedd, det har vært skole og jeg har hatt møte med rektor og lærerer ang skolesituasjonen hjemme, som slettes ikke er bra, men vi må vel få en ordning på det også tenker jeg, håper i hvertfall det, men om det er håp gjenstår å se. Behandlingen har gått etter planen hver dag og det er vi takknemmelige for. Thomas har vært hos tanndoktoren og fiksa ett av mange hull, blir vel noen runder med bedøvelse når vi er her fremover tenker jeg, og ikke minst har fysioterapeuten klart det kunststykket å få med seg gutten hver dag, all ære til ho for det!!! Thomas hadde også lovet seg bort til studenter, men tiden ble knapp, så da måtte ho mor på sin elendige vigra engelsk ta over, var greit det da, men ikke noe jeg skal gjøre ofte nei....Vi frys, men heldigvis skinner sola, selv om dagene er iskalde, vi kjeder oss også, men siden grunnen til at vi gjør alt dette er jo fordi Thomas skal bli frisk, så tåler vi også det.
Mine tanker har dei to siste dagene vært hos nære slektninger som på så veldig tragisk vis mista en av dei nærmeste i ei meget tragisk ulykke i går, livet er skjørt, det vet vi alle, men å miste noen så ufattelig fort er forferdelig, en fallulykke, med sine 2 minste barn som dessverre fikk det med seg, er bare vondt. En pappa, kjæreste, sønn, bror og onkel ble så ufattelig brått revet bort, det er vanskelig å forstå, man faller i et stort svart hull, og sorgen er bunnløs. Tankene er i største grad hos guttene, som  var sammen med han da det hendte, en dobbel og veldig vanskelig sorg og fortvilelse som for alltid vil sette spor i deira sinn, men det er godt å vite at dei får hjelp og trøst. Det blir et savn som ikke kan erstattes, det blir mange tårevåte kinn, det er ikke rett, det er bare vondt og sorg i hjertet.
Jeg vil alltid minnes han som en fantastisk flott person, som hadde stor omsorg og neste kjærlighet for alle, en som sto på til tross for sine egne vansker, en som aldri gav opp, og som elsket sine barn veldig høyt. I går fikk himmelen en stor, flott og sterk stjerne, den skinner på dei som er igjen med bunnløs sorg og savn, Hvil i fred kjære Leif Ivar. 💓

 En heiskompis, som kjørte mye heis sammen med både små og store i går..

 Nydelig flott vær, sola skinner, men minus gradene er mange..

 Sykehusklovnene, fantastisk flotte, meget morsomme og til og med Thomas flirte godt, da dei var på besøk og headsettet ble dagens diskusjon....

 Fikk tilslutt satt en karakter, eller stjerne...

I morgen er det hjem, det blir godt å komme hjem til alle sammen.....over og ut fra bartebyen og plastikksenga!!!

Alt handler om...

Da er vi på plass i trondheim, St.Olav og barn 4, klare for ei ny uke med behandling og noe søvnløse netter, som vi også overlever på et vis.
Det er jo som jeg har sagt før, som om vi kommer hjem, når vi kommer hit, et hjem der alt handler om blodverdier, om crp, nøytrofile og feber eller ikke feber. Det er nesten dagens høydepunkt for dei fleste foreldre her oppe å få blodprøvesvar i hendene, og da få svar på om det blir eller ikke blir kur akkurat den dagen. For alle som et utenfor bobla til oss som lever vårt "andre liv" inne i bobla her oppe er det ikke lett å forstå alt snakket om blodverdier og blodprøve svar, og det er ikke helt lett for oss heller å alltid skjønne verdien av å vite disse svarene. Men vi vet at den viktigste verdien som er å vite er dei nøytrofile, og den er vel enklest også å kunne forklare. Har man lave nøytofile, har man rett og slett et dårlig imunforsvar, og har man veldig lave verdier og er som vi sier nøytropen så er verdiene under 0,5 og har man det betyr det null skole, null ute blandt folk og ikke minst null kur, er man oppe på 1 og mer blir det som regel kur, men forsiktig med alt annet, slik er det i vår verden, slik er det for dei fleste her oppe på barn 4, en evig kamp mot nøytrofile....
Jeg og Thomas kom opp tidlig i dag, og i dag gikk det fort opp også, men det hjalp veldig på å få et litt større fly enn propell fly også da, og ikke minst et nydelig flyvær.
Vi kom oss på plass på avdelingen, og denne gang verken på gangen eller medisin så no har vi det som plommen i egget, behandlingen gikk etter planen, og vi har egentlig bare hatt en rolig ettermiddag her i vår verden. Så i morgen er vi atter klare for en ny dag, der behandling, fysio og skole vil stå i fokus resten av uken, for ho mor betyr det mye springing frem og tilbake for å skaffe ditt og datt, men også litt pc jobbing, der det denne uken er fotball som er i fokus.
Sola skal skinne, men kaldt skal det bli, men man bør vel ut og lufte vettet fordi....

 Gutten var veldig mat lei forrige uke, og da smakte det ekstra godt med hjemmebakst, vekta sa i hvertfall det....

Slik ser det ut når Thomas får sine dagsdoser med cellegift, ei nål i hodet og omaya kammeret, ferdig på 5 min. enkelt og veldig effektivt for Thomas sin del.

Ønsker alle ei fantastisk solrik og god uke.......