Ny tid

I dag ca kl 13.25 var Thomas ferdig med sin forhåpentligvis aller siste cellegift kur. Da er en epoke over og vi går inn i neste fase på å få gutten helt frisk. Men dette er heldigvis en fase med lite sykehus og lite stikking, selv om vi nok kommer til nå dei neste ukene til å være mye på Åse, rett og slett for å passe på alle blodverdier, slik vi bare må gjøre og som vi har gjort etter hver kur. Men det er rart å tenke på at det snart har gått et år, og som Dr. Svein sa i dag, at no har dei gjort hva dei kan for å bli kvitt kreften, no må den bare holde seg borte og Thomas må jobbe steinhardt for å bli bedre i fysisk form. Mye gjenstår, men mye er også ferdig, vi har nådd en milepæl, og den klarte og besto Thomas til Særdeles Godt, for å bruke et gammelt karakter utsagn.
Denne korte uken vi har vært her oppe på Barn 4 har denne gangen brakt med seg mange tanker, om fortid, nåtid og ikke minst fremtid. Vi har kjent på mange følelser som vi bare har lagt på vent, vi har fått snakket mye med spes Siw, om ting vi har fundert på, ting vi har opplevd, og ikke minst om tunge og vanskelige tanker og følelser som har vært der, men som vi har gjemt på lenge.Det var godt for oss begge å få luftet hodet noe, godt for hode og sjel. Det har vært tunge men også flotte dager, der både jeg og Thomas har fått snakket om endel av våre tanker og følelser. Det har gjort godt og vi går no en fremtid i møte som vil bestå av kontroller, fysio, skole, og Thomas vil være innom forskjellige instanser for andre ting, som igjen vil hjelpe han inn på rett spor, og å finne veien fremover. Allerede i desember vil vi få en ny tur hit opp, og allerede da vil han ha en ny MR, bare for å utelukke at det er mere grums igjen, det vil forhåpentligvis bli ei flott julegave til oss.
No gleder vi oss til klokka blir litt over 5, da setter vi oss i taxien og suser mot Værnes for turen hjem, det skal bli godt å komme hjem til resten av gjengen hjemme, og det skal bli kjekt å kose seg med å få alle 100 (eller mer) NISSENE på plass, og vi kan kose oss alle sammen denne 1.helgen i advent.
Ønsker alle en flott adventstid, det lakker og lir mot JUL, la oss ta vare på hverandre, og passe på hverandre, være der for en prat eller 5, lytte med hele oss, vise at vi bryr oss og bare være der for hverandre, livet er skjørt, vi vet ingen av oss hvor lenge vår tilmålte tid er her på denne jord, la oss gjøre mest mulig ut av den....



Med dette sier vi over og ut fra Trondheim for no....

WOW!!!!!

Da er jeg og Thomas trygt plassert på suiten på Barn 4. Det var med stor glede vi denne gang gikk inn døren og når vi blir mottatt så godt som vi bestandig blir her oppe, så er det med et smil om munnen. Det burde vel blitt skrevet et eget innlegg om den fantastiske gjengen som er her oppe på Barn 4, dei gjør en helt fantastisk jobb, ikke bare for pasienter men også for dei pårørende. Og det er så godt å være i trygge hender på alle måter og uansett hva så kan det på en måte ordnes. Dei er gode samtalepartnere, og ikke minst så har dei erfaringen og tryggheten når det gjelder behandling også. Så nå er alt klart for den siste kuren til Thomas også får vi bare håpe på at det også blir den aller aller siste kuren i Thomas sitt liv, selv om vi ikke har noen garanti for akkurat det. Men det er jo lov å håpe.
Dagen i dag startet godt på alle måter, og vi kom oss avgårde når vi skulle og vi landet pent og pyntelig på Værnes uten dei altfor store hoppene eller ristingen, noe som er uvanlig her på Værnes. Jeg og Thomas har også hatt som mål at vi skulle klare å kapre oss ei TESLA drosje før kurene nå er over...dvs vi hadde da 2 muligheter igjen, i kveld og når vi skal hjem. Og jaggu meg fikk vi i dag vår drømmetur i TESLA drosja. Fy for en bil sier jeg bare.... det var en drøm som gikk i oppfyllelse for oss begge og det var kanskje ikke så rart at vi gliste når vi gikk inn døra...ikke hver dag man får sitte i en bil til en verdi av 700.000 kr. Og nei, jeg har ikke mindre lyst på en Tesla etter den turen i dag...måtte jeg bare vinne i lotto..
Thomas var og spent på om han fikk rom med bad, om vi fikk rom på Barn 4 i det hele tatt, men joda denne gangen har vi fått stor suiten, med smart tv og eget stort BAD!!! Så da var det veldig greit å pakke ut og slenge seg på senga...ja den er nok den samme..plastikk fantastic....men det overlever vi tenker jeg. Og med menyen på kjøkkenet som viser null kylling resten av uken, tror jeg nok av vi skal kose oss dei få dagene vi skal være her oppe.
Og med nissene og juletre på plass også så er det bare å nyte dagene tenker jeg. Blir nok den siste husmorferien for meg på ei stund, så jeg skal samle krefter og nyte dagene.
Og med blodverdier på gode nivåer så er det bare å kjøre på med ny kur, la oss bli ferdig med skiten...
Og Mathea er informert om at Thomas er på plass, så kanskje vinglepetteren får litt bøy og tøy også.Og ikke minst endel skole arbeid blir nok gjort også. Så dagene vil nok gå fort, men det er helt greit det, når vi vet at vi kommer hjem til nisser og julegrantenning og 1.søndag i advent.

Men for no, gliser vi bredt i hver vår seng her på Barn 4, og kvelden tikke snart mot natt....så får vi bare se hva dagen i morgen vil bringe.

 Ja den er fin....

 Koselig å gå inn døren her oppe...

 Og joda dei var på plass, ventet nok bare på meg....

Koselig å gå i "Gata" også..
Med noen kose bilder så sier vi natt og takk for i dag, over og ut fra Trondheim og Barn 4

Mens vi venter...

Mens vi venter på at tirsdagen skal komme, og deretter onsdagen og starten for den aller SISTE kuren til Thomas, så nyter vi tiden hjemme med vinglepetter Thomas og alle dei andre i denne herlige familien eller halvtulne som vi seier.
Dessverre har det også dei siste dagene dalt noe ekkelt og hvitt ned fra mørke skyer, og det kalles visst snø...Jeg kaller det bare ekstra arbeid. Jo visst er det lyst og fint med all snøene på markene, og ungene koser seg ute med ski og aking i stedet for fremfor dataskjermen, men likevel innrømmer jeg glatt at isete, sørpete og halveis brøytet veier er ikke noe for meg, ei heller måking....så hadde snøen kun holdt seg på markene så kunne den mer enn gjerne ha ligget for min del...no håper jeg den forsvinn for resten av vinteren. Men det er jo bra at vi ikke har annet å klage på enn snøen da...
Vi har jo så smått begynt å tenke på jul, og vi håper og tror på at denne julen skal bli en vanlig jul, selv om vi nok vil føle oss mer takknemmelige denne julen enn det vi gjorde i fjor...I fjor var det kaos i hodet, i år er vi bare glad for at vi er samlet som familie og dermed kan feire jul sammen alle sammen. Det gjør at denne julen blir nok litt mer enn vanlig, og vi har mye å være både takknemmelige og glade for. Og i år som alle andre år har den siste uken no før vi reiser til Trondheim vært preget av nedvask..jaggu meg godt med alt som er gjort ja.
Thomas er klar for den aller siste kuren no, heldigvis viser blodprøvene at han har snudd dårlige verdier til gode verdier igjen. Men det har tatt sin tid og dette er nok noe vi må passe på dei neste ukene også, så blodprøver er vi nok ikke ferdige med i hvertfall.
Vi har dei siste ukene vært med på mye forskjellig, og det er godt å komme seg litt ut, være litt "normal" om man kan kalle det det. Skole, fotball cup, fotballmøte, tombola og vennebesøk er noe vi har gjort og hatt stor glede av dei siste ukene.. Men merker godt at dette har vært et år med mye bekymring og mange tunge tak, det skal ingenting til før man merker at energi nivået nærmer seg tomt, men likevel er det godt å kjenne at man lever og at man tross alt har det ganske godt. Thomas er utrolig vinglete, han sliter mer enn noensinne med balansen, men vi vet at det vil bli bedre, vi vet at når cellegiften er ute av kroppen så blir det nok mye bedre, samt med god trening så vil nok mye av det bli bedre. For å bli bedre i finmotorikk, har gutten fått beskjed om å lete frem legoklossene igjen, så no sier vi kun lego til jul.....jaja.. han må vel få noe annet også...
Men mens vi venter på at neste uke skal komme og gå, og vi kan komme hjem og lete opp nissene og tenne det første lilla lyset, så ønsker vi alle en fortreffelig uke!!!

 Thea er klar men det er ikke katten..

 Pus synes det er gøy med lekser...

 Og vips var det vinter...

 Aking er supert..

 Hils på Olaf!!!

Det var det som vi hadde i dag, over og ut fra Roald...

Et hardt liv

I dagens samfunn handler livet stortsett om jakten på det perfekte liv. Det handler om å stille knallharde krav til seg selv og også gjerne til resten av verden også. Helt fra ungene begynner i barnehagen kommer kravene, er dei ikke som beskrevet i boken til helsesøster bare må det være noe feil. Det er ikke lett å være barn, ei heller gammel i dette samfunnet vi nå lever i, men vi har ikke valg, og vi bare må holde oss friske, for blir man syk, enten det er kroppslig eller psykisk så er man ille ute. Det virker nesten som om man ikke har lov å være sjuk lenger....og om uhellet først er ute, så må man jaggu meg være så frisk at man klarer å lete frem i behandlingmetoder og ikke minst i ei papirmølle selv, sikkert nok fordi man da blir så mye friskere....Og om man blir sjuk, ja da lønner det seg å bli det som barn, da slipper man å vente på tur, vente i mange mnd på ting som skulle ha vært gjort helst i går, for å bli fort frisk. Jeg har ofte priset meg lykkelig over at når Thomas først skulle bli så alvorlig sjuk, så er jeg sjeleglad for at det skjedde før han ble 18 og dermed myndig, og ja da også reknet som voksen. Alt er tilrettelagt nå for at min gutt skal få lov til å bli frisk, men uansett kravene er der også for han, og det er nok ikke alltid han klarer å innfri dei kravene, men da tenker jeg som så...å så...han har livet foran seg, det kommer nok krav som bare må gjennomføres her i livet.
I dei siste ukene som har gått siden vi kom hjem fra Trondheim har det skjedd mye gledelig, men også noen tilbakesteg som sikkert nok ikke er så rart med tanke på at kroppen er i ferd med å få nok, derfor har det vært veldig mye lave blodverdier, mye sjukehus og blodprøver, så også i dag, og i dag som på mandag måtte det til med litt påfyll....i dag av blod, eller som vi sier 2 glass rødvin....men selv om alt er tilrettelagt så er vi fremdeles VERDENSMESTERE i VENTING.....i dag ventet vi i HELE 3 timer på at blodet kom på plass og han fikk sine doser, så av 7,5 timer i dag på sjukehuset, ventet vi i 4,5 av dei, ja man blir sliten, trøtt og møkka lei av all den ventingen, men sånn er det bare både i livet og i systemet rundt det å være sjuk. Men vi overlever, selv om vi brummer litt når ting går litt treigt.
Det som er det mest gledelige som har skjedd dei siste ukene er at gutten SPIS opp til 4 måltider selv med mat som han selv synes er godt, og som faktisk smaker mat!!! Så vi er nå nede i 2 sonde måltider pr dag, og snart, veldig snart håper gutten at han bare kan nappe ut hele knappen og legge den i en skuff som et minne som kan fortelle han at han må spise selv!!! Vi håper jo også at vekten vil snu seg oppover og at han sakte men sikkert kommer seg opp i vekt, så ja der er det et for Thomas et knallhardt krav som han bare må innfri om han skal klare seg her i livet...
Livet er hardt, enten vi vil eller ei, men vi lever og kanskje må man senke kravene for virkelig å kunne leve LIVET!!!

 Jeg og Torstein hadde en flott tur til Tønsberg forrige helg...

 Flotte høst frager...

Mens vi venter på at verdier skal stige, så nyter vi tiden vi har sammen, og vi prøver å senke kravene til oss selv, er ikke sikkert livet blir så mye bedre om vi ikke har tid til hverandre!! God Helg!!

Den Gode Garderobelukta......

Mens gutten har vært hjemme og spist seg mett på smoothie, fenalår og skive, har i dag ho mor vært en tur på Colorline, og hørt et fantastisk foredrag fra trenerteamet til kvinnelandslaget i fotball.
Det var et meget lærerikt foredrag om det å være fotballspiller, både på og utenfor banen. Det handlet om keeper, spill, trening, terping på detaljer og om hvordan man kan vinner fotballkamper. Men det handlet også om endel andre ting som er viktig for oss alle uansett hvor vi er i livet, og uansett hvor vi befinner oss her i verden.
Jeg vil her trekke frem to meget viktige ting som er viktig å ta med seg uansett hva.
Vi fikk servert en god historie om treneren sin opplevelse i hans første jobb som 25 åring og lærer, der han fikk et meget hyggelig bekjentskap og kollega i ei dame på 67.
Det som gjorde mest inntrykk på meg i den historien var en flott historie om en lapp den flotte damen hadde ved siden av sin arbeidspult. På den lappen som hadde hengt der i 22 år sto det: "Kjære Inger, takk for at du såg meg, da jeg trengte det". Den lappen fikk ho av en gutt i avskjedsgave da han var ferdig med da 6.klasse
Det handlet da om en gutt som hadde slitt med problemer hjemme i 2-3 år, men som hadde hatt gode år etter det også men likevel husket hva læreren gjorde for han da han hadde det vondt og all hjelp han da fikk. Har selv tenkt det mange ganger, tenk om jeg hadde sett tegnene før, tenk om jeg hadde vært mer på Thomas før vi oppdaget svulsten, mulig jeg burde ha sett gutten mer, men så lenge vi visste hvor han var og hva han gjorde var det liksom greit. I hverdagens kjas og mas var det liksom bare sånn det ble. Han satt gjerne på rommet sitt, dag etter dag, og hadde vondt i hodet. Men likevel kan jeg ikke tenke så mye på det, må bare innse at jeg ikke såg han slik jeg burde den tiden, og heller være glad for at han faktisk fikk hjelp i tide. Og at vi nå kan prise oss lykkelige for at ting heldigvis går så bra som det gjør. Men likevel....tanken er der, og den vil nok komme igjen.
Den andre tingen jeg vil reflektere litt over, er som overskrifta sier, Den gode garderobelukta.
Den gode garderobelukta:
Den lukter trivsel
Den lukter tillit og ærlighet
Den lukter åpenhet.
Som den godeste Finjord sa, man kødder ikke med den gode garderobelukta, og det er sant, man gjør ikke det, hverken i fotballgarderoben eller ellers i livet.
Kødder man med det kødder man med livet, og som vi alle vet er livet meget skjørt, vi har alle vanskeligheter med forskjellige ting, og det skal alle respektere.
Men som Finjord da sa om Den gode garderobelukta på fotball banen så kan man være så god man bare vil, men har man ikke trivsel sammen med lagkamerater, vil man bare slite, og fotball er ikke gøy. Har man heller ikke tillit og ærlighet innad i en gruppe, sliter alle sammen, noe som ikke er bra. Og resultatene vil utebli. Og ikke minst man må ha åpenhet i ei gruppe, da får man et godt lag tilslutt, dette er nok ting som vi alle kan kjenne oss igjen i, og det er heller ikke lett å fikse desse tingene, derfor er heldigvis ingen perfekte heller...
Her i heimen er vi glade for at vi har vært åpne med sjukdommen til Thomas, det har vært til god hjelp for oss.
No fortiden har det vært litt ettervirkninger av kuren forrige uke, og med blodprøver som viser lav blodprosent og meget fort synkende trombosytter, så kommer hodeverken, men vi får heldigvis ikke panikk og med det som er gledelig er at gutten spiser myyyyyye mer selv, han har omsider skjønt det, samtidig ser jo også han en ende på alt....
No er det bare kos og ro i heimen, og det gjør godt det også. Thea har fått feiret 7 års dagen sin, så ho er jo meget happy for det da. Og no er vi ferdige med bursdager for i år!!!

 Husk å ta vare på hverandre.....Den gode GARDEROBElukta :-)

I pissreg på Roald sier vi nå herved over og ut, og husk å ta med Den gode garderobelukta.

Vi ser en ende....

Dagen i dag startet med et surt morratryne som ikke var klar for noe som helst, men mat måtte settes på, og opp måtte vi begge to. Selv om vi er på sjukehus, selv om vi ikke hadde så mange fastlagde planer måtte dagen starte ett sted, og for oss ble det litt over 8, med mat...men man har med en soveglad tenåring å gjøre, så timen vi hadde på MR den kom plutselig veldig tidlig syntes dette sure morratryne i sengen...enda klokka var langt over 10. Men opp fikk vi han og MR ble tatt. Dessverre for Thomas var det dårlig med radio på MRen, han fikk tilbudet om å høre på Dire Straits, og tror dere ikke gutten takket nei...jaja da fikk han bare ligge der og høre på dunk og smell da. En time som ble antydet å vare i ca 30 min, ble fort til en hel time, men greit nok, spillte candy crush og kosa meg jeg.
Det har også i dag blitt tid til en time med fysio, og er det noen som sliter med pinnstive bein så er det gutten i senga, men med litt bøy og tøy og en time i morgen også, så blir dei litt mykere i hvertfall, så får vi fortsette med bøy og tøy hjemme også.
Egentlig har jeg aldri skjønt hvor alle mine 3 barn tar det fra siden dei er så glade i matte alle 3...så også gutten i senga, han fikk karret seg ned på skolen en tur i dag, for mere matte timer, og også i morgen skal han kose seg med matte...
Enden på kurer ser vi no heldigvis, han er no ferdig med kur nr 7, han har bare en igjen, og etter at MR bildene i dag viste at alt er bare fint, det finnes ikke så mye som ei kreftcelle igjen så kan vi så smått begynne å tenke på at det snart har en ende, vi er snart over i kapittel 2 som består av kontroller og oppbygging av en utkjørt kropp. Vi kan begynne å puste igjen, vi kan senke skuldrene og begynne å nyte livet igjen, selv om vi får en påminnelse hver 3 mnd ei god stund frem i tid, så er det no mye lettere alt. En gledens dag på medisin1, rom 4420 som vi har okkupert siden Barn 4 rett bort i gangen her er overbooket av andre, så vi føler oss litt i eksil her borte men det går veldig bra det også. Kjempekoselige folk på denne siden av døren også.
No venter vi på beskjed om hjemreise, og da skal vi hjem og kose oss sammen alle 6 i mange uker, det skal bli veldig godt.

 Velkommen inn til STRUTSEROMMET...

 Ops...Gutten i senga er borte....fann han igjen på do!!!!

 Ronaldo....beste/verste vennen....

 Robot tralle på vei....Fløtt deg......Robotjakt i kjelleren, var visst gøy...

Jaja en toppers dag er ved ende, natta har sneket seg inn, er på tide med søvn, så Over og ut fra bartebyen.....

Hjem kjære hjem

Da er vi atter engang på plass i Trondheim, eller bartebyen som jeg liker å kalle den. Det ble mye styr og veldig lang vei å gå for å i det hele tatt komme oss på plass denne gangen. Vi skulle egentlig ha reist på Søndag, men så var det noe med at værgudene rår ingen over, og Værnes ble stengt pga noe så enkelt som TÅKE. Ingen tur oppover ble det da på søndag. Mandagsmorgenen startet vi tidlig men den gang ei...fremdeles tåke og fremdeles stengt flyplass, så da fikk vi booket om til tirsdag, men det var før vi fikk tlf fra Barn 4 om å gjøre alt som sto i vår og pasientreiser sin makt til å komme oss opover mandag. Joda en kinareise halve norge rundt måtte til, men endelig kl 00.30 var vi på plass, så da fikk Thomas tatt nyreprøve og hørseltest i dag, så no er han forhåpentligvis klar for ny kur i morgen, samt han også skal ta ny MR, og den er vi spent på, men vi håper og tror at den atter engang viser null og niks.
Som tittelen sier er denne avdelingen blitt som et hjem for oss, vi har det veldig bra her oppe hos alle dei kjente og kjære pleierene og legene som jobber her. Har lyst til å hylle alle som er rundt Thomas, for det er tøffe tak som går igjennom kroppen på gutten, og det vet alle som er rundt han, spesielt vet dei som jobber på avdelingen her hva det vil si, dei vet kor mange tøffe tak gutten må igjennom, dei vet hvor tøft det er for foreldre, og for søsken, dei vet at når en får en kreft diagnose inn i en familie så er det noe som går utover en hel familie. Men uansett hvor tungt det er, uansett hvor vanskelig ting ser ut, uansett hvor mange spørsmål en sitter med, uansett hva, så er dei her for oss, dei har svar, dei har en klem, dei har et smil og dei har mange og gode ord å komme med. Og intet spørsmål er for vanskelig eller for dumt. Å være en sjukepleier i dag er mye mer enn å bare stikke ei sprøyte og skifte en bandasje, det er like mye psykolog, et medmenneske som kan gi et trøstende ord eller en klem, det handler om å se hele mennesket, og ikke bare en diagnose, og jeg beundrer alle dei som er her oppe på Barn 4 for den fantastiske jobben dei gjør for oss. Vi føler oss helt i vare tatt, vi føler oss velkommen og vi vet at selv om det er Thomas som må gjøre jobben, og vi vet at når tøffe tak skjer, så er det alltid noen her med et smil, en prat og ikke minst ei hjelpende hånd. og når vi er hjemme, er det alltid noen som svarer i andre enden når vi ringer, eller noen her ringer til oss, for å høre hvordan det går... Takker og bukker for alt dei gjør for oss.
Sender også en takk til alle rundt oss i Ålesund, dei også gjør en flott jobb og er der for oss....
No er det runde nr 7 som står for tur, er litt rart å tenke på at det er siste A-kur, og om 6 uker er vi klare for den aller siste kuren, det er i hvertfall det vi håper og tror på. Det har gått 10 mnd siden Thomas fikk diagnosen, det har gått 10 raske mnd der vi har vært igjennom et helt register av følelser, tanker og mange gjerninger, snart håper vi å kunne lukke kapittel 1 og starte på kapittel 2, for det er ikke over, det er fremdeles veldig mye jobb igjen, men vi skal klare å finne krefter også til den biten.
No satser vi på at kuren i morgen går som planlagt, vi satser på å kunne kose oss ei stund hjemme før siste kur står på planen....så får vi se hva morgen dagen bringer, den vet ingen hva inneholder ennå men vi satser høgt på det beste, her i bartebyen sammen med dei beste........

 Det er høst, og det ser vi nå på utsiden av inngangen her....

Måtte jo ha litt godteri til både han Truls og landskamp...selv om det ble tap....

Med desse ord, og desse to bilder vil vi si over og ut fra Bartebyen i dag....